tiistai 30. joulukuuta 2014

Kulunut vuotemme


Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.

Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.

Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.

Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.

Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.

Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.

Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.

Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.

Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.

Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!


lauantai 27. joulukuuta 2014

Joulumme

Joulu on ohitse ja meidän perhe on kotiutunut takaisin oman kodin katon alle. Olimme siis isäni luona viettämässä joulun aikaa sekä vierailimme Nikon vanhempien luona sekä isoäidin luona. Siirryimme siis joulun viettoon jo heti maanantaipäivänä ja asetuimme sen päivää aloillemme. Viiden päivän oleskelu poissa kotoa vaati mukaan yllättävän paljon tavaraa, joita loppujen lopuksi siirrettiin kahdella henkilöautolla. Aaron tarvitsi kuitenkin mukaan pandatuolinsa, terapiamaton sekä asentohoitotyynyt. Vaihtovaatteet, joululahjat, vaippoja sekä kaikkea muuta tarvittavaa Aaronin hoitoon niin kasassa olikin kuusi kassillista tavaraa. Ihanaa oli matkata paikkaan, jossa sai ikäänkuin täyden ylläpidon. Ruokaa sai yllin kyllin eikä siitä tarvinnut itse huolehtia. Kuitenkin tärkeintä oli läheisten ihmisten läsnäolo ja heidän kanssaan rauhoittuminen. Toki sitä silti yritti parhaansa mukaan auttaa kotiaskareissa ja ruoanlaitossa sillä aikaa, kun Aaron tai Oliver ei tarvinnut hoivaa.


Aatonaattona leivoimme joulutorttuja yhdessä isäni naisystävän kanssa sekä käväisimme Aaroninkin kanssa pienellä kävelyllä ulkoilmassa huolimatta kymmenestä pakkasasteesta. Aaron oli aivan innoissaan vaunuretkestä hiljaisella maaseudulla, jossa tiellä vastaantullut traktori sai aikaan niin mahtavan naurun hekotuksen, että se sai äidinkin olon onnelliseksi siitä pienestä hetkestä. Kuitenkin kävelyreissumme päättyi lyhyeen herran pulauttaessa toppatakilleen ja ympärillä olleelle viltille.

Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.

Väsynyt matkustaja

Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.

Aaron lahjojensa kanssa

Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.

Lapset isoisän kanssa

lauantai 20. joulukuuta 2014

Rokotteita ja loman alku


Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

perjantai 12. joulukuuta 2014

Juhlimisen aihetta


Nyt onkin nimiäisjuhlat juhlittu ja juhlista palauduttu pikku hiljaa. Kaiken arjen lomassa viime viikon loppupuoli meni kuin menikin juhlien leivonnaisia leipoessa sekä asuntoa siistiessä. Perjantaina leivoin gluteenitonta juustokakkua ja siivosimme viimein viimeisetkin muuttolaatikot varastoon. Eikä siihen mennytkään kuin melkein puoli vuotta. Muuton jäljiltä vielä on muun muassa kuitenkin tauluja seinille ripustamatta, mutta onneksi meillä ei ole minnekään mikään kiire tästä. Lauantaina Niko teki voileipäkakun, imuroitiin ja lattiat luututtiin sekä askarreltiin juustokakun päälle laitettavat sokerimassakirjaimet. Sunnuntaina sijoiteltiin huonekaluja uusiksi ja järjestettiin istumatilaa vieraille, joka tuntui silti jäävän liian vähäiseksi. Lisäksi leivottiin näin joulun lähestyessä lautasellinen joulutorttuja, jos vaikka kakut loppuisivatkin kesken. Puolen päivän jälkeen kolmiossamme oli yli parikymmentä ihmistä ahtautuneena tupakeittiöön.

Juhlapöytä

Juhlat menivät erittäin hyvin, tarjoilumme lisäksi Aaronin kummitäti toi "tilatut" kinkkunyytit meille sekä Nikon mummo oli leiponut yllätykseksi kermakakun sekä karjalanpiirakoita. Tarjottavaa oli siis loppujen lopuksi yllin kyllin ja sitä jäi vieraille mukaan annettavaksikin. Aaron nukkui koko sunnuntaiaamupäivän kuitenkin havahtuen hereille isovanhempien saapuessa. Tiedä sitten havahduttiko pojan mummon ääni vai mikä, mutta Aaron oli erityisen tyytyväisen kuuloinen naurahdellessaan. Sama tyytyväisyys jatkui, kun mummo nappasi Aaronin syliinsä, johon poika sitten hetken kuluttua nukahti rauhallisesti. Kummitodistusten jaon jälkeen sekä Oliverin nimen paljastuksen jälkeen olikin kahvittelun vuoro. Tässä vaiheessa Aaron siirtyikin omaan tuoliinsa nukkumaan, johon virittelin letkuravintopussista ruokaa tippumaan. Tästä muutaman tunnin päästä Aaron onneksi heräili välipala-aikaan syömään jogurttia.

Meidän Oliver

Oliver nautti selvästi juhlistaan, kunhan sai aina syötävää välillä ja käväisi äidinkin sylissä. Poika matkusteli siis sylistä syliin ja itse käytin tilaisuuden hyväksi jutella vieraiden kanssa ja keskittää huomiota Aaronille. Vieraat alkoivatkin pikkuhiljaa lähteä reilusti iltapäivän puolella ja viimeisetkin vietiin junalle illalla. Juhlista jäi siis todella positiivinen mieli ainakin meille Nikon kanssa varsinkin, kun Aaronin nimiäisjuhlat olivat aivan erilaiset. Aaronin kohdalla juhlat järjestettiin sellaisessa tilanteessa, että olimme olleet lastenosastolla vatsavaivojen takia, jotka paljastuivat lopulta kananmuna-allergiaksi ja juhlapäivänä tulimme osastolta juhlimaan ja juhlien jälkeen palattiin takaisin sairaalaan. Aaron oli omien juhliensa aikaan erittäin itkuinen ja vieraatkin pääsivät itkevää poikaa hytkyttämään aivan olan takaa. Kuitenkin erittäin lämpimiä muistoja jäi niistäkin juhlista, vaikkakin olivat hektisemmät.

Nyt tämän viikkoa ollaan jatkettu arkea normaaliin tapaan. Aaronin yskä alkaa olla parantumaan päin ja poika on saanut nauttia päiväkodissa jouluruoista varsinkin lanttulaatikosta, mistä Aaron tuntui jo viime jouluna pitävän kovasti. Me olemme Oliverin kanssa tehneet jouluostoksia ja Niko on viettänyt aikaansa koulussa opiskellen. Itsestä oli ihanaa vaihtelua tavata viikolla eräs uusi tuttavuus työharjoitteluajoiltani kahvittelun merkeissä, jolloin sai unohtaa täysin oman arkensa hetkeksi ja nauttia ihanan ihmisen seurasta kahvin kera Oliverin nukkuessa päiväunia ainakin puolikkaan kahvikupin verran. Nyt viikonloppuna Aaron pääsee viikonlopuksi hoitojaksolle ja me olemme suunnitelleet tekevämme loput jouluostokset valmiiksi sekä mahdollisesti lähdetään käymään oman kummiperheeni luona pitkästä aikaa.

Kelan päätöksistä saapuivat viimeisetkin vastaukset, mihin laitoin hakemukset lokakuun puolella. Aaron sai ensi vuodeksikin fysioterapian Kelan puolesta sekä sen lisäksi aloitetaan allasterapia kerran kuukaudessa. Vammaistuestakin saimme uuden päätöksen, jota nyt tarkistettiin. Tämän vuoden puolelta toivottavasti byrokratia-asiat voisivat olla minun puolestani tässä, mutta harmillisesti unohdin ajoissa postittaa omaishoitajalista kaupungille, josta mahdollisesti seuraa vielä tämän vuoden puolelle selviteltävää. Posti toi myös tullessaan yllättäen Hyvä joulumieli-keräyksen lahjakortin. Lämpimät kiitokset meidän perheen puolesta kaikille keräykseen osallistuneille!

Ihastuttava Aaron

keskiviikko 3. joulukuuta 2014

Enterorokkoa vieläkin


Viime viikko meni lopulta sitten lepäillessä ja selvitellessä edellisessä jutussa mainitsemistani ongelmista. Keskiviikkona Aaron vietti päivän kotona, kun edellisenä yönä poika oli ollut polttavan kuuma, että meinaako kuume nousta vai onko ihan sairauteen kuuluvaa lämmönsäätelyn reistailua ja lopulta päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Samana päivänä lisäsimme jäykistelyyn määrättyä lääkettä, jonka tuloksena Aaron oli huomattavan paljon virkeämmän oloinen ja uskalsimme pojan torstaina viedä päiväkotiin hyvillä mielin. Perjantaiaamuna huomasin, että yön aikaan Aaronille oli ilmaantunut uudelleen näppylöitä suun ympärille. Sovittiin sitten, että Aaron jää kotiin päiväkodista, kun ei ollut varmuutta, mikä näppylät aiheutti. Hoitolaitokselle oli jo etukäteen sovittu hoitojakso ja lääkärin kanssa sovimme, että hän tutkii Aaronin ensin ja jos ei ole mitään hälyyttävää Aaron jää sovitusti viikonlopuksi sinne. Näppylät paljastuivat mahdollisesti enterorokoksi, joka ei lääkärin mukaan ole välttämättä tällä välin edes hävinnyt, vaikka näppylöitä ei vajaaseen viikkoon ollutkaan näkyvissä. 

Pieni pelko kävi myös meillä kylässä, että jos näppylät olisivatkin olleet esimerkiksi vesirokkoa, niin tilanne olisi ollut huomattavasti pahempi. Aaron kun ei ole vielä saanut vesirokkorokotetta, kun emme ole olleet Nikon kanssa varmoja haluammeko sen Aaronille antaa. Luulimme, että rokon antamisen syynä on ollut mahdolliset jälkitaudit, kunnes kuulimme perhetyöntekijältä sen, että INCL-lapselle vesirokko on hänen sanojensa mukaan tappava. Sitä ei kuitenkaan tiedetä, miksi näin on. Kuitenkin vaihtoehtona meillä on se, että otamme vesirokkorokotteen, jossa on myös pieni mahdollisuus siihen, että itse rokotteesta saa sen vesirokon tai pyrkisimme välttämään mahdollisia vesirokkotartunnanlähteitä. Päädyimme näistä vaihtoehdoista rokotteen ottamiseen, jolloin taudin sairastamista ei tarvitse niin pelätä eikä elämäämme muodostuisi lisää rajoitteita. 
Viikonlopun Aaron vietti siis hoitolaitoksessa, kun me muut olimme kotona ja siivosimme tämän viikonlopun nimijuhlia varten sekä kävimme ostamassa tarvittavat raaka-aineet tarjoiluja varten. Kävimme myös lauantaina toipilasta tervehtimässä, jossa saimme kuulla hoitajalta, miten tyytyväinen poika oli ollut sen lauantaiaamupäivän. Kävelylläkin Aaron oli viihtynyt yli puoli tuntia ja lisääkin olisi tahtonut olla ulkoilmassa, mutta hoitaja oli päättänyt lähteä lämmittelemään sisätiloihin punaposkisen Aaronin kanssa. Verrattuna vuoden takaiseen tilanteeseen niin Aaron on tuntunut rakastuvan ulkoiluun uudemman kerran, kun aiemmin hän ei voinut sietääkään vaunussa istumista kylmässä talvisäässä ja varsinkaan jos rattaat yhtään tärisivät. Tänä päivänä rattaiden olisi parempi täristä ja kovaa. Se pitää nimittäin Aaronin tyytyväisenä ja saa monesti pojan naurahtelemaan. Toki naurahteluun voi vaikuttaa myös se, että ainakin itse kerron kovasti minne mennään ja selostan mitä ympärillä tapahtuu. 
Suloiset pojat

Pikkuhiljaa olemme saaneet vakiinnettua tavan, että käyn vauvan kanssa Aaronin hakemassa aina iltapäivästä, ellei Niko pääse koulusta aiemmin, jolloin hän samalla reissulla noukkii Aaronin kyytiin. Vauva on tämän tajuttuaan päättänyt myös pitää pidemmät päiväunet ajoittuen juuri Aaronin hakuhetkiin ja saankin kotona antaa Aaronin jakamattoman huomioni, ellei sitten Aaron itsekin päätä ryhtyä päiväunille kuten kävi tänään. Yhteiselomme näyttää siis onnistuvan paremmin kuin osasimme missään vaiheessa kuvitellakaan, joka on omalla tavallaan helpottavaa, kun en voi kieltää, etteikö Aaronin asioissa ole paljon murehdittavaa ja organisoitavaa ja se, että tämä vauva on ainakin tämän alkuajan päästänyt minut helpolla niin on huomattavasti helpottanut moniakin asioita. 

Nyt jäädäänkin innolla odottamaan kuinka loppuviikomme sujuu leipomisten ja siivousten kanssa ja miten itse nimijuhlat onnistuvat. Oman jännityksen tähänkin tuo se, että Aaron vetäisi eilen aamuna puuroa "väärään kurkkuun", jonka jälkeen alkoi rohiseva yskä ja limaneritys. Nielemisen mahdollistavien lihasten heikkemisen vuoksi Aaronilla voi mennä helposti ruokaa henkeen, joka taas voi aiheuttaa keuhkoputkentulehduksen ja jopa keuhkokuumeen. Keuhkokuumeet ovat hyvin tyypillisiä INCL-taudissa ja varsinkin, kun sairauteen kuuluva limaisuus lisääntyy ajan myötä. Toivotaankin kovasti, että Aaron pysyisi nyt terveenä varsinkin, kun tuo enterorokko on vielä kiusaamassa taustalla. 

tiistai 25. marraskuuta 2014

Ongelmallinen viikonloppu


Viime aikoina on meillä ollutkin enemmän tai vähemmän päänvaivaa Aaronin kanssa. Enterorokon jälkeen ongelmaksi on alkanut muodostumaan se, että Aaron nukkuu melkeinpä jatkuvasti. Yöllä poika saattaa olla hereillä kahdesta kolmeen tunnin pätkän, mutta päiväaikaan pysyy hereillä korkeintaan parikymmentä minuuttia, kun taas torkahtaa. Päiväkodissa Aaron on herätelty syömään, mutta sielläkin kuulemma kesken ruokailun nukahtelee. Mietittiin, olisiko lääkkeiden nostoista voinut tulla väsymystä, mutta lääkkeitä ei olla nostettu kuin yötä vasten, jolloin poika taas valvoo enemmän kuin päivisin. Nyt sitten eilen Aaron kävi lääkärissä, jossa tarkistettiin olisiko mahdollisesti kyse jostain tulehduksesta. Torstaina käydään vielä ottamassa tulehdusarvot verikokeissa. Lääkäri ei tutkimuksissaan löytänyt mitään vikaa korvista tai keuhkoista. Pientä mahdollista allergista nuhaa on kuitenkin ja sen vuoksi Aaron on tukkoisen kuuloinen. Väsymyksen syynä ollaan myös mietitty epilepsiaa, mutta selviä kohtauksia emme ole nykinää lukuunottamatta huomanneet.

Tähän liittyen viime viikolla Aaronilla oli ollut hankaluuksia hengittää päiväkodissa, kun nukkuessa limaa oli lähtenyt reilummin nousemaan. Henkilökunta oli säikähtänyt, kun Aaron oli sinertynyt ja turvotusta oli esiintynyt kasvoilla ja soittivat minulle, että voisin pojan hakea kotiin. Saapuessani päiväkodille Aaron näytti voivan hyvin ja kotiin tultua söi nätisti ruokaa ja jatkoi nukkumistaan. Kohtauksen syy jäi sen suhteen epäselväksi, mikä sen olisi voinut aiheuttaa. Samanmoinen kohtaus sattui sitten meillä kotona sunnuntaina. Aaron seisoi seisomatelineessään, kun yhtäkkiä hän alkoi itkemään kivuliaan kuuloisesti, iho kalpeni ja hän alkoi yskimään. Selvästi poika ei saanut kunnolla hengitettyä ja nostimmekin hänet telineestä pois syliin, jossa hän rauhoittui, kun lima oli saatu ylös yskittyä. Näiden kohtausten puolestakin päätimme lääkärille soittaa, jos hän katsoisi pojan, ettei vain mitään jää meiltä huomaamatta varsinkin, kun Aaron on ollut poikkeuksellisen väsynyt.

Nukkumisen suhteen oman ongelmansa on muodostanut se, ettei Aaron ole tarpeeksi hereillä syödäkseen suun kautta. Joitain kertoja on saatu syötettyä ruokaa silloin, kun Aaron heräilee syömään, mutta aina se ei ole ollut mahdollista. Lauantaina sitten kävikin niin, että Aaron oksensi kaaressa syömänsä puuron aamulla sekä illalla toistamiseen. Kaikki muu ruoka pysyi kyllä sisällä. Tämä mahdollisesti johtuisi siitä, että puuro on alkanut käymään Aaronin suuhun liian rakeiseksi ja nyt aikeissa olisikin kokeilla, jos kaupan vauvapuurovalmisteet pysyisivät paremmin sisällä. Tässäkin mietittiin mahdollisuutta, että Aaron oksentaisi, jos vatsa olisi jo täynnä, mutta oksentelua esiintyi myös silloin, kun ruokaa oli annettu vain muutama lusikallinen, jonka hän helposti vetäisi väärään kurkkuun. Pulautteluun oli jo viime viikolla kirjoitettu lääkärin toimesta resepti vatsahapposalpaajaan, jonka olisi tarkoitus vähentää närästystä ja ruoan takaisinvirtausta. Lääkkeellä on kuitenkin haittavaikutuksena ummetusta, josta Aaron joutui jo heti sunnuntaina kärsimään ja nyt ulostuslääkkeitä ollaan nostettu Aaronin olotilaa helpottamaan.

Mainitsemastani infuusiopumpusta on ollut hyötyä ruoan annostelusta suoraan pegin kautta näinä hetkinä, kun Aaron on nukkunut. Letkuruokavarasto hupeni kuitenkin jo viime viikolla huomattavasti ja viikonloppuna tulikin tarve lisäruoalle. Yllättäen apteekissa letkuruokaa ei ollut varastossa ja sitä saatiin tilattua vasta täksi päiväksi. Onneksi sitten olin jättänyt soittopyynnön Aaronin hoitajalle hoitolaitoksella, joka mainitsi ihan toisen keskustelun yhteydessä mahdollisuudesta, että pegin kautta voi myös antaa esimerkiksi vauvan vellejä vaihtelun vuoksi. Nyt ollaan sitten tiputettu maissivelliä tarvittaessa, jos Aaron ei ole heräillyt tai ruokaillessa suun kautta ei ole mennyt riittävästi ruokaa.

Muutamaan päivään on siis sattunut kertymään paljon ongelmakohtia Aaronin olotilassa, joita koetellaankin setviä tässä seuraavaksi. Torstaina päästään käymään apteekissa tekemässä suurempi lääkkeeiden haku reissu ja samalla ollaan tilattu myös kuukauden annos letkuruokaa varastoon, jos tilanne jatkuu samanlaisena vielä pidempäänkin.

torstai 20. marraskuuta 2014

Ajatuksia hoitojaksoista



Aaronin hoitojaksot ovat olleet jo useamman kuukauden ajan henkisesti rankkoja, varsinkin omalla kohdallani. Olemme Nikon kanssa asiasta keskustelleet jonkin verran ja saman suuntaisia ajatuksia on siis meillä molemmilla ollut viime aikoina.

Vuosi sitten, kun Aaron aloitti käymään laitoshoidossa viikonloppuisin en millään olisi häntä halunnut sinne laittaa, vaikka itse olin valvomisesta väsynyt ja koko tilanteen mullistumisesta vielä aivan pihalla. Voisiko sanoa näin, että olo oli hyvin epäuskoinen ja ajatukset menivät sitä rataa, että "voiko tämä oikeasti olla totta". Mahdollisuus oli siihen aikaan Aaron laittaa kerran kuussa viikonlopun mittaiselle hoitojaksolle ennalta sovittuna ajankohtana. Kuitenkin minutkin saatiin suostuteltua siihen, että ottaisin Aaronin hoidosta pienen "loman" aina silloin tällöin, vaikka olin hyvin vastahakoinen asian suhteen. Olisin vain halunnut pitää pojan kotona lähelläni. Tämän huomasi myös aina, kun Aaronin lähtöpäivä koitti, jolloin sylittelin ja halailin poikaa yllin kyllin koko viikonlopun ajalta varastoon. En tiedä, vaikuttiko asiaan se, että en vielä nähnyt Aaronia niin vaikeasti vammaisena lapsena verrattuna muihin lapsiin, mitä laitoshoitoon tutustuessamme tapasimme.

Aaronin ollessa hoidossa soitin kuulumisia aina ensimmäisen yön jälkeen. Vaihtelevasti puhelu kesti muutamasta minuutista muutamaan kymmeneen minuuttiin, riippuen siitä, kuinka paljon asiaa oli tapahtunut. Mietin aina, että mitä jos pojalla on aivan riipaisevan kova ikävä ja hänen kanssaan ei pärjätä siellä. Alkuun Aaron valvoi paljon öisin samaan tapaan kuin kotonakin, mutta kuitenkin ruoka maistui hyvin eikä itkeskelyäkään ollut juurikaan. Vaikutti siis siltä, että ei Aaron kovin kovasti ikävöinyt kotiin. Pikkuhiljaa sitä tutustui Aaronin hoitajiin ja huomasi, miten ihastuttavia ihmisiä kaikki he olivat ja kuinka motivoituneita hoitamaan Aaronia. Oli huojentavaa huomata, kun hoitajat kysyivät meiltä, kuinka Aaron esimerkiksi kotona rauhoittuu nukkumaan ja ylipäätään tapoja, miten toimimme Aaronin kanssa. Tästä huomasin sen, että he oikeasti haluavat Aaronin viihtyvän ja että hänellä on hyvä olla.

Eräänä päivänä, kun Aaron lähti taas hoitojaksolle ja Niko lupasi hänelle, että Aaron näkee vielä isin, mutta valitettavasti poika ehti taksilla lähteä jo hoitoon ennen Nikon saapumista kotiin. Päätimme sitten lähteä käymään Aaronia tervehtimässä laitoksella. Niko kun ei halunnut rikkoa lupaustaan Aaronille ja selvästi poika olikin isää odottanut näkevänsä, kun hänen äänen kuuleminen sai Aaronin nauramaan. Sen kerran jälkeen olemme vierailleet osastolla Aaronia tervehtimässä sen tavanomaisen puhelinsoittoni sijaan, jos meillä ei ole ollut muita suurempia suunnitelmia. Tällöin myös hoitajat monesti käyttävät mahdollisuuden hyväkseen ja kysyvät heitä askarruttavista asioista tai sitten ihan vain muuten vaihdetaan kuulumisia.

Viime viikonloppuna huomasin Aaronin ollessa poissa, että itselläni oli olotila kuin jotakin puuttuisi. Viikonlopun aikana asioita sai tehdä rauhassa ja arki ei ollut niin hektistä ja vääjäämättä itselleni tuli kova ikävä Aaronia ja hänen naureskeluaan ja ääntelyään. Osastolla mentäessä olo oli innostunut ja Aaronin nähdessäni olotila vaihtui helpottuneeksi. Pojalla oli kaikki hyvin ja siellä se oli hoitajan kanssa ruokailemassa. Aaronin hoidossa oleminen herättää monesti sen ajatuksen, mikä välillä arjen tohinoissa unohtuu, että jonain päivänä Aaron ei olekaan enää konkreettisesti läsnä elämämme menossa. Se, että tulevaisuudessa Aaron elää meidän arjessa mukana vain sydämissämme. Huomaan pelkääväni sitä lopullista päivää ja sen jälkeistä elämää. Minä kun en haluaisi menettää rakasta poikaani, se ei vain tunnu reilulta.

tiistai 18. marraskuuta 2014

Enterorokko


Uusi niskatuki käytössä

Viime viikko olikin pitkästä aikaa erilainen ja samaan aikaan hankalampi pitkiin aikoihin. Maanantaina hain Aaronin ensimmäistä kertaa päiväkodista kotiin vauvan kanssa. Olin tätä vaihetta hieman jo miettinyt, kuinka kulkeminen kahden lapsen kanssa onnistuu nyt kun Niko palasi kouluun tekemään lukujärjestyksen mukaisia päiviä lyhennettyjen sijaan. Ensimmäisellä kerralla kantoliinan kanssa oli pieniä ongelmia, mutta tiistaina siirryin kuitenkin kantoreppuun, jolloin liikkuminen sujuikin paljon paremmin. Kantoliina, kun tuntui kävellessä löystyvän koko ajan, mutta epäilen, että olin solminut sen väärällä tapaa. Muutaman päivän hakureissun jälkeen voin todeta, että kantaminen tuntuu käyvän hartioihin aivan toisella tapaa, mihin on tottunut ja tähän toki vaikuttaa myös vauvan kantaminen sisätiloissakin.

Kuitenkin maanantaina Aaronille oli päiväkodissa ilmaantunut punaisia pilkkuja kasvoihin, käsiin, vatsaan ja jalkoihin. Toteamus oli, että Aaronille oli luultavasti tarttunut päiväkodissa jo pitkään liikkunut enterorokko. Tässä tapauksessa ei onneksi noussut kuumetta ja näppylät eivät vaikuttaneet Aaronin yleisolotilaan ja sen vuoksi päiväkodista ei tarvinnut olla poissa. Perjantaina ja lauantaina Aaronin yleisvointi oli selvästi huonoimmillaan, mutta nyt voi onneksi sanoa, että enterorokko alkaa jo olla parantumaan päin.

Pieni toipilas

Edellisen viikon aikana Aaron ei ollut kunnolla syönyt eikä juonut johtuen mahdollisesti enterorokon aiheuttamista pateista suussa. Onneksi olimme saaneet viime viikolla letkuruokintaa varten infuusiopumpun, jonka avulla ruoan antaminen on helpompaa kuin antaa ruokaa vatsaan ruiskujen avulla. Pumpusta kirjoittelen myöhemmin lisää, kunhan Niko opettaa minullekin sopivan hetken tullen sen käyttöä. Torstaina ja perjantaina oli kieltämättä ikävimmät päivät, kun syöminen suun kautta oli Aaronille kivuliasta sekä myös vatsaan laitettu ruoka teki kipeää, kun peg-napin ympäristöön ilmaantui myös kivuliaita näppylöitä. Aaron oli ollut myös huomattavasti väsyneempi loppuviikosta. Perjantaina Aaron meni suunnitellulle hoitojaksolle laitokseen, kun lääkärin mukaan Aaronin kipeänä olo ei ollut ongelma siellä olon kannalta. Lähinnä Aaronin hoito tapahtuisi vain omassa huoneessa, kun tavanomaisesti Aaronia on hoidettu yhteistilassa muiden lasten kanssa.

Eilen Aaronin olotila oli selvästi paljon parempi. Päiväkodissa ja kotonakin ruokaa meni normaalin annosten verran suun kautta samoin kuin nestettäkin. Poikaa tuntui myös virkistävän paluu kotiin viikonloppuhoidon jälkeen. Ainakin kotimatka taitettiin naureskellen ja kotona hetken naureskeltuaan nukahti levollisesti pandatuoliin päiväunille.

lauantai 8. marraskuuta 2014

Ensimmäinen konsertti

Viime viikolla tosiaan kävimme koko perheen voimin kontrollikäynnillä lasten neurologian poliklinikalla Aaronin asioilla. Neurologi nostikin epilepsialääkettä nyt sille tasolle, mistä sitten ei enää ole nostovaraa jäljellä. Selvästi nosto helpotti kohtauksia ja jokapäivästä pientä kohtailua ei ole ollut niin paljoa. Väsymystä ei ole ollut havaittavissa niin paljoa kuin aiemmin ja Aaron onkin jaksanut taas päivät paremmin, vaikka nukkuu toki edelleen paljon. Kohtauksellisuudella tässä tapauksessa tarkoitan jatkuvia, joskus peräkkäin tulevia poikkeavuuksia Aaronin olotilassa. Näihin poikkeavuuksiin meidän tapauksessa on kuulunut yhtäkkistä "nukahtelua" muun muassa kesken ruokailun, kasvojen värinvaihtelut eli kasvot joko lehahtavat punaiseksi tai ne kalvakoituvat ja muuttuvat sinertäviksi, raajojen jäykistymiset niin, ettei niitä saa taivutettua normaaliin asentoon takaisin. Nuo ovat siis sellaisia hyvin poikkeuksellisia oireita Aaronin normaaliin olotilaan nähden ja ovat hyvin helposti havaittavia. Lisäksi epilepsiaan on liittynyt myös nykinää esimerkiksi sormissa tai olkapäässä sekä oksentelua.

Ulkoilemassa

Vuosi sitten Aaronin saatua diagnoosin meidän liikkumisemme kodin ulkopuolella väheni huomattavasti. Tämä johtui varmasti vahvasti siitä, että me emme olleet vielä täysin hyväksyneet sairautta elämäämme kuuluvaksi sekä Aaron kun ei voinut osallistua enää kunnolla samoihin asioihin kuin aiemmin. Tuolloin myös Aaronin levottomuus ja itkuisuus oli niin vahvasti arjessa mukana, ettei kaupassa käynnit tai automatkat onnistuneet koskaan ilman itkukohtausta. Muistan myös itsekin Aaronin kanssa liikkuessani ajatelleeni, että kaikki tuijottavat ja varmasti ihmettelevät, miksi lapsi itkee niin kauheasti rattaissa. Kirjoitinkin sitten syksyllä eräässä kirjoituksessa siitä, kuinka enää liikkuminen asunnon ulkopuolella ei aiheuta sen kummempia ongelmia.

Olemme nyt viime aikoina liikkuneet paljon koko perheen voimin kauppaan, sairaalakäynneille ynnä muille asioille, koska tämä on tuntunut järkevimmältä ratkaisulta. Aaron on kulkenut omissa rattaissaan ja vauva turvakaukalossa paikasta toiseen. Torstaina kävimme hoitamassa asioita kaupungilla ja käväisimme myös sairaalalla sovittamassa niskatukia, jotka olivat nyt tulleet. Tosin niskatuki-asiassa tuli takapakkia sen suhteen, ettei ajateltua mallia mahdollisesti pystykään käyttämään Aaronin kohdalla, koska hänellä käytössä oleva korsetti on tuen tiellä. Asiaa siis selvitellään vielä lisää. Samalla reissulla kuitenkin kävimme myös keskustassa kaupassa ja ostamassa pääsyliput Aaronille ja Nikolle Fröbelin palikoiden keikalle. Kaupassa huomasin monenkin ihmisen katsovan nukkuvaa Aaronia ja eräs vanhempi naishenkilö katsoi suu auki pitkän aikaa hieman säälivän näköisenä seisahtuessaan rattaiden lähelle. Nykyään olen huomannut, etten osaa enää edes välittää muiden ihmisten katseista vaan jatkan matkaani hymyillen. Sama tilanne on myös silloin, kun Aaron saattaa yhtäkkisesti pulauttaa syömänsä ruoan ja tilanteesta riippuen käymme joko vaihtamassa vaatteita tai pyyhimme vain pulautukset pois harsolla ja jatkamme matkaa. Näihin tilanteisiin osaa jo etukäteen varautua useammalla harsolla sekä muutamalla vaihtovaatekerralla.


Iloisempana asiana on mukava kertoa, että Niko oli tosiaan halukas lähtemään Aaronin kanssa käymään kuuntelemassa Fröbelin palikoita, jotka tulivat paikkakunnallemme. Konsertti sattui ilta-aikaan, jolloin normaalisti rutiiniimme on kuulunut saunomista ja iltapuuron valmistelua ja hieman mietimme, miten se vaikuttaa Aaroniin, että ei mennäkään iltaa täysin samalla rutiinilla. Kuitenkin Aaron oli nauttinut todella paljon tästä konsertista, jonka hän oli saanut nauttia Nikon sylissä, joka oli parhaansa mukaan avustanut laulujen liikkeissä Aaronia. Selvästi mukavimpina kappaleina oli ollut pumppulaulu, leijonaa mä metsästän, tuiki tuiki tähtönen sekä jumppalaulu. Lisäksi Aaron oli käynyt bändin jäseniltä nimmarit mukaan sekä Niko osti Aaronille bändihupparin, joka tosin vielä on pitkän aikaa reilun kokoinen.

Illalla kotiin tultuaan Aaron naureskeli kovasti ja juttelimme hänen kanssaan konsertista paljon ja se aiheutti paljon naureskelua lisää. Avustin Aaronia pumppulauluun kuuluvassa pumppuliikkeessä ja kyselin, että oliko sitä laulettu siellä ja sain vastaukseksi vahvan "oo-oo" äänteen. Vielä seuraavana päivänä asiasta puhuminen toi Aaronille hymyn huulille ja naureskelua tuttuja sanoja kuullessaan. Voin sanoa, että olen niin todella onnellinen Aaronin puolesta, että hän sai nauttia tämänkaltaisesta tilaisuudesta elämässään, joka selvästi tuotti hänelle erittäin suurta iloa ja hyvää oloa. Pelkkä Aaronin ilmeiden ja naureskelun muisteleminen tuo niin suuren onnen tunteen, että ihan liikutun itsekin.

maanantai 3. marraskuuta 2014

Veljekset


Tosiaan kaksi viikkoa sitten kotiuduimme vauvan kanssa kotiin ja parin tunnin kuluttua kotiutui myös tuore isoveli hoitopaikastaan. Aaron oli erittäin innostuneen oloinen ja kun kerroin, että hän pääsisi viimein näkemään kauan odotetun pikkuveljen niin selvästi Aaron kuunteli kiinnostuneena. Heti asuntoomme päästyään Aaronin silmät alkoivat seilaamaan ja hän äänteli innostuneena. Riisuttuani Aaronin Niko vei vauvan hänen luokseen ja laittoi Aaronin viereen, niin että Aaron pääsi hänet näkemään kunnolla. Aaron kovasti katseli vauvaa ihmeissään. Jonkin aikaa tarkasteltuaan Aaronin käsi alkoi liikkumaan ja se ajautui vauvan kyljen päälle ja niin isoveli silitti uutta pikkuveljeään ja kommentoikin hänelle jotain, mistä emme ottaneet selvää. Selvästi saimme sen käsityksen, että tämä pikkukaveri oli Aaronin mielestä tervetullut perheeseen.

Ensimmäinen kohtaaminen

Ensimmäisen kerran, kun vauva rupesi itkemään. Hätkähti Aaron unesta hereille kovasti ihmetellen. Poika jatkoi kuitenkin untaan, kun kerroimme, että pikkuveljellä on vain nälkä ja hän ilmoitti meillä siitä itkullaan. Tämän tapauksen jälkeen Aaron ei ole enää herännyt vauvan itkuihin ja hereillä ollessaan itku aiheuttaa Aaronissa hirmuisen naurun puuskan, Olimme olleet raskausaikana hieman huolissaan siitä, kuinka vauvan itku vaikuttaisi Aaronin olotilaan, mutta onneksi nämä nälkäitkut eivät ainakaan tunnu isoveljeä häiritsevän. Päiväkodista tulikin jo palautetta kotiin, että Aaronilla on tapana ruveta nykyään nauramaan jonkun ruvetessa itkemään päiväkodissa. Aiemmin kun itku oli saanut Aaronin hieman levottomammaksi.

Aaron on tuntunut pitävän kovasti siitä, kun asetamme vauvan hänen kainaloonsa. Pojat ovatkin kovasti tunnustelleet toisiaan ja vauva on maistellut Aaronin käsiäkin, joka toi Aaronin kasvoille leveän hymyn. Olen tehnyt sellaisen huomion, että vauvan ollessa Aaronin vieressä hänen liikkeensä eivät ole niin äkkinäisiä kuin yleensä. Jalkojen potkiminen rauhoittuu välittömästi vauvan tullessa viereen ja Aaronin kädet liikkuvat hyvin varovaisesti pikkuveljen suuntaan. Monesti Aaron liikuttaakin toista kättään veljen kyljellä edestakaisin tai hänen vatsansa päällä.

Yleensä jonkin ajan kuluttua poikien ollessa vierekkäin alkaa Aaronin silmät menemään kiinni ja hän yleensä nukahtaa loppujen lopuksi syvään huokaisten ja nukkuu erittäin levollisen näköisesti. Aaron tuntuu rauhoittuvan veljensä läsnäolosta erittäin paljon. Sitä en osaa sanoa, mistä se johtuu, mutta olen ollut erittäin onnellinen siitä, kuinka pieni vauva on selvästi tuonut Aaronin arkeen paljon uutta ihasteltavaa ja kuunneltavaa.

Suloiset veljekset

Pohdimme myös, kuinka Aaroniin vaikuttaa se, etten minä kykene tekemään aina samoja asioita hänen kanssaan kuin ennen vauvan syntymää. Ennen vauvan tuloa Aaronille tuntui olevan todella tärkeää, että minä olin läsnä niinäkin hetkinä, kun Niko touhusi Aaronin kanssa. Ajattelimme, että se muodostuisi nyt myöhemmin ongelmaksi, mutta näin ei käynytkään. Aaron on ollut Nikon kanssa erittäin tyytyväinen ja sitten kun minulla sattuu sopiva hetki on Aaron naureskellut kuullessaan pääsevänsä touhuamaan kanssani, kun Niko sitten pitää seuraa vauvalle vuorostaan. Asiat on siis lutviutunut uomiinsa huolenaiheista huolimatta ainakin poikien hoitamisen osalta. 

sunnuntai 2. marraskuuta 2014

Uuden arjen opettelua


Veljekset

Kiirettä on pitänyt viime aikoina, odotetusti. Olemme olleet kotona nyt melkein kaksi viikkoa ja uusi arki on ollut aikamoista vuoristorataa. Aaron on normaaliin tapaansa jatkanut päiväkodissa ja Niko on tehnyt lyhennettyä koulupäivää. Samaan aikaan me olemme vauvan kanssa olleet kotona tutustumassa toisiimme. Niko on ottanut päävastuun Aaronin hoidosta, kun itse imetän ja hoidan vauvan tarpeita ja tarvittaessa vuoroja vaihdellaan. 

Sen verran vauvasta olemme oppineet, että hän on hyvin rauhallinen vesseli. Itkua saa lähinnä kuunnella silloin, kun ruoka ei ole saatavilla juuri sillä hetkellä, kun herra sen haluaisi. Vauvalla on myös selvä rytmi syömisen ja nukkumisen suhteen. Yöllä nukutaan yksi pidempi pätkä ja aamuyö lähinnä syödään ja torkutaan. Keskipäivän tienoilla on myös yksi pidempi päiväuniaika. Vauva tykkää kovasti nukkua ja olla sylissä lämpimässä tai vastaavasti nukkua käärittynä kapaloon päivisin. 

Oman haasteensa arkeen on tuonut myös imetysongelmat sekä alkuviikosta löytynyt kohtutulehdus. Nyt siis olen pyrkinyt lepäämään ja syönyt paljon antibiootteja. Pientä baby bluesia oli myös ilmassa viime viikolla, mutta nyt on ollut huomattavasti parempi olla. Jospa tämä oma olokin kohenisi tässä ensi viikon aikana takaisin normaalille tasolle.

Aaron on voinut hyvin vaihtelevasti. Toinen päivä on tasaisempi, kun taas toinen vähän huonompi. Epileptisyys on lisääntynyt huomattavasti ja tämä on myös näkynyt siinä, että poika nukkuu enemmän, kun kohtaukset väsyttävät niin kovasti. Eräs päivä Aaron nukkui kymmenen tuntia putkeen päivällä ja siihen päälle yöunet normaalisti. Tämä on tietysti aiheuttanut sitä, että letkuruokaa on tarvittu antaa Aaronille useammin, kun poika ei ole herännyt syömään. Onneksi kontrollikäynti neurologin luokse epilepsian suhteen sattui sopivaan hetkeen ja nyt lääkitystä nostettiinkin reilusti. Jos se ei nyt lähde auttamaan niin aloitellaan toista lääkettä entisen rinnalle. 

Aaronin apuvälineissä on kovasti ollut muutosten tarvetta pituuskasvun takia sekä niskan kannattelun huononemisen vuoksi. Pandatuoliin jouduttiin vaihtamaan kokonaan toisenlainen pään tuki, kun erillinen niskatuki ei vieläkään ole saapunut, vaikka se oli tilattu elokuussa. Tämä on toki sitten tuonut pientä päänvaivaa, kun on yritetty siksi aikaa keksiä jotakin korvaavaa tukea. Aaron sai myös kotiin uuden pesutason kokeiltavaksi ja on kovasti siitä tuntunut pitävän. 

Kaiken kaikkiaan paljon on mahtunut pariin viime viikkoon, mutta ehkä se arki lähtee tästä rullaamaan vielä omilla raiteillaan. Vielä kun jokainen meistä hakee omaa paikkaansa arjessa kaiken kiireen keskellä, mutta yllättävän sujuvasti kuitenkin kaikki on mennyt. 

keskiviikko 22. lokakuuta 2014

Synnytyksestä


Viime viikko oli tosiaan toiminnan täyteinen ja ihmeellinen monella tapaa. Kävimme kääntymässä synnytysosaston puolella jo ennen itse synnytystä, kun minulla tuli säännöllisiä supistuksia keskiviikon ja torstain välisenä yönä. Supistukset kuitenkin harvenivat torstaina puolen päivän jälkeen ja lähdimme sitten kotia kohti odottelemaan, josko jotain tapahtuisi. Supistukset olivat selvästi synnytystä käynnistäviä ja olinkin sairaalasta kotiutuessa jo 2-3cm auki. Minua oli neuvolasta jo varoiteltu, että synnytys saattaa olla mahdollisesti kohdallani hyvinkin nopea tapahtuma ja esitinkin tämän huolenaiheeni torstaina kotiuttavalle kätilölle ja hänen mielestään nopeaa synnytystä ei tuskin kohdallani sattuisi. Huoli nopeasta synnytyksestä perustui siihen, että Aaron syntyi aikanaan yhdeksässä tunnissa. Silloin synnytys eteni hitaan puoleisesti, mutta saatuani epiduraalin ja oksitosiinia synnytys eteni huimaa vauhtia. Kotiuttava kätilö perusti mielipiteensä tähän, että oksitosiini olisi aiheuttanut lopulta sen vauhdin Aaronin kohdalla ja siksi ei tarvitsisi pitää kiirettä sairaalaan tullessa, vaikka supistukset uudelleen alkaisivatkin kunnolla.

Todettiin kuitenkin, että synnytys saattaisi alkaa milloin tahansa ja päätimmekin sitten yhdessä Aaronin hoitopaikan kanssa, että poika on hoidossa siellä viikonlopun, että jos mitään kummempaa ei siinä ajassa tapahdu niin Aaron saapuu kotiin sunnuntaina. Kävimmekin sitten Aaronin luona joka päivä häntä tervehtimässä. Lauantaina vietimme melkein koko aamupäivän Aaronin seurana ja lähdimmekin puoli neljän aikaan illalla kotia kohti. Huomasin autossa istuessani, että supistukset alkoivat voimistumaan ja kipujen puolesta aloinkin kotona niiden väliä ylös merkkaamaan. Vajaan tunnin verran ehdin kirjata aikoja ylös, kun tuli tunne, että nyt on muuten soitettava sairaalaan, että josko voisi tulla paikalle. Tässä vaiheessa kipeitä supistuksia tuli viiden minuutin välein. Kätilö oli sitä mieltä, että kotona voisi odotella vielä, mutta jos kipuja ei kestä niin sairaalaan saa toki tulla. Olinkin jo menossa suihkuun helpottamaan kipuja ja otin pari särkylääkettä kätilön ohjeen mukaan, kun supistuksilla oli enää väliä kolme minuuttia ja totesinkin Nikolle, että nyt on oikeasti sellainen olo, että nyt on lähdettävä, jos vielä haluan kävellen päästä perille saakka. Sairaalaan ei onneksi ole meillä kovin kummoinen matka, mutta käveleminen alkoi olla jo erittäin hankalaa ja supistuksen tullessa oli aina pysähdyttävä haukkaamaan happea.

Kätilö totesikin minut nähdessään, että supistukset taitavat olla kipeitä ja laskeskeli siinä vaihtaessani hitaasti vaatteita, että tulevat kyllä tiuhaan ja säännöllisesti. Tilanne oli muuten sama kuin torstaina sairaalasta kotiutuessani ja todettiin, että minulle voisi tilata epiduraalin ja sillä aikaa saisin ilokaasua käyttää pahimpaan kipuun. Epiduraalia varten tarvittiin vauvan sydänkäyrää ja maatessani sitten siinä sängyllä minulle tuli muutama erittäin kipeä supistus ja ponnistamisen tarvetta. Todettiin, että vauva ei voi olla vielä laskeutunut niin pitkälle, kun kymmentä minuuttia aiemmin oli minut vasta tutkittu. Ponnistamisen tarvetta tuli taas seuraavallakin supistuksella ja kätilöt päättivät sittenkin tutkia minut, koska vauvan sydänäänikäyrä näytti hieman huonohkolle. Tilanne olikin muuttunut niin radikaalisti, että vauva oli jo syntymässä ja siinä samassa siirryttiinkin suoraan ponnistamaan. Vartin päästä siitä olikin uusi perheenjäsenemme syntynyt. Aluksi vauva ei itkenytkään ja ehdin sitä jo kätilöiltä kysyä, mutta poika oli vähän hämillään kaikesta toiminnasta ja rääkäisi hyvin kuuluvasti hetken kuluttua. Kuitenkin vauva todettiin terveeksi reilut kolme kiloa painavaksi siroksi pojaksi.

Ehdimme siis loppujen lopuksi olla sairaalassa vain vajaan puolitoista tuntia ennen vauvan syntymää ja kätilö totesikin jälkikäteen, että olimme lähteneet juuri sopivaan aikaan kotoa. Tilanteen nopeus yllätti meidät vanhemmat kuin myös sairaalan kätilötkin. Kukaan kun ei odottanut sitä nopeatempoista synnytystä. Kätilömme olivat ihania ja pidimmekin vielä seuraavana päivänä keskustelun synnytyksestä ja sen etenemisestä. Juttelimme askarruttavat asiat ja totesimmekin, että kaikesta huolimatta koko kokemuksesta jäi positiivinen mielentila. Nyt kätilökin totesi, että jos joskus vielä haluaa seuraavan kerran lapsia niin kannattaa varautua samanlaiseen tilanteeseen ja miettiä tarkkaan missä vaiheessa lähtee liikenteeseen ja kivunlievityksenä kannattaa kokonaan unohtaa selkäydinpuudutteet, koska niitä ei minulle ehditä millään antamaan tilanteen kehittyessä niin nopeaan tahtiin.

Suuren kiitoksen sekä minulta, että kätilöiltä ansaitsi Niko omalla osallistumisella synnytykseen. Hän kannusti minua ihanasti, auttoi kiireellisessä tilanteessa kätilöitä ja helpotti samaan aikaan myös omaa oloani. En ikimaailmassa olisi selvinnyt tästä enkä edellisestä synnytyksestä ilman Nikon läsnäoloa ja hänen tukeaan siinä tilanteessa.

sunnuntai 19. lokakuuta 2014

Pieni poika



Uusi perheenjäsenemme saapui maailmaan eilen illalla yllättävin kääntein. Kolmen tunnin synnytyksen päätteeksi saimme kuulla pienen, siron pojan rääkäisyt.

Nyt makoillaan vielä sairaalassa tutustuen uuteen ihmisen alkuun. Ensi viikolla sitten kirjoittelen sopivan ajan tullen lisää kuulumisiamme.

tiistai 14. lokakuuta 2014

Arkikiireitä


Päiväkodista kotiutuva tyytyväinen poika

Moni onkin kysellyt, miten onko uusi asukas jo saapunut maailmaan ja varsinkin kirjoitusten vähäisestä määrästä olisi jotain tämän tyyppistä voinut olettaakin. Kuitenkin vielä synnytystä täällä suunnalla odotellaan kovasti alkavaksi. Viime viikon keskiviikkona kävin neuvolassa viimeksi näyttäytymässä ja kyllähän siellä oltiin niin alhaalla kuin vain mahdollista on olla. Liikkeet tuntuvat ja kaikin tavoin oma vointinikin on erittäin hyvä. Yliaikaiskontrolliaika varattiinkin nyt ensi maanantaille, jos mitään sitä ennen ei ala kuulumaan. Huomenna siis alkaisi raskausviikoissa 41+0 ja kovastihan tämä on montaakin ihmistä mietityttänyt, kun Aaron syntyi aikanaan jo ennen laskettua aikaa, että kuinkas nytten mennään jo lasketun ajan paremmalla puolella. Kuitenkaan me emme jaksa hätäillä, vauva tulee maailmaan, kun tuntee olevansa siihen valmis.

Kirjoitusten vähyyteen on vaikuttanut huomattavasti se, että Aaronin ollessa päiväkodissa on oikeastaan ainut kunnon aika keskittyä kirjoittamiseen. Illat ja iltapäivät menevätkin yleensä Aaronin kanssa seurustellessa ja arkirutiinien kanssa touhutessa. Viime viikolla kävikin niin, että päiväni täyttyivät monista asioista enkä ole ehtinyt kunnolla tietokoneen ääreen edes istahtaa muuten kuin hoitaakseni muita asioita. Sain maanantaina myönteisen päätöksen Aaronin omaishoitajuudesta ja sen vuoksi yksi kuuden tunnin hoitoaika menikin keskeytyksettä papereiden täyttämiseen ja tarvittavien lomakkeiden hankintaan. Virallisesti siis olen ollut Aaronin omaishoitaja syyskuun alusta saakka. Lisäksi paperitöitä on tuottanut jokavuotinen etuuksien tarkistus ja uudelleenhakeminen taas ensi vuodeksi Aaronin kuntoutuksen suunnittelun kannalta.

Viime viikolla myös kävivät fysioterapeutti ja apuvälinelainaamon yhteyshenkilömme kotikäynnillä keskustelemassa uusista apuvälineistä sekä säätämässä Xpanda-tuoliamme uuteen uskoon. Aaronin pituuden kasvu on näkynyt nyt osittain siinäkin, että apuvälineitä on jouduttu säätämään usempaan kertaan parempiin asentoihin. Nyt Aaronille onkin tulossa pesutaso kylpyhuoneeseen, kun aiemmin tosiaan olemme pesettäneet Aaronin sylissämme sekä toisena uutena apuvälineenä saapuu moottoroitu hoitosänky, jolla olisi tarkoitus helpottaa hoidon ergonomiaa ja myös totuttaa Aaronia nukkumaan omassa sängyssä. Muutamasta vaihtoehdosta päädyimme tilaamaan Aaronille jo suoraan 160 senttisen lastensängyn, ettei sänkyä tarvitsisi hetimiten vaihtaa sitten uuteen ja onpahan ainakin reilusti tilaa vaihtaa vaippoja ja vaatteita sängyn päällä. Lisäksi päädyimme kokeilemaan viime kerralla mainitsemaani potkimisongelmaan Xpandaan kiinnitettäviä nilkkamansetteja, joilla pyrittäisiin pahimmat potkimiset ehkäisemään.

Kovasti ihmeteltiin kameran ääntä

Aaronin hoitoisuus on nyt huomattavasti lisääntynyt potkuttamisen myötä varsinkin kun tilanne näyttää olevan koko ajan pahenemaan päin. Nykyään jalkojen potkimisen lisäksi Aaronin selkäranka kaartuu kaarelle ja hänellä nytkähtelee koko vartalo potkujen mukana. Nykäykset yleensä vetävät pojan pään lähelle jalkoja ja moneen kertaan on ollut vaarana, että poika potkaisee itseään kasvoihin. Aaronin ääntelystä päätellen pakonomainen liike on hyvin epämukavan tuntuista, mutta ei kuitenkaan kivuliasta. Poikaa ei pysty nykyään jättämään vahtimatta hetkeksikään oikeastaan muualle kuin sängyn päälle niin, että Aaron jää keskelle sänkyä, jolloin missään suunnalla metrin säteellä ei ole kohtaa mihin satuttaa itsensä. Onneksi nukahtaessaan myös keskushermosto lepää ja Aaron saa levättyä kuitenkin normaaliin tapaansa. Tällä hetkellä emme ole oikein muuta keinoa keksineet helpottamaan nytkähtelyä hereillä ollessa kuin liikeratojen hallitseminen ja fysioterapeuttikaan ei oikein muuta osannut suositella. Tärkeintä nyt olisi kuitenkin venytellä jalkoja usemman kerran päivässä ja seisottaa seisomatelineessä, jotta liikeradat saataisiin pysymään samanlaisina eikä nytkähtelyt sen myötä tuottaisi kipuja. Fysioterapeutti myös varoitti, että venähdyksiä saattaa esiintyä tilanteen näin jatkuessa sekä todennäköisesti myös mustelmia ilmaantuu.

Kaikesta huolimatta olemme viettäneet yhdessä koko perheen voimin meneillään olevaa syyslomaa leväten ja nauttien yhdessäolosta. Aaronin nukahtaessa yleensä ennen yhdeksää nukkumaan olemme Nikon kanssa pystyneet pelaamaan lautapelejä tai muuten viettämään aikaa kahden kesken nyt niin sanotusti varastoon ennen uuden vauvan tuloa. Oletettavasti kun arki varmasti muuttuu erilaiseksi sen jälkeen, kun meitäkin on neljä ihmistä talossa. Kovasti siis jännittäen ja innolla odotellaan tulevia hetkiä.

perjantai 3. lokakuuta 2014

Potkimisesta epilepsiaan


Viime kirjoitus koostui pitkälti, mitä kaikkea viikon kuntoutusjaksolla huomattiin ja kyllähän se näin on, että paljon asiaa tuli ilmi monelta eri taholta. Sen on huomannut myös siitä, että muutamat Aaronia hoitavat henkilötkin ovat olleet hieman hämillään asiasta ja varmistaneet tietoja minun kauttani. Ymmärrettävästi mekään emme ole vielä sen tarkempaa tietokatsausta ole saaneet paperisena versiona ja muistin varasta joutuu itsekin asioita miettimään. Onneksi kuitenkaan mikään esille tullut asia ei ole ollut niin kiireinen, että vaatisi välitöntä huomioon ottamista.

Viime viikko oli selvästi Aaronillekin erilainen kuin normaali viikko päiväkodissa ja tämä näkyi hyvin viime viikonloppuna meillä kotona. Perjantai-iltapäivällä jo Aaronin saapuessa taksilla kotiovelle hänestä huokui omituinen eloisuus, aivan kuin olisi ollut hyvin innoissaan, mutta se ei ollut kuitenkaan tavallista innoissaan olemista. Annoin asian kuitenkin olla ja jatkoimme normaalia arjen rutiiniamme. Nopeasti huomasin, että pojan raajat nykivät ja potkivat entistä tiuhempaan tahtiin ja voimakkaammin kuin koskaan ennen aiemmin. Kokeilimme potkimiseen osastolta saatuja lycraliinoja, joilla sidoimme Aaronin jalat kiinni hänen istuessaan pandatuolissa, kun hän ei pystynyt rauhoittumaan syömään jalkojen potkimisen vain lisääntyessä.

Alla olevasta videosta voitte saada pientä esimerkkiä millaisesta potkimisesta on suurin piirtein kyse


Lycraliinoilla ei ole tarkoitus sitomalla sitoa jalkoja kiinni paikalleen vaan tuottaa paineen tunnetta. Liinat kyllä hillitsevät pakkoliikkeitä ja niiden liikeratoja, mutta eivät estä lähellekään kokonaan potkimista. Aaronin tapauksessa me vanhemmat ja muutama fysioterapeutti olemme huomanneet kevyen kiinnipitämisen rauhoittavan pakkoliikkeitä, joilloin ne eivät kiusaa Aaronin olotilaa niin paljon ja hän saa keskityttyä paremmin ruokailemaan ja nukkumaan. Monesti nukkumaan mentäessä ja meidän ottaessa Aaronin jalat koukkuun omia jalkojamme vasten poika naurahtaa tyytyväisenä ja nukahtaa hetken kuluttua täysin rauhallisesti. Nykyiset yöheräämiset liittyvätkin enemmän siihen, että Aaronin jalat alkavat potkiutumaan ja herättävät pojan unesta, mutta jalkojen liikerataa kaventamalla poika nukahtaa hetkessä takaisin uneen. Ei sitä itse olisi koskaan uskonut, että kiinnipitämisen huomaakin auttavan toisen olotilaa päinvastoin kuin ajattelee yleensä sitomisen pahentavan vain tilannetta.

Lycraliina käytössä
Kuitenkin tilanteen näyttäessä siltä, että potkiutuminen häiritsi Aaronia entistä enemmän koko ajan päätimme lämmittää saunan, joka yleensä on rentouttanut lihaksistoa ja antanut pojalle selvästi rennomman olon. Tälläkin kertaa liikkeet rauhoittuivat, mutta eivät kokonaan vaan lähinnä tilanne lieventyi. Saunasta pois tultuamme tilanne yltyi menien lopulta niin pitkälle, että Aaronin toinen jalka ja käsi jäykistyivät täysin ojennuksiin, selkä lähti kouristumaan kaarelle ja yhtäkkiä poika alkoi itkemään hädissään ja selvästi kivuliaana. Aaron saikin kohtauslääkkeen, joka alkoi vaikuttamaan niin, että kipu helpotti heti lääkkeen antamisen jälkeen. Vartin kuluttua Aaron nukkuikin jo sikeässä unessa ja puolen tunnin päästä lääkkeen annosta raajat olivat täysin rentoina eikä jäykkyydestä ollut enää tietoakaan. Jälkikäteen kuulin, että Aaronin potkiutuminen ja nykiminen laukaisivat näillä näkyminen epilepsiaan liittyvän kouristuskohtauksen, johon kohtauslääke auttoi juuri niinkuin sen kuuluukin auttaa.

Lauantaina nostimmekin Aaronin lääkitystä nykimisiin ja sunnuntaipäivänä tilanne oli jo huomattavasti rauhoittunut ja arki tasaantumassa taas uomiinsa. Alkuviikosta soittelinkin lääkärille, että lääkettä ollaan nostettu viikonlopun aikana ja myös kertoakseni kuulumiset tuosta yllämainitusta epilepsiakohtauksesta sekä myös päiväkodissa huomatusta oireilusta. Maanantaina Aaron oli herännyt päiväunilta ja avustajan hänet nostettua pandatuoliin oli Aaron mennyt kuulemani mukaan aivan vitivalkoiseksi ja pikkuhiljaa iho ruvennut sinertymään. Tämä oirehdinta oli kuitenkin mennyt ohitse aistiärsykkeitä avuksi käyttämällä. Nyt kovasti onkin mietinnässä seuraavalle neurologin luona käynnille, että onko Aaronille tarvetta ottaa uutta lääkitystä epilepsiaan nykyisen lääkkeen lisäksi, koska entistä lääkettä ei voida enää nostaa tämän enempää. Tämäkin asia toki riippuu siitä lisääntyykö kohtauksellisuus ja niihin liittyvä oireilu vai pysyykö tilanne samassa. Nyt lähinnä kirjaillaankin ylös suurempia kohtauksia ja oireita, mitä kotona huomataan, että on jotain konkreettista näyttöä asiasta sitten seuraavalle kontrollikäynnille.

tiistai 30. syyskuuta 2014

Perjantain palaverista


Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.

keskiviikko 24. syyskuuta 2014

Kuntoutusjakso


Saunan raikas pieni poika

Aaronilla alkoikin tällä viikolla kuntoutusjakso kehitysvammayksikössä, missä hän myös käy tilapäishoidossa sovittuina päivinä. Maanantaiaamuna nousimme Aaronin kanssa invataksiin, jolla kuljetettiin meidät ja apuvälineemme paikan päälle. Aaron nukahtikin ulkovaatteita pukiessa ja jatkoi aamu-uniaan lounaan syöntiin saakka eikä unta häirinnyt pomppuinen taksikyyti tai se, kun sylissäpitäjä vaihtui välillä äidin ja hoitajien välillä. Ulkovaatteitakin ehdittiin riisumaan nukkuvan lapsen päältä ilman häiriötekijöitä. Huomasi kyllä, että poika oli osastolla kuin kotonaan. Olen ymmärtänyt, että hoitajat siellä sylittelevät paljon Aaronia ja nukkuessaan päiväunia sylissä/apuvälineissä niin hän on siinä oleskelutilassa kaikkien muiden hoidettavien ja hoitajien kanssa, koska siinä uni maistuu paremmin kuin oman huoneen hiljaisuudessa. Tämä seikka on huomattu kotonakin, että päiväunet eivät maistu suljettujen ovien takana vaan nukkuessaankin pojan on kuultava elämisen ääniä eikä Aaronin uni niistä häiriinny.

Maanantaiaamuna pidimmekin kuntoutusjakson aloituspalaverin kehitysvammayksikön lääkärin, sosiaalityöntekijän, fysioterepeutin ja omahoitajan kanssa, jotka hoitavat Aaronia siellä. Tarkastelimme, mitä tämän viikon tavoitteena olisi tehdä ja suunnittelimme tarvittavia keinoja arjen helpottamiseen sekä kotona, että päiväkodissa. Tällä hetkellä akuuteimpina asioina kotona on Aaronin peseytymisasioiden järjestäminen, kun tähän mennessä se on hoidettu sylissä pitämällä sekä mietitään Aaronille omaa hoitosänkyä kotiin. Nyt viikon aikana fysioterapeutti myös tarkistaa apuvälineiden säätöjä ja sopivuutta Aaronin hoitoon sekä miettii ongelmakohtia apuvälineiden käytön kanssa. Tälläisenä ongelmakohtana tällä hetkellä niskan alueen tukeminen seisomatelineessä ja muissakin apuvälineissä. Jakson loppuessa perjantaina pidetään sitten laajempi loppupalaveri, jossa kootaan yhteenvedoksi viikon aikana mietityt asiat ja paikalle saapuu myös muita arjessa mukana olevia hoitohenkilöitä.

Aurinkokeinussa tuettuna

Puheenaiheeksi nousikin Aaronin nukkumisjärjestelyt kotona, kun tähän mennessähän olemme nukkuneet perhepedissä ja näin olimme ajatelleet jatkaa tulevaisuudessakin niin kauan, kun Aaron itse tahtoo nukkua vieressämme. Toki Aaronille on myös tarjottava omassa sängyssä nukkumisen mahdollisuus ja epäilenkin, että esimerkiksi kesän helteillä pojasta on mukavempi nukkua itsekseen kuin kenenkään kainalossa. Olemme Nikon kanssa huomanneet, että perhepedissä on omat puolensa Aaronin kanssa nukkua, kun kuulee lapsen tasaisen hengityksen tai tasaisen kuorsauksen koko ajan vieressään niin itsekin nukkuu paljon levollisemmin ja myös Aaron nukkuu paljon levollisemmin huomatessaan herätessä, että siinä ne vanhemmat ovat hänen vieressään. Hyvin usein huomaankin yöllä meidän nukkuvan niin, että Aaron on Nikon kainalossa pitäen kiinni minun etu- ja keskisormestani. Raskauden vuoksi, kun olen joutunut öisin juoksemaan vessassa useammin ja takaisin nukkumaan mentyäni, kun olen laittanut käteni takaisin Aaronin käteen saattaa välillä kuulua naurahduksia ja pienet sormet puristuvat tiukemmin sormieni ympärille ja hetken päästä ei kuulukaan muuta kuin tasaista lapsen tuhinaa ja tätä me emme Nikon kanssa halua riistää Aaronilta pois, niin pitkään kuin hän vain siitä itse nauttii ja meidän olo öisin ei muutu sietämättömäksi.

Uuden vauvan suhteen ei ole tapahtunut mitään mullistavaa. Tänään on tasan kaksi viikkoa vielä laskettuun aikaan ja kovasti synnytystä tässä vain odotellaan molemmin puolin. Maanantaina käydessäni neuvolassa todettiin, että siellä sitä vatsassa odotellaan niin valmiina kuin vain voi olla eikä hän henkilökohtaisesti uskonut, että laskettuun aikaan minun kohdallani ehdittäisiin, mutta näistä vauvoista kun ei koskaan tiedä. Säännöllisen epäsäännöllisesti on supistuksia riittänyt ja varsinkin öisin alaselästä reisiin aaltoilevat pienet sähköiskut ovat olleet muutamana yönä kiusallisia nukkumisen suhteen, mutta pikkuhiljaa niistä huolimatta olen saanut nukutuksi ja onneksi päivisin voin rauhassa ottaa päiväunet aina tarvittaessa.

Loppukevennykseksi video eräältä iltapäivältä, kun Aaronilla oli paljon minulle asiaa ja halu oli kova myös päästä kääntymään sängyssä vatsalleen.


keskiviikko 17. syyskuuta 2014

Jännittämistä ja odottelua


Pientä aamu-usvaa havaittavissa kotimatkalla

Täällä niin sanotusti elellään jänniä aikoja. 37+0 raskausviikkoa lähti tänään käyntiin ja aamulla heräsinkin neljän jälkeen epäsäännöllisiin supistuksiin, jotka hieman ovat jo hellittäneet. Viime viikon perjantaina neuvolakäynnillä terveydenhoitaja totesi vauvan kiinnittyneen lähtökuoppiinsa ja parhaimmillaan voi siinä viihtyä parisen viikkoa, mutta sitä hän ei uskonut, että lokakuulle asti pienokainen jaksaisi odottaa. Saa siis nähdä saanko pienokaisen syntymäpäivälahjaksi, kun itse täytän vuosia nyt perjantaina. Kovasti kuitenkin jännitys on kasvanut ja kasvaa vain edelleen, uutta tulokasta odotellaan kovasti koko perheen voimin.

Aaronille aloitettiin nyt uusi lääke kokonaan lihasrelaksantin kaveriksi jäykkyyksiä helpottamaan, mutta vielä ei ainakaan sen kummempaa vaikutusta olla huomattu. Arki on kuitenkin pysytellyt tasaisena ja yöt ollaan suhteellisen hyvin nukuttukin. Ainoana uutena juttuna oli eilen sattunut episodi, kun olin syöttämässä Aaronille päivällistä ja hän yhtäkkiä nukahti kesken kaiken. Meni pari minuuttia, kun poika alkoi jäykistelemään ja sätkimään tuolissaan eikä hän siihen herännyt vaan herättelimme pojan, joka katsoi meitä ihan kuin ei olisi mitään tapahtunutkaan. Jäimme mietiskelemään, että olisikohan kyseessä ollut niin sanottu epileptinen tajuttomuuskohtaus. Selvittelenkin asiaa vielä lääkärin kanssa.

Meidän pieni liftari

Ensi viikoksi suunnitteilla on kuntoutusjakso Aaronille, jossa lähdettäisiin miettimään tulevaa kuntoutussuunnitelmaa ja eri terapioiden tarvetta. Luvassa olisi ainakin allergioiden testausta, allasterapian kokeilua sekä Aaronin yleisolotilan seuraamista. Tämän ohjelman vuoksi ensi viikko on täynnä ohjelmaa ja mahdollisesti Aaron on usemman yön laitoshoidossa ennalta sovittujen päivien mukaisesti ja päiväkodista pidetäänkin viikko vapaata. Saa nähdä kuinka kova ikävä Aaronille tulee omaa avustajaansa.

tiistai 9. syyskuuta 2014

Välillä menee hyvin


Ihmettelyä(kö)

Nyt pitkästä aikaa on voinut sanoa, että elämä on mennyt hyvin tasaista tahtia eteenpäin. Arkipäivisin Aaron on edelleen ollut päiväkodissa ja jatkaa siellä käymistään vielä uuden tulokkaankin saavuttua. Pienenä muutoksena Aaronin oma avustaja vaihtui tässä vähän reilu viikko sitten ja uuden nuoren naisen Aaron otti mielihyvin mukaan elämäänsä. Avustajan vaihdoksen aikoihin Aaronin unirytmi parani ja hän alkoi nukkumaan yöt heräilemättä sekä päivällä päiväkodissa ei nukkunut kuin vajaan puolen tunnin päiväunet. Kotiin saavuttua otti kuitenkin vähän pidemmät iltapäiväunet normaaliin nähden. Rytmi muuttui niinkin, että aamulla herätään viimeistään seitsemän jälkeen ylös aamupuurolle ja lääkkeille. Toki tähän rytmin tasoittumiseen voi vaikuttaa myös lääkityksen nostaminen, joka tapahtui samaan aikaan.

Uskomattominta on kuitenkin ollut se, kuinka hyvin Aaronista näkee sen, että hän haluaa lähteä päiväkotiin. Aamupuuro syödään kiireisimmässä merkeissä ja lääkkeiden tiputuksen aikana torkutellaan, kunnes lähden irrottelemaan letkua, johon poika havahtuu hekottelemaan. Pukemisen yhteydessä naureskellaan kovasti ja selvästi matkalla päiväkotiin katsellaan ympärille sekä kuulostellaan, missä kohdin matkaa sitä ollaan jo menossa. Alkumatkan ajan, kun meillä on laatoitettua kävelytietä ja loppumatka mennään asvalttia pitkin niin tärinästä voi päätellä, missä päin ollaan menossa. Työntäessäni rattaat päiväkodin sisätiloihin saan yleensä vastaukseksi naurahtelua sekä myös päiväkodin henkilökunnan nähdessään poika naureskelee tai höpöttää omia juttujaan heille. Näinä aamuina on ihanaa jättää poika hoitoon, kun tietää, että se on vain hyväksi Aaronin terveydelle.

Otetaan rennosti

Iltapäivällä hakiessani Aaronia takaisin kotiin on poitsu iloinen päästessään syliini ja hyvin usein toteaa, että häntä väsyttää. Ennen tätä kuitenkin tulee päivitys kuluneesta päivästä ääntelyjen avulla ja kun ääntely muuttuu vaativammaksi niin tietää, että Aaron tahtoo hyvin usein nukkumaan. Matkalla kotiin saatetaan nukahtaa rattaisiin tai sitten viimeistään, kun nappaan pojan sänkyyn kainalooni, jossa jutustellaan päivän kuulumiset.

Pitkälti näissä merkeissä ollaan viime päivät vietetty, toki itkuja, pakkoliikkeitä, jäykistelyitä ja pulautteluja on esiintynyt entiseen tapaansa, mutta ne eivät ole häirinneet elämää sen kummemmin yhtä tapausta lukuunottamatta. Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä sain nukutuksi vajaat neljä tuntia, kun Aaronilla oli erityisen pahana jäykistely vasemman puolen raajoissa. Vasen jalkaterä oli jäykistynyt asentoon kuin poika olisi seissyt varpaillaan ja hieman tilanne helpotti, kun hieroen ja varovasti taivutin jalan normaaliin asentoon. Jalka ei kuitenkaan tahtonut pysyä normaalissa asennossa vaan jäykistyi entiseen asentoon, jos en pitänyt jalkaa asennossaan, mutta onneksi näin Aaron sai nukutuksi eikä kivuliaisuutta tuntunut olevan. Tämäkin tapaus oli onneksi vain yhden yön mittainen ja seuraavana yönä nukuttiin kaikki kohtuullisen hyvin.

Äidin ja isän rakas poika

Laskettuun aikaan alkaa olla enää kuukauden verran ja viimeiset hankinnat on tehtyinä. Pikkuhiljaa olen myös jatkanut viimeisten muuttolaatikoiden purkamista sekä tietenkin viettänyt Aaronin kanssa mahdollisimman paljon aikaa yhdessä ennen kuin joudun taas uudelleen lähtemään sairaalaan. Aaron on tuntunut ymmärtävän, että häviän taas jossain vaiheessa kotoa, kun eräänä yönä hän heräsi itkemään lohduttomasti ja rauhoittui uudelleen uneen päästessään kainalooni, mutta jos yritin yhtään liikahtaakaan, poika havahtui uudelleen lohduttomaan itkuun. Onneksi kuitenkin Nikon kainalo on tuntunut kelpaavan ja useana iltana Aaron nukahtaa mielummin Nikon viereen kuin minun. Äitinä on lohdullista huomata, että lapsi rakastaa isäänsä, ikävöi ja nauttii hänen seurastaan yhtä lailla kuin äidinkin seurasta. Ne hetket kun isä kertoo lapselleen rakastavansa tätä koko sydämestään ja lapsi ääntelee tyytyväisen kuuloisena nostaa kyyneleet silmiin, ainakin itselleni.

keskiviikko 27. elokuuta 2014

Kotiinpaluu


Tänään tulikin raskausviikoissa 34 täyteen eli lääkäreiden mukaan vauva saa tulla, jos on tullakseen. Sairaalasta sain luvan kotiutua jo maanantai-iltana, kun kohdunkanava oli levossa pidentynyt ja välitöntä vaaraa ei enää ollut. Toki omaa vointiaan kuunnellen on muistettava levätä sekä antaa itselleen anteeksi tekemättömät kotityöt välillä. Aaronin nostelemista ja kantamista kehoitettiin välttämään jonkin aikaa. Tämä johtuu lähinnä siitä, että kantaessani jotakin painavempaa supistukset yltyvät hyvinkin kivuliaiksi, liikkeellä olo muuten ei aiheuta samalla tavalla kipuja. Tällä periaatteella koetetaankin jatkaa vielä sen kolme viikkoa eteenpäin, kunnes vauva olisi täysiaikainen syntymään.

Sairaalassa olo aikana minulle ei lupailtu mitään tarkkaa päivämäärää, milloin pääsisin kotiutumaan vaan aina todettiin, että tarkkaillaan tilannetta. Toki puhuttiin, että tämä keskiviikko on se raja, milloin ei enää lääkkeillä estetä supistuksia tulemasta. Siinä vaiheessa, kun lääkäri mainitsi, että kotiin olisi mahdollisuus päästä niin otin tarjouksen ilomielin vastaan. Kyllä viiden päivän aikana oli tullut erittäin ikävä omaa kotia, Nikoa ja Aaronia. Sairaalasta lähtiessäni hoitajanikin toivoi sitä, että palaisin takaisin sitten vasta lähempänä lokakuuta ja mielellään kahtena kappaleena.

Sairaalassa vierailtiin äidin kainalossa nukkumassa

Aaronillekin äidin paluu kotiin oli selvästi odotettu juttu, jota ei vielä maanantai-iltana poika oikein uskonut todeksi. Eilen hakiessani Aaronin päiväkodista pitkästä aikaa oli pojan huokaisu ja liikehdintä sen oloista, että tulostani oltiin erityisen mielissään. Illan vietimmekin kotosalla normaalien arkirutiinien kanssa sekä erityisen vieraan seurassa. Illasta Aaron oli levoton ja itkuinen ja eikä tilanne rauhoittunut kuin vasta pojan päästessä kainalooni. Välillä jouduin pojan antamaan Nikolle, kun muutaman kerran asennonvaihto aiheutti kipuja, mutta itkuisuus alkoi heti sillä sekunnilla uudelleen. Lopulta Aaron nukahti kainalooni, pidellen molempien käsieni sormista kiinni. Liikahtaessani vähänkin poika alkoi vaikeroimaan, joka kuitenkin rauhoittui helpottuneeseen huokaisuun, kun kerroin äidin olevan siinä vieressä enkä ollut lähdössä mihinkään.
Selvästikin pojalla oli ollut äitiään hirmuinen ikävä, joka raastaa omaakin sydäntäni, mutta onneksi läheisyyttä ei voi antaa koskaan liikaa jälkikäteenkään.

Aaronin voinnissa muuten on menty suhteellisen normaalisti, hieman raajojen jäykistelyt ja lihasnykäykset ovat lisääntyneet eli mahdollisestikin lääkkeitä olisi nostettava kohta puoliin. Lisäksi Aaronin niskan kannattelu on heikentynyt nyt vähään aikaan huomattavasti, että toimintaterapeutin puolelta on tulossa yksilöllinen niskatuki, jota voisi käyttää niskan tukena varsinkin seisomatelineessä ja autossa istuessa. Asiasta sitten lisää, kun tiedetään enemmän.

Lisäilin kuvasarjan Aaronista ennen INCL-taudin toteamista uudelle välilehdelle. Kuvia pääsee katsomaan klikkaamalla sivun yläreunasta Aaron ennen sairautta-tekstiä.

perjantai 22. elokuuta 2014

Sairaalassa


Tilanne ehtikin muuttua nopeasti edellisestä tekstin kirjoittamisesta. Neuvolasta kehoittivat ottamaan sairaalaan tai neuvolaan yhteyttä, jos kipuja alkaisi esiintymään uudelleen samanlaisina kuin sunnuntaina. En ollut odottanut, että kipuja tulisi heti samana iltana. Ristiselkä oli todella kipeänä enkä kyennyt juuri istumaan tai kävelemään. Sairaalasta käskivät tulla heti miten tarkistettavaksi. Lääkäri tutki tilanteen, otti kokeita ja totesi supistusten tehneen jo töitään. Kohdunsuu oli osittain auki ja kohdunkanavaa oli pari senttiä jäljellä. Eräs kokeista, minkä lääkäri otti antoi positiivisen tuloksen siitä, että vauva saattaisi syntyä ennen aikojaan. Ymmärsin näin, että testissä testattiin tietynlaista hormonitoimintaa, joka voisi aloittaa synnytyksen.

Tuloksena olikin se, että minut otettiin osastolle vuodelepoon ja estettiin supistuksia lääkityksellä. Täkäläisellä sairaalalla on tapana estää mahdollisia ennenaikaisia synnytyksiä raskausviikolle 34 asti, joka minulla tulee täyteen ensi viikon keskiviikkona. Lääkäri on siis pyytänyt minua varautumaan, että olen vuodelevossa sairaalassa sinne saakka.

Lääkäri tutki myös lapsen tilanteen kohdussa ja kaikki vaikutti hyvälle. Vauva on siis viikkoja vastaava ja painoarvioksi annettiin 2020 grammaa. Ultrassa myös näkyi vauvan keuhkoissa hengitysliikettä, joka on näillä raskausviikoilla tyypillistä. Tilanne on siis vauvan kannalta suhteellisen hyvä, vaikka hän nyt lähtisikin syntymään, mutta aina parempi, jos saisi kehittyä rauhassa kohdun suojissa.

Tulin siis osastolle keskiviikkoiltana, jolloin sain vauvalle kortisonia vahvistamaan keuhkoja varmuuden vuoksi ja tehostekortisoni annettiin eilen illalla. Sain myös supistuksia hillitsevää lääkettä suun kautta, joka ei lähtenyt auttamaan lainkaan vaan lähinnä supistukset alkoivat voimistumaan. Seuraavaksi aloitettiin suonensisäinen lääkitys, joka hieman hillitsi tilannetta. Supistukset lakkasivatkin kokonaan vasta eilen päivällä saadessani uuden annoksen suun kautta ehkäisevää lääkitystä. Tämän lisäksi olen tietenkin ollut vuoteen omana, mutta vessassa on ollut lupa käydä itse kävellen. Istumistakin on käsketty välttämään mahdollisimman paljon.

Yhtenä ongelmana eilen tuli päänsärky, mikä ei lakannut lääkkeillä ja minusta onkin otettu verikokeita raskausmyrkytyksen varalta sekä tutkittu, olisiko minulla jokin tulehdus, joka aiheuttaisi tätä ennenaikaisuutta. Kokeista ei tähän mennessä ole löytynyt mitään. Verenpaineet ovat laskeneet uudelleen sinne 105/50 tienoille, joka on siis alhaisella tasolla. Päänsäryn epäilen vaan johtuvan liian nopeasti laskevasta verensokerista, joka itselleni on raskaana ollessa tullut tutuksi.

Tämä tilanne näin äkkiä muuttuneena on toki aiheuttanut sitä, että olemme saaneet sumplia arjen järjestelyitä uudelleen. Niko käy edelleen koulussa ja päiväkodin henkilöstö on joustanut Aaronin hoitoajoissa aivan uskomattoman hyvin ja olemme siitä olleet erityisen kiitollisia. Aaronin normaali hoitoaika, kun on ollut noin kuuden tunnin tienoilla niin nyt on tarvittu lähinnä ylimääräinen tunti aamuun, että Niko ehtii kouluun 40km:n päähän ajoissa.

Aaronille tämä äidin poissaolo on ollut selvästi ikävää, mutta onneksi poika pärjää isänsä kanssa yhtä hyvin kuin minunkin. Tämä on vain ensimmäinen kerta, kun olen ollut Aaronin luota näin pitkän aikaa poissa, kun Aaron itse on ollut kotona. Eilen illalla päiväkodin jälkeen Niko tulikin Aaronin kanssa minua moikkaamaan. Poika tuli viereeni makoilemaan ja siinä juteltuani hänelle tilanteesta ja miksi äiti ei ole kotona paikalla. Aaron katsoi minua silmiin ja halusi ottaa sormestani kiinni ja puristi kovasti. Hetken kuluttua hän painoi päänsä syvemmälle kainalooni peukaloa imien ja nukahti siihen.

Heidän lähtiessään iltapuuhiin jäi itselleni kova kaipuu ja ikävä heidän luokseen varsinkin, kun Aaron huusi vaativasti lähtemiselle, ei. Onneksi tämä erossa olo ei ole lopullista vaan pääsen täältä ennen pitkää kotiin Aaronin seuraksi.