lauantai 24. joulukuuta 2016

Joulun toivotuksemme



Ensiksikin pahoitteluni hiljaiselostani täällä blogin puolella. Syksymme ja alkutalvemme on ollut kiireistä aikaa ja suurena syynä hiljaisuuteen on ollut se, että olen itse ollut koko loppuvuoden väsyneempi kuin normaalisti. Energiaa on kulutettu paljon Oliverin kanssa leikkimiseen, Aaronin kanssa olemiseen ja arjessa selviämiseen. Nyt kuitenkin näin joulun kunniaksi lyhyesti meidän tämän hetken kuulumisiamme ja koetan ehtiä kirjoittamaan kuulumisia useamminkin.

Tällä hetkellä olemme voineet kaikki hyvin, tosin nyt jouluksi tulimme koko perhe flunssaan. Nyt pidetään siis peukut pystyssä sen suhteen, ettei flunssa käänny keuhkokuumeeksi Aaronin osalta. Syksyn aikana meillä on ollut kaksi keuhkokuumetta, joista toinen oli sen verran sitkeä, että Aaron oli hoidossa parin viikon ajan teho-osaston puolella. Itsekin istuin pari päivää tiukasti Aaronin sängyn vierellä, kun lääkärit kertoivat, että tilanne oli mennyt siihen, ettei voitu lääketieteellisesti tehdä enempää. Kuitenkin sieltä poikamme taisteli itsensä jälleen terveeksi ja olemme voineet jatkaa arkeamme yhdessä.

Olemme nyt molemmat Nikon kanssa siirtyneet kokoaikaisiksi työntekijöiksi ja sen osalta avustaja on käynyt kotonamme poissaollessamme hoitamassa Aaronia. He yhdessä käyvät päiväkodin puolella, jossa kaikki on mennyt erittäin hyvin ja Aaron on otettu osaksi ryhmää sekä huomioidaan omana itsenään. Aaron on saanut kuulemani mukaan monta pientä kaveria, jotka muistavat myös muistuttaa jos avustaja unohtaa pukea esimerkiksi Aaronin kengät tai laittaa tyynyn tueksi käsivarsille. Nyt elelemme tällä suunnitelmalla hetken aikaa ja sitten ensi vuoden jälkeen Aaron pääseekin aloittamaan esikoulun. Kyllä meidän pojastamme on tullut jo iso kooltaankin tällä välillä. Painoa alkaa olemaan jo melkein 25 kiloa ja pituutta reilusti yli 110 senttiä.

Pieniä haasteita on ollut lääkityksen kanssa, kun maahantuojalta on tällä hetkellä lopussa Aaronin olotilan kannalta tärkein lääkevalmiste. Lääkäri pienensi annoksia niin, että päivässä otetaan vain yksi annos lääkettä ja korvataan muilla valmisteilla osittain puuttuvia annoksia. Tämä kuitenkin on näkynyt voimistuneina epilepsiakohtauksina sekä ajoittaisena jäykistelyn lisääntymisenä. Tällä onneksi kuitenkin pärjätään niin pitkään kunnes lääkettä saadaan jälleen markkinoille. Olimme hieman jo epätoivoisia asian suhteen, kun omat lääkevarastomme näyttivat pari viikkoa sitten, että ne loppuvat kokonaan ja apteekeissakaan ei ollut varastossa lainkaan tarvitsemaamme lääkettä. Kuitenkin saimme ystävämme kautta toiselta puolen Suomea useamman paketin lisää hänen käydessään ostamassa lääkettä. Suuret kiitokset tästä hänelle!

Tänään aamusaunan jälkeen olisi tarkoitus lähteä koko porukalle toivottamaan hyvää joulua Nikon isovanhemmille ja mennään sitten illaksi poikien isovanhempien luokse viettämään jouluaattoa. Huomenna sitten ajetaan oman isäni luokse joulupäivän viettoon. Otetaan siis ilo irti näistä muutamasta vapaapäivästä ja nautitaan tästä perheenä. Itse palaankin jo takaisin töihin heti tapaninpäivän jälkeen ja sen vuoksikin on koetettava rentoutua ja kerätä voimia seuraavan vuoden tuleviin haasteisiin.

Toivotamme täältä koko porukalla kaikille lukijoille hyvää joulun aikaa ja muistakaa tekin rentoutua!