maanantai 27. tammikuuta 2014

Hammaslääkäri ja uusia pehmusteita kenkiin

Äidin sylihoitoa

Uuden lääkkeen haittavaikutukset alkavat olla tiessään, vaikka muuten valvotaankin välillä. Edellisen kirjoituksen jälkeen ei onneksi enää tullut oksennuksia ja valvotun yön jälkeen yllättäen seuraava yö nukutti oikein hyvin. Paremmalta siis näyttää tällä hetkellä.

Perjantaina kävimme suunnitellusti tutustumassa päiväkotiin, missä Aaronin olisi tarkoitus aloittaa tämän viikon perjantaina, jos avustaja vain löytyy ja kykenee näin nopealla aikataululla aloittamaan. Päiväkoti vaikutti erittäin mukavalle paikalle ja hoitajat olivat erittäin ystävällisiä. Aaron kovasti tutkaili ja kuunteli päiväunilta herääviä muita lapsia ja oli selvästi kiinnostunut ympäristöstään, että mikäs paikka tämä nyt on. Itsekin voin sitten aloittaa perjantaina työharjoittelun hyvillä mielin ja saa Nikokin hieman levähtää Aaronin ollessa päivähoidossa.

Tänään käytiin Aaronin kampurajalan puolesta näyttämässä kenkiä apuvälineteknikolle, kun oikeaan jalkaan ilmestyi painauma viime viikolla. Päiväsandaalit ja yökengät saivat molemmat pehmusteet jalkapöydän kohdalle. Totesi vain, että Aaronin atooppisen ihon vuoksi jostain syystä on yhden remmin alta heikentynyt huomattavasti iho, jonka takia painaumakin syntyi.

Itse kävin tänään poistattamassa ensimmäisen kerran yhden viisaudenhampaani ja jos itsestäni olisi kiinni jäisi kerta viimeiseksi, mutta harmikseni asia ei ole näin. Poistossa menikin melkein puolitoista tuntia ja kipulääkkeitä sain reseptillä. Kovasti vitsailivat, että sitkeässä tytössä on sitkeät juuret ja koko toteamus nauratti vielä pitkäänkin. Lupasi vielä jälkikäteen, että vasen poski tulee turpoamaan ja mustelmakin syntyy varmasti ja sen vuoksi kylmähaudetta olisi hyvä pitää tunnin välein. Tämä johtuu siitä, että omaan niin pienen suun ja jäykät leukalihakset, että hammaslääkärin oli hankalaa työskennellä ilman posken venytystä. Onneksi tämän järkytyksen jälkeen hän totesi, että poistetaan toinen viisaudenhammas vasta loppukeväällä, kunhan olen paremmin toipunut ja toivotteli vielä perään, ettei vaan hammaslääkäripelkoa lisäisi enempää.

Tässä viime viikolla huomasimme muutosta Aaronin voinnissa hieman positiivisempaan suuntaan. Nimittäin Aaronin ollessa erityisen tyytyväinen hän rupesi ääntelemään ja kasvoille nousi tyytyväisyyden/hymynkareinen ilme, joka oli erittäin mukavaa vaihtelua totuttuun ilmeettömyyteen. Tämä on useampana päivänä jo sattunut ja aina niin, että selvästi on huomannut Aaronin olevan erityisen tyytyväinen tai innoissaan odottamassa maidon saapumista, että sattumaakaan koko homma ei voi enää olla. Toivottavasti tämä enteilisi sitä, että hymy palaisi vielä suloisen pojan poskille jossain vaihessa. Ennen siihen lupaukseen oli hankalaa uskoa, mutta nyt, kun muutosta näkee omin silmin uskon ja toivon todella kovasti, että joskus meilläkin vielä nähdään hymyilevä poika.


tiistai 21. tammikuuta 2014

Lääkkeen haittavaikutuksia

Viimeisen parin vuorokauden sisään on alkanut Aaronin olo muuttumaan. Soitimmekin siitä tänään jo keskussairaalaan ja ilmeni, että uusi aloitettu lääke aiheuttaa kaikki oireet enemmän tai vähemmän. Nyt sitten vain seurataan tilannetta ja koetetaan kestää, jossain vaiheessa oireiden pitäisi kuitenkin alkaa helpottamaan.

Eilisiltana huomasimme, että Aaronin kakan teko oli hankaloitunut. Ajattelimme ensin, että ovatkohan lihakset veltostuneet entisestään ja sen vuoksi ähistäminen tehtiin itkun kanssa. Tämä toistui kahdesti, niin päätimme alunperin sillä ottaa yhteyttä neurologiin ensi töiksemme. Tilanne jatkui niin, että Aaron ei oikein suostunut syömään iltapuuroa vaan sylki lähinnä kaiken takaisin. Itse siirryin tässä vaiheessa unten maille aikaisen kouluaamun vuoksi. Niko oli koettanut Aaronia syöttää uudelleen, mutta herra ei vain huolinut ruokaa, mutta ei myöskään suostunut nukkumaan, vaikka selvästi oli väsynyt. Poika valitteli ja itki kovasti koko yön, välillä torkahti hetkeksi ja havahtui taas huutamaan. Koko yön saldoksi jäi muutama tunti yöunta torkkuen. Poika valvoikin kirkkain silmin ja suhteellisen tyytyväisenä aamun ja iltapäivällä nukahti viimein kolmen jälkeen yhteisillä päiväunilla. Nyt onkin siitä alkaen nukkunut heräämättä, vaikka kuinka olen koettanut herätellä syömään tai kylpyynkin.

Illalla kiukutti

Aamulla puuro sentään maistui ja ei tuntunut olevan läheskään niin hankalaa syödä kuin mitä oli ollut edellisiltana. Normaaliin aikaan syötin sitten lounasta ja huomasin Aaronin kakovan ruokaa useampaan kertaan. Ajattelin siinä sitten, että miten tämä tilanne näin nopeasti lähti huononemaan ja yhtäkkiä poika vetäisi ja oksensi kaiken syödyn ruoan pois. Siinä sitten vaihtaessani vaatteita itseltäni ja Aaronilta mietin kovasti, mistä ihmeestä kaikki johtuu, kun mikään ratkaisu ei tuntunut järkevältä vaihtoehdolta.

Muutaman tunnin kuluttua neurologi sitten soitti takaisin ja meille selvisi, että kaikki oireet ovat hyvin tyypillisiä tämän lääkkeen aloituksen jälkeen. Lääke siis aiheuttaa alussa hyvin pitkälti erilaisia vatsa- ja suolisto-oireita, jotka mahdollisesti myös valvottivat viime yönäkin. Saa nyt nähdä, minne suuntaan tilanne tästä etenee, kovasti pidetään peukkuja pystyssä, että oireet nyt lievenisivät pikkuhiljaa.

Tänään iltapäivällä nukutti

maanantai 20. tammikuuta 2014

Korsetista viimeinkin

Huomasin tässä äskettäin, että monesti mainitsemastani korsetista ei ole tullut enempää juttua. Olin asian unohtanut täysin, vaikka korsetti on meillä mukana arjessa monta kertaa. Korsettia käytetään yhä etenevissä määrin ruokailujen yhteydessä, fysioterapeutin kanssa jumpatessa ja muissakin arjen tilanteissa, missä olemme huomanneet, että korsetti on hyödyksi. Korsetti otettiin käyttöön, jotta Aaronin ryhti paranisi, kun hänellä on tapana vetää selkää kaarelle niin paljon, että menee koko mies kaksinkerroin. Korsetin avulla saadaan myös virheasentoja estettyä. Tähän mennessä meillä on ollut lainakorsetti käytössä Aaronin hoitopaikalta, mutta tarkoituksena on teetättää Aaronin omien mittojen mukaan oma korsetti. Mitat otetaan ensi viikolla, josta menee vielä jonkin aikaa ennen kuin valmiin korsetin saa käyttöön. Muutenkin on ollut erittäin hyvä, että olemme saaneet testata korsettia käytännössä. Voimme kertoa myös asioita, millä tehdä korsetin pukemista helpottavammaksi esim. fysioterapeutti totesi korsetin kiinnitysten olevan hieman liian hankalat pukea, kun Aaron vielä lähtee lattialla pyörimään.

Korsetti päällä

Arkielämä ei juurikaan ole muuttunut. Silmälasit palautimme takaisin Silmäkeskukselle, kun laina-aika päättyi ja alkuviikosta otimme yhteyttä neurologiin syömisen huononnuttua sekä kun lääkkeiden nostosta ei ollutkaan mitään apua valvomiseen. Hieman apua antoi erityisperhetyöntekijän vinkki, että lääkkeet vaikuttavat useamman tunnin viiveellä, mutta silti tuntuu, että joinain päivinä lääkitys ei oikein toimi ja taas toisena päivänä tuntuu toimivan kuin unelma. Aaron sai myös kokonaan uuden lääkkeen kipuun ja joka helpottaa myös epilepsia-oireita. Aaronilla oireita epilepsiasta ei ole vielä ollut, mutta oireita alkaa yleensä ilmaantumaan INCL-taudissa siinä kolmannella ikävuodella ja ymmärsin näin, että siihen jo varaudutaan tarvittaessa.

Uusi hiustyyli

Samalla tuli puheeksi se, että Aaron on ryhtynyt sylkemään lääkkeitä silloin tällöin pois. Uuden lääkkeen jälkeen vielä etenevissä määrin. Tähän tilanteeseen neurologi ei muuta vaihtoehtoa esittänyt kuin peg-napin, jolla lääkkeet annosteltaisiin suoraan vatsaan. Tämä asia on vielä harkinnan alla ja siitä keskustellaankin vasta helmikuun lopussa, kun käymme seuraavan kerran keskussairaalassa.

Peg-napista alussa mieleen tuli vain ajatus, että eihän sen aika pitänyt olla vielä tässä vaiheessa sairautta. Olin alusta asti kuvitellut, että asia tulisi todennnäköisemmin esille vasta 3- 5 vuoden iässä. Kuitenkin muutaman päivän sulattelemisen jälkeen olen todennut, että siitä olisi todella iso hyöty meidän perheelle. Lääkkeitä ei tarvitsisi väkisin suuhun laittaa ja rauhoitella poikaa, joka huutaa kurkku suorana pahimmillaan. Varsinkin uuden lääkkeen aloituksen myötä lääkkeiden anto on ollut erittäin vastenmielistä omastakin mielestä, kun Aaron alkaa huutamaan ihan punaisena. Entiset lääkkeet ottaa täysin normaalisti, mutta uusi makeutettu oraaliliuos ei ole ollut Aaronin mieleen. Tosin emme odottaneetkaan Nikon kanssa muuta, kun Aaron on koko pienen ikänsä ollut erittäin vastentahtoinen makeutettuihin lääkeliuoksiin.

Suloisesti nukutaan päiväunia

Nyt menneenä viikonloppuna tuli tutustuttua Matti Santavuoren kirjoittamaan Mustat Pallot - nimiseen kirjaan, jossa on kertomuksia INCL -perheiden tuntemuksista sairaan lapsen hoidosta, sairauden diagnosoinnista surutyöhön saakka. Suosittelen kirjan lukemaan, jos asia jollain tasolla kiinnostaa.
Henkilökohtaisesti tuntemukset, mitä kirjassa oli kuvattuna osuivat aika kohdilleen muutamaa poikkeusta lukuunottamatta. Kirjasta myös huomasi erittäin hyvin, miten eri tavalla ihmiset ottavat asian vastaan.

sunnuntai 12. tammikuuta 2014

Kotiutuminen hoidosta

Aaron nukkumassa levollisesti sylissäni

Tänään kotiutui Aaron hoidosta tyytyväisen oloisena. Tällä kertaa Aaron sai taksikyydin hoitoon ja takaisin, kun kuskattavana oli myös panda-tuoli ja seisontateline. Mukana tietenkin kuljetuksessa oli Aaronin oma hoitaja. Olimmekin ulkona jo odottelemassa pientä miestä saapuvaksi, itse jo kovan ikävän kourissa. Olen huomannut, että vaikka hoitojaksot ovat tarkoitettu meille vanhemmille levoksi niin silti aina tulee aivan älyttömän kova ikävä, että saisi tuudittaa Aaronia sylissä ja nukkua hänen vieressään. Olo tuntuu jotenkin tyhjältä ilman sitä lapsen läsnäoloa, vaikka Aaronin hoitaminen on omalla tavallaan raskasta silti nautin siitä todella paljon, että voin antaa pojalleni paljon rakkautta ja olla tukena hankalilla hetkillä.

Tällä kertaa hoidossa oli mennyt hankalammin. Perjantaina Aaron ei ollut kunnolla syönyt, juonut eikä nukkunut. Onneksi lauantaina ja tänään sunnuntaina oli ruokailutkin luonnistuneet paremmin. Itkuinen Aaron oli ollut myös, mutta sitä hän oli jo kotoa lähtiessään. Jokin selvästi vaivasi perjantai päivän, mutta sitä ei tiedä mikä. Valvomista oli myös viikonlopun esiintynyt samaan tapaan kuin kotonakin, että Aaron torkkuu ilta kymmenen ja aamu neljän välisen ajan ja nukkuu sitten loppuyön noin kahdeksaan, jolloin hän herää syömään. Tämä valvomisasia on otettava uudelleen puheeksi neurologin kanssa heti alkuviikosta.

Saimme onneksi kuitenkin rentouduttua Nikonkin kanssa. Minä lähdin perjantaina junalla käymään ystäväni luona ja kiersimme kirpputoreja yhdessä. Samaan aikaan Niko sai pitkästä aikaa omaa aikaa tehdä sitä mitä huvittaa. Lauantai-iltapäivästä saavuin sitten takaisin ja vietimme Nikon kanssa lauantai-illan saunomalla ja pelaamalla lautapelejä Aaronin kummitädin ja hänen miehensä kanssa. Sunnuntain nukuimme aika pitkälti, koska edellisilta oli venähtänyt pitkäksi autoon tulleen vian vuoksi.

Nyt on Aaron kotiin tulon jälkeen nukkunut päiväunia omassa sängyssään tyytyväisen oloisena. Tuntui, että poika oli ihmeissään, kun hississä katseli kovasti tutun oloisia valoja ja pyrki kovasti syliin. On se aivan älyttömän ihanan tuntuista, kun on oma rakas poika takaisin kotioloissa. Ehkäpä nyt tämän vapaa viikonlopun jälkeen jaksaakin taas jonkin aikaa.


keskiviikko 8. tammikuuta 2014

Arjen valvomisia


Tällä viikolla palattiinkin takaisin normaaliin arkeen tasapainottelemaan koulun ja kodin välille. Eilinen ja tämä päivä on pitkälti mennyt hoitaessa byrokratia-asioita. Olen juossut papereita Kelalle eri paikoista ja paikan päällä kerrotaan, että tarvitaan vielä lisää asiakirjoja. Onneksi viimeisen paperin ystävällinen sihteeri lähetti päiväpostissa, niin minun ei enää tarvinnut lähteä pyöräilemään lumisateeseen. Vielä olisi päiväkotiasia kiirellisimpien asioiden listalla.

Aaronin olisi tarkoitus aloittaa osa-aikapäivähoito helmikuun alusta, jotta Nikokin saa hieman levähtää hoitovastuusta. Hoitopaikka meille löytyi jo ja ainoastaan käytännön asioista olisi vielä käytävä sopimassa. Päivähoitoon Aaronin laittaminen vaatii sen, että hänellä on oltava oma henkilökohtainen avustaja päivän ajan ja tämäkin asia on vielä vähän puoliteissään tai ainakaan itse en tiedä asiasta yhtään sen enempää, miten hoituu.

Kuitenkin hyviäkin uutisia on tiedossa, kun kävin selvittelemässä työharjoitteluasiaani. Alun perin minun oli tarkoitus aloittaa työharjoittelu marraskuun lopulla, mutta sanoin jo ennen Aaronin taudin diagnosoimista, että teen siinä keveämmän jakson ja näin jälkikäteen ajateltuna onneksi näin tein tai muuten jaksaminen olisi ollut aika kovilla. Kuitenkin sain työharjoittelupaikan sovittua nyt huhtikuusta alkaen ja mahdollisesti jatkaisin sen loppuun kesällä, jos vain koululle asia sopii. Vielä pitäisikin selvitellä, mitä teen tämän muun ajan tässä välillä.

Kaikkeen tähän oman hankaluutensa on tuonut se, että Aaronin valvominen on jatkunut edelleen. Eilen aloitimme viimeisen ohjeistetun lääkkeen nostamisen, mitä neurologi neuvoi ja jos tästä ei löydy apua niin on mietittävä asiaa uudestaan. Aaron on vakiintunut nyt siihen, että hän nukahtaa kello kolmen aikaan aamuyöllä vasta nukkumaan, torkahtelee kyllä sitä ennen usein muun muassa syliin, mutta herää heti, jos liikahtaa. Olemmekin nyt Nikon kanssa jonkin aikaa jo menneet niin, että itse nukun yön ja Niko valvoo Aaronin kanssa. Aaronin noustessa aamupuurolle nousen hänen kanssaan ja Niko saa nukkua tarvitsemansa unen.

Tänä viikonloppuna olisi meillä lupa levähtää, kun Aaron lähtee hoitoon perjantaina ja on siellä sunnuntaihin saakka. Tiedossa tällä hetkellä olisi, että lähtisin käymään hyvän ystävän luona kylässä pitkästä aikaa ja viettäisimme myös Nikon kanssa yhteistä aikaa.