perjantai 28. maaliskuuta 2014

PEG-nappi


Kuva sairaalasta saadusta tiedotteesta

Lupasin kirjoittaa Peg-napin eli nepparin käytöstä ja siihen liittyvistä huomioista. Ensimmäisen kerran, kun näitä asioita meille selitettiin niin lähinnä ainoastaan ne tärkeimmät jäivät mieleen, mutta onneksi meillä on pino papereita, joista voimme tarkistaa aina, kuinkas tämäkin juttu menikään, jos muisti tuntuu muuten pätkivän. Lupa on myös ongelmatilanteessa ottaa herkällä kädellä yhteyttä PEG-hoitajaan, joka neuvoo sitten tiukan paikan tullen enemmän.

Ylimmässä kuvassa näkyy, mitä osia neppariin kuuluu. Nappi siis on asennettu mahalaukkuun vatsan läpi ja sen pitää lähinnä paikallaan vesipallo eli balonki. Alussa peg:iä pitää paikallaan leikkauksessa asetetut kolme nappia, mutta meillä poikkeuksellisesti niitä on tällä hetkellä kaksi, kun leikkauspäivänä kolmas nappi pullahti pois paikaltaan. Kirurgi totesikin, että oli nopeimmin irronnut nappi, minkä hän tietää. Kirurgi kuitenkin epäili, että nappi lähti pois sen vuoksi, kun sen joutui asettamaan niin lähelle kylkikaarta. Loputkin napit lähtevät irti noin kahden kuukauden kuluessa.

Syöttöletku kiinni PEG-napissa, kumilätkä jää sivulle roikkumaan

PEG-napin käyttö lääkkeiden annossa

1. Syöttöletkun kiinnitys - Nepparissa on kumilätkä, joka aukaistaan ensin ja reikään kiinnitetään syöttöletku (kts. ylempi kuva). Letkuja on meille tarjottu kahtena eri kokoisena, 30cm (alemmassa kuvassa) ja 4cm letkut. Näistä kahdesta olisi valittava, kumpaa tykkäämme käyttää mielummin, mutta sen näkee vasta tässä myöhemmin käytössä, kumpaan miellymme lopulta enemmän. Letku kiinnitetään niin, että sitä käännetään myötäpäivään niin pitkälle, kun letku lukkiutuu. Tämä letkun pyörittäminen aukaisee napissa olevan takaiskuventtiilin, joka varmistaa sen, että letkun ollessa irti napista vatsan sisältöä ei pitäisi tulla ylös.

30 cm:n syöttöletku

2. Letkun huuhtelu - Jokaisen kerran, kun ryhdytään antamaan lääkkeitä tai syöttämään letkuravintoa on letku huuhdeltava huoneenlämpöisellä vedellä. Letkussa on omat porttinsa lääkkeille ja ravinnolle. Letkuravintoporttiin lääkeruiskut ovat esimerkiksi liian pieniä, niin porteista ei voi periaatteessa erehtyä. Letku siis huuhdellaan siitä portista, mitä aiotaan käyttää. Me saimme ohjeeksi käyttää 10ml vettä jokaisella huuhtelukerralla.

3. Lääkkeiden antaminen - Jo ennen huuhtelua on hyvä varmistaa se, että letkun sulkija on kiinni siinä vaiheessa, kun lääkeportti aukaistaan. Tässä vaiheessa yleensä olen lääkkeet jo annostellut valmiiksi omiin ruiskuihinsa. Lääketabletit liuotetaan huoneenlämpöiseen veteen ruiskussa. Jokainen lääke siis on annosteltava omaan ruiskuun, eikä niitä saa missään nimessä sekoittaa ja kerran käytettyyn ruiskuun ei saa annostella toista lääkettä vaan ohjeidemme mukaan ruisku on heitettävä käytön jälkeen roskakoriin. Tällä hetkellä Aaronilla menee päivittäin pelkästään ruiskuja lääkkeitä varten 8 kappaletta. Lääkeruiskun kiinnittämisen jälkeen letkun sulkija on avattava ja lääkkeen voi laittaa sen jälkeen letkun kautta menemään. Kun kaikki lääke on ruiskusta hävinnyt, suljetaan sulkija ja otetaan juuri käytettyyn ruiskuun noin 2,5 - 5ml vettä, jotta kaikki lääke saadaan varmasti menemään vatsalaukkuun. Tätä toistetaan niin monta kertaa, kunhan kaikki lääkkeet on annettu.

10ml ruisku lääkeportissa
4. Letkun huuhtelu - Lääkkeiden annon jälkeen letku huuhdellaan viimeistelynä vielä kerran 10ml huoneenlämpöistä vettä.

5. Viimeistely - Syöttöletku irroitetaan nepparista ja suljetaan nappi kumilätkällä. Takaiskuventtiili tässä vaiheessa estää sen, että syöttöletkun irrottua napista, mitään ei pitäisi tulla napin reiän kautta ylös. Letku ja huuhteluruisku pestään seuraavaa käyttökertaa varten. 

-  -  -  -  -  -  -  -  - 

Huomioitavaa PEG-napin käytössä 

- Lääkkeitä tai letkuruokaa annettaessa koskaan ei saa laittaa tavaraa letkuun liian nopeasti. Liian nopealla syötöllä laitetut lääkkeet/ruoat tulevat muuten oksennuksena ylös. Periaatteessa siis on huomioitava lapsen normaali ruokailutahti, jotta oksennusrefleksiä ei pääse syntymään. On myös huomioitava se, jos lapsella on pulauttelu/refluksitaipumusta letkuun kannattaa laittaa tavaraa menemään hyvinkin hitaalla syötöllä. Tästä esimerkkinä itse käytin eilisiltana neljän lääkkeen antamiseen 45min aikaa ja siltikin Aaronilla tuli nieleskelyrefleksiä.

- Syöttöletku on vaihdettava viikon välein uuteen letkuun

- Lääkkeiden koostumus ruiskussa on tarkistettava, varsinkin jos lääkkeissä on tabletteja, jotka liuotetaan veteen. Tämä sen vuoksi, ettei syöttöletku pääsisi tukkeutumaan lääkkeiden annossa. Hyvänä vinkkinä sairaanhoitaja sanoi meille, että ruiskua kannattaa pitää alaspäin, jotta painovoima hoitaisi osansa siitä, ettei letku pääsisi tukkeutumaan. Jos kuitenkin letku tukkiutuisi, ensihätänä on ohjeistettu yrittämään avata tukosta vichy-vedellä, jos tämä ei toimi on otettava yhteyttä sairaalaan.

- Muistettavien listalla on myös se, että napista ei saa laittaa ruokaa tai lääkkeitä koskaan makuuasennossa vaan aina kohoasennossa, missä lapsi syö yleensäkin ruokaa. 


Huomioitavaa PEG-napin huollossa

- Iho napin ympäriltä ja juuresta on pestävä kahdesti päivässä ja tässä yhteydessä nappia olisi hyvä pyöritellä, jotta PEG ei tarttuisi avanteen reunoihin kiinni.

- Balongin vesimäärä on tarkistettava ja vaihdettava joka viikko uuteen veteen (5ml), mielellään jonakin arkiaamuna, jos jotain ongelmia sattuu tulemaan. Nyt alussa balongin vesimäärä vaihdetaan vasta kuuden viikon kuluttua PEG asentamisesta ja tämän ensimmäisen kerran meillä ainakin sen tekee kirurgi vastaanotollaan, jonka jälkeen tarkistus hoidetaan viikottain kotona. Tässä on muistettava, että balongin vesimäärän tarkistaa sille tarkoitetusta täyttöportista, johon ei tarvitse syöttöletkua lainkaan.

- PEG-nappi vaihdetaan joka kolmas kuukausi uuteen nappiin sen vuoksi, että tuotteelle on annettu kolmen kuukauden takuu siitä, että se kestää käytössä. Myöskin tällä tavoin napin koko saadaan pidettyä sopivana, jos lapsi lihoo tai laihtuu. Ensimmäisen vaihdon uuteen nappiin tekee myös kirurgi, jonka jälkeen vaihto onnistuu kotioloissa.

- Joskus käy niin, että vesibalonki ei kestäkään sitä kolmea kuukautta vaan se räjähtää vatsan sisällä, jolloin nappi yleensä lähtee nousemaan ylöspäin ja jopa tulee kokonaan ulos avanteesta. Tätä varten meillä on aina oltava mukana varanappi tai letku, joka laitetaan avanteeseen ja teipataan kiinni. Tämä sen vuoksi, että avanne umpeutuu kiinni muutamassa tunnissa, jolloin uutta nappia ei saa asetettua enää ilman nukutusta ja avanteen aukaisemista leikkaustoimenpiteenä. Seuraavaksi onkin lähdettävä päivystykseen, jossa tarkistetaan, että nappi on paikallaan oikeassa kohdassa.

torstai 27. maaliskuuta 2014

Aaronin leikkaus


Tiistaiaamuna soi herätyskello viiden aikaan, Aaron heräsi jo puoli viideltä odottelemaan aamupuuroa. Ihmetys olikin kova, kun istutin pojan tuoliinsa ja otin itse aamupalaa. Normaalisti, kun syötän aina hänet ensin. Kuuden jälkeen otettiin lääkkeet ja ryhdyttiin valmistautumaan lähtöön. Tässä vaiheessa alkoi kiukustuminen, kun ruokaa ei saanut ja väsymys alkoi painaa päälle huonosti nukutun yön takia.

Rauhoittava lääkkeen vaikutusta

Seitsemältä saavuttiinkin lastenosastolle, jossa vaihdettiin heti sairaalavaatteet niskaan. Aaron oli hieman levoton ja päätettiin, että olisi hyvä antaa rauhoittavaa ennen leikkaussaliin viemistä. Hoitajaa ja lääkettä odotellessa Aaron uuvahti istualleen syliini pää kämmenselkääni vasten. Hoitajan saavuttua ihmettelyä riitti, kun oli rauhoittunut niin hyvin ilman lääkettä, mutta rauhoitettava annettiin silti, jos vaikka sattuu sitten heräämäänkin leikkaussalissa ennen anestesiaa. Pahanmakuinen lääke havahdutti pojan unesta, mutta hetken kuluttua isän sylissä silmät alkoivat vaeltaa ja kohta sulkeutuivat taas uneen. Ennen kahdeksaa Aaron oli jo saatettu leikkaussaliin ja tästä alkoikin piinaava odotus. Hoidimme tällä välin muita asioita, kuten muun muassa poikkesimme työpaikallani yllätys vierailulla viemässä ohjaajalleni hortensiaruukun kiitokseksi harjoitteluajasta. Maanantai, kun oli viimeinen harjoittelupäiväni tässä yrityksessä. Odotelimmekin soittoa osastolta hermostuneina, ainakin omasta puolestani sanoen. Viiden tunnin kuluttua tuli soitto, että Aaron on saapunut heräämöstä. Sen jälkeen jäinkin yksin Aaronin seuraksi, Nikon lähtiessä kotiin lepäämään. 

Leikkauksen jälkeen kyllä nukutti

Suoraan sanoen olin yllättynyt siitä, että miten kivulias toimenpide Aaronille oli tehty. Jotenkin sitä oli varmaan ajatellut, että nappi ilmestyy vatsaan ja normaali arkielämämme jatkuu entisellään paitsi lääkkeet opetellaan antamaan toisella tapaa. Sainpahan kuitenkin laskun takaisin maanpinnalle katsoessani Aaronia kivuliaana ja nopeasti ymmärsin, että poikaa on siirreltävä erittäin varovasti, jos vaikka halusi pitää poikaa sylissä tämän ollessa hereillä. Kahden jälkeen kirurgi saapui katsomaan Aaronin vointia ja tällöin poitsu olikin jo vähän vironnut anestesiasta ja aukonut silmiään, mutta oli edelleen erittäin väsyneen oloinen. Mainitsin tässä vaiheessa siitä, että syliin nostaessa Aaron oli säpsähtänyt itkemään ja haavakivut tässä tapauksessa ovat kirurgin mukaan jopa viikon ajan täysin normaalia. 

Hoitajat toivat kahta eri särkylääkettä ja unet jatkuivat rauhallisina. Aaronin happisaturaatiota seurattiin iltapäivän ajan, kun hengitys oli katkonaista. Mitään ongelmaa ei kuitenkaan ollut vaan kurkku oli lähinnä ärtynyt anestesiasta. Kanyyli oli laitettu Aaronin käteen jossain vaiheessa ja siitä kulkikin nesteytystä reilusti yli vuorokauden, kun ruoka ei oikein maistunut. Iltaan mennessä Aaron oli joko säpsähtänyt kivusta itkemään tai herännyt siihen, kun hoitajat kävivät huuhtelemassa peg.iä. Kipuilua jatkui edelleen, vaikka Aaron oli saanut kaiken särkylääkkeen, mitä kirurgi oli määrännyt. Sattumalta onneksi päivystävänä lääkärinä oli meidän oma neurologimme ja hän totesi, että Aaronin tapauksessa ei jäädä odotuttamaan kipua vaan annettiin uudet annokset. Aaronilla INCL.stä johtuen särkylääkkeiden teho/vaikutus ei ole täysin samanlainen kuin muilla lapsilla ja sen vuoksi oikeaa annosta on etsittävä.

Ruokailua

Aaron heräilikin kunnolla vasta kuuden pintaan illalla ja yllättäen yöllä ei oikein enää nukuttanutkaan. Kipujakin riitti yöllekin ja särkylääkkeitä saatin kahteen kertaan yön aikana. Selvästikin Aaron odotti sitä, että pääsisi viereeni nukkumaan, mutta harmillisesti se ei onnistunut. Yöhoitajat päästivät minut kuitenkin nukkumaan vanhempien huoneeseen sohvalle ennen puoli kolmea ja aamulla sainkin kuulla, että Aaron oli nukahtanut hyvin pian sen jälkeen, kun minä oli huoneesta lähtenyt muualle nukkumaan. 

Selvästi keskiviikon aikana aristus vatsaa kohtaan alkoi lievenemään ja Aaron kovasti yritti jo kierähtää vatsalleen. Peg-hoitaja kävi meille heti aamusta kertomassa miten avannetta käytetään, miten sitä huolletaan ja muista tärkeistä asioista. Ravitsemusterapeuttikin kävi jo valmiiksi arvioimassa Aaronin ravinnontarvetta tulevaisuutta varten. Tarkoituksena on kuitenkin syöttää ruokaa ja juomaa niin pitkään kuin Aaron kykenee, mutta tarvittaessa voimme saada letkuravintoa esimerkiksi, jos Aaron sattuu saamaan jonkun pidempikestoisen infektion, jolloin ruoka ei maistuisikaan. Sairaalasta saavuimmekin kotiin heti keskiviikko iltapäivällä mukanamme iso kasa lääkeruiskuja ja muita tarvittavia välineitä pegin käyttöön ennen kuin pääsemme käymään hoitotarvikejakelussa. Myöhemmin sitten kirjoitan tarkemmin, miten peg käytännössä toimii ja mitä kaikkea huomioitavaa siihen kuuluu. 

lauantai 22. maaliskuuta 2014

Uutisia sairaalasta

Tässä asennossa nukuttiin eilen päiväunia

Eilisen vapaapäivän kunniaksi ajattelin kirjoitella opinnäytetyötäni, joka pitäisi olla viimeistään toukokuussa valmiiksi kirjoitettu, mutta yllättäen en saanut ajatuksiani sen suhteen kasaan ja päätin sitten lyöttäytyä ystäväni seuraan keskustaan kiertelemään kauppoja ja kirpputoreja. Tajusin illan mittaan, miten mahtava ystävä hän onkaan. Hänelle voi puhua rehellisesti asiasta kuin asiasta ilman, että hän tuomitsee heti ja yleensä niin onkin, että ajatusmaailmamme kohtaavat ikävimmissäkin asioissa. Voi kunpa vain aikataulumme sopisivat useammin yhteen.

Uutisiakin ehti eilen päivän mittaan tulla. Nimittäin keskussairaalasta soitettiin Nikolle ja kerrottiin, että peg-napin leikkauspäivä onkin varattu jo ensi tiistaille. Me kun olimme valmistautuneet, että nappi asetetaan vasta keväämmällä jopa lähempänä kesää. Tämä Peg-nappi eli mahalaukun ravitsemusavanne asetetaan Aaronille siitä syystä, että saisimme lääkkeet paremmin annetuksi. Tällä hetkellä, kun lääkkeitä monesti syljetään pois eikä suostuta nielaisemaan. Myöskin Aaronin ummetusongelmaan nappi tuo helpotusta sillä, että voimme napin kautta huolehtia nesteytyksestä paremmin. Ruokailua on kuitenkin tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan suun kautta niin kauan, kun se vielä vain luonnistuu.

Toisaalta nyt kun asiaa on saanut sulateltua niin ajankohta ei olisi voinut sattua parempaan kohtaan. Tiistaina on nimittäin minun viimeinen työpäiväni harjoittelussa tai periaatteessa maanantaina, kun haluan kuitenkin olla jo tiistaina Aaronin tukena ennen leikkaukseen lähtöä. Sitten minulla onkin pitämätön talviloma vielä edessä ennen harjoitteluun palaamista toiselle työpaikalle. Kuitenkin kun toimenpiteen jälkeen osastohoitoa on luvassa yhdestä kahteen vuorokautta, niin pääsen olemaan Aaronin seurana osastolla. Lisää tästä ravitsemusavanteesta kirjoittelen lisää, kun tiedän asiasta enemmän.


perjantai 21. maaliskuuta 2014

Omituista kuumeilua


Laulukirja

Eräs ihana ihminen antoi Aaronille syntymäpäivälahjaksi Soivan Laulukirjan, josta voimme mekin Nikon kanssa laulaa lastenlauluja sävellyksen tahdissa ja samalla hieman muistella, mitenkäs ne tunnetuimmat lastenlaulut menivätkään, vaikka meidänkään lapsuudesta ei vielä ole kulunut kahtakaan vuosikymmentä on selvästi laulun sanat jääneet jonnekin unholaan.

Tilauksessa menikin aikaa, kun kirja oli loppunut varastosta, mutta eilen posti toikin sen meille viimeinkin kotiin ja aloimmekin heti tutustumaan kirjaan, kun Aaron oli saapunut päiväkodista kotiin. Selvästikin jo tutuksi tulleet Tuu, tuu tupakkarulla ja Körö körö kirkkoon on Aaronille ne mieleisimmät kappaleet, mutta innostusta oli jo havaittavissa laulaessani Jänis istui maassa-kappalettakin. Olemme kuitenkin lahjan antajalle erittäin kiitollisia tästä huomionosoituksesta ja uskon hyvinkin näin, että kirjaa tullaan kyllä käyttämään. Minä lauleskelen varmaan enemmän, mutta Niko tahtoi jo eilen lähteä opettelemaan kappaleiden soittoa kitaralla.

Eilen nukahdettiin minun kainaloon taas hieman
epämukavaan asentoon (ainakin minun mielestäni)

Tällä viikolla aika on tuntunutkin lentävän oikein eteenpäin. Maanantai-ilta oli rankka, kun Aaron tahtoi olla pelkästään minun sylissäni sohvalla, pienestä liikahduksesta alkoi kitinä, että kaikki ei ole hyvin. Päätimme antaa Aaronille särkylääkettä ja selitin hänelle jo asian, että saa hyvänmakuista lääkettä. Aaron totesikin minulle, että "hhyyyy-ääää" ja nukahti hetkessä sänkyyn ennen kuin edes annoimme lääkkeen. Niko antoi kuitenkin lääkettä myöhemmin illalla, kun Aaron heräsi uudelleen. Yöllä heräsimme kuitenkin vielä uudelleen Aaronin itkuun ja huomasimme pojan olevan tulikuuma. Särkylääkkeen vaikutus ei ollut vielä loppunut, mutta kuumetta oli pojalla melkein 39 astetta. 

Tiistaina Aaron jäikin kotiin Nikon kanssa, vaikka lämpö olikin normaalissa lukemissa, mutta ajattelimme seurata Aaronin vointia tarkemmin. Kuume ei noussut koko päivänä, mutta illalla kellon tarkalleen alkoi kitinä samaan aikaan ja nyt emme antaneetkaan särkylääkettä sillä idealla, että nähdään, minne asti kuume meinaa nousta ja onko tarvetta lähteä sairaalaan. Yöllä sitten heräsimme taas itkuun ja tällä kertaa kuumetta oli jo yli 40 astetta ja päätimme antaa lääkkeen ja Aaron nukahtikin heti uudelleen lääkkeen saatua. Ajattelimme, että mitään hätää tuskin on, kun toinen niin rauhaisasti ryhtyi jatkamaan yöuniaan.

Koko yön ja seuraavan aamun mietin, että koko tämä kuume oireilu ilman mitään muuta oireita tuntui omituiselle. Aaron kuitenkin söi ja joi hyvin ja oli täysin normaalin oloinen Aaron. Varmistelinkin asiaa sitten perhetyöntekijältä, kun hän oli aiemmin maininnut, että lämmönsäätelyssä voi tulla myöhemmin muutoksia ihan INCL-taudin aiheuttamana, että onko tämä nyt juuri sitä lämmönsäätelyn häikkää. Päädyimme siihen ratkaisuun, että lämmönsäätelystä olisi kyse ja veimmekin Aaronin päiväkotiin, kun hän heti aamusta virkeänä ja lämpöä oli 36 astetta. 

Varosuunnitelmana teimme sen, että jos kuume nousee uudelleen lähdetään tarkistamaan, että onko kyseessä korvatulehdus. Kuitenkaan kuumetta ei ole noussut tuon tiistai-keskiviikko yön jälkeen ja mitään muitakaan oireita ei ilmaantunut. Vaikuttaa siis siltä, että voimme tottua tähän Aaronin kuumeiluun ilman mitään muuta erikoista syytä. Meitä myös varoiteltiin, että kuumeeseen ei voida luottaa senkään suhteen, että jos Aaronilla olisikin jokin tulehdus niin kuumetta ei välttämättä nouse lainkaan, vaikka tulehduksen kuvaan se kuuluisikin. Tämä olisi sitten aina lääkäreille muistettava mainita, jos epäillään jotain erikoisempaa.

Kahvipuun runko

En muista kirjoitinko asiasta, mutta meillä oli hyvin kukoistanut kahvipuu viherkasvina, joka sitten samaan aikaan, kun Aaronin sairaus saatiin tietoomme tiputti kerralla kaikki lehtensä ja kuivatti itsensä ja Niko joutui pätkimään kuivia oksia pois ja totesimmekin, että se taisi olla kahvipuumme loppu. Myös puun meille antanut totesi sen todennäköisimmin kuolleen. Jätimme kuitenkin varren paksuimmat oksat vielä paikalleen ruukussa kasvavan köynnöksen tukipuiksi. Pari viikkoa sitten huomasin kuitenkin, että kahvinoksa on alkanut vihertämään ja tekee uusia lehtiä. Saa nähdä lähteekö se vielä siitä kukoistamaan entiseen malliinsa.

sunnuntai 16. maaliskuuta 2014

Pandatuoli ja uusi epilepsiakohtaus

Aaron uudessa tuolissaan tyytyväisen oloisena

Perjantaina meille saapuikin uusi pandatuoli zitsi-tuolin tilalle. Alkuun katsoin tuolia hieman ennakkoluuloisesti, että näyttää hankalalta ja säätöjä on paljon, mutta tutustuessa toimintaan paremmin huomasin, kuinka kätevän oloinen tämä nykyinen tuoli onkaan. Tuoli on siis mitoitettu Aaronille sopivaksi ja niin, että se tukee juuri oikeista kohdista istuessa. Aaronin keho on hyvin veltto normaalisti ja sen vuoksi tuet juuri kylkien kohdalla ja alaselässä ovat tärkeät. Kuitenkin hänellä on myös aika ajoin jäykistymiä varsinkin väsyneenä niin tuolin sen puolesta olisi hyvä hieman antaa periksi, kun jäykistyskohtaus tulee. Kiinnitykset tässä tuolissa ovat onneksi samat kuin zitsissä eli Aaron kiinnitetään lantiovyöllä ja rintakehälle tulee läppä, joka on kiinni olkapäiden kohdalta ja vyötäröltä. Zitsi-tuolin kohdalla ongelmaksi muodostui se, että Aaronin kädet pääsivät liikkumaan niin sanotusti liikaa, että hän pääsi vetämään kätensä selkänsä taakse virheasentoon, joka otettiin tämän tuolin mitoituksessa huomioon.

Uusi panda-tuoli

Yhtenä ongelmana zitsissä oli se, että päätuki oli liian kapea ja Aaron sai ujutettua päänsä tuen ulkopuolelle niin, että pää yleensä roikkui päätuen jommalla kummalla sivulla. Nyt saimme tarjolle kolme erilaista pään tukea, joita sovitellaan vielä tiistaina lisää, mutta olen ollut kuvassakin näkyvään pääntukeen paljon tyytyväisempi ja vielä ei ainakaan ole pää retkahdellut sivuille. Viimeisenä ongelmana zitsissä oli se, että tuoli oli hyvin huterahko ja aina tuolia liikuteltaessa Aaron säpsähteli liikkeessä ja alussa varsinkin itki aina, kun mattoa esimerkiksi ylitettiin. Nyt voinkin jo sanoa, että huteruudesta ei enää tarvitse huolestua vaan tuoli on nyt sen verran painava, että sitä on melkeinpä liikuteltava kaksin käsin ja tätä varten tuolin selkänojan takana on vipu mistä tuolia voi ohjailla liikkeesssä. Plussa-puolena on myös tuolin mukana tullut pöytäteline. Aaronin jaloissa alkaa olla jo sen verran pahoja liikehäiriöitä, että esimerkiksi kesken syöttämisen jalat saattavat potkaista yllättävän korkealle ja tämän vuoksi kädessämme olleet muutamat lautaset onkin mennyt rikki lattialle tipahtaessaan.

Alunperin ensimmäisestä pandastahan siirryttiin zitsiin sen vuoksi, että siinä istuma-asento oli liian pystyssä Aaronille ja siinä selkä pääsi menemään kaarelle, joka taas aiheutti pään retkahtelua. Tämä siis johtui lähinnä siitä, että siinä tuolissa selkänojan asentoa ei pystynyt säätämään. Ensimmäinen tuoli on tällä hetkellä kuitenkin Aaronilla käytössä päiväkodissa, mutta sen kanssa käytetään SoftBrace-korsettia tukemaan selkää siinä istuttaessa. Sama korsetti on meillä myös kotona ja päiväkodissa käytössä seisomatelineessä ja lattialla venytellessä. Mietimme odotellessamme tätä uutta tuolia, että kuinka tässä pandassa istuminen onnistuu, mutta ajattelimme itsekin ottaa korsetin käyttöön siinäkin, jos tarve siihen tulisi. Onneksi kuitenkin tämän tuolin selkänojaa saa säädettyä jopa paremmin kuin zitsissä niin tarvetta korsetille tuskin tulee heti ainakaan.

SoftBrace-korsetti

Korsetinhan saimme jo helmikuun puolella, mutta muistaakseni en siitä sen tarkemmin enää kirjoittanut. Kuitenkin tämä on hyvin samanlainen kuin aiemmassa postauksessa oleva keltainen korsetti paitsi, että tämä on tehty Aaronin mittojen mukaan. Kiinnitykset vaihdettiin klipseistä tarrakiinnitykseen sekä kiinnityksen siirrettin vatsan puolelta selkään. Tähän syynä oli se, että Aaronille korsetin kiinnittäminen on huomattavasti helpompaa niin, että hän on vatsallaan, koska selällään ollessaan Aaron kiepsahtaa hyvin nopeasti ympäri ja se teki korsetin laittamisesta lähes mahdotonta. Korsettia on myös mahdollista myöhemmässä vaiheessa muokata, kun Aaron saa sen peg-napin.

Torstain kohtaus paljastui kuitenkin epäillyksi epilepsiaksi ja Aaron olikin sen päivää hyvin unelias ja nukkuikin koko illan ja lääkkeiden oton jälkeen nukkui myös läpi yön. Tämä hieman kielii sitä, että kohtaus pitkittyi, kun kohtauslääkettä ei saatu annettua sovittuun 5min mennessä ja kohtaus purkautui lopulta itsestään. Perjantaina kuitenkin iltapäivästä kohtaus uusiutui kasvojen tälläkin kertaa lehahtaessa kirkkaan punaisiksi, mutta saimme peräruiskeen annettua ajoissa ja kohtaus olikin ohitse jo vartin sisään, jonka jälkeen Aaron otti muutaman tunnin nokoset. Uusia kohtauksia ei ole sen jälkeen vielä tullut, mutta näillä näkymin ennen kuin lääkitys epilepsiaan saadaan täysin kohdalleen niin kohtauksia varmastikin tulee enemmän tai vähemmän. 

Huonona puolena tässä kaikessa on se, että syyllistän itseäni hyvin paljon siitä, kun Aaronin kohtauksia ei tunnista niin helposti, koska perinteistä epilepsia ohjekirjaa ei voi käyttää vaan on etsittävä niitä INCL-lapsille tyypillisempiä epilepsiaoireita kuten juuri ihon värin muutoksia, tietynkaltaista itkua sekä ääntelyä ja ilmeitä. Avauduinkin asiasta perhetyöntekijällemme, että kuinka epävarma olo äitinä minulla on katsoa, kun lapsen oireita ei välttämättä tunnista eikä tiedä, kuinka missäkin tilanteessa pitäisi toimia. Hän onneksi lohdutti sillä, että ajan kanssa sitä oppii tunnistamaan asioita ja luottamaan omaan vaistoonsa siitä, milloin on oikeasti hätätilanne ja milloin uskaltaa jäädä vielä seuraamaan tilannetta. 

torstai 13. maaliskuuta 2014

Epileptisyyttä


On todettava heti alkuun näin, että joskus sitä vain toivoo tiettyinä päivinä, että saisipa joskus tavallisen tylsän päivän välillä liian jännittävään elämään. Tarkemmin kun tätä ajattelee niin niitä tavallisen tylsiä päiviä kyllä on, mutta se, että monikaan niitä tuskin tylsinä päivinä kuvailisi. Meille kuitenkin päivät, jolloin Aaron kiukuttelee matkalla päiväkotiin, nukkuu epäsäännöllisesti, valvoo yöllä tunteja, lääkkeet väkisin pakotetaan alas ja ruokaa kakotaan takaisin ylös tai pulautetaan viimeistään jälkikäteen pois ovat niitä tavallisen tylsiä päiviä. Joskus miettiessäni, mitä kertoisin päivistämme nuo ovat ne ainoat asiat mitä mieleeni tulevat ja tuntuvat vain niin tavanomaisilta eikä läheskään niin jänniltä asioilta, mistä voisi kirjoittaa. Tuntuu itsestäkin aivan uskomattomalta, mutta tottahan se kaikki yllä kirjoittamani on.

Pientä katsekontaktin hakemista

Kuitenkin tavanomaisesta tylsästä päivästä poiketen kävimme tänään Aaronin kanssa silmälääkärin luona pitkästä aikaa. Tällä kertaa menimme sinne Aaronin kanssa kaksin, kun Niko hoiteli sillä aikaa kauppareissua ja muita tarpeellisia asioita. Aamulla Aaron päätti ryhtyä nukkumaan heti aamupuuron jälkeen seitsemän maissa ja herättyäni itse aamiaiselle heräsi myös kiukkuinen pikkumies ja huusi äitiä, kun ei ollut enää vieressä lämmittämässä ja pelkäsi myös varmaan sitä, että olisin jo ehtinyt lähteä töihin. Asia hoituikin sillä, että Aaron nukahtikin sohvalle jalkaani vasten nukkumaan, kun itse söin sitten aamiaista poikkeuksellisesti sohvalla, kun jos yritin liikkua poika säpsähteli valveille niin annoinpa asian sitten olla. Puimme sitten unessa olevan pojan ulkovaatteisiin ja kärrättiin autolle rattaissa. Automatkakin nukuttiin heräämättä sairaalalle saakka. Unia jatkettiin vielä silloinkin, kun riisuin ulkovaatteita ja siirryttiin silmälääkärin huoneeseen. Ongelmaksi muodostuikin, kuinka ihmeessä lääkäri saisi tutkittua Aaronin näköä, kun poika on täysin sikeässä unessa. Herättelimme siinä sitten puolisen tuntia poikaa erilaisin keinoin siinä onnistumatta. Lähdimme sitten odottelemaan käytävään, jos Aaron heräilisi, kun kuitenkin olihan hän nukkunut jo melkein nelisen tuntia putkeen. Muutaman kymmenen minuutin päästä hän heräilikin, kun vein pojan kirkkaan ikkunan eteen, mistä Aaron yleensä tykkää katsella ulos maisemia.

Lääkäristä päästyämme saimme maksusitoumuksen lähilaseihin, jotka täytyisikin seuraavaksi lähteä etsimään optikkoliikkeistä etsimään. Silmälääkäri suositteli myös irtokaulurin hankkimista Aaronille pään tukemista varten, kun selvästi viime aikoina Aaronilla on ollut hankaluuksia kannatella päätään pystyssä varsinkin väsyneenä. Lääkäristä minä siirryinkin työmaalle ja Aaron jatkoi Nikon kanssa päiväkotiin loppupäiväksi.

Pieni punaposkinen Aaron

Kolmen jälkeen töistä päästyäni lähdinkin hakemaan Aaronia hoidosta. Löysinkin sieltä pojan, jolla oli kirkkaanpunaiset posket ja nenänpää sekä Aaron oli herännyt kesken unien itkuisena. Epäilyksenä olikin mahdollinen allerginen reaktio tai sitten epileptinen kohtaus. Jälkimmäinen näin konsultoituna olisi punaisuuden aiheuttaja. Aaron ei ollut syönyt mitään uutta ruokaakaan tänään vaan samoja turvallisiksi osoitettuja ruokia. Muutenkaan Aaronin olotila ei vaikuta allergiaoireiselta ainakaan verrattuna aiempiin oireisiin, mitä olemme kohdanneet. Punaisuus on nyt hieman laskenut ja poika nukahti tyytyväisen oloisena omaan tuoliinsa pienille iltaunille. 

Lieviä epileptisiä kohtauksia Aaronilla on tosiaan ollut tihenevään tahtiin ja lääkkeen nostoa on siis jälleen edessä ja katsotaan taas helpottaako oireilu ensi viikkoon mennessä. Konsultoidessani muutenkin esiin tuli asioita, jotka viittaavat epilepsiaan, vaikka itselle asia ei ole edes tullut mieleen. Tietynlainen kätinä-itku esimerkiksi on kuulemma merkkinä epilepsiasta, jonka olemme lähinnä pistäneet vatsavaivojen piikkiin. Olisi vain joku kerta rohkeasti kokeiltava, kun itkuisuus ei lopu muulla keinoin niin epilepsiaan määrättyä peräruisketta kohtaukseen ja tästä ei kuulemma vaaraakaan olisi. Ainoana miinuspuolena tai lähinnä ehkä meidän tapauksesssa plussaksikin voisi jo sanoa, että lääkkeen annon jälkeen lapsi voi olla erittäin unelias ja nukkua koko illan seuraavaan aamuun saakka. Seuraillaan nyt kuitenkin tilannetta, muuttuuko Aaronin vointi mihinkään suuntaan ja tehdään sitten tarvittavat johtopäätökset.

maanantai 10. maaliskuuta 2014

Hiihtoloma

Päiväkotiin menossa

Flunssaa ei vieläkään olla voitettu. Edelleen yskitään Aaronin kanssa kilpaa vuorotellen. Muutaman päivän jouduin olemaan uudemman kerran kotona lepäämässä, kun olin jo ohjaajan mielestä liian sairaan näköinen töihin. Viime viikolla Aaron ei olekaan ollut päiväkodissa vaan isänsä kanssa kotona, kun paikkakunnallamme oli hiihtoloma ja sen vuoksi päiväkotikin oli suljettuna. Lomasta huolimatta emme tehneet sen erikoisempia, kun itse olin kiinni työnteossa omasta tahdostani.

Tänään alkoikin sitten taas tuttu arki omine puuhinemme. Kieltämättä oli mukavaa palata töistä kotiin, kun päivän oli saanut puuhailla haastavan työtehtävän kanssa ihan omaan tahtiinsa, ohjeina vain, että parista kansiosta löytyy kaikki tiedot, mitä tarvitsen. Siinä sitten pläräilin kahta kansiollista papereita, kun jotain aina etsin.

Pariin kertaan minulle on tullut mieleen kirjoittaa omista ajatuksistani kaiken tämän arjen keskellä, mutta olen ollut hyvin epäileväinen, että olen kirjoittanut niistä jo aivan liikaa tai sitten vain ajattelen niitä aivan liikaa pääni sisällä päivittäin. Linja-autossa kulkiessani yleensä samaan autoon sattuu iloisia lapsia vanhempiensa kanssa ja silloin tällöin on mukavakin kuunnella heidän juttujaan ja nauruaan, mutta toisinaan iskee surun sekainen haikeus siitä, että tuollainen tulevaisuus sitä mekin ajateltiin meillä olevan vielä vajaa vuosi sitten.

Odotimme jo innolla sitä, kun Aaron alkaisi puhumaan enemmän ja olimme erittäin ylpeitä pojasta, kun hän oppi sanomaan "äitin syliin" tai "isin viereen" kaltaisia kahden sanan lauseita. Ajattelimme jo, että kohta sitä puhetta riittää yllin kyllin kyllästymiseen saakka, kunnes vähän ajan kuluttua huomasimme, ettei uusia sanoja enää tullutkaan ja entiset opitut sanat alkoivat taantua eikä kieli enää lausunut niitä samalla tavoin kuin ennen. Aaronin viimeisimmät naurut saimme ikuistettua videolle, minkä jaoinkin joku aika sitten blogissakin.

Huonona hetkenä tälläiset ajatukset tuovat mukanaan sen epätoivon, epäuskon, surun ja vihan siitä, että miksi juuri me tämän saamme kokea, mitä me teimme väärin. Tietenkään en halua, että kukaan joutuu kokemaan samaa tautia lapsensa kanssa, mutta silti aina jää miettimään, miksi juuri meidän perhe saa tälläisen yllätyksen. Se tieto jo yllätti, kun neurologimme sanoi diagnoosin selvittyä, että paikkakunnallamme viimeisin tapaus on ollut yli 10 vuotta sitten, sitä ymmärsi, kuinka harvinaisesta jutusta on kyse.

Kaiken tämän lisäksi ajattelimme Nikon kanssa jo raskausaikana, että meidän geeneillämme ei tervettä lasta hyvinkään todennäköisesti saada, sillä meillä molemmilla ja suvussa on allergioita, astmaa sun muuta perussairauksia, mutta mitään tämänkaltaista en olisi voinut ikinä edes kuvitella pahimmissa painajaisissakaan. Mietimme jo sitäkin mahdollisuutta, kun kampurajalka löytyi ultrassa ja sanottiin, että se voi olla merkki jostain muusta sairaudesta tai poikkeavuudesta, että mitä sitten, jos vaikka lapsi olisikin esimerkiksi jollain tapaa kehitysvammainen. Muistan Nikolle todenneeni siihen, että lapsi olisi silti minulle aivan yhtä rakas kuin tervekin lapsi, olisi hänellä mikä tahansa niin se ei rakkauttani lasta kohtaan muuttaisi.

Tämän olen jo itselleni todistanut, että rakkauteni lasta kohtaan ei ole muuttunut mihinkään suuntaan, enemmänkin kyllä sitä lastaan rakastaa sairaudesta huolimatta ja sitä huomaa aivan erilaisia asioita ja osaa olla iloinen pienemmistä asioista. Viime viikolla kehuimme Aaronia vuolaasti, kun huomasimmekin ettei hän ollut vielä unohtanutkaan, miten nousta konttausasentoon. Parina päivänä tämä ei nimittäin onnistunut kuin avustettuna ja mietin jo silloin, että näinkö taas jäi yksi opittu taito unholaan. Surullista tosin on katsoa sitä, kun Aaron yrittää tosissaan tehdä samoja asioita kuin aina ennenkin aivan uskomattomalla sisukkuudella, mistä olen saanut fysioterapeutinkin juttuja kuulla. Jumppailun loputtua Aaron yleensä haluaisi vielä 45 minuutin jälkeen jatkaa jumppausta, vaikka hänestä huomaa, että on jo väsynyt poika ja keho ei läheskään jaksa ylläpitää asentoja enää. Onneksi kuitenkin sisukkuus hyvin usein palkitaan sillä onnistumisella.

sunnuntai 2. maaliskuuta 2014

Sairastelua

Tällä viikolla tapahtumaa onkin riittänyt. Keskiviikkona Aaronilla oli neurologin tapaaminen ensimmäistä kertaa sitten diagnoosin paljastumisen. Otettiin kantaa tämän hetkisiin ongelmiin ja suoritettaviin käytännön asioihin. Nyt odotellaan sitten lääkärintodistusta pysäköintilupaa varten, jotta voimme käyttää invapaikkoja sitten vastaisuudessa autolla liikkuessamme. Peg-nappia varten neurologi lähtee ajamaan asiaa vireille ja asennus tapahtuukin varmaan vielä tämän vuoden puolella. Lääkkeiden antoon tämä olisi kyllä todellakin suuri helpotus. Muuten puheenaiheena oli juurikin se, kuinka arki on lähtenyt käyntiin ja kuinka Aaron on sopeutunut päiväkotiin. Torstaina kävimme sovittamassa zitsituolin tilalle toista tuolia ja nyt odotellaan vielä tarvittavia osia ennen kuin saamme tuolin kotiin käyttöön. 

Aurinkoisina päivinä Aaron tarvitsee
sisällä aurinkolasit näin siis
kehotuksena silmälääkäriltä

En muista mainitsinko asiasta aiemmin, mutta haimme kaupungilta tukea Aaronille tukevampaan turvaistuimeen, joka mahdollistaisi Aaronille paremman istuma-asennon autossa ja mahdollisesti minunkaan ei tarvitsisi aina matkustaessa kannatella poikaa tuolissaan. Tästä hakemuksesta tuli tällä viikolla kielteinen päätös, koska tukevamman turvaistuimen saa yleisiltä markkinoilta vielä tässä vaiheessa niin kaupunki ei ole siitä velvollinen kustantamaan mitään. Nyt sitten kytätään jos samaa istuinta sattuisi vaikka löytymään käytettynä netistä tai jostain muualta. Kieltämättä kielteinen päätös lannisti hieman, kun autolla liikkuminen on ollut meille hankalaa kesästä asti. 

Löysin vanhan kuvan Aaronin
1-vuotissyntymäpäivältä juhlien jälkeen

Loppuviikosta sairastuin itse flunssaan niin, että pidin lomaa torstain ja perjantain töistä levätäkseni hieman. Kuume nousi ja olinkin pitkälti sänkypotilaana, mutta onneksi torstain jälkeen perjantaina oli jo parempi olotila, mutta kurkkukipu tuli näin jälkikäteen vasta tänään. Perjantai-iltana olimmekin muutaman tunnin Aaronin kanssa poikkeuksellisesti kaksin ja säikähdinkin tänä aikana aika pahasti. Olin tavalliseen tapaan antamassa Aaronin epilepsialääkitystä, minkä kanssa siis on ollut aiemminkin ongelmia. Tällä kertaa Aaron ryhtyi kurluttamaan lääkettä eikä suostunut nielemään lääkettä juuri lainkaan. Kurlutusta jatkui niin pitkään, että hän rupesi kakomaan ja yskimään kovasti, jolloin otin pojan syliin ja annoin lääkkeiden valua suusta ulos. Selvästi tämä lääkkeen otto oli kivuliasta ja itkukin oli sen mukaista ja Aaron oli hyvin limaisen oloinen. Hänen hengityksensä rohisi ja hengittäminen tuntui hankalalle. Kaiken lisäksi Aaron oli sitä mieltä, että nyt on aika ruveta nukkumaankin. 2ml lääkkeenannon jälkeen Aaron sai nielaistua korkeintaan sen neljänneksen siitä ja hetken päästä oksensikin kaiken lääkkeen takaisin syliini. Sillä hetkellä alkoi olla aika toivoton olo siinä mielessä, että lääkkeet pitäisi saada alas Aaronin oloa helpottamaan ja keinot siihen alkoi olla lopussa. Sain kuitenkin lääkkeet alas lopulta ihan normaalisti lusikalla antaen.

Isä ja poika nukkumassa

Saimme kuitenkin syötettyä hieman iltapuuroa ja loputkin lääkkeet ennen kuin poika nukahti tavallista aikaisemmin yöunille. Valvoin itse myöhempään odotellen, jos Aaron päättää herätä vielä syömään, mutta kun kolmeen tuntiin mitään ei ollut tapahtunut lähdin itsekin unten maille. Yöllä sitten Aaron heräsi itkemään aivan lohduttomasti ja huomasimme Nikon kanssa hetken päästä, että poika on tulikuuma. Mittasimmekin kuumeen, joka hipoi 39 astetta ja annoimmekin samointein kuumetta alentavaa lääkettä. Yleensä öisin Aaronilla on tapana nukkua Nikon kainalossa sen vuoksi, että siinä on lämpimämpää kuin minun vieressäni. Tällä kertaa Aaron tahtoi täysin kiinni minuun ja rauhoittui heti nukkumaan huomattessaan, että on jo viileämmässä kainalossa.

Tämän jälkeen kuume ei onneksi enää ole noussut, mutta limaisuutta on vieläkin ja yskä on sen vuoksi hurjan kuuloista. Onneksi kuitenkin lämmin juotava ja ruokakin on pojalle maistunut erittäin hyvin. Viikonlopun aikana huomasimme myös, että Aaronille on noussut pari poskihammasta ihan meidän huomaamattamme tai se on vain mennyt tässä arjen kiukuttelussa ihan itsestäänkin. Onneksi kuitenkin kävi niinkin hyvä tuuri, että kaiken tämän mylleryksen jälkeen Aaron nukkui viime yön heräämättä kainalossani ja itse heräsinkin ennen Aaronia huomattavasti normaalia levänneempänä. Tälläisiä öitä toivon tosiaan enemmänkin, mutta osaa niistä onneksi nauttia täysillä niinä harvoina kertoina, kun näin tapahtuu.