On todettava heti alkuun näin, että joskus sitä vain toivoo tiettyinä päivinä, että saisipa joskus tavallisen tylsän päivän välillä liian jännittävään elämään. Tarkemmin kun tätä ajattelee niin niitä tavallisen tylsiä päiviä kyllä on, mutta se, että monikaan niitä tuskin tylsinä päivinä kuvailisi. Meille kuitenkin päivät, jolloin Aaron kiukuttelee matkalla päiväkotiin, nukkuu epäsäännöllisesti, valvoo yöllä tunteja, lääkkeet väkisin pakotetaan alas ja ruokaa kakotaan takaisin ylös tai pulautetaan viimeistään jälkikäteen pois ovat niitä tavallisen tylsiä päiviä. Joskus miettiessäni, mitä kertoisin päivistämme nuo ovat ne ainoat asiat mitä mieleeni tulevat ja tuntuvat vain niin tavanomaisilta eikä läheskään niin jänniltä asioilta, mistä voisi kirjoittaa. Tuntuu itsestäkin aivan uskomattomalta, mutta tottahan se kaikki yllä kirjoittamani on.
Pientä katsekontaktin hakemista |
Kuitenkin tavanomaisesta tylsästä päivästä poiketen kävimme tänään Aaronin kanssa silmälääkärin luona pitkästä aikaa. Tällä kertaa menimme sinne Aaronin kanssa kaksin, kun Niko hoiteli sillä aikaa kauppareissua ja muita tarpeellisia asioita. Aamulla Aaron päätti ryhtyä nukkumaan heti aamupuuron jälkeen seitsemän maissa ja herättyäni itse aamiaiselle heräsi myös kiukkuinen pikkumies ja huusi äitiä, kun ei ollut enää vieressä lämmittämässä ja pelkäsi myös varmaan sitä, että olisin jo ehtinyt lähteä töihin. Asia hoituikin sillä, että Aaron nukahtikin sohvalle jalkaani vasten nukkumaan, kun itse söin sitten aamiaista poikkeuksellisesti sohvalla, kun jos yritin liikkua poika säpsähteli valveille niin annoinpa asian sitten olla. Puimme sitten unessa olevan pojan ulkovaatteisiin ja kärrättiin autolle rattaissa. Automatkakin nukuttiin heräämättä sairaalalle saakka. Unia jatkettiin vielä silloinkin, kun riisuin ulkovaatteita ja siirryttiin silmälääkärin huoneeseen. Ongelmaksi muodostuikin, kuinka ihmeessä lääkäri saisi tutkittua Aaronin näköä, kun poika on täysin sikeässä unessa. Herättelimme siinä sitten puolisen tuntia poikaa erilaisin keinoin siinä onnistumatta. Lähdimme sitten odottelemaan käytävään, jos Aaron heräilisi, kun kuitenkin olihan hän nukkunut jo melkein nelisen tuntia putkeen. Muutaman kymmenen minuutin päästä hän heräilikin, kun vein pojan kirkkaan ikkunan eteen, mistä Aaron yleensä tykkää katsella ulos maisemia.
Lääkäristä päästyämme saimme maksusitoumuksen lähilaseihin, jotka täytyisikin seuraavaksi lähteä etsimään optikkoliikkeistä etsimään. Silmälääkäri suositteli myös irtokaulurin hankkimista Aaronille pään tukemista varten, kun selvästi viime aikoina Aaronilla on ollut hankaluuksia kannatella päätään pystyssä varsinkin väsyneenä. Lääkäristä minä siirryinkin työmaalle ja Aaron jatkoi Nikon kanssa päiväkotiin loppupäiväksi.
Pieni punaposkinen Aaron |
Kolmen jälkeen töistä päästyäni lähdinkin hakemaan Aaronia hoidosta. Löysinkin sieltä pojan, jolla oli kirkkaanpunaiset posket ja nenänpää sekä Aaron oli herännyt kesken unien itkuisena. Epäilyksenä olikin mahdollinen allerginen reaktio tai sitten epileptinen kohtaus. Jälkimmäinen näin konsultoituna olisi punaisuuden aiheuttaja. Aaron ei ollut syönyt mitään uutta ruokaakaan tänään vaan samoja turvallisiksi osoitettuja ruokia. Muutenkaan Aaronin olotila ei vaikuta allergiaoireiselta ainakaan verrattuna aiempiin oireisiin, mitä olemme kohdanneet. Punaisuus on nyt hieman laskenut ja poika nukahti tyytyväisen oloisena omaan tuoliinsa pienille iltaunille.
Lieviä epileptisiä kohtauksia Aaronilla on tosiaan ollut tihenevään tahtiin ja lääkkeen nostoa on siis jälleen edessä ja katsotaan taas helpottaako oireilu ensi viikkoon mennessä. Konsultoidessani muutenkin esiin tuli asioita, jotka viittaavat epilepsiaan, vaikka itselle asia ei ole edes tullut mieleen. Tietynlainen kätinä-itku esimerkiksi on kuulemma merkkinä epilepsiasta, jonka olemme lähinnä pistäneet vatsavaivojen piikkiin. Olisi vain joku kerta rohkeasti kokeiltava, kun itkuisuus ei lopu muulla keinoin niin epilepsiaan määrättyä peräruisketta kohtaukseen ja tästä ei kuulemma vaaraakaan olisi. Ainoana miinuspuolena tai lähinnä ehkä meidän tapauksesssa plussaksikin voisi jo sanoa, että lääkkeen annon jälkeen lapsi voi olla erittäin unelias ja nukkua koko illan seuraavaan aamuun saakka. Seuraillaan nyt kuitenkin tilannetta, muuttuuko Aaronin vointi mihinkään suuntaan ja tehdään sitten tarvittavat johtopäätökset.
En olekaan ennen kuullut, että epi voisi aiheuttaa poskien punaisuutta! :o Epäilemättä se pirulainen voi niin tehdä - välillä tuntuu, että se voi oireilla ihan miten tahansa. Valollahan on ollut tuollaista poskien punaisuutta ja ympäri kehoa lehahtelevaa nokkosrokkoa noin vuoden. Allergioita on jonkin verran tutkittu ja nyt olen huomannut, että poskien punoitus liittyy selvästi siihen, kun Valolla on turvotusta.
VastaaPoistaMeillä nokkosrokkoon ja toisinaan poskiinkin auttaa kortisonivoiteella rasvaus ja meillä on myös allergialääke käytössä, jonka voi antaa lehahduksen tullessa pahana.
Minä ymmärsin, että varsinkin tässä tapauksessa kun epilepsia liittyy INCL:llään niin poskien punaisuus on hyvin tyypillinen merkki epilepsiasta, kun tämän sairauden lapset eivät ymmärtääkseni pysty saamaan tiettyjä oireita ainakaan näkyvästi. Tämä siis johtunee siitä, että aivotoiminta on jo niin erilaista kuin normaalilla epileptisellä lapsella ja sen vuoksi välttämättä emme voi saada suoraa epilepsia diagnoosia, koska oireet eivät näy enää EEG:ssä
Poista