tiistai 30. joulukuuta 2014

Kulunut vuotemme


Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.

Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.

Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.

Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.

Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.

Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.

Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.

Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.

Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.

Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!


lauantai 27. joulukuuta 2014

Joulumme

Joulu on ohitse ja meidän perhe on kotiutunut takaisin oman kodin katon alle. Olimme siis isäni luona viettämässä joulun aikaa sekä vierailimme Nikon vanhempien luona sekä isoäidin luona. Siirryimme siis joulun viettoon jo heti maanantaipäivänä ja asetuimme sen päivää aloillemme. Viiden päivän oleskelu poissa kotoa vaati mukaan yllättävän paljon tavaraa, joita loppujen lopuksi siirrettiin kahdella henkilöautolla. Aaron tarvitsi kuitenkin mukaan pandatuolinsa, terapiamaton sekä asentohoitotyynyt. Vaihtovaatteet, joululahjat, vaippoja sekä kaikkea muuta tarvittavaa Aaronin hoitoon niin kasassa olikin kuusi kassillista tavaraa. Ihanaa oli matkata paikkaan, jossa sai ikäänkuin täyden ylläpidon. Ruokaa sai yllin kyllin eikä siitä tarvinnut itse huolehtia. Kuitenkin tärkeintä oli läheisten ihmisten läsnäolo ja heidän kanssaan rauhoittuminen. Toki sitä silti yritti parhaansa mukaan auttaa kotiaskareissa ja ruoanlaitossa sillä aikaa, kun Aaron tai Oliver ei tarvinnut hoivaa.


Aatonaattona leivoimme joulutorttuja yhdessä isäni naisystävän kanssa sekä käväisimme Aaroninkin kanssa pienellä kävelyllä ulkoilmassa huolimatta kymmenestä pakkasasteesta. Aaron oli aivan innoissaan vaunuretkestä hiljaisella maaseudulla, jossa tiellä vastaantullut traktori sai aikaan niin mahtavan naurun hekotuksen, että se sai äidinkin olon onnelliseksi siitä pienestä hetkestä. Kuitenkin kävelyreissumme päättyi lyhyeen herran pulauttaessa toppatakilleen ja ympärillä olleelle viltille.

Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.

Väsynyt matkustaja

Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.

Aaron lahjojensa kanssa

Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.

Lapset isoisän kanssa

lauantai 20. joulukuuta 2014

Rokotteita ja loman alku


Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

perjantai 12. joulukuuta 2014

Juhlimisen aihetta


Nyt onkin nimiäisjuhlat juhlittu ja juhlista palauduttu pikku hiljaa. Kaiken arjen lomassa viime viikon loppupuoli meni kuin menikin juhlien leivonnaisia leipoessa sekä asuntoa siistiessä. Perjantaina leivoin gluteenitonta juustokakkua ja siivosimme viimein viimeisetkin muuttolaatikot varastoon. Eikä siihen mennytkään kuin melkein puoli vuotta. Muuton jäljiltä vielä on muun muassa kuitenkin tauluja seinille ripustamatta, mutta onneksi meillä ei ole minnekään mikään kiire tästä. Lauantaina Niko teki voileipäkakun, imuroitiin ja lattiat luututtiin sekä askarreltiin juustokakun päälle laitettavat sokerimassakirjaimet. Sunnuntaina sijoiteltiin huonekaluja uusiksi ja järjestettiin istumatilaa vieraille, joka tuntui silti jäävän liian vähäiseksi. Lisäksi leivottiin näin joulun lähestyessä lautasellinen joulutorttuja, jos vaikka kakut loppuisivatkin kesken. Puolen päivän jälkeen kolmiossamme oli yli parikymmentä ihmistä ahtautuneena tupakeittiöön.

Juhlapöytä

Juhlat menivät erittäin hyvin, tarjoilumme lisäksi Aaronin kummitäti toi "tilatut" kinkkunyytit meille sekä Nikon mummo oli leiponut yllätykseksi kermakakun sekä karjalanpiirakoita. Tarjottavaa oli siis loppujen lopuksi yllin kyllin ja sitä jäi vieraille mukaan annettavaksikin. Aaron nukkui koko sunnuntaiaamupäivän kuitenkin havahtuen hereille isovanhempien saapuessa. Tiedä sitten havahduttiko pojan mummon ääni vai mikä, mutta Aaron oli erityisen tyytyväisen kuuloinen naurahdellessaan. Sama tyytyväisyys jatkui, kun mummo nappasi Aaronin syliinsä, johon poika sitten hetken kuluttua nukahti rauhallisesti. Kummitodistusten jaon jälkeen sekä Oliverin nimen paljastuksen jälkeen olikin kahvittelun vuoro. Tässä vaiheessa Aaron siirtyikin omaan tuoliinsa nukkumaan, johon virittelin letkuravintopussista ruokaa tippumaan. Tästä muutaman tunnin päästä Aaron onneksi heräili välipala-aikaan syömään jogurttia.

Meidän Oliver

Oliver nautti selvästi juhlistaan, kunhan sai aina syötävää välillä ja käväisi äidinkin sylissä. Poika matkusteli siis sylistä syliin ja itse käytin tilaisuuden hyväksi jutella vieraiden kanssa ja keskittää huomiota Aaronille. Vieraat alkoivatkin pikkuhiljaa lähteä reilusti iltapäivän puolella ja viimeisetkin vietiin junalle illalla. Juhlista jäi siis todella positiivinen mieli ainakin meille Nikon kanssa varsinkin, kun Aaronin nimiäisjuhlat olivat aivan erilaiset. Aaronin kohdalla juhlat järjestettiin sellaisessa tilanteessa, että olimme olleet lastenosastolla vatsavaivojen takia, jotka paljastuivat lopulta kananmuna-allergiaksi ja juhlapäivänä tulimme osastolta juhlimaan ja juhlien jälkeen palattiin takaisin sairaalaan. Aaron oli omien juhliensa aikaan erittäin itkuinen ja vieraatkin pääsivät itkevää poikaa hytkyttämään aivan olan takaa. Kuitenkin erittäin lämpimiä muistoja jäi niistäkin juhlista, vaikkakin olivat hektisemmät.

Nyt tämän viikkoa ollaan jatkettu arkea normaaliin tapaan. Aaronin yskä alkaa olla parantumaan päin ja poika on saanut nauttia päiväkodissa jouluruoista varsinkin lanttulaatikosta, mistä Aaron tuntui jo viime jouluna pitävän kovasti. Me olemme Oliverin kanssa tehneet jouluostoksia ja Niko on viettänyt aikaansa koulussa opiskellen. Itsestä oli ihanaa vaihtelua tavata viikolla eräs uusi tuttavuus työharjoitteluajoiltani kahvittelun merkeissä, jolloin sai unohtaa täysin oman arkensa hetkeksi ja nauttia ihanan ihmisen seurasta kahvin kera Oliverin nukkuessa päiväunia ainakin puolikkaan kahvikupin verran. Nyt viikonloppuna Aaron pääsee viikonlopuksi hoitojaksolle ja me olemme suunnitelleet tekevämme loput jouluostokset valmiiksi sekä mahdollisesti lähdetään käymään oman kummiperheeni luona pitkästä aikaa.

Kelan päätöksistä saapuivat viimeisetkin vastaukset, mihin laitoin hakemukset lokakuun puolella. Aaron sai ensi vuodeksikin fysioterapian Kelan puolesta sekä sen lisäksi aloitetaan allasterapia kerran kuukaudessa. Vammaistuestakin saimme uuden päätöksen, jota nyt tarkistettiin. Tämän vuoden puolelta toivottavasti byrokratia-asiat voisivat olla minun puolestani tässä, mutta harmillisesti unohdin ajoissa postittaa omaishoitajalista kaupungille, josta mahdollisesti seuraa vielä tämän vuoden puolelle selviteltävää. Posti toi myös tullessaan yllättäen Hyvä joulumieli-keräyksen lahjakortin. Lämpimät kiitokset meidän perheen puolesta kaikille keräykseen osallistuneille!

Ihastuttava Aaron

keskiviikko 3. joulukuuta 2014

Enterorokkoa vieläkin


Viime viikko meni lopulta sitten lepäillessä ja selvitellessä edellisessä jutussa mainitsemistani ongelmista. Keskiviikkona Aaron vietti päivän kotona, kun edellisenä yönä poika oli ollut polttavan kuuma, että meinaako kuume nousta vai onko ihan sairauteen kuuluvaa lämmönsäätelyn reistailua ja lopulta päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Samana päivänä lisäsimme jäykistelyyn määrättyä lääkettä, jonka tuloksena Aaron oli huomattavan paljon virkeämmän oloinen ja uskalsimme pojan torstaina viedä päiväkotiin hyvillä mielin. Perjantaiaamuna huomasin, että yön aikaan Aaronille oli ilmaantunut uudelleen näppylöitä suun ympärille. Sovittiin sitten, että Aaron jää kotiin päiväkodista, kun ei ollut varmuutta, mikä näppylät aiheutti. Hoitolaitokselle oli jo etukäteen sovittu hoitojakso ja lääkärin kanssa sovimme, että hän tutkii Aaronin ensin ja jos ei ole mitään hälyyttävää Aaron jää sovitusti viikonlopuksi sinne. Näppylät paljastuivat mahdollisesti enterorokoksi, joka ei lääkärin mukaan ole välttämättä tällä välin edes hävinnyt, vaikka näppylöitä ei vajaaseen viikkoon ollutkaan näkyvissä. 

Pieni pelko kävi myös meillä kylässä, että jos näppylät olisivatkin olleet esimerkiksi vesirokkoa, niin tilanne olisi ollut huomattavasti pahempi. Aaron kun ei ole vielä saanut vesirokkorokotetta, kun emme ole olleet Nikon kanssa varmoja haluammeko sen Aaronille antaa. Luulimme, että rokon antamisen syynä on ollut mahdolliset jälkitaudit, kunnes kuulimme perhetyöntekijältä sen, että INCL-lapselle vesirokko on hänen sanojensa mukaan tappava. Sitä ei kuitenkaan tiedetä, miksi näin on. Kuitenkin vaihtoehtona meillä on se, että otamme vesirokkorokotteen, jossa on myös pieni mahdollisuus siihen, että itse rokotteesta saa sen vesirokon tai pyrkisimme välttämään mahdollisia vesirokkotartunnanlähteitä. Päädyimme näistä vaihtoehdoista rokotteen ottamiseen, jolloin taudin sairastamista ei tarvitse niin pelätä eikä elämäämme muodostuisi lisää rajoitteita. 
Viikonlopun Aaron vietti siis hoitolaitoksessa, kun me muut olimme kotona ja siivosimme tämän viikonlopun nimijuhlia varten sekä kävimme ostamassa tarvittavat raaka-aineet tarjoiluja varten. Kävimme myös lauantaina toipilasta tervehtimässä, jossa saimme kuulla hoitajalta, miten tyytyväinen poika oli ollut sen lauantaiaamupäivän. Kävelylläkin Aaron oli viihtynyt yli puoli tuntia ja lisääkin olisi tahtonut olla ulkoilmassa, mutta hoitaja oli päättänyt lähteä lämmittelemään sisätiloihin punaposkisen Aaronin kanssa. Verrattuna vuoden takaiseen tilanteeseen niin Aaron on tuntunut rakastuvan ulkoiluun uudemman kerran, kun aiemmin hän ei voinut sietääkään vaunussa istumista kylmässä talvisäässä ja varsinkaan jos rattaat yhtään tärisivät. Tänä päivänä rattaiden olisi parempi täristä ja kovaa. Se pitää nimittäin Aaronin tyytyväisenä ja saa monesti pojan naurahtelemaan. Toki naurahteluun voi vaikuttaa myös se, että ainakin itse kerron kovasti minne mennään ja selostan mitä ympärillä tapahtuu. 
Suloiset pojat

Pikkuhiljaa olemme saaneet vakiinnettua tavan, että käyn vauvan kanssa Aaronin hakemassa aina iltapäivästä, ellei Niko pääse koulusta aiemmin, jolloin hän samalla reissulla noukkii Aaronin kyytiin. Vauva on tämän tajuttuaan päättänyt myös pitää pidemmät päiväunet ajoittuen juuri Aaronin hakuhetkiin ja saankin kotona antaa Aaronin jakamattoman huomioni, ellei sitten Aaron itsekin päätä ryhtyä päiväunille kuten kävi tänään. Yhteiselomme näyttää siis onnistuvan paremmin kuin osasimme missään vaiheessa kuvitellakaan, joka on omalla tavallaan helpottavaa, kun en voi kieltää, etteikö Aaronin asioissa ole paljon murehdittavaa ja organisoitavaa ja se, että tämä vauva on ainakin tämän alkuajan päästänyt minut helpolla niin on huomattavasti helpottanut moniakin asioita. 

Nyt jäädäänkin innolla odottamaan kuinka loppuviikomme sujuu leipomisten ja siivousten kanssa ja miten itse nimijuhlat onnistuvat. Oman jännityksen tähänkin tuo se, että Aaron vetäisi eilen aamuna puuroa "väärään kurkkuun", jonka jälkeen alkoi rohiseva yskä ja limaneritys. Nielemisen mahdollistavien lihasten heikkemisen vuoksi Aaronilla voi mennä helposti ruokaa henkeen, joka taas voi aiheuttaa keuhkoputkentulehduksen ja jopa keuhkokuumeen. Keuhkokuumeet ovat hyvin tyypillisiä INCL-taudissa ja varsinkin, kun sairauteen kuuluva limaisuus lisääntyy ajan myötä. Toivotaankin kovasti, että Aaron pysyisi nyt terveenä varsinkin, kun tuo enterorokko on vielä kiusaamassa taustalla.