lauantai 13. toukokuuta 2017

Happirikastin


Jälleen aikaa on kulunut useamman kuukauden verran ja valitettavasti omat taistelumme olemme tällä välin saaneet käydä, mutta muuten onneksi elämä kotona arjen keskellä on pyörinyt vanhaa rataansa. Oliver on paljon ruvennut höpöttelemään ja hän ilahduttaa jutuillaan meitä sekä myös Aaronia. Olen huomannut Aaronin nauttivan kuunnellessaan meidän komennuksia pikkuveljelle varsinkin jos äänensävyään joutuu muuttamaan. Muutenkin olemme saaneet arjen pyörimään ja parhaamme mukaan, olemme järjestäneet toisillemme Nikon kanssa aikaa käydä salilla ja myös hieronnassa. Salitreenin aloitettuamme olemme huomanneet, että kroppamme eivät olekaan kovin liikkuvaisessa kunnossa, joten nyt sitten hieroja on saanut töitä avatakseen hieman muutamia lukkoja selän alueella ja myös jaloissa. Omalla kohdallani voidaan ihan puhua kokovartalolukosta, jota ei aina helpota jatkuva hartioiden jännittäminen ja kiire arjessa.

Aaron sairastui juuri ennen pääsiäisen aikaa flunssaan, jota me Nikon kanssa vuorotellen hoidettiin vaihtelemalla yövuoroja. Tällä kertaa heti lisähapen tarpeen alkaessa meidän ei tarvinnut kärrätä poikaa tilapäishoitopaikkaan vaan saimme hoitaa poikaa kotona, kiitos sen, että olimme saaneet kotiin uutena apuvälineenä happirikastimen ja muutaman happipullon siihen hätään, jos rikastin ei toimisi. Rikastimen hankinta kotiin ei ollut aivan mutkaton juttu ja olimme asiasta keskustelleet jo helmikuussa, kun Aaron oli ollut viimeksi sairaalahoidossa. Silloin lääkäri ja kuntoutusohjaaja totesivat, ettei tarvetta hapenantoon kotona ole, koska Aaron on siihen mennessä toipunut niin hyvin kaikista keuhkokuumeista ja happi on saatu purettua täysin sairaalassa ollessaan. Kuitenkin pyyntömme alun alkaen koskikin tilanteita, jolloin saturaatiot tipahtavat esimerkiksi yön aikana joksikin aikaa matalalle. Nämä tilanteet monesti johtuvat Aaronin limaisuudesta ja liittyvät useimmiten alkaviin flunssatauteihin. Tällöin saturaatiot siis tipahtavat alle 86%, johon on määritelty yleisesti nyt raja, minkä jälkeen lisähappea kannattaa lähteä antamaan. Kun Aaron saa kunnolla hengitettyä ja lima ei missään kohdin kiusaa arvot pyörivät 94-97% tietämillä.

Aaron mummolassa takkatulen ääressä

Sovittiin kuitenkin silloin helmikuun aikana, että voisimme ottaa yhteyttä lääkäriin siinä tilanteessa, kun rikastimen käyttö kotona olisi tarpeellista eli tuota arvojen tipahtelua alkaisi tapahtumaan useammin. Kuitenkin tästä tilanteesta ei mennyt kuin muutama viikko, jolloin Aaron oli tilapäishoidossa ollut hoidettavana juuri tuon lisähapen tarpeen vuoksi, joka johtui alkavasta keuhkokuumeesta. Kuitenkin tauti saatiin siellä taltutettua, mutta vaikka antibiootit olivat loppuneet, tulehdusarvot laskeneet normaaliksi ei poika saanut hengitettyä riittävästi koko vuorokauden ajan, niin että olisi voinut olla kotona. Aaron kävi kääntymässä yhden päivän ajan meillä, mutta arvojen laskiessa alle 80% lähdin keskiyöllä viemään poikaa takaisin tilapäishoitoon. Olimmekin yhdessä tilapäishoidon hoitajien kanssa yhteydessä sairaalaan, että olisiko mahdollista saada kotiin tuo rikastin, koska Aaron muuten oli täysin kotikuntoinen. Aloimme olla jo Nikon kanssa lievästi sanottuna turhautuneita, kun poika oli ollut useamman viikon jo enemmän muualla kuin kotona hoidossa, vaikka olisimme halunneet Aaronin kotiin.

Ainoana syynä siihen, miksi rikastinta ei haluttu meille luovuttaa oli se, että Aaronia hoidosta eniten vastaava lääkäri oli lomalla ja hänen mielipidettään olisi haluttu konsultoida. Näin vanhempina meidän mielestämme, oli hyvin mielenkiintoista, että kun Aaron oli ollut jo reilun kaksi viikkoa poissa kotoa ja meille sanottiin, että olisi odotettava lääkäri takaisin lomaltaan, johon olisi mennyt vielä reilun viikon verran lisää kuulosti ihan turhan pitkältä ajalta odottaa sitä, että saadaan lapsi takaisin kotiin, vaikka muuten poika oli kotikuntoinen. Tähän päälle kuitenkin sekin, että tilapäishoidossa Aaronin tuntevat hoitajat kuitenkin olivat sitä mieltä, että poika olisi kuulunut jo päästää kotihoitoon ja hekin mielipiteensä tästä asiasta ilmoittivat sairaalan lääkärille, joka pystyi tekemään rikastimen luovuttamisen kotiin.

Toki tässäkin tapauksessa oli riskitekijöitä, jotka lääkäri meille ilmaisi jo helmikuussa käydyn keskustelun yhteydesssä. Yhtenä riskini oli se, että jos happea rikastetaan liian suurilla virtauksilla, voi tapahtua niin, että veren hiilidioksipitoisuus nousee liian korkealle ja se kuormittaa Aaronin elimistöä. Pahimmassa tapauksessa elimistön toiminta voi huonontua ja jopa pysähtyä. Tähän määriteltiin myöhemmin sitten kotona raja yhdessä tilapäishoidon hoitajien kanssa, että jos tilanne näyttää siltä, että happivirtauksen litroja joudutaan pitämään pidempiä aikoja yli kahdella litralla, olisi hyvä tulla näyttämään Aaronia lääkärille, jotta yllämainittuun riskiin ei olisi mahdollisuutta. Myös linjattiin asiaa niin, että jos hapentarvee nousee suuremmaksi jatketaan tarvittaessa hoitoa tilapäishoidossa tai sairaalassa.

Lisäksi myös yhtensä syynä oli se, että jos Aaronille tulee esimerkiksi kotona keuhkokuume ja me laiminlyömme vanhempina Aaronin hoidon emmekä tuokaan poikaa hoitoon ajoissa, niin tilanne äityisi liian pahaksi, josta Aaron ei välttämättä sitten selviäisi. Äitinä henkilökohtaisesti erityisesti tuo viimeinen syy tuntui jo kauhealta ajatukselta ja myöskin osaltaan loukkaavana sen suhteen, että emmekö tähän mennessä olleet jo näyttäneet lääkäreille, että tuomme Aaronin aina hoitoon heti, kun tilanne äityy niin pahaksi, että on päivystyskuntoinen. Kuitenkin kun olemme tähän mennessä tehneet huomion, että kun Aaron sairastuu, niin sairastuminen tapahtuu niin nopeasti, ettei aina sairaanhoitajatkaan huomaa sitä, että miten vakavaksi tilanne on jo äitynyt. Tähän oleellisesti vaikuttaa se, ettei Aaron sairastuessaan kipuile millään lailla, vaan yleensä sykkeet ovat hyvin rauhalliset ja ainoastaan happiarvot vaihtelevat suuresti. Tällöin poika myös nukkuu lähinnä rauhallisesti ja yleensä kotona heräämmekin siihen päivän aikana, että jos Aaron ei ole heräytynyt seurustelemaan tai ei lähde tulemaan kontaktiin kuin hetkellisesti.

Kotona äidin ja isin hoivissa, kasvot hieman turvoksissa

Ymmärsimme kuitenkin nuo yllämainitut syyt hyvin ja sen huolen Aaronin olotilasta sairastuessa. Kuitenkin perustelimme perhetyöntekijämme kautta sitä, että koska Aaron ei ole normaali terve lapsi, joka vain hetkellisesti sairastuu flunssaan vaan kyseessä on parantumattomasti sairas lapsi, jolle mikä tahansa keuhkokuume oli se sitten sairastettu kotona, tilapäishoidossa tai sairaalassa voisi olla viimeinen sairaus pienen elämänsä aikana. Se, että halutaanko tämän kaltaisen lapsen hoitoa pitkittää varmuuden vuoksi tilapäishoidossa vai turvattaisiinko hänen elämänsä kotona rakastavien vanhempien hoidossa. Kotona Aaron kokee kuitenkin olonsa turvalliseksi sekä hän on myös iloisempi  ja myös kotona tarjotaan ne omat tutut aktiviteetit sekä rakkaan ihmisen läheisyys muun muassa sylittelemällä. Näillä perustein onneksi kuitenkin rikastin meillä määrättiin, josta olemmekin olleet hyvin kiitollisia sairaalan lääkäreille ja olemme pyrkineet tekemään kaikkemme, että hoidamme Aaronin kotona mahdollisimman hyvin ja tuomme myös pojan ajoissa hoitoon silloin, kun hän sitä näyttää tarvitsevan.

Tällä kertaa tosiaan pääsiäisen aikaan Aaronin sairastuessa saimme levottomalle lapselle, joka valitteli omaa oloaan sanottua sen, että Aaron saa ja voi olla kotona, vaikka hieman hankaluutta hengittää olikin ja että sairaalaan lähdettäisiin, jos tilanne siitä pahenisi. Asettelimme samalla

happiviikset nenälle ja odottelimme, että happea alkoi virtaamaan pikkuhiljaa avuksi pienen lapsemme hengitettäväksi ja saimme katsoa sen jälkeen muksua, jonka suu kääntyi hymyyn ja sulki silmänsä rauhallisesti tyytyväinen ilme kasvoillaan kuunnellen samalla CD-soittimesta äänikirjalta tuttua satua.

lauantai 4. maaliskuuta 2017

Oravanpyörässä

Suuret kiitokset kaikille uuden vuoden toivotuksista ja uusi vuosi valitettavasti jouduttiin aloittamaan jälleen erossa Aaronista. Kuten pelättiin niin flunssa kääntyi Aaronin kohdalla keuhkokuumeeksi ja mennessään tilapäishoitoon tapaninpäivänä pariksi päiväksi, muuttui jakso viikon mittaiseksi. Onneksi Aaron sairastui olleessaan hoidossa, koska lääkäri pystyi tutkimaan poikaa päivittäin ja ehti ajoissa aloittamaan kunnon antibioottikuurin. Ensin tilanne näytti kurkunpääntulehdukselta ja Aaron jäi seurantaan jo sen vuoksi, että tarvitsi hieman lisähappea. Seuraavana päivänä äänet keuhkoista kuulostivat alkavalta keuhkokuumeelta, jolloin kuuri aloitettiin. Viikonlopun jälkeen tilanne oli parantunut niin paljon, ettei lisähappea enää tarvittu, mutta tilannetta jäätiin vielä seuraamaan varmuuden vuoksi. Tiistai-iltana haettiin sitten poika kotiin muun perheen luokse.

Kiitokset hyvän muistini, en ollut muistanut varasta lainkaan tilapäishoitojaksoja tammikulle, joten onneksi saimme kunnolla aikaa olla yhdessä perheenä arjessa. Totesimmekin, että vaikka tammikuu oli hieman väsyttävämpi meille vanhemmille, olimme kuitenkin erittäin tyytyväisiä saadessamme viettää rauhaisaa arkea perheen kesken. Oliver on myös ryhtynyt osoittamaan mielenkiintoaan Aaronia kohtaan ja menee mielellään aina Aaronin luo hänen ollessaan pandatuolissa. Pandatuolin ollessa alhaalla poika saattaa käydä antamassa pusuja Aaronin poskelle tai viemässä leluja syliin. Muutaman kerran myös Aaronin kainaloon tai päälle on käperrytty katsomaan televisiota tai tabletista lasten ohjelmia. Myös ruokaa ja lääkkeitä annettaisiin entistä mieluummin kuin aikaisemmin. Oliverin kasvaminen isommaksi taaperoksi ja meidän molempien siirtyminen kokoaikaisiksi työntekijöiksi on tehnyt arkemme hyvin täyteläisiksi ja sen vuoksi aikaa juuri ei ole kirjoittamaan kuulumisiakaan paitsi silloin tällöin. Nyt olemme myös Nikon kanssa sitoutuneet kuntosalilla käymiseen oman fyysisen jaksamisen ylläpitämiseksi. Katsotaan tosin, miten arkeen saadaan mahtumaan vielä tämäkin harrastus.

Aaronille kuuluu edelleen hyvää ja hän nauttii selkeästi elämästään, aina silloin, kun ehdimme hänet muistamaan Oliverin vaatimuksilta. Päiväkodissa hän käy mielellään ja myös päiväkoti muistaa häntä aika-ajoin jos poissaoloja on ehtinyt kertymään. Olen myös ymmärtänyt, että pienet lapset päiväkodissa muistavat Aaronin ja ovat hyvinkin kärkkäitä pääsemään leikkimään hänen kanssaan. He myös huolehtivat, että Aaronilla on kaikki hyvin ja kaikki kengät jalassa sekä rukkaset kädessä. Nyt kuun vaihteessa myös Oliver siirtyi Aaronin kanssa samaan päiväkotiryhmään ja alku on ainakin alkanut lupaavasti ja katsotaan siirtyykö pojat sitten syksyllä eri ryhmiin.

Tammikuun lopussa oli jälleen tilanne, kun näytti, että Aaron on sairastumassa ja kävimme sitten hakemassa antibioottikuurin, joka tuntui helpottavan tilannetta. Kuitenkin parin viikon jälkeen antibiootin loppumisesta alkoi jälleen näkymään sairastumisen merkkejä ja kesken kuntoutusjakson Aaron siirrettiinkin tilapäishoitopaikasta sairaalahoitoon. Aaron olikin siis jälleen helmikuussa melkein kaksi viikkoa poissa kotoa.

Voisiko näin sanoa, että pikkuhiljaa huomaa, että jatkuva sairasteleminen ja sairaalassa oleskelu alkaa käymään hermoille ja sairaalaan saapuminen on jatkuvasti hankalampaa.. Aaron on nyt kahden vuoden ajan sairastanut keuhkokuumeen säännöllisesti kahden kuukauden välein ja kaksi näistä on vietetty teho-osastolla peläten pahinta. Onneksi aina on huomattu, että Aaron on sitkeä poika ja palaa aina kotiin lopulta. Onneksi pojasta myös huomaa sen, että on hyvin tyytyväinen ja onnellisen näköinen, kun käymme Nikon kanssa istuskelemassa sängyn vierellä ja joinakin kertoina myös syliin on mahdollista päästä. Viime reissulla menin sairaalaan taas sen oloisena että jouduin pakottamaan itseni lähtemään ja koska en siinä mielentilassa halunnut mennä suoraan Aaronin luokse. Päätin sitten purkaa sitä väsymystä ja stressiä kävelemällä portaiden kautta Aaronin luo kymmenenteen kerrokseen ja se auttoi kun auttoikin siihen, että mieli oli leppoisampi ja sitä jaksoi hymyillä pojan luokse päästyään ja useampi tunti vierähtikin hoitaessa poikaa yhdessä vuorossa olleen sairaanhoitajan kanssa.

Kiirettä siis pitää entiseen malliin ja kuten eräs ihminen sanoi, että olemme päässeet maistamaan oravanpyöräarkea, joka on toki täysin totta. Ensi vuonna sitten itselläänkin on sitten täydet lomapäivät tienattuna ja parin viikon päästä mahdollisesti päästään myös viettämään Nikon kanssa kahdenkeskistä aikaa matkatessamme yhdistyksen kevätpäiville tapaamaan muita incl-vanhempia.