keskiviikko 4. lokakuuta 2017

Tarina viikon takaa


Oli lauantaipäivä, kun sain soiton siitä, että Aaronin tulehdusarvot olivat nousseet yli 120:een. Lisähapen tarve oli tilapäishoidossa niin vaihtelevaa, että päätettiin Aaron pitää siellä hoidossa vielä viikonlopun ylitse. Olimme setäni syntymäpäivillä päivällä ja illaksi mentiin kotiin tekemään kakkuja. Olimme luvanneet Aaronille, että tehdään viikonloppuna kakkua, kun poika saapuu kotiin. Pääsee hänkin sitten pienet makupalat maistelemaan. Illalla minua väsytti niin paljon, että menin aikaiseen sänkyyn. Minut herätti puhelinsoitto ennen yhtätoista illalla, kun tilapäishoidosta soitti hoitaja, että nyt ei hyvältä näytä ja kysyi, mitä nyt me vanhemmat haluaisimme tehdä. Hän painotti, että hänen useamman vuosikymmenen hoitokokemuksella, nyt tosiaan näyttää siltä, että Aaronin lähtö on jo lähellä. Hän halusi tietää, haluammeko me vanhemmat tulla paikalle vai haluammeko siirtää Aaronin sairaalaan. Sytyttäävätkö he kynttilöitä huoneeseen, alkavatko valmistelemaan lähestyvää kuolemaa?

Olin itse hyvin yllättynyt, juuri herätettynä, en voinut kuvitella tai edes uskoa, että nyt on tullut jo se hetki, että joutuisimme Aaronista luopumaan. Aiemminkin olin saanut täysin samanlaisia soittoja silloin, kun Aaronilla oli ollut erittäin hankalia keuhkokuumeita. Sain hoitajalle kysymystulvan myötä sanottua, että Niko tulee paikalle, itse en voisi ajaa autoa niin tokkuraisena ja että soittaisivat lastenlääkärille heti. Lastenlääkärille soitettiin, kun Niko pääsi paikalle ja sanoi, että haluamme pojan saada siirrettyä sairaalaan tehokkaampaan happihoitoon, tehdään kaikki mahdollinen Aaronin olotilaa helpottaaksemme. Niko istui pojan vierellä ensin lastenosastolle ja siitä teho-osastolle asti, jolloin lääkäri ja hoitajat käskivät hänet aamuyöllä viiden aikaan nukkumaan.

Minä en saanut kunnolla kotona nukuttua, kävin torkahtamassa Oliverin vieressä. Jatkoin unta omassa sängyssä, sain Nikolta myös parin tunnin välein päivitystä tilanteesta ja vaikka en sitä silloin tajunnut, niin ilmeisesti kehoni ymmärsi, että nyt on tosi kyseessä. Olin aamulla erittäin väsynyt, en saanut itseäni millään ylös. Sitten sain soiton sairaalasta hoitajalta, että tule kiireesti paikalle, tilanne muuttui aivan yllättäen. Yö oli rauhallinen ja aamu oli rauhallinen siihen saakka, kunnes kaikki muuttui. Oliver heräsi myös samaan syssyyn, puin päälle, käynnistin pikku kakkosen televisiosta ja ryhdyin heittämään ulkovaatteita päälleni. Puhelin alkoi soimaan, puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Lääkäri soitti ja kertoi, että nyt kävi niin, jotta Aaronin hengitystilanne oli työlästä ja harvaa, että hoitaja sen vuoksi oli meille soittanut sekä myös kutsunut heti perään lääkärin paikalle. Kuitenkaan lääkärin paikalle tullessa koneet eivät enää löytäneet pulssia Aaronilta, että nyt poikamme oli menehtynyt tähän keuhkokuumeeseen. Sovittiin lääkärin kanssa, että saavun sairaalaan ja kutsuin vielä mummon paikalle Oliveria katsomaan, kun Niko oli vielä nukkumassa. Siinä hetkessä Niko ei halunnut vielä lähteä sairaalaan.

Muistan varmaan ikuisesti sen automatkan sairaalaan, ne kauniit auringonsäteet ja laskeutuvan aamu-usvan, joka toi taianomaisen tunteen niihin tuttuihin maisemiin. Purskahdin itkuun moneen kertaan ajaessani niitä pitkiltä tuntuvia kilometrejä ja ajattelin, että nyt ei ole mitään väliä millään, mitä teen. Vain ja ainoastaan sillä, että saan nähdä poikani. En vain voinut uskoa sitä todellisuutta, että Aaron olisi menehtynyt. Kävelin sairaalan tuttuja käytäviä suorastaan juosten teholle. Avasin huoneen oven ja näin hoitajien osaaottavat ilmeet ja ennen kaikkea näin poikani makaavan sängyssä liikkumattomana, näyttäen kuin nukkuvalta. Ainoastaan ilme kertoi, ettei poikani nukkunut, tämä oli jotain, mitä en ollut koskaan joutunut todistamaan poikani kasvoilla. Kävelin sängyn viereen ja itkin. Silitin kasvoja, silitin hiuksia ja vain itkin. Hoitaja kysyi, haluanko ottaa Aaronin syliini ja minähän halusin. Halusin tuntea vielä kerran poikani painon sylissäni. Siinä pitäessäni häntä sylissäni, silitin hänen silkkisiä, paksuja hiuksiaan. Toivoen, että Aaron raottaisi silmiään, huokaisisi vielä kerran ääneen, niin kuin aina, kun hän pääsi syliini. Kuitenkaan toiveeni ei koskaan toteutunut, Aaron oli oikeasti menehtynyt ja emme enää koskaan näkisi hänen ihanaa ilmettään tai kuulisi hänen nauruaan. Tämä tulisi olemaan viimeinen kerta, kun voisin pitää rakasta poikaani sylissäni.

Lääkäri saapui myös huoneeseen ja kertoi, että Aaron oli lähtenyt hyvin nopeasti ja kivuttomasti. Kaikki oli tapahtunut alle viidessätoista minuutissa. Ajassa, jossa emme olisi millään ehtineet kotoa sairaalaan. Sydän oli lakannut vain sykkimästä ja keuhkokuva kertoi selkeästi, miksi näin kävi tällä kertaa. Aaronin vasen keuhko oli ollut täysin toimintakyvytön ja tämän lisäksi myös oikean keuhkon ylälohkot olivat toimintakyvyttömät keuhkokuumeen vuoksi. Tauti oli pahin koskaan, mitä Aaron oli kokenut ja tähänhän lääkärit olivat meitä moneen kertaan valmistelleet, että jonakin päivänä me kohtaisimme taudin, josta Aaron ei yksinkertaisesti kykenisi taistelemaan itseään takaisin terveeksi. Kuitenkin myöhemmin todettiin, että Aaronin kohdalla siihen vaadittiin tauti, joka voisi olla terveellekin ihmiselle olla hyvin kohtalokas. Poikani oli sinnikäs sankari, joka sulatti monen ihmisen sydämen ja joka me jouduttiin luovuttamaan aivan liian aikaisin. Poika, joka jää ikuisesti asumaan monen ihmisen sydämeen.

Kun itse olin saapunut sairaalaan yhdeksän pintaan, vain reilu vartti sen jälkeen, kun Aaron oli menehtynyt, soitti myös Nikokin, että hän tulee luokseni. Toimitimme kotoa Aaronille hänen lempivaatteensa, joihin me saimme hänet pukea. Poistatimme myös ilman ja ruoan vatsasta, tyhjensimme hänen rakkonsa ja vaihdoimme kuivan vaipan, jotta Aaronilla olisi mahdollisimman hyvä olla. Aaron sai päälleen merinovillapaidan, jonka päälle pistimme punaisen hupparin, joka oli monen monta kertaa Aaronin päällä lämmittämässä hänen vartaloaan sekä raidalliset leggingsit ja jalkaan lämpöiset pörrösukat. Vietin sairaalassa pari tuntia, soittaen läheisimmille uutiset ja lopulta vaihdettiin mummon kanssa paikkoja Oliverin hoidossa. 

Kotona teimme aloitetut voileipäkakun ja juustokakun loppuun. Aaron tiesi, että tässä tilanteessa emme olisi osanneet tarjota ihmisille syötävää heidän saapuessaan tuomaan suruvalittelujaan. Nyt meillä oli kakut odottamassa vieraita. Meidän rakas poika osasi aina valita ajankohtansa täydellisesti, päästäen meidät Nikon kanssa aivan liian helpolla monesta tilanteesta. Tälläkin kertaa, Aaron osasi valita syksyn kauneimman päivän lähteä tästä maailmasta. Meidän aivan ainutlaatuinen poikamme, jota meillä on todella, todella kova ikävä.


maanantai 25. syyskuuta 2017

Jäähyväiseni sinulle Aaron



Onnen ja ilon hetket vilisevät mielessäni,
hymyt ja raikuvat naurut kaikuvat korvissani.
Katselen elotonta ilmettäsi,
kun viimeisen kerran sain sinut syliini.
Toivoen, että silmäsi avautuisivat,
ja näkisin jälleen sen ihastuttavan katseen.
Toivon, kuulevani vielä kerran sen syvän huokauksen,
kun pääset lähelleni.

Olet kuitenkin jatkanut matkaasi,
pois ulottuviltamme, 
jonnekin minne emme voi vielä sinua seurata.
Nyt sinun on hyvä olla,
ilman kipuja ja sairautta.

Aina ja ikuisesti sinua kaivaten

Äitisi




lauantai 9. syyskuuta 2017

Kesän kuulumisia ja tämänhetkistä elämäämme


Mökillä elokuun auringon paisteessa istuskellessa oli hyvä olla

Olen huomannut, että paljon on monet miettineet, mitä meille tällä hetkellä kuuluu ja miten kesämme onkaan kulkenut ja alkusyksymme on alkanut. Kiitoksia kaikille kysyneille ja tosiaan kommentteja käynkin säännöllisesti täällä lukemassa, vaikken aina ehdikään enemmälti kertoa arjen tohinoiden keskellä. Voin nyt hyvillä mielin kertoa, että olemme voineet kohtuullisen hyvin koko perhe, sairasteluilta emme valitettavasti ole välttyneet, mutta tähän saakka olemme niistä selvinneet, väsyneinä kylläkin, mutta onnellisina. Saimme sumplittua kesälomamme vasta elokuulle, joten kesä oli muuten suhteellisen kiireistä työrintamalla sekä myös kotona arjessa.

Kuten aikaisemminkin olen asiasta maininnut, niin tiukkaan ahdetut päivät täynnä tekemistä alkavat ottamaan kokonaisvaltaisemmin voimille ja sen vuoksi ei tule hirveästi kirjoitettua kuulumisia, kun puolet asioista unohtuu jo iltaan mennessä. Olemme kuitenkin tähän lähtökohtaan tyytyväisiä ja sen vuoksi emme ole sen suurempia muutoksia tilanteeseen tehneet vaan lähinnä otamme aikaimme esimerkiksi nukkumiseen, joten illoilta on paljon joutunut luopumaan niin sanotusta omasta ajasta. Unen tarvekin on jatkuvasti kasvanut, tätä elämänrytmiä ei enää hallita kuuden tai seitsemän tunnin yöunilla vaan reilu kahdeksan tuntia on saatava unta, jotta jaksaa taas päivän eteenpäin. Nyt kun olimme lomalla ja herätyskellot eivät herättäneet normaalisti puoli kuuden aikaan, koko perhe nukkui kymmenen tai jopa yhdentoista tunnin yöunia. Myös Aaron nukkui muun perheen mukana eikä jostain syystä kaivannnut normaaleja aamulääkkeitä heti aamutuimaan. Joinakin aamuina herättiin ja annettiin lääkkeet ja paineltiin vielä takaisin nukkumaan uudelleen.

Kevään ja kesän ajalle olemme saaneet olla useampaan kertaan sairaalassa. Toukokuulta nyt syyskuulle laskin, että meitä on keuhkokuume vaivannut neljään kertaan. Viimeiset kolme kertaa tulivat kahden viikon jälkeen edellisestä sairauden loppumisesta. Joten juoksemista ja jännittämistä on riittänyt aivan yllin kyllin. Toukokuussa Aaronilla oli rankin keuhkokuume tähän mennessä ja vapun päivät vietimmekin miettimällä, että olivatko nämä viimeiset päivät esikoisemme kanssa. Kuitenkin poikamme yllätti kaikki lääkärit, hoitajat ja meidät vanhemmat taistelemalla jälleen itsensä entiseen kuntoonsa kahden viikon sairaalassa olon aikana.

Tyytyväinen äiti ja poika

Kuitenkin tämän sairaalassa olon aikana saimme valitettavasti tutustua soteuudistuksen tuomiin ongelmiin kehitysvammaisen lapsen hoidossa. Voin näin jälkikäteen lapsen äitinä sanoa, etten itse ole aikaisemmin koskaan kokenut, että lastani olisi hoidettu näin huonosti. Nämä kerrat toki olivat vain yksittäisiä ja suurimman osan ajasta Aaronia hoidettiin erinomaisesti, mutta muutama kerta jäivät pahasti meidän vanhempien mieleen ja tästä syystä luottamuksemme sairaalan hoitokäyntäntöihin kokivat kovan kolauksen. Tämä toki näkyy jaksamisessamme, koska emme voi itse kuitenkaan koko aikaa sairaalassa viettää, niin stressaamme ja mietimme, miten Aaron sairaalassa voi. 

Haluan tuoda muutaman esimerkin tästä, mitä tilanteita saimme tämän hoitojakson aikana kokea näin vanhempien näkökulmasta katsottuna. Aaron joutui sairaalaan iltapäivän aikana ja kävinkin poikaa katsomassa iltapäivällä ja jälleen illalla, kun saimme tiedon pojan siirrosta teho-osastolle. Tällöin Aaron tarvitse happilisää jo 95% prosentin edestä ja hapettumisesta kertovat arvot nousivat tästä lisähapesta huolimatta, niin lääkärit tekivät siirron tehokkaampaan happikoneeseen. Lähdin sitten nukkumaan ennen puolta yötä kotiin sairaalasta ja lääkäri soittikin minulle neljän aikaan yöllä, että Aaronin tilanne on erittäin hankala ja hänen mielestään vanhempien/vanhemman läsnäolo voisi tehdä hyvää, joten söin ja lähdin ajamaan takaisin sairaalalle. Saavuin Aaronin luo ja huomasin pojan hengityksen olevan hyvin hankalaa ja olotila oli myös selkeästi voipunut. Kokemamme myötä olemme huomanneet, että Aaronia rauhoittaa paljon meidän lähellä olo esimerkiksi sylissä tai sitten vain kainalossa nukkuminen. Pyysin sitten sairaanhoitajalta, että voisiko hän auttaa, jotta voisin ottaa Aaronin kainaloon. Hoitaja kuitenkin kieltäytyi tästä, koska hänen mielestään tilanne oli hankala, letkuja/piuhoja oli liian paljon sekä myös verikoe oli puolen tunnin jälkeen tulossa. 

Värikäs kulkueemme kävelemässä puistosta kotiin

Tällöin en sen kummemmin lähtenyt asiasta kiistelemään, mutta jälkikäteen kuulin, että hoitajalla ei olisi oikeutta kieltää vanhempaa menemästä lapsensa lähelle, jos se ei kuitenkaan haittaa hoitotoimenpiteitä ja toki itseäni ei haittaa pomppia sängystä, vaikka viiden minuutin välein ylös, jos tarve sen vaatii. Aamuhoitajan vaihduttua reilun tunnin jälkeen paikalle, oli hän ehdottomasti sitä mieltä, että Aaronin pitää päästä äidin lähelle näin hankalassa tilanteessa. 

Toinen tilanne oli se, kun Aaronin olotila oli jo tasaantunut ja pahin vaihe selkeästi ohitettu. Kävimme sairaalassa säännöllisesti toinen yleensä aamupäivällä ja toinen illalla, kun molemmat sitten ihmeteltiin sitä, kun Aaron ei lähtötilanteessa meinannut päästää käsistämme irti ja selkeästi osoitti kaipaavansa seuraa. Ajattelimme ensin, että hän osoittaa vain ikäväänsä, kunnes parin päivän jälkeen selvisi, että lääkäri oli poistanut Aaronilta vierihoitajan ja ainoastaan valvova hoitaja oli Aaronin kanssa, joten poika oli aika paljon yksin huoneessa ilman mitään virikettä. Kotona Aaronin ollessa yksin huoneessaan laitamme radion soimaan tai sitten kierrätämme cd-levyjä, jotta pojan ei tarvitse olla täydessä hiljaisuudessa muun muassa öisin. Useamman kerran, kun saavuimme paikalle hoitaja pujahti huoneeseen ennen meitä ja selitti sen hetkistä tilannetta ja pysytteli meidän olomme ajan huoneessa ja ilmeisesti poistui sen jälkeen, kun lähdimme. Tämän vuoksi emme huomanneet ennen kuin kahden päivän jälkeen, että hoitokäytäntö on muuttunut. Vierihoitajan poistamisesta ei siis meille vanhemmille ilmoitettu lainkaan vaan jouduin erikseen asiaa kysymään, että miksi hoitaja ei ole huoneessa.

Tänä aikana, kun Aaronilla oli vain valvova hoitaja, hän oli maskihoidossa. Tämä tarkoittaa sitä, että kun maski on paineistettu kiinni ihoon sen sisälle kertyy kosteutta ja jos esimerkiksi Aaron yskii limaa tai muun muassa oksentaa kaikki ylöstuleva tavara jää maskin sisään ja kun sitä kertyy riittävästi maskiin se palautuu takaisin suuhun, josta Aaron sen erittäin helposti nielaisee ja aspiroi nesteen keuhkoihin. Kun nestettä aspiroidaan keuhkoihin syntyy erittäin helposti uusi keuhkokuume.
Muutaman kerran tullessamme katsomaan poikaa oli maski täynnä sylkeä ja kosteudesta syntynyttä vettä, jota jouduimme pyyhkimään pois. Omalla kohdallani oli myös tilanne, jossa ihmettelin hoitajalle sitä, miksi Aaronin iho oli reiden kohdalta hyvin kuiva ja oudon keltaisen värinen. Hoitaja kertoi, että todennäköisesti jalalle oli tullut Aaronin letkuruokaa, jota oli valunut peitolle ja, että se oli häneltä jäänyt huomaamatta ja tämän vuoksi ruoka olikin kuivunut myös iholle. Itse kummastelin tässä vaiheessa, miksi märkää peittoa ei oltu alunperin vaihdettu.

Kuitenkin seuraavana aamuna linnottauduimme Aaronin huoneeseen, jotta pääsisimme keskustelemaan lääkärin kanssa ja kysymään syitä, miksi vierihoito oli lopetettu.

Illan sylihetki äidin kanssa

Lääkäri kertoikin, että sairaalan johdolta oli tullut viestiä siitä, että vierihoitoa on sille vuodelle käytetty jo liikaa, että sitä on jouduttava karsimaan aina, kun potilaan tilanne siltä näyttää. Kerroimme sitten lääkärille, että jatkossa näissä tilanteissa haluamme Aaronin vanhempina kuulla asiasta, kun vierihoito lopetetaan ja jos resurssipula on niin paha, voimme myös itse jäädä töistä pois hoitamaan lastamme sairaalassa, koska vanhempien näkökulmasta poikamme tarvitsee vierelleen henkilön hoitamaan muun muassa yllämainittujen tilanteiden osalta, että asianmukainen hyvä hoito tapahtuu. Kuitenkaan lääkäri ei suostunut siihen, että meistä jompikumpi vanhemmista jäisi sairaalaan lasta hoitamaan vaan hän sanoi, että tässä tapauksessa hoitaja on löydyttävä sairaalan resursseista. Olimme tähän tyytyväisiä ja vierihoito siitä eteepäin järjestyi ja sopivaan saumaan seuraavana päivänä tästä Aaron alkoi oksentamaan maskin sisään säännöllisesti, jolloin vierihoitoon yllättäen tarvittiin useammaksi päiväksi kaksi henkilöä. Toinen pitämään oksentavaa tai yskivää lasta paikallaan toisen siivotessa. Tässä välin Aaron oli ehtinyt aspiroimaan nestettä keuhkoihin ja toinen lääkäri totesi, että Aaron oli sairastunut toiseen keuhkokuumeeseen, joten sairaalassa oloaika venähti yli kahden viikon tämän vuoksi.

Maskihoitoa myös jatkettiin, mutta lopulta ylipaine tuotti kasvoihin haavat. Lääkäri olikin vaihtanut maskin toisenlaiseen, joka peitti haavat alleen, mutta peitti myös silmät ja leuan välisen alueen. Tämä siis tarkoitti sitä, että maskin sisällä oleva kosteus hautoi myös poskilla olevia haavoja. Viiden päivän jälkeen osastonlääkärin palatessa lomalta maskihoito purettiin kokonaan, koska haavat olivat auenneet lisää ja myös alkoivat märkimään. Ihotautilääkäriä myös konsultoitiin haavojen hoidon suhteen. Aaron myös sai morfiiniin verrattavaa kipulääkettä, koska haavat olivat erittäin kosketusarkoja sekä hengitystilanne oli myös työläs ja pystyimme vain kuvittelemaan, miltä Aaronista tuntuu, kun hengittäminen on vaikeaa ja poskiin sattuu pienikin kosketus.

Aaronin posket kotiutumispäivänä viisi päivää maskihoidon jälkeen

Parin päivän päästä tästä totesimme lääkärin kanssa yhdessä, että Aaron oli alkanut etääntymään tästä maailmasta todennäköisesti kipujen ja hankalan keuhkokuumeen johdosta. Lääkäri emmekä me vanhemmatkaan olleet enää saaneet poikaan mitään kontaktia. Aaron ei liikutellut juurikaan silmiään hereillä ollessaan, ei seuraillut ympärillä tapahtumia tai ilahtunut meidän käynneistä. Otinkin loppuviikon sitten sairaslomaa ollakseni Aaronin luona sairaalassa ja toin kotoa pojalle rakkaita kirjoja, CD-levyjä ja illalla Niko toi myös Oliverin leikkimään Aaronin huoneeseen salilla käymisen ajaksi. Iltaan mennessä Aaron alkoi jo hieman virnistelemään ja seuraavana aamuna saapuessani paikalle sain myös vienon hymyn. Perjantai-iltana poika pääsikin lopulta kotiin kanssani iloisempana kuin koskaan.

Tästä seurasi ehkä elämämme oudoin viikonloppu, koska emme saaneet juurikaan nukuttua, koska Aaron nauroi katketakseen kaksi yötä ja päivät putkeen. Tänä aikana hän sai kolme epilepsiakohtausta, mutta näistä huolimatta hän ei juurikaan nukkunut vaan jatkoi nauramistaan. Lauantaipäivänä päästessään sekä äidin, että isän ja myös mummon syliin tuli jokaisessa sylissä niin raikuva naurun remakka, että ihmiset ympärillä miettivät, mitä oikein tapahtui. Kyseinen viikonloppu oli vielä äitienpäiväviikonloppu eli sain mitä parhaimman äitienpäivälahjan, kun poika palasi kotiin näin hyväntuulisena.

Oheisesta linkistä painamalla voi kuunnella Aaronin mietteitä kotiinpaluusta.

Uusi pääntuki

 Kuitenkin muuten olemme elelleet tavallista arkea koettaen aina muistaa täydentää lääkevarastoja sekä hoitotarvikkeita ennen kuin ne pääsevät loppumaan. Pariin otteeseen olemme täydellisesti epäonnistuneet, mutta onneksi aina löytyy jokunen varakappale jostain kaapin syövereistä. Ylläolevassa kuvassa on uusi pääntuki Aaronille varsinkin silloin, kun Aaron seisoo. Tämä tuki mahdollistaa sen, että poika kykenee pitämään päätään suorana, niin ettei hänen tarvitse nojata päätään mihinkään tukeen. Tämä siis mahdollistaa sen, että hän kykenee kääntämään hieman päätään sivuille äänien mukana. Aaron on vieläkin muutaman kuukauden jälkeen innoissaan aina, kun hän pääsee seisomaan ja kuulostelemaan ympärillä tapahtuvia asioita.

Runsaista sairastelukerroista johtuen suurin osa allasterapia-ajoista peruuntuivat alku vuodesta, mutta kesäkuukausien aikana olemme sitten käyttäneet kertoja reilummin hyödyksemme ja käyttäneet poikaa uimassa aina, kun vointi on vain sallinut ja fysioterapeutin kalenterista on löytynyt aikaa. Olemmekohan nyt saaneet käytettyä kuutisen kertaa kahdestatoista kerrasta eli vielä olisi loppuvuodeksi uintikertoja jäljellä. Kaiken kaikkiaan olemme olleet siis kiireisiä ja arjen tohinoista väsyneitä, mutta lopulta onnellisia kahdesta ihanasta pojasta, jotka osaavat aina yllättää. Kuvistakin varmaan voi päätellä, että olemme koettaneet keksiä tekemistä Aaronille ja myös Oliverille silloin kuin isoveli ei ole kotona. Saimme myös loppukesästä kerätty pakastimeen marjoja talven varalle ja myös Aaron pääsi käymään metsässä pomppimassa pyörätuolin kyydissä. Olimme jo Nikon kanssa varmoja, että Aaron sai epilepsiakohtauksen nauraessaan niin kovasti, että tikahtumisen ääniä jo kuului, mutta nauru loppui kun seinään metsästä rantauduttuamme tasaisemmalle tielle. Kaikesta ne nämä INCL-lapset osaavatkin nauttia.


Vedessä kelluntaa

lauantai 13. toukokuuta 2017

Happirikastin


Jälleen aikaa on kulunut useamman kuukauden verran ja valitettavasti omat taistelumme olemme tällä välin saaneet käydä, mutta muuten onneksi elämä kotona arjen keskellä on pyörinyt vanhaa rataansa. Oliver on paljon ruvennut höpöttelemään ja hän ilahduttaa jutuillaan meitä sekä myös Aaronia. Olen huomannut Aaronin nauttivan kuunnellessaan meidän komennuksia pikkuveljelle varsinkin jos äänensävyään joutuu muuttamaan. Muutenkin olemme saaneet arjen pyörimään ja parhaamme mukaan, olemme järjestäneet toisillemme Nikon kanssa aikaa käydä salilla ja myös hieronnassa. Salitreenin aloitettuamme olemme huomanneet, että kroppamme eivät olekaan kovin liikkuvaisessa kunnossa, joten nyt sitten hieroja on saanut töitä avatakseen hieman muutamia lukkoja selän alueella ja myös jaloissa. Omalla kohdallani voidaan ihan puhua kokovartalolukosta, jota ei aina helpota jatkuva hartioiden jännittäminen ja kiire arjessa.

Aaron sairastui juuri ennen pääsiäisen aikaa flunssaan, jota me Nikon kanssa vuorotellen hoidettiin vaihtelemalla yövuoroja. Tällä kertaa heti lisähapen tarpeen alkaessa meidän ei tarvinnut kärrätä poikaa tilapäishoitopaikkaan vaan saimme hoitaa poikaa kotona, kiitos sen, että olimme saaneet kotiin uutena apuvälineenä happirikastimen ja muutaman happipullon siihen hätään, jos rikastin ei toimisi. Rikastimen hankinta kotiin ei ollut aivan mutkaton juttu ja olimme asiasta keskustelleet jo helmikuussa, kun Aaron oli ollut viimeksi sairaalahoidossa. Silloin lääkäri ja kuntoutusohjaaja totesivat, ettei tarvetta hapenantoon kotona ole, koska Aaron on siihen mennessä toipunut niin hyvin kaikista keuhkokuumeista ja happi on saatu purettua täysin sairaalassa ollessaan. Kuitenkin pyyntömme alun alkaen koskikin tilanteita, jolloin saturaatiot tipahtavat esimerkiksi yön aikana joksikin aikaa matalalle. Nämä tilanteet monesti johtuvat Aaronin limaisuudesta ja liittyvät useimmiten alkaviin flunssatauteihin. Tällöin saturaatiot siis tipahtavat alle 86%, johon on määritelty yleisesti nyt raja, minkä jälkeen lisähappea kannattaa lähteä antamaan. Kun Aaron saa kunnolla hengitettyä ja lima ei missään kohdin kiusaa arvot pyörivät 94-97% tietämillä.

Aaron mummolassa takkatulen ääressä

Sovittiin kuitenkin silloin helmikuun aikana, että voisimme ottaa yhteyttä lääkäriin siinä tilanteessa, kun rikastimen käyttö kotona olisi tarpeellista eli tuota arvojen tipahtelua alkaisi tapahtumaan useammin. Kuitenkin tästä tilanteesta ei mennyt kuin muutama viikko, jolloin Aaron oli tilapäishoidossa ollut hoidettavana juuri tuon lisähapen tarpeen vuoksi, joka johtui alkavasta keuhkokuumeesta. Kuitenkin tauti saatiin siellä taltutettua, mutta vaikka antibiootit olivat loppuneet, tulehdusarvot laskeneet normaaliksi ei poika saanut hengitettyä riittävästi koko vuorokauden ajan, niin että olisi voinut olla kotona. Aaron kävi kääntymässä yhden päivän ajan meillä, mutta arvojen laskiessa alle 80% lähdin keskiyöllä viemään poikaa takaisin tilapäishoitoon. Olimmekin yhdessä tilapäishoidon hoitajien kanssa yhteydessä sairaalaan, että olisiko mahdollista saada kotiin tuo rikastin, koska Aaron muuten oli täysin kotikuntoinen. Aloimme olla jo Nikon kanssa lievästi sanottuna turhautuneita, kun poika oli ollut useamman viikon jo enemmän muualla kuin kotona hoidossa, vaikka olisimme halunneet Aaronin kotiin.

Ainoana syynä siihen, miksi rikastinta ei haluttu meille luovuttaa oli se, että Aaronia hoidosta eniten vastaava lääkäri oli lomalla ja hänen mielipidettään olisi haluttu konsultoida. Näin vanhempina meidän mielestämme, oli hyvin mielenkiintoista, että kun Aaron oli ollut jo reilun kaksi viikkoa poissa kotoa ja meille sanottiin, että olisi odotettava lääkäri takaisin lomaltaan, johon olisi mennyt vielä reilun viikon verran lisää kuulosti ihan turhan pitkältä ajalta odottaa sitä, että saadaan lapsi takaisin kotiin, vaikka muuten poika oli kotikuntoinen. Tähän päälle kuitenkin sekin, että tilapäishoidossa Aaronin tuntevat hoitajat kuitenkin olivat sitä mieltä, että poika olisi kuulunut jo päästää kotihoitoon ja hekin mielipiteensä tästä asiasta ilmoittivat sairaalan lääkärille, joka pystyi tekemään rikastimen luovuttamisen kotiin.

Toki tässäkin tapauksessa oli riskitekijöitä, jotka lääkäri meille ilmaisi jo helmikuussa käydyn keskustelun yhteydesssä. Yhtenä riskini oli se, että jos happea rikastetaan liian suurilla virtauksilla, voi tapahtua niin, että veren hiilidioksipitoisuus nousee liian korkealle ja se kuormittaa Aaronin elimistöä. Pahimmassa tapauksessa elimistön toiminta voi huonontua ja jopa pysähtyä. Tähän määriteltiin myöhemmin sitten kotona raja yhdessä tilapäishoidon hoitajien kanssa, että jos tilanne näyttää siltä, että happivirtauksen litroja joudutaan pitämään pidempiä aikoja yli kahdella litralla, olisi hyvä tulla näyttämään Aaronia lääkärille, jotta yllämainittuun riskiin ei olisi mahdollisuutta. Myös linjattiin asiaa niin, että jos hapentarvee nousee suuremmaksi jatketaan tarvittaessa hoitoa tilapäishoidossa tai sairaalassa.

Lisäksi myös yhtensä syynä oli se, että jos Aaronille tulee esimerkiksi kotona keuhkokuume ja me laiminlyömme vanhempina Aaronin hoidon emmekä tuokaan poikaa hoitoon ajoissa, niin tilanne äityisi liian pahaksi, josta Aaron ei välttämättä sitten selviäisi. Äitinä henkilökohtaisesti erityisesti tuo viimeinen syy tuntui jo kauhealta ajatukselta ja myöskin osaltaan loukkaavana sen suhteen, että emmekö tähän mennessä olleet jo näyttäneet lääkäreille, että tuomme Aaronin aina hoitoon heti, kun tilanne äityy niin pahaksi, että on päivystyskuntoinen. Kuitenkin kun olemme tähän mennessä tehneet huomion, että kun Aaron sairastuu, niin sairastuminen tapahtuu niin nopeasti, ettei aina sairaanhoitajatkaan huomaa sitä, että miten vakavaksi tilanne on jo äitynyt. Tähän oleellisesti vaikuttaa se, ettei Aaron sairastuessaan kipuile millään lailla, vaan yleensä sykkeet ovat hyvin rauhalliset ja ainoastaan happiarvot vaihtelevat suuresti. Tällöin poika myös nukkuu lähinnä rauhallisesti ja yleensä kotona heräämmekin siihen päivän aikana, että jos Aaron ei ole heräytynyt seurustelemaan tai ei lähde tulemaan kontaktiin kuin hetkellisesti.

Kotona äidin ja isin hoivissa, kasvot hieman turvoksissa

Ymmärsimme kuitenkin nuo yllämainitut syyt hyvin ja sen huolen Aaronin olotilasta sairastuessa. Kuitenkin perustelimme perhetyöntekijämme kautta sitä, että koska Aaron ei ole normaali terve lapsi, joka vain hetkellisesti sairastuu flunssaan vaan kyseessä on parantumattomasti sairas lapsi, jolle mikä tahansa keuhkokuume oli se sitten sairastettu kotona, tilapäishoidossa tai sairaalassa voisi olla viimeinen sairaus pienen elämänsä aikana. Se, että halutaanko tämän kaltaisen lapsen hoitoa pitkittää varmuuden vuoksi tilapäishoidossa vai turvattaisiinko hänen elämänsä kotona rakastavien vanhempien hoidossa. Kotona Aaron kokee kuitenkin olonsa turvalliseksi sekä hän on myös iloisempi  ja myös kotona tarjotaan ne omat tutut aktiviteetit sekä rakkaan ihmisen läheisyys muun muassa sylittelemällä. Näillä perustein onneksi kuitenkin rikastin meillä määrättiin, josta olemmekin olleet hyvin kiitollisia sairaalan lääkäreille ja olemme pyrkineet tekemään kaikkemme, että hoidamme Aaronin kotona mahdollisimman hyvin ja tuomme myös pojan ajoissa hoitoon silloin, kun hän sitä näyttää tarvitsevan.

Tällä kertaa tosiaan pääsiäisen aikaan Aaronin sairastuessa saimme levottomalle lapselle, joka valitteli omaa oloaan sanottua sen, että Aaron saa ja voi olla kotona, vaikka hieman hankaluutta hengittää olikin ja että sairaalaan lähdettäisiin, jos tilanne siitä pahenisi. Asettelimme samalla

happiviikset nenälle ja odottelimme, että happea alkoi virtaamaan pikkuhiljaa avuksi pienen lapsemme hengitettäväksi ja saimme katsoa sen jälkeen muksua, jonka suu kääntyi hymyyn ja sulki silmänsä rauhallisesti tyytyväinen ilme kasvoillaan kuunnellen samalla CD-soittimesta äänikirjalta tuttua satua.

lauantai 4. maaliskuuta 2017

Oravanpyörässä

Suuret kiitokset kaikille uuden vuoden toivotuksista ja uusi vuosi valitettavasti jouduttiin aloittamaan jälleen erossa Aaronista. Kuten pelättiin niin flunssa kääntyi Aaronin kohdalla keuhkokuumeeksi ja mennessään tilapäishoitoon tapaninpäivänä pariksi päiväksi, muuttui jakso viikon mittaiseksi. Onneksi Aaron sairastui olleessaan hoidossa, koska lääkäri pystyi tutkimaan poikaa päivittäin ja ehti ajoissa aloittamaan kunnon antibioottikuurin. Ensin tilanne näytti kurkunpääntulehdukselta ja Aaron jäi seurantaan jo sen vuoksi, että tarvitsi hieman lisähappea. Seuraavana päivänä äänet keuhkoista kuulostivat alkavalta keuhkokuumeelta, jolloin kuuri aloitettiin. Viikonlopun jälkeen tilanne oli parantunut niin paljon, ettei lisähappea enää tarvittu, mutta tilannetta jäätiin vielä seuraamaan varmuuden vuoksi. Tiistai-iltana haettiin sitten poika kotiin muun perheen luokse.

Kiitokset hyvän muistini, en ollut muistanut varasta lainkaan tilapäishoitojaksoja tammikulle, joten onneksi saimme kunnolla aikaa olla yhdessä perheenä arjessa. Totesimmekin, että vaikka tammikuu oli hieman väsyttävämpi meille vanhemmille, olimme kuitenkin erittäin tyytyväisiä saadessamme viettää rauhaisaa arkea perheen kesken. Oliver on myös ryhtynyt osoittamaan mielenkiintoaan Aaronia kohtaan ja menee mielellään aina Aaronin luo hänen ollessaan pandatuolissa. Pandatuolin ollessa alhaalla poika saattaa käydä antamassa pusuja Aaronin poskelle tai viemässä leluja syliin. Muutaman kerran myös Aaronin kainaloon tai päälle on käperrytty katsomaan televisiota tai tabletista lasten ohjelmia. Myös ruokaa ja lääkkeitä annettaisiin entistä mieluummin kuin aikaisemmin. Oliverin kasvaminen isommaksi taaperoksi ja meidän molempien siirtyminen kokoaikaisiksi työntekijöiksi on tehnyt arkemme hyvin täyteläisiksi ja sen vuoksi aikaa juuri ei ole kirjoittamaan kuulumisiakaan paitsi silloin tällöin. Nyt olemme myös Nikon kanssa sitoutuneet kuntosalilla käymiseen oman fyysisen jaksamisen ylläpitämiseksi. Katsotaan tosin, miten arkeen saadaan mahtumaan vielä tämäkin harrastus.

Aaronille kuuluu edelleen hyvää ja hän nauttii selkeästi elämästään, aina silloin, kun ehdimme hänet muistamaan Oliverin vaatimuksilta. Päiväkodissa hän käy mielellään ja myös päiväkoti muistaa häntä aika-ajoin jos poissaoloja on ehtinyt kertymään. Olen myös ymmärtänyt, että pienet lapset päiväkodissa muistavat Aaronin ja ovat hyvinkin kärkkäitä pääsemään leikkimään hänen kanssaan. He myös huolehtivat, että Aaronilla on kaikki hyvin ja kaikki kengät jalassa sekä rukkaset kädessä. Nyt kuun vaihteessa myös Oliver siirtyi Aaronin kanssa samaan päiväkotiryhmään ja alku on ainakin alkanut lupaavasti ja katsotaan siirtyykö pojat sitten syksyllä eri ryhmiin.

Tammikuun lopussa oli jälleen tilanne, kun näytti, että Aaron on sairastumassa ja kävimme sitten hakemassa antibioottikuurin, joka tuntui helpottavan tilannetta. Kuitenkin parin viikon jälkeen antibiootin loppumisesta alkoi jälleen näkymään sairastumisen merkkejä ja kesken kuntoutusjakson Aaron siirrettiinkin tilapäishoitopaikasta sairaalahoitoon. Aaron olikin siis jälleen helmikuussa melkein kaksi viikkoa poissa kotoa.

Voisiko näin sanoa, että pikkuhiljaa huomaa, että jatkuva sairasteleminen ja sairaalassa oleskelu alkaa käymään hermoille ja sairaalaan saapuminen on jatkuvasti hankalampaa.. Aaron on nyt kahden vuoden ajan sairastanut keuhkokuumeen säännöllisesti kahden kuukauden välein ja kaksi näistä on vietetty teho-osastolla peläten pahinta. Onneksi aina on huomattu, että Aaron on sitkeä poika ja palaa aina kotiin lopulta. Onneksi pojasta myös huomaa sen, että on hyvin tyytyväinen ja onnellisen näköinen, kun käymme Nikon kanssa istuskelemassa sängyn vierellä ja joinakin kertoina myös syliin on mahdollista päästä. Viime reissulla menin sairaalaan taas sen oloisena että jouduin pakottamaan itseni lähtemään ja koska en siinä mielentilassa halunnut mennä suoraan Aaronin luokse. Päätin sitten purkaa sitä väsymystä ja stressiä kävelemällä portaiden kautta Aaronin luo kymmenenteen kerrokseen ja se auttoi kun auttoikin siihen, että mieli oli leppoisampi ja sitä jaksoi hymyillä pojan luokse päästyään ja useampi tunti vierähtikin hoitaessa poikaa yhdessä vuorossa olleen sairaanhoitajan kanssa.

Kiirettä siis pitää entiseen malliin ja kuten eräs ihminen sanoi, että olemme päässeet maistamaan oravanpyöräarkea, joka on toki täysin totta. Ensi vuonna sitten itselläänkin on sitten täydet lomapäivät tienattuna ja parin viikon päästä mahdollisesti päästään myös viettämään Nikon kanssa kahdenkeskistä aikaa matkatessamme yhdistyksen kevätpäiville tapaamaan muita incl-vanhempia.