tiistai 25. helmikuuta 2014

Tuntemuksia Aaronin hoidosta

Viikonloppu sujuikin mukavasti, kun olimme Nikon kanssa ystäväperheen luona kyläilemässä. Sunnuntaina sitten saavuttiin kotiin tuntia ennen Aaronin saapumista hoidosta. Tällä kertaa, kun kuljetettavana oli Aaronin tuolit ja rattaat niin olivat tilanneet taksin niiden kuljetukseen kotiin ja samalla kyydillä pääsi myös Aaronkin paikalle. Taksissa ollessaan poika vaikutti tyytyväiseltä, mutta sen jälkeen, kun hänelle mainittiin, että "äidin luo pääsee ihan kohta" niin alkoi hirmuinen itku ja itku jatkuikin niin pitkään ennen kuin otin hänet syliini, jossa Aaron katsoi minua ilmeellä "oletko sinä siinä oikeasti". Tultuaan Aaron oli todella väsyneen oloinen ja annoimme hänen sitten ruveta nukkumaan. Kylpyaikaan poika heräsikin, mutta lämpimään veteen päästyään nukahti uudelleen ja jatkoi vielä unia siirrettyämme hänet sänkyyn.

Pienoisena haittana olemme viikonloppu hoitojen aikana huomanneet, kun Aaron vierastaa ruokaa kotona ja syö vasta sitten varovasti, kun olen moneen kertaan vakuuttanut, että sitä samaa ruokaa se on, mitä kotona yleensäkin. Tämä varsinkin puuron syönnin suhteen ongelmana. Liekö Aaron saa lääkkeet puuron seassa hoitopaikassa, kun meillä ne annetaan aina erikseen ruoasta. Onneksi tämäkään ei kestä kovin montaa ruokailua eteenpäin, kun poika on ihan tavallinen itsensä ruoan suhteen.

Lääkkeiden oton jälkeistä lohduttelua

Sainkin kommentin siitä, että mitä erilaisia tunteita Aaronin hoitoon vieminen herättää. Tätä olenkin pohtinut tässä muutaman päivän ja keskustellut Nikonkin kanssa. Huomasin itsessäni sen, että päiväkotiin ja viikonloppuhoitoon viemisen herättävän erilaisia tunteita. Päiväkotiin vien Aaronin alun jälkeen erittäin mielelläni varsinkin sen jälkeen, kun huomasin kuinka mielellään Aaron on aamuisin sinne menossa, vaikka tietysti lähteminen paikan päältä yksin herättää haikeutta, jonka olen ymmärtänyt olevan aika tavanomainen tunne jokaiselle vanhemmalle, joka vie lastaan hoitoon. Myös Aaronin avustaja on mielestäni erittäin osaava ja mukava ihminen, jolle jätän mielelläni Aaronin päiväksi turvallisin mielin. Jotenkin myös se päivähoitoon vieminen on ehkä itselle jotenkin ymmärrettävämpää, kun itse olen sitten työharjoittelussa sen ajan.

Viikonloppuisin Aaron on käynyt hoidossa kerran kuussa, mutta mahdollisuus meillä on nykyään jo kahteen viikonloppuun kuussa tarvittaessa. Näinä viikonloppuina, milloin Aaron on ollut poissa olemme aina kehitelleet muuta tekemistä, kuten vaihdamme paikkakuntaa ja vieraillaan ystävien luona ja tehdään asioita, mitä ei Aaronin kanssa välttämättä pystytä tekemään. Olemme toki Nikon kanssa kaksin kotonakin, mutta koko viikonloppua en itse ainakaan kykene kotona istumaan.

Aaronin hoitoon viemisen päivänä minulla on monesti todella haikea ja vastahakoinen olo, en niin millään tahtoisi viedä rakasta poikaa eroon meistä niinkin pitkäksi aikaa kuin viikonlopuksi. Tähän vaikuttaa myös se, jos olemme kehitelleet jotain hauskaa ohjelmaa viikonlopuksi, kun haluaisin kuitenkin jakaa kokemuksia mahdollisimman paljon Aaronin kanssa ja sen ajan kun olen erossa pojasta tuntuu kuin iso pala minusta olisi poissa ja olo tuntuu todella tyhjältä. Silti kuitenkin tekee hyvää nukkua heräämättä koko yö ja huomata heränneensä levänneenä. Tuntuu mukavalle tehdä itseä kiinnostavia asioita, jotka voi lopettaa vasta kuin itse niin haluaa. Mukavaa on myös saada yhteistä aikaa Nikon kanssa, joka muuten jää vähiin tavallisena arkipäivänä. Aaronin paluupäivänä huomaan odottavani aamusta saakka kärsimättömänä sitä hetkeä, kun saan pojan syliini ja olen ikionnellinen siitä hetkestä alkaen.

perjantai 21. helmikuuta 2014

Kuulumisia


Viikonloppu meni hieman erilaisissa tunnelmissa. Lauantaina kävimme Nikon ja ystäväperheen kanssa laavulla paistamassa makkaraa sun muuta. Sää sattui vielä olemaan mukavan antoisa, kun ei ollut liian märkää eikä liian kylmä. Samaan aikaan Aaron oli kummitätinsä ja hänen ystävänsä hellässä hoidossa. Huomattiinkin, että Aaron piti kovasti Mamma mia-elokuvasta, mitä he kummitädin kanssa aloittelivat katsomaan. Yöllä ei sitten suostuttu nukkumaan ennen kuin kävimme katsomassa Aaronin kanssa elokuva päätökseensä.

Sunnuntaina valvomisesta huolimatta lähdimme käymään Nikon vanhempien luona ja jonne Aaronillakin tuntui olevan kiire lähteä. Poikkeuksellisesti 15km automatkat edestakaisin Aaron oli täysin kiltisti ja katseli vain ikkunasta ulos. Tavanomaista on ollut se, että poika on enemmän tai vähemmän itkenyt koko matkan ajan ja pyrkinyt syliin. Tiedä mistä tämä muutos nyt johtuukaan, mutta olen iloinen näistä hetkistä niin kauan kun niitä riittää.

Muuten alkanut viikko on mennyt hyvin tavanomaisissa tunnelmissa. Maanantaina Aaron kävi aloitetun epilepsialääkkeen vuoksi verikokeissa. Tuloksista soitettiinkin tänään ja mitään poikkeavaa ei löytynyt ja lääkettä on turvallista käyttää ainakin lääkeainepitoisuuksien puolesta. Lääkkeen nosto viime viikolla on hieman väsyttänyt Aaronia enemmän ja se huomattiin myös päiväkodin puolella. Tälläkin hetkellä poika nukkuu sylissäni sikeässä unessa huolimatta arjen äänistä.

Tänään Aaronin olisi tarkoituksena lähteä viikonlopuksi hoitoon pitkästä aikaa. Kunhan Aaron on heräillyt niin lähdetään häntä viemään ja sunnuntaina mahdollisesti haetaan/poika tuodaan kotiin sitten iltapäivästä. Meillä onkin Nikon kanssa suunnitelmissa lähteä käymään ystäväperheen luona ja viettää yhteistä aikaa ja nauttia toisistamme.

lauantai 15. helmikuuta 2014

Parisuhteesta

Edelliseen postaukseen olikin tullut muutama kysymys siitä, kuinka jaksamme valvomisien suhteen ylipäätään, kuinka parisuhteemme voi ja miten saamme kaiken vain pysymään kasassa, kun jo normaali vauva -ja lapsiarki on raskasta. Mietinkin kommenttiin vastausta yhdessä Nikon kanssa ja päädyimme siihen, että kirjoitan asiasta oman juttunsa, koska muuten vastauksesta olisi tullut aivan liian pitkä.

Valvomisen suhteen voisin sanoa sen, että helpottava tekijä on ollut se, että toinen meistä on aina ollut kotona lapsen kanssa ja tällä menetelmällä jatketaan niin kauan kuin pystytään. Vuorokausirytmimme on myös hyvin samankaltaiset ja olemme tietysti nuorina ihmisinä tottuneet jo elämään epäsäännöllisessä vuorokausirytmissä.
Näinä kahtena vuonna, milloin valvomista on esiintynyt joskus enemmän joskus vähemmän, niin olemme oppineet siihen, että silloin kuin joudutaan valvomaan enemmän niin emme stressaa asioista liikaa. Tämä käytännössä on tarkoittanut sitä, että tehdään mielummin asioita, jotka auttavat meitä jaksamaan ja jätetään ne epämiellyttävät hommat myöhempään ajankohtaan, jos vain niitä voi siirtää myöhemmäksi. Vuorottelemme myös paljon valvomisvuoroissa, olemme tehneet sitä, että ensin toinen valvoo osan yötä ja seuraavaksi on toisen vuoro, mutta nyt olemme päätyneet siihen, että Niko hoitaa valvomisen tarvittaessa arkena ja minä sitten lomilla ja viikonloppuisin. Päiväkodin alkaminen on huomattavasti helpottanut siinä, että Niko saa päivisin levätä, jos on joutunut valvomaan ja ylipäätään pyritään antamaan toisen levätä, jos siltä tuntuu. Kuitenkin molempien jaksaminen arjessa on tärkeää.

Parisuhteen suhteen yritämme viettää kaksin aikaa arjen keskellä muun muassa silloin, kun Aaron nukkuu päiväunia ja silloin tällöin kutsutaan joku hoitamaan Aaronia muutamaksi tunniksi sekä myös Aaronin viikonloppuhoidot kerran tai kaksi kuukaudessa ovat olleet antoisia yhteisen ajan suhteen ja tehneet myös hyvää parisuhteelle sekä niinä aikoina on myös saanut nukkua enemmän. Rehellisesti sanoen, olemme Nikon kanssa kokeneet, että parisuhteemme on parantunut huomattavasti sen jälkeen, kun Aaronin sairaus saatiin selville. Enää kun ei tarvinnut sitä epätietoisuuttaan purkaa toiseen syytöksillä. Riidat ovat siis huomattavasti vähentyneet, mutta tähänkin on huomattavasti vaikuttanut se, että olemme pyrkineet hyväksymään toisen vikoja. Isona plussana on myös se, että pyrimme huomioimaan toisiamme positiivisesti emmekä aina negatiivisesti. Pyydämme toisiltamme anteeksi ja kiitämme asioista, mitä toinen tekee. Nikon ja minun väliseen suhteeseen on myös vaikuttanut se, että juttelemme paljon asioista yhdessä ja koetamme myös suhtautua asioihin enemmän huumorilla, vaikka kyseessä olisikin vakavampikin asia. Muistan hyvin, kun eräs sosiaaliohjaaja totesi meille, että on harvinainen näky, että puolisot tietävät niin tarkkaan toistensa asioista ja osaavat niistä omin sanoin kertoa ilman, että toinen koko ajan puolustaa tai keskeyttää.

Suoraan sanoen siis kaikki on ainakin tähän mennessä pystytty pitämään kasassa sillä, että luotamme toisiimme ja emme yritä hoitaa asioita yksin vaan yhdessä. Kaiken kasassa pitämiseen on myös tarvittu rakkautta toista kohtaan ja sitä halua tehdä kaikkensa tämän perheen hyvinvoinnin eteen. Olemme myös saaneet omat päämäärämme elämän suhteen ja tulevaisuuden haaveet sovitettua yhteen, jota me molemmat voimme yhdessä tavoitella. Niko on alusta asti tukenut urahaavettani taloushallinnon puolella ja itse olen pyrkinyt ainakin tukemaan Nikon haaveita graafisella alalla ja hänen omaa kiinnostustaan eri asioihin. Tiivistettynä näillä asioilla siis olemme ainakin tähän asti selvinneet yhdessä, koskaanhan ei tiedä mitä se elämä eteen tuo vielä tulevaisuudessa.

perjantai 14. helmikuuta 2014

Jumppailua ja kuulumiset kampurajalasta

Uupuneen näköinen pikku poika 

 Mieleeni tulikin tässä, että kaiken tämän INCL-taudin tuoman uuden tiedon alle on unohtunut täysin kirjoittelu kampurajalasta, joka diagnosoitiin jo syntyessä. Tietenkin INCL vaikuttaa kampurajalkaankin omalla tavallaan. Tietystikin hoidon tavoitteena on nyt enemmänkin virheasennon estäminen jalassa mahdollisimman pitkään tai ainakin virheasentoa estetään pahenemasta. Tätä varten jatketaan normaalia unikäyttöistä tankokenkähoitoa ja valveilla ollessa tukisandaalien käyttöä, joiden avulla seisomatelineessäkin pystyy Aaron paremmin seisomaan. Ilman tukisandaaleja Aaron helposti astuu oikealla jalallaan ulkosyrjälle ja siinä sandaalit estävät vääränlaisen jalan asennon seisoessa. Nyt toissaviikolla, kun kävimme lastenkirurgin luona jalkaa näyttämässä niin hän totesi jalan jäykistyneen huomattavasti elokuuhun nähden. Tämä tarkoittaa sitä, että jalkaa on jumpattava huomattavasti enemmän sekä tankokenkähoitoa suositeltiin toistaiseksi vielä jatkamaan, joka ei meitä oikeastaan enää edes haittaa, kun kenkiin on jo niin hyvin tottunut. Aaronkaan harvemmin suostuu nukahtamaan ilman kenkiä jaloissaan.

Kampurajalan asento nyt kaksivuotiaana

Aaron on vieläkin koko viikon ollut nuhainen ja limainen. Olenkin kallistunut nyt flunssan puolelle, kun itsellekin on tullut flunssan oireita, mutta ei sen pahempia nuhan ja yskän lisäksi. Valvomistakin on vielä esiintynyt ja etenevissä määrin yöheräilyjäkin on ilmaantunut. Aaron siis herää kesken unen itkemään ja aina rauhoituttuaan jatkaa itkuaan yleensä vartalon nykimisen jälkeen. Otimmekin tänään yhteyttä lastenneurologiin ja saimme luvan nostaa viimeisintä tullutta lääkettä. Sen lääkkeen puolesta onkin ensi viikolla verikokeissa käynti, jolla seurataan mm. maksa-arvoja ja paljon muuta, mutta nuo maksa-arvot muistan siitä listasta. Toivottavasti nyt kuitenkin lääke auttaisi yöheräilyihin ja saisi Aaronkin nukkua rauhassa yöuntaan.

Loppuun ajattelin lisätä muutamia kuvia meidän jokapäiväisistä jumppahetkistä.

Ensin venytetään hieman selkää ja lonkkien seutua

Sitten ollaankin konttausasennossa,
tähän Aaron nousee itse oma-aloitteisesti,
joka nyt harmillisesti on tuntunut
 hankaloituvan huomattavasti

Polviseisonta on Aaronin mielestä äidin tai
 isän auttamana mukavaa touhua,
 kun saa katsoa ympärilleen eri perspektiivistä

Kaikista mukavinta on kuitenkin istua
jomman kumman kainalossa viltin alla 

Tähän loppuun päätimme jakaa videon viime keväältä, jolloin Aaronin sairautta ei vielä oltu löydetty. Tämän videon katsominen on pahimpina aikoina auttanut olotilaan ja auttaa muistamaan meidän iloisen poikamme. Videon pääsee katsomaan klikkaamalla tästä.

tiistai 11. helmikuuta 2014

Poikkeuksellinen päivä

"Mitähän kiintoisaa tuolla on?"

Edellinen yö oli taas vaihteeksi rankemmasta päästä. Koko eilisillan oli poika väsyneen näköinen, mutta söi kuitenkin hyvin iltapuuron. Nukkumaanmenon tullessa ajankohtaisemmaksi ei enää pientä miestä väsyttänytkään vaan sänkyyn laittaessani hän vain pyrki kääntymään ympäri ja ei malttanut rauhoittua. Vatsan toiminnan jälkeen ja pulautusten tultua kuuntelimme sitten hieman unilauluja ja vein pojan taas uudelleen sänkyyn, kun silmät alkoivat lupsahtelemaan. Tälläkään kertaa poika ei rauhoittunut sänkyyn vaan katseli oikein virkeän näköisenä. Samaa rumbaa jatkuikin kolmeen saakka aamuyöllä, jolloin olin jo ihan väsynyt. Tiedä sitten valvottiko Aaronia se, että kurkussa olevan liman vuoksi on hankalaa hengittää vai oliko kyse taas myoklonioista. Viikon sisään muutenkin INCL-taudin oireistoon kuuluen limaisuus on lisääntynyt ja flunssa alkaa olla poissuljettuna, kun rohisevan hengityksen ja kuivan yskän lisäksi mitään muita oireita ei ole ilmaantunut.

Tämän päivän osalta minulla oli töiden osalta poikkeuksellinen päivä ja siksi annoinkin Nikon välistä nukkua ja hoidin myös Aaronin viennin päiväkotiin ja sieltä hakemisen, joka toisaalta toi hyvän kuvan siitä, mitä Niko tekee päivittäin ollessani töissä. Aaronhan ei nimittäin mielellään liiku rattaissa varsinkaan näin talvisaikaan ja aamuinen märkä lumisade tuntui asiaa vain vielä pahentavan. Onneksi matkaa rattaiden kanssa päiväkotiin on vain muutama sata metriä niin ei tarvitse Aaronia kiusata sen enempää. Kuitenkin päiväkodin ulko-ovelle saavuttaessa Aaron laantuikin ja alkoi tietyllä tavalla hihkumaan innosta, kun päästiin taas tuttuun paikkaan. Sisällä riisuttuamme Aaronin avustajan kanssa yhdessä jäi poika hänen syliinsä peukaloa imien erittäin tyytyväisen näköisenä. Oli siinä tilanteessa itsellä hankala lähteä takaisin kävelemään kotia kohti. Muutaman kyyneleen virratessa poskelleni matkalla tajusin, kuinka haikeaa Aaronin jättäminen hoitoon on. Kuitenkin sitä omaa lasta rakastaa niin mahdottomasti kaikesta huolimatta.

Pienen ongelman olen huomannut itsestäni, varsinkin liikkuessani Aaronin kanssa rattailla. Niinä hetkinä, kun poika itkee tai kiukkuaa muuten kävellessäni, minua rupeaa hyvin usein hävettämään koko asia. Kuitenkaan kun Aaronin itkuisuuteen en voi kovinkaan monella tapaa vaikuttamaan. Jos läsnäolon ilmaiseminen kosketuksella ei auta niin ryhdyn usein juttelemaan Aaronille niitä näitä, mutta aina sekään ei auta. Niinä hetkinä tuntuu todella paljon siltä, että teen äitinä jotain pahasti väärin, vaikka tiedänkin sen, että yritän kyllä parhaani. Tänään onneksi kuitenkin niitä näitä jutteleminen rauhoitti pojan täysin ja kohta alkoikin kuulumaan selvää selittelyä varmaankin kuluneesta päivästä ja tuttuun hissiin saapuminen hiljensi pojan täysin ja katselimme toisiamme koko matkan ylös peilin kautta.

Eilen meillä oli myös 2-vuotisneuvolatarkastus, jossa otettiin pitkästä aikaa mitat Aaronista. Kuten jo aiemmin mainitsin Aaronin vaatekoon muuttuneen oli käyrätkin sen mukaisia. Muuten jo pitkään tasaiseen tahtiin nousseisiin kasvukäyriin tulikin nyt suurempi piikki. Päänympäryskin oli lähtenyt jälleen kasvuun vuoden mittaisen pysähdyksissä olemisen jälkeen. Alla tarkemmat mitat ja suluissa vertailuksi mittaukset elokuulta.

Pituus: 85cm (77,1 cm)
Paino: 10,8 kg (8,76 kg)
Päänympärys: 46,4 cm (45,5 cm)

"Suloinen poika. Monipuolinen ruokavalio. Kananmuna ja porkkana aiheuttavat oireita. Hieman pienempänä ja sirompana kasvaa."

sunnuntai 9. helmikuuta 2014

Syntymäpäivät numero kaksi

Onnittelukortteja

Eilen tulikin juhlittua Aaronin 2-vuotissyntymäpäivää. Isovanhemmat ja yksi kummeista kävivät kahvilla syömässä kakkuja pois. Tänään tulevat vielä Nikon isovanhemmat käymään.

Päivä menikin kohtuullisen hyvin hieman väsyneen syntymäpäiväsankarin kanssa. Aamun saimme rauhassa siivota paikkoja kuntoon, kun Aaron nukkui melkein neljän tunnin päiväunet. Isäni ja veljeni tullessa kylään olimmekin jo paikat saaneet siivottua ja päivänsankarikin heräsi juuri sopivaan saumaan. Syötettyäni Aaronille lounaan ryhdyimme keittämään kahvia ja juttelimme kuulumisiamme. Heidän lähdettyään vartin päästä soi summeri uudelleen ja Nikon vanhemmat saapuivat paikalle ja pääsimmekin keittelemään uudelleen kahvia. Muutaman tunnin kuluttua siitä saapuikin Aaronin yksi kummeista paikalle.

Aaron sai lisää uusia vaatteita, joista me ainakin Nikon kanssa olemme iloisia. Muuten poika tuntui nauttivan täysin rinnoin päivästä, kun tuttuja ihmisiä kävi kylässä. Mummon sylissä oltiin tyytyväisiä ja kummille yritettiin kovasti hymyillä. Syödessään hyydykekakkua ja voileipäkakkua Aaronin ilme oli sellainen, että hän selvästi muisti näiden kakkujen maut ja söi hyvällä mielellä lisääkin. Se on ihana hetki huomata, kun lapsi tunnistaa tutun maun tai asian.

Nikon tekemä voileipäkakku

Itsekin olin päivään erityisen tyytyväinen, vuoden takaiseen verrattuna vieraita ei käynyt niin paljon emmekä alun perin kutsuneet ketään käymään vaan ajattelimme, että vieraita saa tulla, jos he haluavat tulla Aaronia muistamaan. Nyt juhlat juhlittuina itsellä on päässä vain ajatus siitä, että taas on yksi syntymäpäivä vähemmän tulevista vuosista. Se kuinka monta syntymäpäivää me Aaronin kanssa vielä vietetään on ihan kiinni siitä, kuinka monta vuotta INCL niitä meille antaa. Jokainen juhlapäivä Aaronin kanssa juuri tämän vuoksi on meille erityisen tärkeä.

Muuten hyvään päivään nähden viime yö menikin huomattavasti huonommin. Aaron valvoi pitkälle yöhön ja oli senkin ajan hyvin väsynyt. Poikkeuksellisesti valvoimme molemmat Nikon kanssa, kun Aaron tahtoi paikalle äidin ja istua iltaa minun sylissäni. Huomasimme, että Aaron useaan kertaan rupesi yllättäen huutamaan kivusta. Sängyssä hän oli ensin täysin tyytyväisenä, kun muutaman sekunnin kuluttua alkoi karjumaan ja vetämään selkää kaarelle. Päädyimme siihen vaihtoehtoon, että mahdollisesti Aaronilla on myoklonisia nykäyksiä, jotka voivat vaikuttaa juuri illalla unen saamiseen. Ohjeen mukaan annoimme yöllä särkylääkettä, joka ei juurikaan kyllä helpottanut, mutta aamuyöstä Aaron kuitenkin lopulta nukahti levollisempaan uneen ja onkin nukkunut koko aamun lukuunottamatta herätystä lääkkeiden syöntiin.

Eipä voi muuta kuin toivoa, että ensi yö menisi paremmin ja tämä päivä olisi kohtuullisen rauhallinen, jotta saadaan levätä ennen uuden viikon alkua.

Uupunut päivänsankari

perjantai 7. helmikuuta 2014

Viikon tunnelmista

Tämä viikko alkoikin kovalla työnteolla ja hauskalla meiningillä. Koko työviikko on ollut antoisa ja paljon olenkin jo uutta oppinutkin. Pieniä virheitä toki sattunut, mutta ei onneksi mitään sen vakavampaa. Samaan aikaan kun minä olen ahertanut työmaalla, aloitti Aaron maanantaina päivähoidon. Ensimmäisen päivän Niko oli mukana neuvomassa henkilökohtaista avustajaa Aaronin hoitoon liittyen. Tiistaina Niko oli jo huomattavan paljon vähemmän aikaa paikalla ja keskiviikosta alkaen Aaron on ollut hoidossa itsekseen.

Ikäviltä tilanteiltakaan ei olla vältytty varsinkaan Aaronin ryhmän lasten vanhempien osalta. Tänään kävi niin, kun Niko oli hakemassa Aaronia pois ja väsyneenä poika oli kiukunnut kovaan ääneen ulkovaatteita puettaessa. Eräs lapsen vanhempi oli siihen lapselleen todennut, että "lähtee siitä kyllä hirveä ääni". Tälläisten asioiden kuuleminen ei erityisesti lämmitä omaa mieltäni ainakaan, vaikka eihän se lapsen itku koskaan ole kovin miellyttävää kuunneltavaa. Emme kuitenkaan ole syypäitä Nikon kanssa siihen, millainen ääni Aaronista lähtee tai miten hän käyttäytyy, emmekä millään lailla pysty siihen vaikuttamaankaan, kun kuitenkaan Aaron ei kykene oppimaan uutta ja kuitenkin se itku on se ainut tapa, millä Aaron vielä kykenee kommunikoimaan. Tämänkaltaisissa tilanteissa en voi muuta kuin olla onnellinen siitä, että Aaron ei sitä kykene täysin ymmärtämään, miten pahasti jotkin ihmiset voivat sanoa tai käyttäytyä. Tämänkaltaisia tilanteita tulee varmasti vielä eteen lukemattomia ja ei kai se auta muu kuin yrittää olla noteeraamatta niitä liikaa.

Aaron tyytyväisenä heilutteli käsiäään

Aaron jää kuitenkin mielellään hoitoon, jota emme epäilleetkään. Kiukuttelustakin huomattavan paljon jää kotitantereelle, että hoidossa yleensä onkin suhteellisen tyytyväinen poika. Ruokailut ovat luonnistuneet hyvin ja eilisestä alkaen Aaron on myös nukkunut pidempiä pätkiä. Alkuviikon Aaron torkahti aina vartiksi jonkun hoitajan syliin. Fysioterapia jatkuu tästä alkaen päiväkodin puolella, että meidän iltapäivä ja ilta rauhoitetaan niin vain perheen läsnäololle. Usein tullessaan päiväkodista Aaron nukahtaa iltapäiväunille ja nukkuu hyvinkin pitkän pätkän yleensä selvästikin väsyneenä päivästä, mutta illan sitten jaksaa seurustella ja oleskella Nikon ja minunkin kanssani. Kovasti nyt jännitetäänkin alammeko olemaan enemmän sairaina, kun tunnetusti päiväkodista tarttuu helposti kotiakin tauteja. Tällä hetkellä on kuulemma liikkeellä oksennustautia ja Aaroninkin ryhmässä sitä ollaan havaittu. Nyt sitten vain jännitetään viikonloppu, miten käy meidän kohdallamme.

Aaron saikin minulta ja Nikolta lahjaksi uuden fleece-
haalarin ja kuvasta puuttuvan Muumilauluja CD.n

Viime viikonloppuna tuli käytyä ystäväni kanssa ostoksilla. Kävin ostamassa Aaronin 2-vuotissyntymäpäivälahjan ja huomasin samalla, että pojan vaatekaapin housuosasto näytti kovin tyhjältä niin tuli ostettua lisää housujakin. Samalla tuli myös törmättyä tarjouksessa olleisiin bodyihin ja niitäkin tuli ostettua, kun saaduissa/hankituissa aiemmissa vaatteissa ei ollut lainkaan 98 kokoisia bodyjä, jotka Aaronilla ovat erittäin kätevä käyttöiset. Nyt lyhyeeseen aikaan on Aaron tuntunut ihan venähtävän pituutta. Ei ole lie kahta kuukauttakaan, kun kaivelin 86cm vaatteet kaapista ja nyt olenkin joutunut niitä pakkailemaan takaisin laatikoihin. Käytössä meneekin nyt 98cm vaatteet, jotka ovat vielä vähän reiluja, mutta muuten sopivan kokoisia.

Uudet rattaat

Tällä viikolla saapuivat myös uudet rattaat entisten tilalle. Tähän syynä tosiaan oli se, että edelliset rattaat eivät olleet Aaronille tarpeeksi tukevat. Nykyisissä onkin nyt niskatuki, vetoketjullinen liivi ja vielä erikseen eteen vedettävä kaarituki. Zitsi-tuoli asian kanssa emme ole vielä edistyneet suuntaan taikka toiseen. Yksi klipsi puuttuu vieläkin, jonka vuoksi emme voi käyttää kuin lannevyötä ja se ei Aaronin tapauksessa ole kaikista paras mahdollinen tuki istuessa vaan poika helposti kallistuu liikaa eteenpäin ja menee tuolissaan kaksinkerroin.

lauantai 1. helmikuuta 2014

Zitsi-tuoli


Korsetista käyty tiistaina mitat otattamassa ja sitä odotellaankin sen noin kolmisen viikkoa. Mukaan saatiin myös Zitsi-tuoli Pandan tilalle. Samoin kuin sovitettiin uusia tukevampia vaunuja Aaronille, jotka tulevatkin meille ensi viikolla. Näin muutaman päivän kokeilun jälkeen tuolin vaihto ei auttanut niihin asioihin, mitä varten lähdettiin tuolia vaihtamaan. Olemme kokeneet uuden tuolin jopa epäkäytännöllisenä Pandaan verraten.

Tuoli on siis ominaisuuksiltaan joustavampi ja säätöjä on huomattavasti enemmän. Alunperin tuolin vaihtoa lähdettiin miettimään, kun Aaronin pää ei kestänyt niskatuella vaan lähti valumaan aina vinosti etukenoon. Zitsissä samaa on tapahtunut myös, mutta oletin näin, että niskatukia on erilaisia olemassa tähän tuoliin. Toisena huonona asiana on se, että istuessaan Aaron vie monesti vasenta kättään vasemman käsinojan ja tuolin väliin jumiin. Tämä on kuulemma tyypillinen virheasento käsien suhteen, että taivuttavat käsiä selän taakse. Asiaa siis selvitellään ja mietitään, mitä tehdään.

Zitsi-tuoli

Perjantaina aloitin työt ja olin kyllä hyvin tyytyväinen työpaikan ilmapiiriin ja ihmisiin. Ajattelin jo, että nämä kaksi kuukautta menevät kyllä nopeasti ja maaliskuun lopussa harmittaa vaihtaa työharjoittelupaikan toiseen. Ilmapiiristä voisi sanoa sen, että muut työntekijät olivat hyvin rentoja ja turhan tiukkoja säädöksiä ei ole, kunhan työt hoituvat. Työharjoitteluohjaaja oli aivan ihastuttava ihminen, jolla oli yrityksessä useamman vuosikymmenen kokemus ja tiedot hänellä tuntuivat olevan täysin ajan tasalla. Etukäteen oli puhetta, että voin joutua pyörittelemään peukaloita ensimmäisen päivän, mutta näin ei kuitenkaan käynyt. Tehtävää siis riitti koko työpäivän ajaksi ja uutta tuli opittua paljon.

Autossa tyytyväisenä

Aaronin oli tarkoitus lähteä perjantaina päiväkotiin tutustumiskäynnille, mutta poikkeuksellisesti poika oli tavanomaista väsyneempi ja kiukkuisempi. Nosteltaessa ja liikuteltaessa muutenkin alkoi todella helposti itkemään aivan kuin kivusta. Tuolissa liikuteltaessakin tärinä tuntui olevan kivuliaan oloista. Soitimmekin sitten eilen iltana päivystykseen ja kysyttiin, että mikähän voisi olla, kun oma huolikin nousi aika suureksi, kun mitään tälläistä ei aiemmin ole ollut. Päivystyksessä eivät oikein osanneet sanoa mitään, mutta mieleen nousi sitten, että perhetyöntekijämme saattaisi tietää, onko mikä kyseessä ja onko se jotain sellaista, minkä takia kannattaisi lähteä lääkäriin näytille. Hän totesikin, että kuulostaa aivan taudin kuvaan kuuluvilta myoklonisilta nykäyksiltä ja särkylääke voisi asiaan auttaa. Eilisen jälkeen ei kuitenkaan ole oireita ollut ja Aaron nukahti tyytyväisenä ilman särkylääkettä, mutta sai kuitenkin lääkettä kipuun, jonka oletimme auttavan asiaan.

Viime kirjoituksessa olikin puhetta siitä, että Aaronille on ilmestynyt ilmeen muutoksia ja nämä ovatkin mahdollisesti epileptisiä oireita. Näin ollen siis pari viikkoa sitten aloitettu lääke epilepsiaan oli erittäin hyvä päätös neurologilta. Tieto, että nämä hymynkaltaiset ilmeet olivatkin mahdollisesti epilepsiaan liittyviä latisti hetkeksi niistä aiheutunutta iloa, mutta loppujen lopuksi nekin antavat voimaa jaksaa eteenpäin, kun kuitenkin Aaron vaikuttaa silloin erityisen tyytyväiseltä oloonsa. Kuitenkin nämä kaikki oireet ovat osa Aaronia ja ne muokkaavat hänestä rakkaan lapseni. Olenkin ollut aivan älyttömän ylpeä pojastani sen suhteen, miten positiivisella asenteella hän ottaa kaiken vastaan tulevan ja sisukkaasti vain koettaa jatkaa touhujaan oman jaksamisensa mukaan. Aaron se ei vain hevillä luovuta vaan taistelee tautia vastaan kovasti.