sunnuntai 25. lokakuuta 2015

Kuulumisia ja keuhkokuumetta

Kiireiset viikot takanapäin ja nyt nostellaan peukkuja pystyyn, että hieman arki helpottaisi, mutta todennäköisemmin arki hiljenee vasta lähempänä joulua. Aaronin kuntoutusjakso on tulossa ensi kuussa, jossa olisi tarkoituksena päivittää jälleen kuntoutussuunnitelman tilannetta, joka päättyy tämän  vuoden loppuun. Siihen liittyen on myös lähetettävä Kelaan uusi hakemus liittyen terapioiden rahoitukseen. Pyynnöt niiden suhteen pysyy samana ja haemme ensi vuodeksi jatkoa fysioterapialle sekä myös allasterapialle fysioterapeuttimme suosituksesta. Aaron nauttii edelleen todella paljon uimisesta, itse emme ole olleet paikalla mukana, mutta fyssari on kertonut aina, kuinka Aaron hymyilee ja rentoutuu altaassa aivan täysin eri pojaksi. Viimeksi olivat pyörineet altaassa ympyrää ja muutenkin liikkuneet tavallista rivakammin, joka oli saanut Aaronin hekottelemaan. Onneksi tämänkaltaista toimintaa on olemassa, josta Aaronin kaltainen lapsi saa nauttia täysin rinnoin.

Olemme ryhtyneet myös kasaamaan kaupungilta hakemaamme autoavustusta varten liitteitä kasaan, joka on ollut hieman hankalan puoleista. Liitteet muuten on kerättynä, mutta vielä tarvitaan kustannusarvio autoon tarvittavista muutostöistä, joita fysioterapeutti on suositellut. Valitettavasti ihan kenen tahansa arvio kustannuksista ei kelpaa, mutta meille ei ole koskaan annettu minkäänlaisia yhteystietoja, mistä voisimme tämän arvion pyytää. Laittelin sitten sosiaalityöntekijällemme sähköpostia, kun vammaispalvelun palveluohjaaja ei tiennyt itsekään keheen voisimme ottaa yhteyttä. Nyt sitten vain odotellaan vastausta. Avustuksen saamiseen on kuitenkin aikaraja, joka umpeutuu puolen vuoden kuluttua ostopäivästä eli tarkoittaa meidän kohdalla sitä, että hakemus on saatava valmiina käsittelyyn tammikuun puoleen väliin mennessä. 

Lokakuun toisena viikonloppuna kävimme Lahdessa INCL-yhdistyksen syyspäivillä tapaamassa muita perheitä lapsineen. Matka oli lyhyen tuntuinen, mutta työpäivän jälkeen neljän tunnin ajomatka oli yllättävän väsyttävä. Oliver pääsi ensimmäistä kertaa tällä reissulla käymään HopLopissa, joka ensin ilmeisesti hämmästytti pientä miestä, kun hälinää oli paljon ja ihmeteltävää oli paljon. Ensihämmennyksen jälkeen viipellettiin pitkin poikin ja Oliver laski liukumäkeä Nikon kanssa sekä touhusi reilun tunnin verran ennen kuin nälkä ja päiväuniaika pääsi yllättämään. Itse sain keskustella sillä aikaa muiden vanhempien kanssa kuulumisia. Kaikkiaan viikonloppu oli mukava ja rentouttava sen suhteen, että oli hyvin samanhenkisessä seurassa. Tosin viipeltävän yksivuotiaan kanssa silmät sai olla selässäkin, kun portaita oli joka suunnalla ja tottakai esimerkin seurauksena piti päästä harjoittelemaan portaiden laskeutumista ja kiipeämistä. 

Reissun jälkeen Niko jäi viettämään Aaronin kanssa syyslomaa, jonka olimme ottaneet pojalle päiväkodista vapaaksi ja Oliver oli lyhyempää hoitopäivää hoidossa, jotta Aaron sai hieman kahdenkeskeistä aikaa isän kanssa. Kuitenkin Oliver sairastui puolessä välin viikkoa kuumeeseen. Nelisen päivää kuume huiteli 40 asteen tietämillä, kunnes hävisi ja jätti flunssan oireet vain jälkeensä. Poika parani juuri sopivasti omille syntymäpäivilleen, joita ei tarvinnut sitten perua kuitenkaan, vaikka ensin tilanne siltä näyttikin. Siirsimme kuitenkin täytekakun teon mummolle ja teimme itse voileipäkakun siinä talon siivouksen ohessa. Pieni päivänsankari jännitti juhlapäivänään niin, ettei oikein malttanut nukkua päiväuniakaan. Uudet lelut tuntuivat miellyttävän niin paljon, että nukkumaanmenoaika venähti useammalla tunnilla eteenpäin. Iso kiitos kaikille muistaneille, sen huomasi todellakin, että sankari nautti huomiosta!

Oliverin parannuttua Aaron alkoi olemaan väsyneempi ja nukkui hyvin paljon, kunnes sitten keskiviikkoaamuna huomattiin, että kuume oli noussut hänellekin reilusti yli 38 asteen. Jäin sitten Aaronin kanssa kotiin pariksi päivää töistä, kun Nikon työpaikalla oli enemmän kiirettä töiden suhteen. Perjantaina kuumetta ei enää noussut ja tilanne näytti menevän parempaan suuntaan. Lauantaina kävimme hakemassa isäni varastosta auton talvirenkaat ja poikkesimme Nikon vanhempien luona syömässä. Illalla Aaron alkoi yskimään limaa entistä enemmän ja oksensikin ennen nukkumaanmenoa. Aamuyöstä heräsin sitten Aaronin itkuun ja otin hänet kainalooni, kunnes huomasin, että vaippa olisi vaihdettava ennen kuin jatketaan nukkumista, jolloin hän oksensi jälleen uudelleen. 

Sunnuntai menikin Aaronin vointia seuratessa ja poika nukkuikin lähes koko päivän. Niko päätti sitten Oliverin kanssa lähteä vaihtamaan talvirenkaita usemman kymmenen kilometrin päähän. Iltaa kohden vointi alkoikin huononemaan, Aaron valitteli jokaisen yskähdyksen perään ja oli erittäin kivuliaan oloinen. Kello alkoi lähennellä jo kuutta illalla ja ajateltiin sitten lähteä käymään tilapäishoitopaikassa tsekkaamassa, saako Aaron kunnolla happea keuhkoihinsa. Happiarvot olivat noin keskimäärin 83% eli normaaliin nähden alhaisemmat, kuumetta ei juuri ollut, mutta pikatesti tulehdusarvoista näytti 78 eli jouduimme ajamaan vielä iltaa vasten sairaalan päivystykseen. Lääkäri tutki Aaronin ja siirsi pojan lastenosastolle lisähappeen keuhkokuume-epäilyllä. Keuhkokuvat otettiin, joissa ei näkynyt keuhkokuumeeseen viittaavia löydöksiä, mutta samalla ajatuksella kuitenkin mennään edelleen, että keuhkokuume olisi kysymyksessä. 

Aaronin vointi on tähän päivään saakka ollut suhteellisen samanlainen, että muutosta ei ole parempaan päin, mutta ei huonompaankaan suuntaan. Lisähapen tarve on edelleen suuri ja päivisin hapen määrää lasketaan keskimäärin noin 50%, mutta yöllä tarve hapelle nousee ja aamuyöstä happea meneekin yleensä 70%. Antibiootti aloitettiin ensin suun kautta menevänä, mutta vaihdettiin nopeasti suonensisäiseksi annokseksi. Tällä hetkellä tilanne näyttää siltä, että taudin aiheuttaja on virusperäinen, koska tulehdusarvot eivät ole laskeneet ja antibiootti ei näytä tehoavan juuri lainkaan. Olenkin lääkärin pyynnöstä ollut tiistain ja keskiviikon sairaalalla Aaronia hoitamassa ja loppuviikoksi vaihdamme Nikon kanssa vuoroja ja menen itse töihin takaisin. 

Nyt pidetäänkin peukut pystyssä, että tilanne lähtisi tästä helpottamaan ja saataisiin poika kotiin tervehtyneenä. Tällä hetkellä tilanne näyttäisi hyvälle ja tulevaisuus näyttää sen suhteen valoisammalle.

maanantai 5. lokakuuta 2015

Ystävistä

Pikkuhiljaa flunssa on selätetty ja vietetty suhteellisen normaalia arkea. Aaronin ollessa tilapäishoidossa flunssan kourissa lääkäri päätti aloittaa kortisonisuihkeen, josta toivottiin apua Aaronin hapenottokykyyn. Erään kerran Aaronin omahoitaja mietti, mistä he tunnistaisivat lisähapen tarpeen, jos kenelläkään ei ole tietoa siitä, mitkä on pojan hapetusarvot silloin, kun hän on terveenä. Arvot mitattiin muutamaan otteeseen ja tulokseksi saatiin 91-93%. Tämä oli lääkärin mielipiteen mukaan alhainen, mutta ei missään nimessä hälyttävä tulos ja on hyvin normaali ymmärtääkseni muillakin incl-lapsilla. Kuitenkin olemme jo pitkän aikaa miettineet, että tarvitsisimme nykyisen babyhalerin tilalle yleisemmin käytössä olevan spiran, jolla saisi lääkkeet paremmin Aaronin hengitettäväksi. Viikkoja takaperin katsottiin, ettei babyhalerin läpät juuri liiiku, kun Aaron hengittää lääkettä keuhkoihinsa. Kuitenkin vastikään teinkin huomion, että hengitys kulkee nykyään voimakkaammin eikä läpän liikkumista tarvitse enää kiven kovaan tuijottaa nähdäkseen, liikahtikohan se. Kortisonisuihkeesta on siis selvä apua hapen kulkuun ja poika on ollutkin paljon pirteämpi ja pidempiä aikoja hereillä.

Aaronilla myös oli ongelmaa jäykistelyyn määrätyn lääkkeen kanssa, kun sen vaikutus ei tuntunut kestävän millään seuraavaan lääkkeenantokertaan. Tästä lääkkeestä tulee juurikin sellaiset oireet, jotka hoitoalan ammattilainen tulkitsee helposti epileptiseksi kohtaukseksi, vaikka se ei sitä välttämättä ole. Ryhdyimme miettimään asiaa ja konsultoimaan lääkäriä, kun eräs päivä töissä sain puhelun päiväkodista. Aaronilla oli ollut epilepsiaa ja hän oli saanut kaksi kohtauslääkettä tunnin aikana eikä vieläkään olo helpottanut. Vahvempi kohtauslääke sattui olemaan kotona, jota emme itsekään ole koskaan vielä käyttäneet ja olo oli aika neuvoton. Ajatuksia pyöri mielessä, että miten ihmeessä tilanne näin yhtäkkiä näin pahasti paheni, ettei lääkkeet tehonneetkaan. Kysyin kuitenkin, oliko seuraavat lääkkeet jo annettu ja kehoitin antamaan annoksen tätä jäykistelylääkettä. Puolen tunnin päästä Aaronin olo oli helpottanut ja hän nukahti. Unta riittikin koko loppupäivän ja seuraavan yönkin. 

Lääkärin kanssa yhteistyössä päätimmekin lisätä lääkkeenantokertoja niin, että tätä kyseistä lääkettä menee viidesti päivässä. Kaikkiaan limitettynä klo 5.30 - 22.30 välillä lääkkeenanto kertoja on yhdeksän kertaa. Muun ajan olemme yrittäneet saada vielä lääkkeettömäksi, jotta saisimme yhtäjaksoista unta mahdollisimman paljon. Myös yhteissopimukseen päästiin siitä, että toinen vanhempi herää tuolloin puoli kuuden aikaan, kun toinen saa nukkua aamulla hieman pidempään ja vastavuoroisesti pidempään nukkuva valvoo tuonne noin puoli yhteentoista ja antaa viimeiset lääkkeet. Tämä järjestely nyt useamman viikon kokeilulla on tuntunut hyvin toimivalta ratkaisulta ja unta on tuntunut riittävän molemmille sen verran, että jaksaa käydä töissä ja tehdä arjen askareet normaaliin malliin. 

Välillä arjen ja töiden välillä tasapainottelu on tuntunut hankalalta varsinkin näin alkuun, kun elämäntilanne muuttui paljon ja yhtäkkisesti. Osittain myös esimerkiksi lasten hoitopäivät saattavat venyä joinain päivinä, kun Niko joutuu jäämään ylitöihin deadline:ien takia ja koetan itse hiki hatussa pyöräillä 6km matkan töistä kotiin ja hakea molemmat lapset järkevissä ajoin. Yleensä tähän reissuun hurahtaa 45min, mutta parhaimmillaan kotiin selvitään reilussa puolessa tunnissa. Pyrin kyllä joustamaan näinä päivinä niin, että menen sen verran aikaisemmin töihin, jos tarvitsee lähteä muutaman minuuttia aikaisemmin ja esimies on tämän järjestelyn tuntunut ymmärtävän. Onneksi kuitenkin tälläisiä päiviä sattuu harvemmin ja yleensä päästään molemmat tulemaan yhtä aikaa kotiin ja hakemaan lapset siinä matkan varrella. Niinä päivinä, kun viikko on ollut raskaampi on ollut ihana tietää, että olemme koko perhe olleet tervetulleita Nikon vanhempien luo, jossa ei tarvitse miettiä siivoamisia, ruoanlaittoja tai muutakaan askareita. Arvostan itse sitä todella paljon, että voi keskittyä vain lasten kanssa olemiseen ja toki myös siivoamaan erään liikkuvaisen ja touhuavan herran touhuja.

Viime aikoina olen myös huomannut sen, että ympärillämme on paljon aivan mahtavia ja ihania ihmisiä, jotka auttavat paljon jo pelkästään sillä, että ovat vain olemassa. Kävimme Aaronin kummitädin luona kylässä pitkästä aikaa koko porukalla ja saimme osaksemme lettukahvit. Aaron oli niin ihastuksissaan päästessään tädin sylitettäväksi, että valitteli pitkän aikaa autossa, kun jouduttiinkin lähtemään. Omat lukioaikaiset ystäväni muistivat syntymäpäivänäni ja kävimme kahvilla eräs iltapäivä sekä hieman vaateostoksilla, jolloin sain kokea yhden ikimuistoisen tilanteen, jonka muistan varmasti vielä vuosienkin kuluttua. Olen niin kiitollinen monesta ystävästäni, jotka jaksavat ottaa minut vastaan vierailemaan ja lähtevät istumaan kahville ja juttelemaan kaiken maailman asioista sekä pitävät minun yleistietämyksen vaatteista ja kirjoita ajan tasalla. Tulen aina muistamaan teitä suurella lämmöllä.