tiistai 22. huhtikuuta 2014

Pääsiäinen

Aaronin päiväkodista saama rairuoho kasvoikin sopivasti pääsiäiseksi

Pääsiäinen tuli ja meni sekä arki palasi uomiinsa. Toki tänäänkin olen useampaan kertaan ajatellut, että tänään olisi maanantai eikä tiistai, mutta ehkäpä jo huomenna oltaisiin normaalisti keskiviikossa. Pääsiäisestä sen verran, että pitkäperjantaina matkasimme Nikon vanhempien luokse yöksi pitkästä aikaa, jossa pääsimmekin leipomaan Nikon kanssa yhdessä mummon viihdyttäessä Aaronia. Litran taikinasta taioimmekin omena-kanelipullia sekä rahkapullia, joista osan toimme kotiin mukanamme. Lauantaina saavuimmekin takaisin ja saimme perheystävämme perheineen kylään lastensa kanssa. Ihana oli nähdä parivuotiaan ilme hänen nähdessään ostamamme ison suklaamunan ja sen, kun hän kovasti sitä yritti syödä kokonaisena poskeensa.

Isä ja poika parvekkeella

 Sunnuntaina saimmekin vieraiksemme isäni ja veljeni, jotka tulivat katsomaan Aaronin vointia. Siinä olikin vieraat, jotka meillä kävivät. Jo sunnuntaina saapunut lämmin ilma jatkuikin maanantaina ja sainkin idean, että koska Aaron ei pidä kylmästä säästä ja tuulesta, niin hänet voisi omassa pandatuolissaan laittaa parvekkeellemme aurinkoon vähän ulkoilmasta nauttimaan. Peittoa vain jalkojen päälle, aurinkolasit silmille ja pipo päähän ja oli poika oikein tyytyväisenä usean kymmenen minuuttia auringosta nautiskelemassa ja ympäristöä katselemassa. Niko vielä soitteli kitaraa Aaronille siihen samalla hänen seuranaan istuessaan.


Tyytyväinen Aaron

Muuten vietimme rauhaisaa lomaa tehden kotiaskareita ja hoitaen Aaronia. Pojan käytöksestä huomasikin jo perjantaista alkaen, että hän oli hyvin tyytyväisen oloinen siihen, että häntä olikin pääsääntöisesti hoitamassa äiti pitkästä aikaa. Itsestänikin oli erittäin mukavaa vaihtelua olla pojan kanssa ja kovasti odottelenkin seuraavaa pidempää lomaani harjoittelujaksojeni välissä toukokuun lopussa. Niko saikin nukkua öitä pitkästä aikaa paremmin ja Aaronkin tuntui nukkuvan paremmin eilisiltaan saakka, kun Niko jäi valvomaan pojan kanssa. Nyt elellään sitten tämä lyhyempi arkiviikko, mutta sitäkin kiireisempi normaaliin tapaan ja levätään taas hieman tulevana viikonloppuna.

lauantai 19. huhtikuuta 2014

Ongelmia pegin kanssa

Totinen kaveri

Aika tuntuu lentävän kuin siivillä. Arkipäivisin aamusta sitä herää ja lähtee töihin. Iltapäivällä töistä tultua Aaron vaatii päästä syliini, johon hän yleensä nukahtaa päiväunille. Sitten onkin vuorossa päivällinen ja pojan kylvetys. Seuraavaksi iltapuuro ja lääkityksen antaminen. Niin sitä päivä kului taas nukkumaanmeno vaiheeseen ja seuraavana päivänä odottaa sama rumba. 

Nämä pari viikkoa ovat menneetkin pitkälti näillä kuulumisilla. Ollaan eletty normaalia arkielämää omaan tahtiimme. Toki aina arki ei ole sitä niin normaalia. Edellisenä viikonloppuna lähti viimeinenkin ankkurinappi peg-napin vierestä ja napin kohta tulehtuikin muutamassa päivässä. Nyt Aaronin vatsassa on nuppineulanpään kokoinen patti, jonka on lääkärin mukaan joku ihobakteeri aiheuttanut. Pattia ollaankin rasvattu antibioottisalvalla peg-napin muun huollon yhteydessä. Nyt pari päivää sitten katsoin, että peg-napin juureen on myös tullut arpikudosta reilummin, jonka vuoksi pitääkin ottaa yhteyttä sairaalaan, että mitä sille tehdään, jos keittosuolaliuos ei lähde auttamaan. 

Selvästi myös epilepsialääkkeen noston aika on taas saapumassa eteen, kun Aaron on etenevissä määrin ruvennut naureskelemaan ja hymyilemään melkeinpä jatkuvaan tahtiin. Tälläinen naurun kaltainen äänteleminen ja hymyn tai itkun ilmeilyt hereillä ollessaan kuuluvat ymmärtämäni mukaan epileptisiin kohtauksiin. Pääsiäisen jälkeen asiaa päästään sitten selvittelemään neurologin kanssa. Sitä ennen kuitenkin nautitaan hymyilevästä pojasta, joka nauraa paljon. Yllättävän hyvin naurukohtaukset ovat sattuneet tilanteisiin, mitkä ovat olleet hassuja muidenkin mielestä. Samoin kuin hymyilykin. 

Pientä hymynpoikaista 

Itsestäni on erittäin ihanaa huomata pojan kasvoilla hymynkaretta ja naurun ilmeitä, vaikka ne tietää, että johtuvat epilepsiasta. Tietyllä tavalla se on niin poikkeavaa siitä totisesta kaverista, joka meillä yleensä näkyy ja kuuluu. Ne hetket auttavat kuitenkin jaksamaan ja rakastamaan aina vain enemmän. 

maanantai 7. huhtikuuta 2014

Hyvät ja huonot hetket


Edelliseen tekstiini olikin tullut kysymyksenä se, että huomataanko Aaronin voinnissa päivittäin muutoksia. Monet ihmiset tuntuvat luulevan, että aihe olisi meille arka, mutta asia on täysin päinvastainen. Minusta ainakin on tärkeää huomata Aaronin voinnin muutokset. Niiden seuraaminen ja huomaaminen on kuitenkin erittäin tärkeää senkin suhteen, että lääkitys pysyy ajan tasalla eikä olotila pääse romahtamaan liikaa. Kuten kaikilla lapsiperheillä on Aaronillakin hyvät ja huonot päivänsä. Ainoastaan ruokailu tapahtuu joka päivä samoihin aikoihin oli Aaronin vointi millainen tahansa. Siitä jo poika pitää itsekin huolen, että ruokaa on tarjolla oikeaan aikaan. Iltakylpykin tapahtuu aina samaan aikaan.

Kuitenkin Aaronilla on päiviä, milloin hän on hyvin väsynyt, jolloin lähinnä ollaan hereillä vain ruokailuajat. Tälläisinä päivinä hyvin usein jokin vaivaa/on vaivannut edellisinä päivinä, jolloinka tietysti halutaan mahdollisuuden mukaan levätä. Päiväkotikin on tullut tässä hyvin vastaan, että Aaron saa nukkua silloin kun nukuttaa. Tosin olemme huomanneet, että silloin kun Aaron päättää nukkua niin kellään ei ole asiaan sanomista, kokemusta nimittäin on siitä, kun poika on nukahtanut istualleen, kesken jumppailun tai jopa kylpyvannaan.

Jonain toisena päivänä Aaron ei nuku päiväunia juuri lainkaan, mutta on siltikin pirteänä ja tuntuu jaksavan enemmän. Seuraavana taas saattaa herra olla kiukkuinen ja missään ei ole hyvä olla. Asia siis on pitkälti niin, että Aaronin päivää ei voi koskaan ennakoida. Koskaan ei voi tietää, kuinka väsynyt poika on tai kuinka hyvin hän jaksaa, vaikka lääkärikäynnin tai fysioterapian. Koskaan ei voi tietää, missä vaiheessa hän nukahtaa torkuille. Sen vuoksi juurikaan emme päivän suunnitelmaa tee ennen kuin näemme, millainen päivä on luvassa. Saatamme puhua tuttaville, että voitaisiin käväistä kylässä, mutta tilanteen näyttäessä hankalalle jään mielummin kotiin. Toki tietenkin pakolliset lääkärikäynnit sun muut varataan etukäteen ja silloin mennään sen mukaan mitä annetaan sille päivälle, rankemman tai helpomman kaavan mukaan.

Aaronilla on kuitenkin todellakin niitä hyviä kausia ja huonompia kausia. Hyvinä päivinä Aaron saattaa hakea katsekontaktia entiseen malliin ja katsoo syvälle silmiin aivan kuin hän näkisi edelleen yhtä hyvin kuin vielä vuosi sitten. Hyvinä päivinä Aaronin lääkitys on usein kohdallaan. Esimerkkinä siitä tässä viikonloppuna huomattiin, että ummetuslääkkeen vaihto auttoi, kun kakan tullessa Aaron rupesi nauramaan aivan vallattomasti. Se vaikka kasvoista ei tietenkään voi nähdä sitä naurun ilmettä, mutta se ääntely kuulosti aivan naurulta ja oli aivan uskomattoman ihanan kuuloista ja toi itselleni kyyneleet silmiin. Näinä hyvinä päivinä voi nähdä sen "entisen" Aaronin ja ne kaikki hyvät hetket auttavat jaksamaan tämän kaiken keskellä.

Vastapainoksi hyville asioille on aina niitä huonojakin. Huonoina päivinä Aaron ei rauhoitu lainkaan, ei tuoliinsa, ei syliin, ei lämpimän maitomukillisenkaan ääreen. Näinä päivinä sen taudin jylläämisen voi kirjaimellisesti nähdä, kuinka lapsi ei jaksa niitä asioita, mitä vielä eilen jaksoi. Kun sitten on menettänyt jo toivonsa tietyn taidon suhteen, huomaakin jonkin ajan kuluttua, että kyllähän se poika vielä sen osaa. Joka päivä on kuitenkin aina niitä hyviä hetkiä ja huonoja hetkiä. Erään ihmisen sanoin elämme arkielämäämme onnen ja surun kävellessä käsi kädessä rinnallamme. Jokaisena päivänä saamme muistutuksen siitä, että tämä ei ole vielä tässä, sairaus ei ole kulkenut vielä puolimatkaankaan. Muistutuksen siitä, että Aaronin vointi vielä tästä huononee, asiat vaikeutuvat vielä lisää, apuvälineet lisääntyvät ja tuntemamme Aaron hiipuu päivä päivältä enemmän ja enemmän.

Silti on kuitenkin yritettävä elää normaalia elämää, ainakin meille normaalia elämää. Tämän kaiken keskellä on vain iloittava niistä hetkistä, mitä voimme saada. Yrittää olla kurkottelematta sinne pilvilinnoihin vaan ennemminkin tarttua niihin oljenkorsiin, mitä meille ojennetaan.

perjantai 4. huhtikuuta 2014

Viikon kuulumiset

Seisomatelineessä

Viime viikonlopun Aaron olikin intervallihoidossa ja me saimme Nikon kanssa yhteistä aikaa. Kävimme elokuvissa katsomassa The Railway Man:in ja vietimme aikaa muutenkin yhdessä. Lauantain vierailimme vanhempiemme luona ja muutaman ystävän luona myös sekä tietenkin nukuimme pari yötä kunnolla heräämättä. Se on kerta kaikkisen uskomatonta, miten paljon paremmin sitä jaksaa, kun saa nukkua kaksikin yötä heräämättä yöllä kertaakaan. Sitä jotenkin tulee vain paljon levänneempi olo. Sunnuntai-iltapäivällä Aaronin kotiin saapumista odoteltiinkin innoissaan ja ikävissään. Aaronilla oli myös selvästi ollut äidin ja isän syliä ikävä, kun hän viihtyi koko sunnuntain sylissä.

Itselläni olikin harjoittelun päätteeksi talviloma, jonka siirsin tahallani harjoittelun päätteeksi. Maanantaina ja tiistaina Aaron oli normaalisti päiväkodissa, kun itse jäin tekemään itsenäisiä koulutehtäviä ja kirjoittamaan opinnäytetyötä. Muuten olisi Aaronkin voinut pitää lomaa kanssani, mutta edellisellä viikolla hän oli lähinnä maanantaina hoidossa ja selvästi tuntui kaipaavan välillä henkilökohtaisen avustajansa syliin. Näin ainakin oletin hiljaisuudesta ja tarkkaavaisesta kuuntelusta, kun juttelin siitä, että hän voisi päästä hoitoon muiden lasten seuraan. Kyllä kuulinkin, että päiväkodissa olivat jo lapset kyselleet, missä Aaron-vauva on ollut.

Minusta on aivan ihanaa huomata se, kuinka hyvin päiväkodissa lapset ottavat Aaronin huomioon eikä mitään ennakkoasenteita ole ainakaan meidän tietääksemme päässyt syntymään. Aaron kun on täysin normaalissa päiväkotiryhmässä ja tämä ratkaisu ainakin meidän mielestämme on ollut erittäin toimiva, ainakin vielä. Selvästi nimittäin me vanhemmat, että päiväkodin työntekijät ovat huomanneet sen, että Aaron pitää muista lapsista, seurailee ja kuuntelee heidän leikkejään omasta pandatuolistaan tai seisomatelineestä. Olemme myös olleet erittäin iloisia, että Aaronin avustaja ja koko päiväkodin väki on halunnut osallistua Aaronin hoitoon ja hänen taitojensa ylläpitämiseen. Hänelle tarjotaan aistivirikkeitä tuntoaistin kautta erilaisin tavoin sekä he tekevät asioita, mistä Aaron pitää paljon, kuten kirjojen lukemisesta ja musiikin kuuntelusta. Toki iltapäivällä kotiin tultua Aaron yleensä ottaa tunnin päiväunet, mutta emme ole kuitenkaan sitä mieltä, että päiväkoti rasittaisi Aaronia liikaa. Ylipäätään olen sitä mieltä, että päiväkodissa käynti on Aaronille vaihtelua meihin välillä pahastikin väsyneisiin vanhempiin, jotka eivät aina jaksa toteuttaa aktiviteettejä kotona.

Keskiviikkona minä palasin työharjoitteluun, mutta nyt tosiaan vaihdoin työpaikkaa toiseen, joka on huomattavasti isompi yritys ja tekemistä onkin ollut ihan eri tavalla, mutta yhtä lailla tämäkin työpaikka on ollut tähän mennessä mieluinen ja työilmapiiri on ollut erittäin mukava ja minut on harjoittelijana otettu hyvin vastaan.

Olemmekin tämän viikkoa olleet tiukasti kotona ja seurailleet Aaronin vointia. Peg-nappi on ollut selvästikin vielä arka ja viime viikonlopun aikana toinen ankkurinappi oli lähtenyt irti sekä turvotuksen laskettua napin ympäriltä on kanava ruvennut erittämään nestettä. Tämä on osittain normaalia, koska turvotuksen laskettua nappi väljenee hieman ennen kuin avanne kuroutuu tiivimmäksi. Soittelimme jo asiasta sairaalan kanssa ja he epäilivät, että joko avanne erittää hieman tai sitten hajonnutta ruokaa nousee vatsalaukusta ihon pinnalle. Päädyimme tähän jälkimmäiseen vaihtoehtoon, koska iho on ruvennut reagoimaan eritteeseen, mutta onneksi nyt tilanne on parempi, kun olemme pari kertaa päivässä puhdistaneet ihoa ja rasvanneet ihonsuojarasvalla.

Toisena asiana tuli tällä viikolla se, että Aaron nukkui useamman yön normaalia levottomammin. Tämä johtui siitä, että yleensä nukahtaessaan hänellä jalat potkivat niin pahasti, että hän säpsähti aina hereille. Hieman asiaan auttoi nukkuminen tiukasti kippura-asennossa, jossa me molemmat Nikon kanssa häntä pidimme yön ajan. Neurologi kuultuaan asiasta epäili, että myokloniat olisivat pahenneet ja sen vuoksi lihasrelaksantti-lääkettä nostettiin iltaa vasten. Viikonlopun aikana varmaankin näemme, tuleeko lääkkeennostosta vastetta vai tarvitaanko lääkettä nostaa vielä lisää.

Lopuksi vielä video eräältä päivältä, kun Aaronilla oli päivittäinen seisomatelinetuokio. Videon voi katsoa painamalla tästä.