torstai 26. syyskuuta 2013

Syntymäpäivälahjoja ja uutta tietoa tutkimuksista



Ajattelin hieman jakaa asiaa viime viikon syntymäpäivistäni ja ylipäätään kuinka viikonloppumme Aaronin kanssa sujui. Sain siis kaikkiaan kolme kirjaa lahjaksi, lautapelin, kaulahuivin, "herkkukorin" ja kukkia. Kiitokset kaikille muistaneille! Arvostan kovasti menneisyydestäni johtuen sitä, että minulle tärkeät ihmiset muistavat minut. 

Saadut kirjat

Olenkin vapaa-aikaani kuluttanut lukemalla paksuinta kirjaa, jonka sain lahjaksi ja olen siihen täysin koukkuuntunut. Kovalla innolla odottelen myös sitä, että pääsen muidenkin kirjojen pariin ja varsinkin, että saataisi porukkaa koolle pelaamaan myös Game Of Thrones-lautapeliä. Toki ensiksi täytyisi opetella paksu sääntövihko. 

Game of Thrones - korttipeli

Muuten viikonloppu Aaronin kanssa kaksin sujui oikein mallikkaasti, vaikka hieman valvottiinkin yöllä. Aamulla kuitenkin herättiin normaaliin aikaan ja syötiin hyvin ruokaa. Sunnuntaina pojalla alkoikin olla jo isiäkin ikävä ja huuteli illan lähestyessä "halluuun" ja kiukkusi perään. Kiukku sammui samoin tein, kun poika näki, kuka ulko-ovesta saapui.

Eiliseen neurologin luona käyntiin saimmekin jo lisätietoa tänä iltapäivänä. Aaronille suunnitellut tutkimukset tehdäänkin jo ensi viikolla kaikki. Keskiviikkona pyydettiin tulemaan lastenosastolle, jossa otetaan vuorokausivirtsat. Tämän vuoksi Aaron jää osastolle yöksi ja Nikon kanssa jo sovittiin, että minä jään pojan seuraksi osastolle yöksi ja koulussa käynnit suunnitellaan sen mukaan. Torstaina sitten olisikin sekä magneettikuvaus että aivosähkökäyrän otto, josta pääsisimmekin mahdollisesti kotiin.

Itse yllätyin kovasti, että tutkimukset järjestyivätkin näinkin nopeasti, mutta tuloksia saadaan kuitenkin odottaa loppuvuoteen, koska verikokeet, jotka otetaan lähetetään tutkittaviksi jonnekin muualle ja niiden tutkimisessa menee parikin kuukautta aikaa.


keskiviikko 25. syyskuuta 2013

Käynti neurologilla


Sekava, pitkä ja asiantäyteinen päivä takana. Tänään siis kävimme neurologilla, jonne meidät lähetettiin 1½ vuotisneuvolatarkastuksen perusteella. Päiväämme siis mahtui käynti fysioterapeutilla kehityksen arvioinnissa ja itse lääkärikäynti neurologilla. Neljässä tunnissa koko reissusta selvittiin väsyneinä, mutta helpottuneina.

Aihetta huoleen siis löytyi selvästi ja Aaron pääseekin nyt tarkempiin tutkimuksiin, että mikä siellä taustalla nyt vaivaa. Nyt jäädäänkin sitten odottelemaan kutsua magneettikuvauksiin ja aivosähkökäyrään. Sitä ennen olisi käytävä verikokeissa ja virtsakokeissa. Tämän jälkeen sitten kontrollikäynti, mitä tutkimuksista on siihen mennessä selvinnyt. Aikaa tutkimuksiin kuluu ja lupailikin, että seuraava kontrollikäynti olisi loppuvuodesta. Sitä ennen päästäänkin "harjoittelemaan" uuden apuvälineen käyttöä arjessamme.

Tutkimuksissa selvisi montakin asiaa, mutta päällimmäisinä todettiin, että Aaronilla on lihasvelttoutta / -heikkoutta kauttaaltaan. Tämä alkaa olla jo niin pahassa tilanteessa, että Aaron hädin tuskin jaksaa istua omin voimin lattialla ja sen vuoksi pyrkii olemaan lähinnä sylissä. Konttaaminenkaan ei onnistu, kuin muutaman kymmenen senttiä matkaa kerrallaan, jonka jälkeen poika heittäytyy lattialle lepäämään. Lihasheikkous näkyy myös siinä, että ruokailu on hankalaa ja Aaron ei jaksa nielaista karkeampaa ruokaa tai pureskella sitä, jonka vuoksi ruoka on soseutettava täysin pienen vauvan soseeksi. Leikkiminen itsenäisesti ei onnistu juuri ollenkaan, koska lelut eivät pysy käsissä. Tämän kaiken takia Aaron joutuu tekemään hurjan paljon töitä ja väsyy erittäin herkästi ja sen vuoksi nukkuu myös ikäisiään enemmän. 

Tuohon lihasheikkouteen liittyen saamme apuvälineenä ns. "lycra-paidan", joka tukisi esimerkiksi istuma-asentoa, jottei meidän tarvitsisi kanniskella Aaronia joka paikkaan kotona. Siitä sitten myöhemmin lisää sen saadessamme.

Intoa ja motivaatiota esimerkiksi leikkimiseen Aaronilta löytyy ja sen vuoksi yrittää tarttua leluihin. Kuitenkin niinä hetkinä, kun Aaron tietää, että ei jaksa nostaa käsiään niin lähinnä poika katsoo vain lelua haikeasti ja kääntää katseensa pois. Onneksi on sentään asioita, joita voimme tehdä ja mistä Aaronkin pitää. Kirjojen lukemista ja kuvien selittämistä fysioterapeutti suositteli kovasti, kun kiinnostus siihen on huomattava. 

Sairautta, mitä neurologi epäili niin siihen kuuluisi oireistona myös pulauttelua, huono painonnousu ja pituuden kasvu, joista olen maininnut jo aikaisemmissa blogiteksteissä. Kaikki epätavalliset oireet, mitä olemme siis Aaronilla huomanneet liittyisivät jotenkin samaan sairauteen. Näin ainakin annettiin ymmärtää. 

Kuitenkin tässä odotellessa ennen kuin saadaan selville, mistä sairaudesta on kyse on Aaronin olotila saatava mahdollisimman helpoksi. Eli vaatimuslistalta on hävitettävä paljon sellaista, mitä samanikäinen normaali lapsi tekisi, niitä taitoja ja vaatimuksia mietitään vasta sitten myöhemmällä iällä. Paljon siis huomiota on annettava ja pidettävä Aaronia sylissä, tehtävä asioita joista Aaron pitää ja mitkä saavat hänen olonsa paremmaksi.

torstai 19. syyskuuta 2013

Syntymäpäivät


Lahjakukkia

Tänään meillä vietettiinkin syntymäpäiviä tai periaatteessa vietetään vielä viikonlopun, koska onnittelijoita on tulossa käymään muutamia. Tämä päivä yllättäen on tuntunutkin suhteellisen onnelliselta syntymäpäivältä, joka on kohdallani hyvin harvinaista. 

Tosin yö oli meillä taas hyvin levoton ja uni oli itselläkin katkonaista, kun heräilin Aaronin itkuiluun ja voikerteluihin. Poikkeuksellista oli hyvinkin se, että kävin myös tänään mahdollisessa työharjoittelupaikassa haastattelussa ja ensi viikolla mahdollisesti tiedän, pääsenkö kyseiseen paikkaan töihin harjoittelujakson ajaksi. Työharjoittelupaikan etsintä on ollut suhteellisen aktiivista, muutaman viikon odottelin eräästä paikasta ilmoitusta, ottavatko vai eivät, mutta vastausta ei vielä tähänkään päivään ole kuulunut. Olen positiivisesti yllättynyt siitä, että kun olen tiedustellut työharjoittelujen mahdollisuuksia eri paikoista, monet ovat kehuneet reippauttani nuoresta iästä huolimatta. Kuitenkin innolla jään odottamaan, pääsenkö minne työharjoittelemaan vai pääsenkö ollenkaan. 

Valkosuklaa-mustikkajuustokakku

Kuitenkin eilen tuli leivottua vieraita varten kakku, jossa koin helpoimmaksi ottaa huomioon tiedossa olevat allergiat ja erityisruokavaliot. Päädyin tekemään valkosuklaa-mustikkajuustokakun, joka on maidoton, kananmunaton ja gluteeniton (sisältää, kuitenkin viljaa eli ei käy vilja-allergisille). Tähän mennessä kakku on tuntunut maistuvan ja lupailinkin facebookin puolella laittavani reseptiä, jos kakku maistuu, mutta katson vielä hieman, miten viikonloppuna käy asian suhteen.

Niko ja Aaron antoivat erittäin kauniin kortin 

Syntymäpäivän onnellisuudesta puheen ollen täytyy sanoa, että enemmänkin puolet päivästä oli onnellinen. Niko tosiaan lähtee huomenaamuna aamujunalla kohti armeijan kertausharjoituksia ja jään Aaronin kanssa kaksin viettämään pitkästä aikaa laatuaikaa. Kuitenkin Niko ja Aaron lähtivät kohti mummolaa, josta Niko saa kyydin juna-asemalle ja Aaron jää mummon hoiviin siksi aikaa, kun itse olen huomenna koulussa. Tämän illan siis saan täysin omaa vapaa-aikaa ja nukkua ensi yön mahdollisesti hyvin. 

Tämän pidemmittä puheitta lähden siis viettämään arvokasta laatuaikaani itseni kanssa mahdollisesti hyvän elokuvan seurassa ja aloittamalla lukemaan syntymäpäivälahjaani. Myöhemmin kuvia saaduista lahjoista ja mahdollisesti myös sitä kakkureseptiä. 

lauantai 14. syyskuuta 2013

Lääkekokeiluja ja unettomia öitä


 Muutama viikko taas vierähtänyt eikä kirjoittamaan juurikaan ole päässyt. 
Koulukiireiden keskellä olen koettanut löytää aikaa tutustuakseni yhdistykseen, minkä kirjanpitoa teen ainakin ensi kevääseen saakka. Ruotsin itsenäinen opiskelu alkaakin olla loppusuoralla, kun ensi keskiviikkona pääsen tekemään kokeen ja sitten se asia saadaan pois päiväjärjestyksestä. 

Pari viikkoa sitten varattiin aika paikalliselle terveysasemalle pulauttelun takia vielä kertaalleen. Oireet olivat sen suhteen selvästi pahentuneet ja aikaa varatessa saatiin suosituksena aloittaa Gaviscon-niminen lääke, jonka saa ilman reseptiä apteekista. Selvä vaste lääkkeestä tuli jo puolen päivän käytön jälkeen, pulautuksia ei tullut juuri ollenkaan. Nyt sitten parin viikon käytön jälkeen vatsanpurut ovat pahentuneet ja normaali ruoka ei tunnu enää sulavan kunnolla. Epäilemme kovasti, että tämä lääke neutralisoi liikaa vatsahappoa ja ei sen vuoksi sulata esimerkiksi punaista lihaa. Nyt siis kokeilussa lääkkeen jättö kokonaan pois, että helpottavatko vatsavaivat. 

Eräältä yöltä, jolloin ei nukuttukaan

Aaron on nukkunut todella huonosti ja vaihdellen koko tämän kaksi viikkoa. Yöllä kyllä nukutaan hyvin, jos vatsa vaan ei vaivaa. Viime yönä jouduin hieromaan pojan vatsaa muutaman tunnin ennen kuin Aaron nukahti täysin. Päiväunia ollaan nukuttu välillä kolmekin kertaa ja joinain päivinä ei olla nukuttu ollenkaan. Todellakin pikku hiljaa alkaa toivomaan, että asiat korjaantuisivat sen verran, että normaalin rytmin arjessa saisi toimimaan. 

Kuitenkin pulautteluun lääkärit eivät osaa tehdä oikein mitään, sormia on kuulemma pidettävä ristissä, että jossain vaiheessa vaiva loppuisi. Kuitenkaan mitään välitöntä vaaraa siitä ei ole, kun kasvukäyrät nousevat tasaisesti. Kehotti kuitenkin tulevalla neurologin käynnillä ottamaan asian puheeksi, jos pään kasvun pysähtymisellä ja pulauttelulla olisikin jokin yhteinen tekijä. Sanoi myös tämän vaivan olevan hyvin epätavallinen Aaronin ikäisellä lapsella, varsinkaan kun ei imetetäkkään. 

Kampurajalan suhteen ennen kirurgin luona käyntiä tuttu fysioterapeutti tuli meitä tervehtimään, kun oli huomannut meidän olevan siellä sinä päivänä käymässä. Mainitsimme kävelemättömyydestä ja hän ystävällisesti tarkisti tuleeko askeleita, jos hän auttaa hieman asiassa. Kyllähän hän totesi, että jalat toimii täysin niinkuin pitäisikin ja asiassa on vain kyse harjaantumisesta eli Aaron on tottunut liikkumaan kampurajalan takia hieman eri tavalla käyttäen eri lihaksia liikkumiseen ja pienellä avulla kuitenkin onnistuu kävelemään erittäin hyvin. 

Aaron väsähti keskellä iltapäivää lattialle torkuille

Parin viikon päästä ennen neurologia meillä on fysioterapeutin luona käynti myös, missä mietitään sitten, otetaanko sarjakäynnit kävelyn harjoitteluun siellä paikan päällä. Ennen sitä kuitenkin olisi tarkoitus totuttaa Aaron siihen, ettei äiti tai isä ole aina paikan päällä pitämässä käsistä ja saimmekin ohjeeksi antaa Aaronin päivittäin harjoitella itsekseen seisomista tukea vasten niin, että hän turvallisessa ympäristössä kaatuu ilman, että kukaan ottaa kiinni. Hieman nyt muutaman päivän harjoittelun jälkeen selvästi on ryhdytty varomaan eikä enää päästetä täysin irti yhtäkkiä sohvasta ja ollaan harjoiteltu, kuinka itse päästään alas silloin kun seisotaan.


Kirurgikaan ei löytänyt jalan rakenteesta ongelmia, mutta sanoi tällä hetkellä käytössä olevan ortoosin mahdollisesti haittaavan seisomaannousua ja saimme kehotuksen siirtyä mahdollisimman pian sisäsandaaleihin. Respectan kautta käydessämme apuvälineteknikkomme lupasi sandaalit parin viikon sisällä. Kampurajalan suhteen meillä on ehdoton kielto, ettemme saa ostaa kenkiä itse päivittäistavarakaupasta vaan kengät on tilattava Respectan kautta ainakin sinne 5-vuotiaaksi saakka. Respectan kautta saatavat erikoiskengät ovat nilkan ja kantapään kohdalta paljon tuetumpia ja samalla saadaan myös tarvittaessa tukipohjallisia. 

Nyt sitten eletään vielä hiukan aikaa normaalia arkea ja seuraavana viikonloppuna olemmekin Aaronin kanssa koko viikonlopun kaksistaan Nikon suunnistaessa armeijan kertausharjoituksiin. Ennen sitä tietenkin juhlitaan syntymäpäiviä ja koetetaan saada taas vaihteeksi päivärytmistä kiinni.