lauantai 24. joulukuuta 2016

Joulun toivotuksemme



Ensiksikin pahoitteluni hiljaiselostani täällä blogin puolella. Syksymme ja alkutalvemme on ollut kiireistä aikaa ja suurena syynä hiljaisuuteen on ollut se, että olen itse ollut koko loppuvuoden väsyneempi kuin normaalisti. Energiaa on kulutettu paljon Oliverin kanssa leikkimiseen, Aaronin kanssa olemiseen ja arjessa selviämiseen. Nyt kuitenkin näin joulun kunniaksi lyhyesti meidän tämän hetken kuulumisiamme ja koetan ehtiä kirjoittamaan kuulumisia useamminkin.

Tällä hetkellä olemme voineet kaikki hyvin, tosin nyt jouluksi tulimme koko perhe flunssaan. Nyt pidetään siis peukut pystyssä sen suhteen, ettei flunssa käänny keuhkokuumeeksi Aaronin osalta. Syksyn aikana meillä on ollut kaksi keuhkokuumetta, joista toinen oli sen verran sitkeä, että Aaron oli hoidossa parin viikon ajan teho-osaston puolella. Itsekin istuin pari päivää tiukasti Aaronin sängyn vierellä, kun lääkärit kertoivat, että tilanne oli mennyt siihen, ettei voitu lääketieteellisesti tehdä enempää. Kuitenkin sieltä poikamme taisteli itsensä jälleen terveeksi ja olemme voineet jatkaa arkeamme yhdessä.

Olemme nyt molemmat Nikon kanssa siirtyneet kokoaikaisiksi työntekijöiksi ja sen osalta avustaja on käynyt kotonamme poissaollessamme hoitamassa Aaronia. He yhdessä käyvät päiväkodin puolella, jossa kaikki on mennyt erittäin hyvin ja Aaron on otettu osaksi ryhmää sekä huomioidaan omana itsenään. Aaron on saanut kuulemani mukaan monta pientä kaveria, jotka muistavat myös muistuttaa jos avustaja unohtaa pukea esimerkiksi Aaronin kengät tai laittaa tyynyn tueksi käsivarsille. Nyt elelemme tällä suunnitelmalla hetken aikaa ja sitten ensi vuoden jälkeen Aaron pääseekin aloittamaan esikoulun. Kyllä meidän pojastamme on tullut jo iso kooltaankin tällä välillä. Painoa alkaa olemaan jo melkein 25 kiloa ja pituutta reilusti yli 110 senttiä.

Pieniä haasteita on ollut lääkityksen kanssa, kun maahantuojalta on tällä hetkellä lopussa Aaronin olotilan kannalta tärkein lääkevalmiste. Lääkäri pienensi annoksia niin, että päivässä otetaan vain yksi annos lääkettä ja korvataan muilla valmisteilla osittain puuttuvia annoksia. Tämä kuitenkin on näkynyt voimistuneina epilepsiakohtauksina sekä ajoittaisena jäykistelyn lisääntymisenä. Tällä onneksi kuitenkin pärjätään niin pitkään kunnes lääkettä saadaan jälleen markkinoille. Olimme hieman jo epätoivoisia asian suhteen, kun omat lääkevarastomme näyttivat pari viikkoa sitten, että ne loppuvat kokonaan ja apteekeissakaan ei ollut varastossa lainkaan tarvitsemaamme lääkettä. Kuitenkin saimme ystävämme kautta toiselta puolen Suomea useamman paketin lisää hänen käydessään ostamassa lääkettä. Suuret kiitokset tästä hänelle!

Tänään aamusaunan jälkeen olisi tarkoitus lähteä koko porukalle toivottamaan hyvää joulua Nikon isovanhemmille ja mennään sitten illaksi poikien isovanhempien luokse viettämään jouluaattoa. Huomenna sitten ajetaan oman isäni luokse joulupäivän viettoon. Otetaan siis ilo irti näistä muutamasta vapaapäivästä ja nautitaan tästä perheenä. Itse palaankin jo takaisin töihin heti tapaninpäivän jälkeen ja sen vuoksikin on koetettava rentoutua ja kerätä voimia seuraavan vuoden tuleviin haasteisiin.

Toivotamme täältä koko porukalla kaikille lukijoille hyvää joulun aikaa ja muistakaa tekin rentoutua!



lauantai 3. syyskuuta 2016

Kesä meni, syksy tuli

Isän syli - paras syli


Aika on hurahtanut kuin siivillä, äsken oli vielä lämpimät alkukesän päivät, mutta nyt kun katsellaan ulos niin syksyn viima sen kun vain yltyy. Tämä kesä on ollut muutoksia täynnä ja nyt arki alkaa taas palautumaan raiteilleen. Uudet kiireet odottavat nurkan takana ja me koetellaan pysytellä mukana.

Heinäkuussa pidimme kesälomaa koko perheen voimin, mutta suunniteltujen mökkipäivien, kesämaan reissun ja tuttavien tapaamisen sijaan saimmekin asuntotarjouksen vihdoinkin vaatimiemme kriteerien pohjalta. Olimme etsineet uutta huoneistoa maan tasolta, ettei enää tarvitsisi ahtautua hissiin Aaronin jatkuvasti kasvaessa. Lisäksi muutama ekstra neliö ei ole pahitteeksi Oliverin kasvaessa isommaksi. Nyt Aaron myös sai ikioman huoneen, jossa hänen tavaransa voivat olla rauhassa ilman, että jumppamatto täyttyy legoista ja autoista, jotka täytyy joka aamu ennen avustajan tuloa raivata pois takaisin laatikoihin. Heinäkuun viimeiset kaksi viikkoa pakkasimme tavaraa, muutimme tavaraa, siivosimme sekä purimme tavaraa aamusta iltaan. Tällä aikataululla emme olisi ikinä selvinneet ilman ystävien ja vanhempiemme apua, josta olemme olleet erittäin kiitollisia. Totesimmekin Nikon kanssa, että kahden viikon jälkeen oli ilo palata työarkeen, kun sentään siellä pääsi hieman hengähtämään.

Lainattiin hieman pikkuveljen lelua

Moni muukin asia järjestäytyi parhain päin, mutta jäimme myös kaipaamaan entistä asuinlähiötämme, jossa ehdimme asua nelisen vuotta. Muutto tapahtui siis useamman kilometrin lähemmäksi keskustan aluetta, mutta tämä toki lyhensi myös työmatkojakin sekä etäisyyttä apteekkiin ja ruokakauppoihin. Matkaa lisääntyi myös Aaronin päiväkotiin ja sen vuoksi heti elokuun vaihduttua kalenteriin sekä myös virallisesti muutettuamme, tiedustelin kaupungilta mitä ryhdymme tässä tilanteessa tekemään. Sadesäällä ja talvipakkasilla tuo päiväkotimatka vaatisi taksikuljetuksen päiväkotiin jo pelkästään Aaronin voinnin perusteella. Kaupungin viranomaiset tarjosivatkin mahdollisuutta vaihtaa päiväkotia, koska läheisessä päiväkodissa kiven heiton päässä oli vapautunut paikka juuri sopivasti. Lähdimme tähän vaihto-operaatioon mielellämme, koska vaihdossa oli kuitenkin ne hyvät puolet, ettei avustajan tarvitsisi kulkea pitkää matkaa edestakaisin varsinkin jos Aaron on huonommassa kunnossa. Uudessa päiväkodissa oli myös uusia elämyksellisiä mahdollisuuksia päästä tutustumaan kesäaikaan kotieläinten ääniin ja tuoksuihin. Aaron siirtyi siis uuteen hoitopaikkaansa vajaa parisen viikkoa takaperin.

Tällä kertaa sanotaan näin, että olemme aloittaneet päiväkotiarjen aivan eri tavalla kuin aikaisemmassa päivähoitopaikassa ja rehellisesti sanoen nostan nykyisen ryhmän hoitajille ja päiväkodin henkilökunnalle hattua siitä, miten avoimesti meidät otettiin vastaan. Tutustumiskäynnillä, kun keskustelimme myös arjen sujumisesta, olimme kuin puulla päähän lyötyjä päiväkodin tehdessä aloitteen siitä, että Aaron saisi olla tavaroineen samassa avoimessa tilassa, kun muutkin ryhmän lapset. Toki Aaronille rajattiin oma tila sermien avulla, jossa hän saa hieman yksityisyyttä. Tämä kuitenkin on vain kokeilu näin alkuun, kuinka arki lähtee tällä tapaa sujumaan ja jos jotain ongelmia tulee puolin tai toisin, yritetään yhdessä miettiä parempaa ratkaisua.

Leikkipuisto reissulta

Kerrottakoon esimerkki siitä, kuinka Aaron oli ollut hyvin jännittyneen oloinen koko aamun ennen tutustumiskäyntiä päiväkotiin. Olimme asiasta puhuneet aikaisemmin ja myös kyseisenä aamuna mainitsimme, että mennään uuteen päiväkotiin katsomaan paikkoja ja tutustumaan uusiin täteihin ja lapsiin. Avustaja kertoikin minulle, että Aaron oli aamun kuulostellut normaalien toimintojen ohella sitä, mitä tässä oikein tapahtuu. Tavanomaisesta poiketen vatsa oli myös toiminut ennen lähtöä ja poika oli muuttunut lähtiessä myös punaiseksi poskiltaan. Koko kierroksen ajan poika katseli ympärilleen ja kuunteli uusia ääniä sekä kierroksen tehtyämme hymyili pitkän aikaa kiitokseksi hyvästä reissusta. Tälläisinä hetkinä suorastaan ihmettelen sitä, kuinka paljon Aaron oikeasti ymmärtää vallitsevasta ilmapiiristä ja olen ylpeä siitä, että hän malttaa olla oma rauhallinen itsensä.

Voimme täällä siis koko perhe erittäin hyvin ja olemme innoissamme näistä uusista muutoksista elämässämme ja odottamme tosiaan syksyn uusia kiireitä. Aaron on kasvanut niin paljon, että apuvälineet alkavat jälleen olla pieniä ja asiasta on konsultoitava hoitohenkilöstöä. Töissä alkaa pikkuhiljaa tilinpäätöskiireet sekä olemme suunnitelleet vielä syyskuulle reissun koko perheen voimin Suomen toiselle puolen. Saa nähdä miten reissu sujuu yhdessä Aaronin kanssa, mutta haluamme nyt vielä mahdollistaa tämän Aaronille ennen kuin on liian myöhäistä lähteä liikkumaan pidempiä matkoja.

Äidin pikku apuri työn touhussa


Tästä kuvasta huomaa valtavan pituuskasvun



torstai 9. kesäkuuta 2016

Päiväkotitaipaleesta 2/2


Siitä, mihin jäätiin edellisessä julkaisussa, niin meniköhän aikaa eteenpäin reilun kuukauden verran, kun palveluohjaajamme soitti minulle töihin ja kertoi, että varhaiskasvatuksen johtaja oli ollut vammaispalvelun puoleen yhteydessä tästä tilanteesta ja siitä, että Aaronin päivähoitoasiaa on lähdettävä keskustelemaan uudelleen, koska päiväkodin henkilöstö oli ilmoittanut huolestaan Aaronin hoidon järjestämisen suhteen kirjeitse hänelle. Meidän näkökulmastamme katsottuna tämä tilanne näytti aivan uskomattomalta, ettei varhaiskasvatuksen puolelta kukaan ei ollut meihin yhteydessä, että asioissa on jotakin ongelmia ja sovittu keskusteluaikaa. Päiväkodistakaan ei kukaan maininnut meille mitään, että asiaa on viety eteenpäin vielä päiväkodin johtajan esimiehestäkin ylemmälle taholle, vaikka olemme monesti sanoneet, että haluamme rehellistä palautetta asioista ja pyritään sopimaan tilanteessa kuin tilanteessa järkevin ratkaisu, mikä kävi molemmille osapuolille. Järkytyksestä kuitenkin toivuttuamme olin sitten yhteydessä varhaiskasvatuksen yhteyshenkilöömme, joka oli lähettänyt meille pahoittelunsa tästä tapahtuneesta perhetyöntekijämme kautta meille vanhemmille, osittain myös kuulostellakseen mielialaamme asian suhteen. Keskustelimme tovin ja huomasimme, että asiat ovat näyttäytyneet aivan eri tavalla meille kotiin kuin mitä kaupungin viranomaisille on annettu ymmärtää päiväkodin suunnalta ja hän oli erittäin huojentunut kuulessaan sen, että olimme toki pahoilla mielin tapahtuneesta, mutta silti halusimme sopia asioista ja selvittää tätä ilmapiirin tilannetta.

Meille kotiin ei enää tässä vaiheeessa kerrottu, mitä päiväkodin sisällä tapahtuu. Toki kerrottiin se tärkein eli kuinka Aaron on voinut ja mitä he ovat mahdollisesti avustajansa kanssa tehneet. Kutenkin Aaronin hoitojärjestelyitä oli muutettu esimerkiksi niin, ettei Aaron enää saanut olla samassa tilassa muiden lasten kanssa, jos Aaronia syötettiin. Tätä oli perusteltu turvallisuusriskinä, jota me vanhempina emme oikein ymmärtäneet, mikä Aaronin ruokailutavassa tuottaa sen, että se on muille tai Aaronille vaarallista. Olemme kuitenkin asian jättäneet niin sanotusti sivuun odottelemaan ja toiveisiimme, että Aaron saisi myös jatkossa jossain vaiheessa ruokailla muiden lasten kanssa, koska siinä samalla Aaron saisi aistielämyksiä tuoksuvasta ruoasta. Muutamaan otteeseen saimme reissuvihkon mukana ohjeistuksia siitä, kuinka poikamme olotilaa olisi hoidettava. Tästä esimerkkinä tilanne, jossa oli ohjeistettu meitä toimittamaan poikamme vatsaa säännöllisesti, jottei vatsaa turvottaisi ja aiheuttaisi kipua Aaronille. Samaisesta syystä Niko oli soitettu hakemaan Aaron aikaisemmin päiväkodista kotiin ja paikalle saavuttuaan hän oli huomannut, että syy miksi Aaron valitti ääneen ja vaikutti kivuliaalta oli se, että häntä paleli. Tässä tapauksessa taas me vanhempinakin otamme ehkä välillä liiankin herkästi itseemme, jos joku kirjoittaa ohjeistuksia mielummin kuin keskustelee asiasta kasvotusten. Se on kuitenkin se tapa, jota olemme hartaasti toivoneet, että asiat voitaisiin hoitaa keskustelemalla. Vielä viimeisenä mainintana haluan kertoa sen, että Aaronilta oli lopetettu kokonaan näkövammaisten kirjastosta kirjojen tilaaminen, jossa syyksi meille kerrottiin se, että Aaron nukkuu erittäin paljon välillä ja sen vuoksi kirjat tuntuvat olevan enemmän muiden lasten käytössä kuin Aaronin.

Liittyen tähän kirjeeseen, missä oli osoitettu huolta Aaronin pärjäämisestä päiväkodissa, niin sieltä oltiin minuun yhteydessä ja sovittiin palaveriaika keskustellaksemme asioista kaikki yhden pöydän ääressä. Vajaa puoli vuotta aikaisemmin pidetyssä palaverissa meille oli valitettavasti jäänyt sellainen kuva, ettei meitä vanhempina kuunneltu riittävästi vaan meidän tarpeidemme esitykseen oli moneen kertaan kohautettu vain hartioita. Kyseisen palaverin jälkeen teimme Nikon kanssa päätöksen, että emme  halua osallistua mihinkään palaveriin, jossa päätetään Aaronin hoidon jatkamisesta tai muutoksista siinä tapauksessa, jos meidän perhetyöntekijämme ei siihen kykene osallistumaan. Tämän ilmoitin myös selkeästi palaveriaikaa miettiessämme, jolloin löysimme sopivan ajan kaikille. Kuitenkin sain muutaman päivän päästä yhteydenoton, että tavattaisiin jo aikaisemmin päiväkodin porukan kanssa pienemmällä porukalla, jossa voitaisiin keskustella tämän hetkisistä ongelmatilanteista Aaronin kanssa päiväkotiarjessa. Sovimme tulevamme paikalle, koska vastaavanlaisia palavereja oli pidetty jo aikaisemmin päiväkodin kanssa erittäin hyvässä yhteisymmärryksessä.

Saavuimme paikalle tähän aikaisemmin pidettyyn palaveriin ja huomasimme, että paikalla oli myös parin päiväkodin työntekijän lisäksi varhaiskasvatuksen johtaja sekä yksi hänen alaisensa varhaiskasvatuksesta. Päiväkoti aloitti ilmaisemalla mielipiteensä Aaronin hankalahoitoisuudesta päiväkodissa ja siitä, että olisiko mahdollisesti jotain muuta ratkaisua olemassa päivähoidon järjestämiseksi jo senkin vuoksi, että Aaron on joutunut olemaan paljon poissa esimerkiksi keuhkokuumeiden vuoksi. Pidimme itse omalla vuorollamme tiukasti kiinni siitä, että päiväkodissa käyntiä jatkettaisiin niin pitkään, kun se on Aaronin voinnin suhteen mahdollista, edes muutamana päivänä viikossa tai muutaman tunnin arkipäivien aikana, ettei Aaronin suljettaisi kokonaan pelkästään meidän kotiympäristöömme. Avustajaongelmaamme tarjottiin ratkaisua sen pohjalta, että vammaispalvelu tulisi mukaan hoitojärjestelyihin ja heidän kauttaan saisimme tarvitsemamme avustajat, koska varhaiskasvatuksen puolelta avustajien osaaminen ei enää riittänyt sekä sieltä puolelta ei ollut enää lainkaan halukkaita henkilöitä hoitamaan Aaronia.

Tämä keskustelu kääntyi lopulta siihen suuntaan, että varhaiskasvatuksen johtaja ja päiväkodin väki tuntuivat joukolla painostavan meitä siihen, että ottaisimme Aaronin pois päiväkodista kokonaan, koska se ei selkeästi heidän näkökulmastaan tue Aaronin vointia arjessa. Kun painostus tuntui olevan vahvimmillaan, ilmaisin rehellisesti asiasta sanoen, että "tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että Aaron halutaan vain savustaa ulos päiväkodista eikä tehdä yhteistyyötä meidän kanssamme", jonka jälkeen keskustelu muuttui onneksi sovittelevammaksi, mutta saimme valitettavasti kokea vielä rehellistä palautetta kohdistuen meihin vanhempiin. Varhaiskasvatuksen väki halusi meiltä jotain kannanottoa siihen, että millä suunnitelmalla me lähdemme tästä eteenpäin jatkamaan Aaronin päiväkodissa olon suhteen. Tähän vastasin tiukasti niin, että me emme lähde sopimaan asioista tältä istumalta ennen kuin saamme rauhassa harkita ja keskustella Nikon kanssa asioista sekä myös halusimme kuulla perhetyöntekijämme näkökulman tähän tilanteeseen, koska hänellä on suurin kokemus siitä, millä eri tavoin INCL-lapsia voidaan hoitaa. Lisäksi halusin olla yhteydessä vammaispalveluun henkilökohtaisesti, koska aikaisemmin meille ei ollut tarjottu mahdollisuutta siihen, että avustajaa voitaisiin järjestää heidän kauttaan, itse asiassa meille oli muutamaa vuotta aikaisemmin sanottu, ettei se ole edes mahdollista järjestää avustajaa päiväkotiin heidän kauttansa. Tähän vastaukseen saimme palautetta päiväkodilta, että heidän mielestään meidän vanhempien pitäisi joustaa enemmän heitä kohtaan, koska he ovat tehneet jo parhaansa Aaronin voinnin edistämiseksi ja hoito päiväkodissa kuormittaa aivan liikaa henkilökuntaa, että eikö se olisi helpompaa kaikille vain, että Aaron jäisi enemmän kotiin hoidettavaksi.

Koko palaverin ajan jouduin nielemään itkua ja sitä surua, mitä tälläinen keskustelu meidän pojastamme aiheutti, onneksi Aaron itse nukkui sikeässä unessa avustajansa vierellä koko palaverin ajan. Itse olen sen verran herkkä ihminen varsinkin, jos asia koskee Aaronia ja hänen vointiaan sekä hänen parastaan, että välillä omia tunteitaan on jopa hankalaa hallita, kun kaikki suru lapsen menettämisestä nousee aina pintaan, kun esimerkiksi stressi kasvaa liian suureksi. Sitä en itsekään välillä huomannut, kuinka paljon surutyö voi vaikuttaa esimerkiksi myös siihen kuinka käyttäytyy muiden ihmisten seurassa tai, että joskus asiat voivat tuntua suuremmilta kuin ne ovatkaan. Sen vuoksi en ole aikaisemmin halunnut kirjoittaa näistä päiväkotiin liittyvistä ongelmista, koska en halua syyttää heitä mistään heidän toiminnastaan vaan ainoastaan kertoa rehellisesti sen, miltä minusta kaikki nämä asiat tuntuvat omasta näkökulmastani ja kuinka ne vaikuttavat meidän perheemme arkeen.

Palaverin jälkeen myöhemmin sain puhelun jälleen vammaispalvelusta ja heidän pahoittelunsa siitä, etteivät olleet mukana palaverissa, vaikka kutsu heidän esimiehelleen oli saapunut. Hän kertoi tähän syyksi sen, että heidän esimiestään oli pyydetty paikalle valaisemaan meille vanhemmille, ettei Aaronin paikka nyt tai tulevaisuudessa olisi päiväkodissa vaan kotona hoidettavana. Kyseinen henkilö ei suostunut tähän sen vuoksi, että hän ei kokenut olevansa oikea henkilö ilmaisemaan sellaista asiaa meille vaan sen tekisi Aaronia hoitava lääkäri, jos hän tilanteen sellaiseksi katsoisi. Tässä vaiheessa henkilökohtaisesti aloin olemaan jo ymmälläni siitä, kuinka paljon erilaisesta infromaatiota meille vanhemmille annettaan, toiselta puolelta sanotaan, että tehdään asioita yhteistyössä, mutta taustalla tarina saattaakin olla aivan toinen.

Lopulliseen palaveriin valmistauduimme jo etukäteen niin, että kaikenlaisia näkökulmia voi tulla esiin. Saimme heti aluksi ennen palaverin alkua selville, että johtava esimies varhaiskasvatuksesta oli sairastunut ja häntä oli sijaistamassa henkilö, johon ehdimme jo hieman tutustamaan ja löydettiin jopa yhteisiä tuttavia lähipiiristämme. Tällä kertaa aloitimme keskustelun palaverin alkaessa siitä, mihin me vanhemmat olimme nyt päätyneet tässä hoitoasiassa. Ilmaisin kantamme, että toivoisimme Aaronin jatkavan edelleen päiväkodin toiminnassa esimerkiksi niin, että hän käy siellä voinnin mukaan muutaman tunnin päivässä, koska siitä on kotona huomattu niin suuri vaikutus Aaronin olotilaan ja samaa on meille myös kertonut Aaronia hoitava avustaja. Tämä palaveri hoidettiin alta pois todella hyvässä yhteistyöhengessä, josta minulla on kiittäminen  erityisesti varhaiskasvatuksen henkilöstöä. Sovittiin niin, että Aaron käy vointinsa mukaan päiväkodissa avustajan kanssa yhdessä ja muuna aikana hänelle järjestetään avustaja kotiin meidän työaikamme ajaksi. Vammaispalvelu hoitaisi avustajien palkkauksen ja heidän rekrytoimisen ja käytännön asioista me vanhemmat keskustelisimme heidän kanssaan. Tämä myös tarkoittaa sitä, että nyt Aaronin avustajan toiminnasta päiväkodissa, me vanhemmat olemme vastuussa eli jos olisimme huonosti perehdyttäneet avustajan töihinsä ja jotain sattuisi päiväkodissa olon aikana, niin syy on yksinomaan meidän vanhempien. Tällöin päiväkoti pystyy tarjoamaan Aaronille pelkästään sen virikkeellisyyden eli suomeksi sanottuna sen, että hänellä on mahdollisuus osallistua yhteisiin tapahtumiin ja tulla käymään päiväkodilla kuuntelemassa lasten ääniä ja kokemassa sitä normaalia arkea siellä, mutta hänen oma vointinsa aina ensiksi huomioon ottaen. Tässä tapauksessa saatiin päiväkodin ilmaisema hankaluus Aaronin hoitotilanteista siirrettyä pelkästään meidän perehdyttämille avustajille.

Haluan vielä kertoa sen, kun siinä eräs henkilö ilmaisi, että hän ei oikein ymmärtänyt tätä päätöstä sen puolesta, että miksi Aaronin hoitopaikka virallisesti säilyy vieläkin päiväkodissa, kun hoito kuitenkin järjestetään kotiympäristössä. Seuraavaksi huolenaiheeksi nousi se, että minne voidaan laittaa Aaronin apuvälineet, kun niitä kuitenkin tarvitaan päiväkodissa, vaikka Aaron viettääkin vähemmän aikaa itse paikan päällä. Aaronin päiväkotiryhmään, kun on tulossa lisää lapsia ja hekin tarvitsisivat tilaa, jota apuvälineet vievät paljon varsinkin Aaronin oma sänky vie suhteellisesti paljon tilaa. Kuitenkin sänky on välttämätön Aaronin kaltaisen liikkumattoman lapsen hoidossa, koska kenenkään selkä ei kestä nostaa ja laskea parinkymmentä kiloista poikaa lattiatasoon hoidettavaksi esimerkiksi vaipan vaihdon vuoksi tai ulkovaatteiden pukemiseksi. Nämä asiat, kun eivät onnistu esimerkiksi rattaissa istuen.

Lopputulema kuitenkin näiden kahden tekstin on se, että kaikille osapuolille järjestyi tilanne, joka vastasi esitettyihin ongelmiin. Me vanhempina pääsemme tekemään työmme ja hoitamaan juoksevat asiamme, Aaron saa virikkeitä olemalla muiden lasten seurassa sekä hänen päivärytmiinsä saatiin ohjelmallisuutta sekä päiväkodin henkilökunta ei enää kuormitu Aaronin hoitamisesta vaan voi täysin keskittyä hoitamaan muita ryhmän lapsia, koska Aaronilla on kaksi avustajaa huolehtimassa hänen tarpeistaan, joiden toiminnasta me vanhemmat vastaamme, vaikka olemmekin töissä. Ainoaksi ongelmaksi jäi vain enää tilaongelmat, jotka taas eivät kuulu meidän vanhempien tehtävään huolehtia vaan ne ovat päiväkodin ja varhaiskasvatuksen välillä hoidettava asia. Huomattuani ensimmäisen tekstin kommentoinnista, että paljon näissä kahdessa tekstissä jää arvailun varaan teille lukijoille, että miksi me teemme näitä ratkaisuja mistä olen kertonut. Sen vuoksi olen varautunut kirjoittamaan erillisen tekstikokonaisuuden avartaakseni sitä maailmaa, mistä me näitä päätöksiämme teemme. Olen myös ollut hyvin yllättynyt, kuinka kahtiajakoista ajattelua tämä päiväkotiasia herättää varsinkin, kun se koskee vaikeasti vammaista erityislasta, joka on harvinaisempi näky päiväkotimaailmassa. Haluan muistuttaa lopuksi siitä, että jokainen ihminen, äiti, työntekijä tms. on erilainen ja jokainen me teemme omat ratkaisumme omista lähtökohdistamme käsin ja jokainen me ajattelemme eri tavoin oman elämänkokemuksemme huomioonottaen. Mielestäni mikään mielipide ei ole väärin, kun se on hyvin perusteltu ja kun se esitetään niin, ettei ketään lähdetä asialla tieten tahtoen loukkaamaan, koska eri mielipiteistä keskusteleminen voi olla hyvin avartavaa, kun se tehdään rakentavasti keskustellen.

tiistai 7. kesäkuuta 2016

Päiväkotitaipaleesta 1/2


Kuten sanottua, ymmärrän nykyään enemmän kuin hyvin, mitä tarkoittaa, kun ihmiset puhuvat ruuhkavuosista. Sen myötä tulevasta väsymyksestä ja tunteesta, ettei päivässä oikein saa tehtyä mitään, vaikka juokseekin paikasta toiseen pitkän päivää.

Sen jälkeen, kun työpaikkani muuttui vakinaiseksi tuli viimein ajankohta, kun minun oli harkittava vakavasti lähtöä autokouluun. Nyt Niko on pitkälti hoitanut meillä kaiken ajamiseen liittymisen, apuvälineiden huoltoon viemisen, Aaronin tilapäishoitoviennit ynnä muut mahdolliset matkat. Kun Aaron sairastui ja mukaan tuli meille sopivimman ajoneuvon hankkiminen toi se samalla mukanaan sen, että nyt minunkin on aika hankkia pätevyys ajamista varten. Sain pitkän aikaa asiaa lykättyä jo senkin vuoksi, kun tiedän pelkääväni liikennettä ja olevani jopa ylivarovainen siellä. Kuitenkin marssin vajaa kuukausi sitten ajokouluun, jota työpaikallani suosittelivat ja nyt alla onkin jo 15 teoriatuntia käytynä ja kuudesti ollaan ajettu ympäri paikkakuntaa. Aikaa on paljon mennyt tämän vuoksi opiskelemiseen ja tunneilla olemiseen, kun kuitenkin olen vielä halunnut olla lasten kanssa myös oman aikansa. Onneksi kesän myötä työtahti hieman kepenee ennen syksyn tilinpäätösten aikaa. Heinäkuussa olen varannut lomaa sen verran, että vietämme Aaronin kanssa kotona aikaa reilun kahden viikon verran.

Kuitenkin asia, joka on paljon ollut mielessäni koko tämän vuoden ja osittain viimekin vuonna on ollut Aaronin päiväkotijärjestelyt. Päiväkotimme ja alueemme varhaiskasvatus on syönyt paljon henkistä jaksamistamme ja voin myöntää sen, että alkuvuodesta me molemmat Nikon kanssa sairastuimme fyysisesti osittain johtuen siitä, että meidän jaksamisemme ajettiin aivan liian pitkälle. Kokopäiväisesti työelämässä oleminen ja Aaronin avustajaongelmat toivat suuria ongelmia, jotka alkavat pikkuhiljaa helpottamaan. Olen muistaakseni monessa aikaisemmassa tekstissä viitannut ongelmiin tällä osa-alueella, mutta en ole halunnut avata asiaa aikaisemmin sen vuoksi, kun olemme pelänneet tilanteen menevän vielä huonompaan suuntaan. Nyt kuitenkin olemme päätyneet siihen
pisteeseen, että uskallan kertoa pidemmälti, minkä kanssa olemme vuoden verran taistelleet.


Aaron vappupuvussaan

Aivan alkajaisiksi haluan sanoa sen, että alkuaikoina, kun Aaron aloitti päivähoidossa vastusteluistani huolimatta, tuntui moni asia menevän hyvin. Päiväkodin johtaja lupasi henkilökohtaisesti minulle, että Aaronille järjestyy hoito heiltä ja järjestelyistä voidaan sopia aina tarpeen mukaan. Avustaja hoiti Aaronia erittäin hyvin ja tekivät paljon yhdessä, pidimme päiväkodin kanssa palavereja vajaan puolen vuoden välein Aaronin muuttuneesta voinnista. Tilanne kuitenkin lähti laskusuuntaan samaan aikaan, kun Aaronin tilanne alkoi heikentymään. Huomasin moneen kertaan, että meitä varottiin, useamman kerran, kun vein Aaronia hoitoon, kaikki hoitajat eivät edes tervehtineet minua. Muistan vielä, kun keskustelin asiasta Nikon kanssa ja hän ei ollut oikein huomannut mitään, mutta minulle jäi monta kertaa erittäin huono fiilis lähtiessäni päiväkodin pihalta.

Pikkuhiljaa yhteisissä palavereissa lääkärin ja muiden hoitohenkilöisen kanssa puheenaihe kääntyi siihen, kun päiväkodin henkilöiden mielestä Aaron ei kuuluisi päiväkotiin hoidettavaksi, koska on niin hankalahoitoinen. Lisäksi jatkuvana huolenaiheena oli Aaronin epilepsia, joka voi laueta mistä tahansa. Henkilökunta alkoi pelkäämään kohtauksia ja puhuivat paljon siitä, että kannattaako Aaronin olla muiden lasten seurassa, kun äkillinen kiljuminen saattaisi aiheuttaa pientä kohtailua. Tähän väliin haluan kirjoittaa saman, mitä me Nikon kanssa ja mitä lääkärit sekä muut henkilöt totesivat, että kun asiaa mietitään sen kannalta, että vaikka kohtauksia syntyykin aika-ajoin niin hyödyt siitä, että Aaron on ja saa olla osana muiden lasten leikkejä ovat paljon suuremmat kuin siitä mahdollisesti aiheutuvat haitat. Lopputulos on kuitenkin sama joka tilanteessa, että Aaron tulee menehtymään hyvin nuoressa iässä ja itselleni on vieläkin hankalaa ymmärtää sitä, miksi oma lapseni ei saisi saada olla mukana muiden lasten arjessa, kun se selkeästi piristää ja tekee hyvää Aaronille. Olen kuullut sitäkin, että monet INCL-lapset ovat normaalissa päiväkotiarjessa terveiden lasten ryhmissä, vaikka saavat rankempia kohtauksia kuin Aaron ja osa joudutaan hakemaan jopa säännöllisesti ambulanssilla sairaalaan.

Kun viime syksynä ryhdyimme vaatimaan enemmän päiväkodilta pyytämällä avustajia hakemaan ja tuomaan Aaron kotiin, jotta saisimme omaa arkeamme helpotettua illalta, niin eräs hoitaja oli sitä mieltä, että he ovat tehneet oman työnsä niin hyvin kun pystyvät ja Aaron saa silläkin hetkellä parempaa hoitoa kuin vanhuspotilaat, niin miksi me emme olisi tyytyväisiä siihen mitä saamme tällä hetkellä. Tämän jälkeen, vaikka saimme tarvitsemamme avun kääntyi tilanne entisestään pahempaan suuntaan. Parissa yhteisessä päiväkodin pihatapahtumassakin minne olemme aina mahdollisuuksien mukaan osallistuneet saimme huomata sen, että ainoastaan muutama henkilö kävi kysymässä kuulumisiamme ja osa ei jälleenkään edes tervehtineet meitä ohi kävellessämme. Usein lähdimme reilun puolen tunnin jälkeen pois niissä tunnelmissa, ettei meitä haluta paikalle. Aaronin voinnin suhteen ei enää tarjottu palaveriaikoja päiväkodin henkilöstön ja meidän vanhempien kesken vaan nyt palavereihin kutsuttiin myös varhaiskasvatuksen työntekijöitä mukaan.

Tämän vuoden alkupuolella Aaronin viimeisimmässä kuntoutuspalaverissa hoitavien henkilöiden kanssa päiväkodin edustaja kysyi suoraan lääkäriltä, että eihän Aaronin kaltainen lapsi kuulu hänenkään mielestä päiväkotiin. Kuitenkin lääkärin mielipide oli sama kuin neurologimmekin, että niin pitkään kuin me vanhemmat katsomme, että hoidosta päiväkodissa on Aaronille hyötyä, niin Aaronille kirjoitetaan kuntouttavaa päivähoitoa arkipäiviksi. Tässä vaiheessa olimme saaneet nykyisen avustajamme, oikean kultakimpaleen, jonka avulla olemme jaksaneet sairasteluistamme huolimatta pyörittää tätä omaa arkeamme. Tässä vaiheessa olimme molemmat Nikon kanssa pahimmassa sairastelukierteessä väsymyksen, stressin ja ylipäätään kuormittavan arjen vuoksi, joka alkoi näkymään meissä myös fyysisesti. Näihin aikoihin itse sain diagnoosin vatsakatarrista, joka voi pahetessaan aiheuttaa esim. vatsahaavan ja kun kuulin, että jatkuva kahvin juominen pahentaa vain asiaa, jäi sekin aine pois ruokavaliostani tuon jälkeen.

Päätin jakaa tämän kertomuksen arjestamme kahteen osaan, koska muuten tästä olisi tullut aivan liian pitkä luettavaksi kerralla ja olen jo reilusti työstänyt lopputulemaan tähän tilanteeseen ja julkaisen sen myös tässä lähiaikoina.

lauantai 23. huhtikuuta 2016

Uusi keuhkokuume


Eräs päivä leikittiin koko perhe intiaaneja, tottakai
Aaroninkin piti osallistua

Viimeksi toivoin, että välttäisimme kevään viimeisimmät taudit, jotka liikkuvat, mutta valitettavasti jotakin osui jälleen kohdallemme. Pari viikkoa sitten lauantaina kävimme Aaronin luona tilapäishoidossa samalla, kun ajelimme isovanhempien luokse kylään. Hoitaja kertoi Aaronin olleen todella alilämpöinen ja löysimmekin pojan sängystään nukkumassa kolmen peiton alta, pipo päässä, villasukat jalassa ja lapaset käsissään. Lämmöksi olivat juuri ja juuri saaneet mitattua 33 astetta. Lämmityksen jälkeen lämpö saatiin nousemaan 35.5 asteeseen. Tämä on tullut tutuksi jo kevään aikana arjessamme, että Aaronin ruumiinlämpö laskee huolestuttavan matalaksi, mutta on näillä lapsilla ilmeisestikin erittäin normaalia. Ei siis ole odottamatonta, että ensi kesänä yli kahdenkymmenen asteen helteillä Aaron kulkee viltti päällään, villasukat jalassa ja pipo päässä. Näin ainakin menimme viime kesänä aika ajoin.

Hoitajan kanssa oli puhetta, että seuraisivat olotilaa ja katsoisivat tulehdusarvon, koska Aaronia ei oltu saatu koko päivänä kunnolla heräämään. Kotiin tultuamme puolen tunnin päästä puhelin soi ja hoitaja soitti tilapäishoidosta, että en säikähtäisi, mutta he menevät Aaronin kanssa ambulanssilla sairaalaan, koska tulehdusarvot olivat korkeat. Menin sitten illalla itsekin sairaalaan saatuamme asiat järjestettyä niin, että pääsin lähtemään, kun juuri sinä päivänä autoomme tehtiin muutostyöt Aaronin kuljettamiseksi vastaisuudessa. Hoitaja kertoi, että keuhkokuvat olivat lääkärin mukaan näyttäneet siltä, että keuhkokuumetta vastaavat löydökset löytyivät molemmista keuhkoista. Säikähdimme hieman Nikon kanssa asian kuultuamme, mutta enemmän huolestuimme siitä, että päivystävä lääkäri oli hävittänyt Aaronin lääkityksistä suurimman osan pois. Normaaliin lääkemäärään nähden lääkkeitä meni nyt kolme kertaa vähemmän. Kerroimme, että pitkään Aaron ei kykene sellaisella määrällä pärjäämään ennen kuin hän alkaisi olemaan kivulias jäykistelyiden ja nykinöiden osalta.

Oliverin tapa hoitaa Aaronia, että kasataan ruokapusseja isoveljelle

Seuraavan kerran, kun palasin katsomaan Aaronia maanantai-iltana (Niko kävi sunnuntain istumassa pojan vierellä) oli lääkkeitä palautettu suurin osa jo takaisin toisen lääkärin ohjeistuksesta. Huokaisimme helpotuksesta sen huomattuamme, vaikkakin lääkepitoisuudet olivat tipahtaneet riittävästi, että Aaron oli yleisolemukseltaan jäykempi, lihakset kivikovia ja raajojen liikuttaminen oli hankalampaa. Onneksi tämä ei kuitenkaan vaikuttanut tyytyväiseen poikaamme, joka ilahtui silminnähden aina kun ilmaannuimme paikalle. Pitkän aikaa riitti hymyä ja juttua, välillä jopa liian pitkäänkin. Viikko sitten lauantaina olin aamupäivän sairaalassa ja Aaron oli suurimman osan ajasta ollut hereillä. Kun hereilläoloaikaa oli mennyt jo reilu kuusi tuntia ja huomasimme, että poika kohtaili yhä enemmän ja enemmän. Lääkärin käydessä normaalilla kierrollaan todettiin kaikki yhteen ääneen, että kohtailut on saatava loppumaan ja poika nukkumaan, joten koetettiin antaa kohtauslääkettä. Parin kymmenen minuutin päästä Aaron oli sikeässä unessa, vaikkakin selkeästi olisi halunnut olla hereillä. Saimmekin hänet nukkumaan syvempään uneen mennessäni aivan likelle, pitäen Aaronin kädestä kiinni ja toisen käden ujutin niskan taakse. Sairaalassa ollessani otin Aaronista pienen videon pätkän hänen ollessaan hereillä ja tyytyväinen, videon pääsee katsomaan painamalla tätä linkkiä.

Lihasten hieronta vetää tämän tyypin tyytyväiseksi

Kuitenkin tämä keuhkokuume oli nopeasti ohitse johtuen todennäköisesti siitä, että antibiootti tehosi. Viime viikon loppupuolella tilanne oli normalisoitunut, mutta välillä Aaron kuumeili, joka ilmeisestikin johtui jatkuvasta jäykistelystä. Tuolloin lääkkeet palautettiin normaalille tasolle ja tiistaina Aaron kotiutuikin hyvinvoivana poikana takaisin kotiin. Toki vieläkin toipilaana, jonka vuoksi avustaja on häntä käynyt hoitamassa kotona. Alunperin epäilemme, että Oliver tartutti Aaronille taudin, kun hän oli aikaisemmin kipeänä kurkunpääntulehduksen takia. Huolimatta siitä, oli hyvä, että tällä kertaa selvittiin jälleen säikähdyksellä ja ei voi muuta kuin kiittää keskussairaalamme osaavia lääkäreitä ja hoitajia. Eräskin hoitaja puhui minulle siitä, kun heidän farmaseuttinsa oli todennut, että tälläpä lapsella näitä lääkkeitä riittää, niin hoitaja oli kertonut siihen, että täysin oikeutetusti, koska ilman niitä tämä poika olisi paljon huonommassa kunnossa ja erittäin paljon kivuliaampi. Osaltaan tämä pitää paikkansa ja lääkitysten sekä monen muun tekijän kanssa yhdessä voimme viettää täysin normaalia lapsiperhe-elämää. Toki jos lähdemme kauemmas kodistamme on tavaraa otettava reilummin mukaan, mutta se ei meitä haittaa enää lainkaan.

Joskus sitä saa sylin täyteen pieniä poikia

Aaronin pitkät poissaolot kotoa kuitenkin ovat henkisesti meille vanhemmille raskaita, kun ne muistuttaa siitä, mitä elämä tulee ehkä olemaan, kun Aaron tulevaisuudessa menetetään. Ei enää pitkiä sylittelyä hetkiä sohvalla istuen, ei enää lääkkeiden jakamista ja kellon vahtimista seuraavan lääkkeen antamiseksi. Muistuttaa siitä, että tämä vaihe elämässämme, vaikkakin se on raskas arjessamme, jota toki teemme tällä hetkellä mielellämme turvataksemme Aaronin hyvän olon on vain hetki, joka häviää sen myötä, kun joudumme hyvästelemään rakkaan esikoispoikamme. Se hetki, jota pidentäisimme ja pidentäisimme loputtomiin, jos vain saisimme asiasta päättää.


perjantai 25. maaliskuuta 2016

Pääsiäislomalta terveisiä!


Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

sunnuntai 28. helmikuuta 2016

Tasaisen tasaista arkea

Kyselyjä on tullut paljon, että mitähän meille kuuluu. Vastaus siihen on hyvinkin yksinkertainen, että täällä me vain elelemme elämäämme erinäisten ongelmien ja arjen askareiden keskellä normaaliin tapaamme. Jos jotain hyvin merkittävää tai mullistavaa tapahtuu, niin luulen näin, että silloin minullekin tulee suurempi tarve päästä siitä kirjoittamaan ja aukaisemaan enemmän oman mielensä sopukoita.

Olemme nauttineet arjen kulusta, välillä ollen erittäin väsyneitä ja välillä olemme olleet hyvinkin aikaansaavia. Oliver kasvaa ja kehittyy joka päivä huomattavasti. Nyt pikkuhiljaa askel on muuttunut juoksuksi ja perässä saa itsekin juosta, jos herra päättää yhden äkin lähteä juuri päinvastaiseen suuntaan kuin itse. Leikkikaverina on saanut olla jonkin verran, kun Oliver on halunnut apua palapelien rakentelun kanssa tai palikoiden kasaamiseen sen henkilön joka hurraa, kun saadaan aina yksi palikka enemmän torniin pituutta. Tällä hetkellä seitsemän onkin jo ennätyksenä niin, ettei torni lähde kaatumaan. 

Aaron on voinut myös hyvin ja on ollut hyvin tyytyväinen herra, jos vain saa syliaikaa sekä äidin, että isän sylissä päivittäin ja on onnensa kukkuloilla, jos päätämmekin, että Aaron pääsee sänkyymme nukkumaan. Sen huomaa yöllä jo Aaronin asennossa ja hengityksen kulusta, että vieressä ollessaan poika on niin rento kuin vain voi olla ja hengittää hyvin tasaisesti ja ei niin pinnallisesti. Paljon tosin on ollut pientä epileptisyyttä, päivittäin saattaa olla useita pieniä muutaman minuutin mittaisia kohtauksia. Välillä on taas päiviä, jolloin poika on hereillä melkein koko päivän päiväkodissa ja vieläpä ilman mitään kohtauksia. Tuossa yhtenä viikkona Aaron on flunssaisen oloinen ja normaalia limaisempi, jolloin hoitaja hoiti häntä kotona. Parin päivän jälkeen todettiin, että hoito päiväkodin puolellakin onnistuisi, jos ei mitään kummempia muutoksia olotilaan tule. Seuraavana aamuna pojalla olikin 38.5 astetta kuumetta ja hoitoa kotona jatkettiin. Kuitenkin viikon kotihoidon ja ahkeran limanimun sekä lääkkeiden avulla flunssa saatiin selätettyä ilman kummempia antibioottikuureja tai sairaalareissuja. 

Tällä välin meillä on ollut palvelusuunnitelmapalaveri, jossa juurikaan uutta ei tullut. Lähinnä selvitellään tätä uutta hoitokuviota, kun nyt hoitaja on kotonakin välillä ja käytäntö asian suhteen on vielä hieman hukassa, mutta eiköhän se siitä lähde selviämään. Lisäksi Aaronilla oli hoitojakso, jossa seurattiin Aaronia vointia tällä hetkellä. Keskustelimme siitä, että tarvetta olisi muutaman lääkkeen nostolle, mutta valitettavasti tällä hetkellä lääkkeitä ei pystytä nostamaan. Ongelmaksi muodostui se, että lääkeainepitoisuudet veressä on tällä hetkellä hieman jo ylärajojen yläpuolella sekä lisäksi Aaronin sydämen harvalyöntisyys pelottaa. Jos lääkkeitä jäykistelyyn nostetaan voi se taas pysäyttää hengityksen, jota emme tosiaankaan halua vielä käyvän. Sinnitellään siis tällä hetkellä eteenpäin sillä mitä pystytään.

Kuitenkin tärkeintä meille on se, että Aaron voi hyvin nauttii elämästä eikä kärsi kivuista. Ajoittainen jäykistely toki on harmillista, mutta Aaronin olotilaan se ei kotona ainakaan tunnu vaikuttavan. En tiedä, mikä tilanne sitten on esimerksiksi päiväkotipäivän aikana. Päiväkotiasiaan tällä hetkellä liittyy paljon ristiriitaisia ajatuksia ja edelleen taistellaan sekä pohditaan, miten tästä eteenpäin jatketaan. Sen vuoksi jätän avaamatta asiaa sen kummemmin.

Tämän viikon Aaron on tosiaan ollut poissa kotoa ja kyllä sen on huomannutkin, kun arjessa aikaa jää enemmän levolle ja nukkumiselle, joka on tullut viime aikoina tarpeeseen. Itselläni oma terveys on alkanut pikkuhiljaa reistailemaan niin pahasti, että viime viikolla kävin lääkärissäkin asian suhteen. Torstaina menen sitten verikokeisiin, että jos sieltä kautta löytyisi syitä oireiluihini. Pidetään peukut pystyssä asian suhteen, että jotain selviää. Kuitenkin kävimme Nikon kanssa juuri tänä viikonloppuna tapaamassa vertaisvanhempiamme ja ammentamassa kokemuksia sekä myös huomaassa asioita, jotka meillä on erityisen hyvin. Viikonlopun Aaron oli siis tilapäishoidossa ja Oliver isovanhempien luona. Erityisen hyvin jäi mieleen se, kun menimme tänään tervehtimään poikaa osastolle tultuamme takaisin Keski-Suomesta. Olin ottamassa Aaronia syliini ja jo se aiheutti valloittavan hymyn kasvoille ja kun Aaronin kanssa istuimme keinutuoliin alkoi aivan vatsaa kutkuttava hekotus, kun poika oli niin hyväntuulinen ja onnellinen näköinen. Hoitajakin mainitsi, että vissiin on poika ikävöinyt vanhempiaan, kun hän ei ole Aaronia niin onnellisen näköisenä nähnyt aikoihin. Voihan äidin rakas hymypoika sentään, että lapsi voi olla niin ihana ja sulattaa sydämen niin totaalisesti. 

perjantai 22. tammikuuta 2016

Väsynyttä uutta vuotta


On tullut hieman vietettyä hiljaiseloa täällä suunnalla. Inspiraatiota kirjoittamiseen ei ole ollut sekä aikaa kokopäivätyön ohella ei tunnu riittävän niin paljon, että jaksaisi keskittyä miettimään sitä, mitä kaikkea onkaan tapahtunut. Yritän kuitenkin päivittää hieman tilannetta, missä mennään.

Aaron on voinut pitkästä aikaa erittäin hyvin, sitten sen jälkeen kun hän parani flunssasta uuden vuoden jälkeen. Loppiaisen aikaan meillä oli kiireisempää, kun poika alkoi oksentelemaan lääkkeet ja ruoat pihalle ja pelättiin jo vatsatautia, jota oli liikkellä päiväkodissa. Kuitenkin tilanne todennäköisesti johtuikin vain ja ainoastaan siitä, että lääkitys ei jäykistelyn suhteen ollut riittävä ja sitä lisättiinkin reilusti. Vaikutus näkyikin jo heti parin päivän jälkeen. Aaronin kohdalla tosiaan jäykisteleminen menee helposti siihen, että jäykkyys lähtee keskivartalolta käsiin ja jalkoihin sykähtelevinä ja mitä voimakkaammiksi ne ehtivät mennä sen todennäköisemmin ruoka ei kestä sisällä. Onneksi kuitenkin tämän jälkeen tilanne on ollut jo kohta pari viikkoa rauhallisempi ja se varmasti osittain on vaikuttanut myös ainaiseen väsymykseen, kun kroppa palautuu kiireisestä joulukuusta ja alkuvuodesta.

Aaronilla vaihtui myös alkuvuodesta henkilökohtainen avustaja, jonka työsopimukseen on saatu virke siitä, että hän työskentelee myös tarvittaessa kotona ja on jo tämän kuukauden aikana pari kertaa ollut kotona Nikon tehdessä etätöitä. Nyt olemme olleet helpottuneita tästä, että asiat saatiin vihdoin järjestettyä niin, että saamme arjen pyörimään joustavammin ja uusi avustaja on oiva lisä entisen avustajan seuraksi. Lisäksi myös päiväkotimatkat saimme järjestettyä niin, että poika luovutetaan avustajalle jo kotiovella paitsi niinä päivinä, kun Aaronin kuljettaminen ulkona on terveydelle haitallista. Tälläisestä esimerkkinä on nämä meidän suunnallamme riehuneet reilun kolmenkymmenen asteen pakkaset, joka helposti provosoi epileptisyyttä. Pakkasrajana onkin pidetty noin kahtakymmentä astetta, jonka jälkeen koetamme aamulla saada pojan kuskattua autolla päiväkodin pihalle.

Lisäksi automme kunnon kanssa on ollut pitkin syksyä ties minkäläistä ongelmaa, lähinnä kuluvien osien kanssa sekä sen kanssa, että Saksasta tuotua autoa ei aivan oltu suunniteltu näihin pakkaslukemiin. Pariin kertaan akku on tyhjentynyt sekä auton lämmitin ei ole toiminut. Jälkimmäinen johtuikin ilmeisesti siitä, että muun muassa jäähdytysnesteletkussa oli reikiä, josta pääsi ilmaa koneistoon ja sen vuoksi auto ei ollutkaan joka aamu päässyt lämpiämään. Kuitenkin saimme tällä viikolla korjattua hieman ongelmaa ja samalla muutimme koko lämmitysjärjestelmän toimivammaksi meidän ilmastomme kanssa. Nyt siis vain peukut pystyyn, jotta loppuvuosi menisi hieman ongelmattomammin. Lisäksi teimme monen monta viikkoa töitä sen eteen, että saimme hankitusta autosta kasaan uuden hakemuksen kaupungille autoon hankittavaa avustusta varten. Noin viisitoista sivuinen hakemus lähtikin käsiteltäväksi pari viikkoa sitten ja nyt odotellaan, millaisen päätöksen asiaan saamme. Sen jälkeen koetan ehtiä jossain välin kirjoittamaan tästä inva-auton hankintaprosessista kattavan tarinan, miten kaikki meni ja mihin päättyi.

Me muut perheen jäsenet olimme myös joulun ja uuden vuoden ajan flunssaisia, joka alkoi helpottamaan myös loppiaisen jälkeen. Lisäksi mukaan on mahtunut myös yksi ruokamyrkytystapaus sekä mahdollinen allergiaepäily. Oliverin iho tulehtui joululoman aikaan erittäin pahasti ja vatsa meni täysin sekaisin. Viikon jälkeen olimme jo yhteydessä lääkäriin, jossa todettiin, että ei olla akuutti tapaus niin lääkärinaika menee kuukauden päähän. Kuitenkin, koska vatsa oli sekaisin ei myöskään päivähoito huolinut poikaa paikalle ennen kuin asia on varmistettu, ettei ole vatsatauti kyseessä. Jäin itse yhdeksi päiväksi pois töistä ja soitin läheiseen terveyskeskukseen uudelleen, mutta pyytääkseni päästä sairaanhoitajan luokse, että saan todistuksen työnantajalle asiasta. Emme ehtineet Oliverin kanssa olla hoitajan luona kahta minuuttiakaan, kun hän totesi, että nyt hänen on käytävä konsultoimassa lääkäriä, kun tilannetta ei voisi jättää tälläiseksi seuraavan kuukauden ajaksi. Nyt Oliverkin on maidottomalla ja kananmunattomalla dieetillä, kuten Aaronkin oli muutaman kuukauden ikäisenä. Helmikuussa sitten nähdään, mihin tämä tilanne kääntyy.

Kuten alussa mainitsinkin, että väsymystä on riittänyt vaikka muille jaettavaksi, vaikka illat venyvät erittäin harvoin yli iltakymmenen. Tiedä sitten, alkaako yöheräily pikkuhiljaa rasittaa mieltä jo enemmän. Muisti on alkanut pätkimään ja ainoastaan välttämättömiin asioihin jaksaa keskittyä. Illalla kun arjen askareet on hoidettu, olisi jo seitsemän aikaan valmis pujahtamaan peiton alle. Toivottavasti tämäkin lähtisi helpottamaan, kunhan valo hieman kevään lähestyessä lisääntyy. Nyt painun kuitenkin oikeasti peiton alle ja koetan saada itseäni niskasta kiinni kirjoittamaan kuulumisiamme useammin. Tämänkin tekstin kirjoittamisen jälkeen jäi matkaan erittäin mahtava olo.
Kyllä sen vaan huomaa, että tekstin tuottaminen tuo itselleni ainakin hyvän mielen.