tag:blogger.com,1999:blog-81160231924039325352024-03-14T10:10:31.202+02:00Aaronin tarinaINCL-tautia sairastaneen Aaronin tarina ennen tautia, taudin edetessä ja miten muun perheen elämä jatkuu kuoleman jälkeen. Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.comBlogger223125tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-89281603370327428062020-02-17T20:59:00.000+02:002020-02-17T20:59:32.313+02:00Se yksi päivä<br />
8. Helmikuuta on se päivä, kun lapseni syntyi. Se päivä, jona sain kuulla ensimmäistä kertaa lapseni itkun ja tuntea suuren helpotuksen sisälläni, kun pitelin häntä ensimmäistä kertaa sylissäni. Siitä päivästä alkoi taival, jota en olisi koskaan voinut kuvitellakaan. Kuinka tulisin rakastamaan niin paljon, etten sitä kykene sanoin kuvaamaan. Kuinka tulisin pelkäämään, mutta siitä huolimatta olemaan onnellisempi kuin koskaan ennen. En voinut aavistaa, että se matka tulisi päättymään aivan liian aikaisin ja kuinka en koskaan voisi unohtaa.<br />
<br />
Kyseisestä päivästä on kulunut jo yli kahdeksan vuotta. Asiat voisivat olla toisin, jos ne eivät olisi menneet niinkuin lopulta menivät. Nyt lapsesta muistuttaa kuvat kodin seinillä, tavaroita ja piirrustuksia muistoina laatikossa. Tärkeimpänä se lämmin muisto sydämessäni, voin melkein kuulla sen iloisen naurun tai sen onnen henkäisyn, kun otin hänet syliini lähelle. Hänen nimensä kiirii huulilla, kun jostain tulee mieleen muisto menneestä. Joskus hänen veljensä tahtoo kuulla lisää elämästä, jota hänen kanssaan elettiin.<br />
<br />
Kaksi ja puoli vuotta on kulunut, kun menetimme rakkaan Aaronimme. Edelleen muistan sen päivän kuin eilisen, edelleen tunnen sen tyhjyyden sisälläni, jonka se päivä jätti minuun. Perheemme on yhtä jäsentä vajaa, mutta puskemme silti eteenpäin arjessa kantaen Aaronin muistoa mukanamme. Näinä vuosina olemme törmänneet ihmisiin, jotka ovat olleet elämässämme mukana. Kohtaamisia, jotka ovat jääneet mieleen. Hoitaja, joka tuli vastaan hautausmaan portilla äitienpäivänä ja kertoi olevansa menossa oman lapsensa haudalle. Kaksi eri päiväkodin henkilöä, joista toinen työskenteli ensimmäisessä Aaronia hoitaneessa päiväkodissa ja toinen jälkimmäisessä. Henkilö, joka koetti löytää yhteisymmärrystä meidän ja työyhteisönsä ihmisten kesken ja henkilö, joka halusi kunnioittaa lapsemme muistoa ja kohteli meitä aina kuin muitakin lasten vanhempia.<br />
<br />
Nämä menneet vuodet ovat olleet yhtä vuoristorataa. Se asia Aaronin kuoleman jälkeen ei ole muuttunut mihinkään. Työt ovat jatkuneet entisellään, lisää vastuuta on tullut ja uutta on joutunut opettelemaan säännöllisin väliajoin. Oman asunnon onnea ja laittamista meidän näköiseksemme ja myös huolta, kun asiat eivät mennetkään korjaustöissä suunnitelmien mukaan. Aiemmin eletty kuormittava elämänvaihde on myös näkynyt osana arkeamme terveydentilan muutoksilla. Kaiken tämän keskellä on myös muistettu nauttia hyvistä hetkistä. Tavattu ystäviä, nautittu ajasta perheen kesken, suunniteltu tulevaa ja eletty myös tässä hetkessä nauttien siitä ajatuksesta, että tällä hetkellä kaikki on hyvin. <br />
<br />
Onneksi meillä edelleen on kotona duracell-pupuksikin kutsuttu Oliver, joka on niin mahdottoman elämäniloinen, innokas ja rakkauden täyteinen viime syksynä viisi vuotta täyttänyt lapsi. Hänen kanssaan olemme saaneet kokea lapsuuden tunteiden vuoristoradat hetken onnesta maailman lopun kaaokseen. Milloin olemme äärettömän rakkainta maailmassa ja seuraavassa hetkessä tyhmiä ja epäreilua, mutta joiden syliin on turvallista kiivetä lohduttautumaan. Meitä on myös seurannut näinä vuosina tunne siitä, että perheessämme olisi vielä tilaa yhdelle. Tulevat vuodet näyttävätkin käykö hartain toiveemme koskaan toteutumaan.<br />
<br />
Yllätyin, kuinka tänä iltana sain inspiraation tulla kirjoittamaan mielessä pyöriviä ajatuksia, joita joudun välillä työntämään kauemmaksi, että saan hetken levätä ja olla vain. Inspiraationi kirjoittamiseen on vuosien myötä laantunut pikkuhiljaa. Ensimmäisen kerran silloin, kun ymmärsin kirjoitusteni tuottavan ylimääräistä harmia perheemme elämään. Aaron oli se, joka sai minut innostumaan kirjoittamaan elämästämme ja jakamaan tuntemuksia hieman erilaisesta elämästä. Kaiken sen menettämisen myötä koen tunnetta siitä, että olen kadottanut innostuksen kirjoittamiseen.<br />
Näin ollen voin laittaa haikein mielin pisteen tälle projektilleni ja toivoa kaikkea hyvää kaikille niille, ketkä olette seuranneet blogiani tai pistäytyneet vain lukemassa tarinaa sydämessä olevasta rakkaastamme. Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-76072641087591299162018-09-26T17:45:00.002+03:002018-09-26T17:45:37.636+03:00Vuosi tuli täyteen<br />
Joskus tuntuu uskomattomalta, kuinka nopeasti aika liikkuu eteenpäin. Olen moneen kertaan todennut, että aika meni nopeasti, kun jouduimme valvomaan Aaronin kanssa ja hoitamaan häntä niin, että aikataulutimme oman elämämme hänen mukaansa. Nyt voin kuitenkin todeta, että viimeinen kulunut vuosi ilman Aaronia on tuntunut menevän vielä nopeammin. Siitä huolimatta, edelleen tuntuu siltä kuin Aaronin menehtymisestä olisi kulunut vain muutama viikko. Tuntuu aivan järkyttävän uskomattomalta, että olemme eläneet jo kohta vuoden ilman rakasta esikoispoikaamme. Edelleen toivotan Aaronille hyvää yötä iltaisin ja kerron, kuinka paljon häntä rakastan. Edelleen poika on enemmän tai vähemmän ajatuksissani päivittäin.<br />
<br />
Aaronin kuoleman jälkeen kävin juttelemassa terapeutin kanssa asioista. Surusta ja paljon siitä, miten tässä tilanteessa tulisi käyttäytyä, mitä olisi oikein tuntea. Niinä vuosina, kun tiesin, että menettäisimme Aaronin joskus, pohdin paljon sitä, miten kestäisin niin suuren surun kuin oman lapsen menetyksen. Olen kokenut elämässäni jo aikaisemmin paljon surua ja epätoivoisia hetkiä, mutta mikään aikaisempi kokemus ei ajatuksissakaan vetänyt vertoja sille, että menettäisin rakkaan lapsen. Se oli alusta saakka selvää, etten selviäisi siitä yksin. Muistan vieläkin, kun eräs ihminen sanoi minulle sen jälkeen, kun olin kertonut odottavani Oliveria, että hän oli ollut huolissaan minusta. Hän tiesi, etten selviäisi siitä, että minulle jäisi täysin tyhjä syli. Olen ollut pienestä lapsesta asti täysin varma vain yhdestä asiasta...siitä että haluan olla hyvä äiti.<br />
<br />
Olin täysin eksyksissä silloin, kun elin elämääni yksin, koska en tiennyt, miksi minun pitäisi elää itselleni. Hyvä ystäväni näiltä ajoilta kertoi minulle muutama viikko sitten, että hän oli aina ollut tutustumisestamme asti huolissaan minusta. Siitä, että muistanko syödä. Siitä, että osaanko huolehtia itsestäni. Hän kertoi, että sen jälkeen, kun aloin odottamaan Aaronia, hänen ei ole tarvinnut olla minusta huolissaan. Siitä hetkestä alkaen olen tiennyt, miksi minun pitää huolehtia itsestäni. Jotta voin olla hyvä äiti lapsilleni, minun täytyy pitää itsestäni huolta. Minun täytyy muistaa syödä, minun täytyy muistaa huolehtia, että nukun riittävästi. Onneksi meitä siunattiin aikanaan ihanalla Oliverilla, joka muistaa pitää meidät vanhemmat mukana arjessa. Hän tulee aamuisin halaamaan, antamaan poskipusut ja nenäpusut. Hän muistaa aina kertoa, kuinka paljon hän rakastaa minua ja isää. Joskus ollaan sitten vain mummon rakas ja niin saa ollakin. Muistetaan olla mustasukkaisia, jos hellin liikaa kummityttöäni, kunnes taas muistutetaan, että Oliver on äidille Aaronin kanssa rakkainta maailmassa. Monen monta kertaa huomaan ajattelevani, että mitä minä olen tehnyt, että olen ansainnut kaksi näin ihanaa lasta elämääni. Kaksi niin erilaista, mutta toisaalta niin samanlaista poikaa.<br />
<br />
Kun Aaron menehtyi vuosi sitten, asia jota pelkäsin, oli että minä romahdan ja unohdan taas syyn, miksi minun pitää elää tätä elämääni. Oliver oli kuitenkin paikalla ottamassa äidin kädestä kiinni ja sanomassa, että haluaa leikkipuistoon. Jokaikinen päivä ja hetki hän muistutti, että minulla on vielä yksi tärkeä syy elää. Epäilen, että tämä oli suurin syy siihen, miksi pystyin palaamaan takaisin arkeen heti parin viikon sairasloman jälkeen. Oma jaksamiseni näin jälkikäteen katsottuna ei kuitenkaan ollut samanlainen kuin ennen Aaronin menetystä. Olin äärimmäisen herkkä stressille ja kaikille epäselville asioille. Vasta tammikuussa, kun saimme muutettua toiseen asuntoon, alkoi oma olonikin kohentumaan. Aloin löytämään sen energian ja tarmon, minkä avulla jaksan päivästä toiseen. Löysin uudelleen sen, miksi rakastankaan haastaa itseni päivästä toiseen.<br />
<br />
Kuitenkin samaan aikaan tunsin valtavaa syyllisyyttä siitä, että onnistuin jatkamaan elämääni niin "helpon" näköisesti. Ruoskin itseäni henkisesti sen vuoksi, etten ollut se äiti, joka romahtaa itkemään hautajaisissa. Se, että täysin ulkopuolisen silmin saatoin jopa näyttää siltä, ettei mikään tuntunut minusta miltään. Se, mitä pelkäsin, että muut luulevat, etten rakastanutkaan lastani täydestä sydämestäni. Tätä ajatustani vielä ruokki enemmän se, ettei Aaronin viimeiset hetket todellakaan menneet niinkuin olin ne kuvitellut menevän. Tottakai aina ajattelin, että Aaronin viimeisillä hetkillä olen hänen mukanaan. Kuitenkin kolmen vuoden aikaiset lukemattomat läheltä piti-tilanteet olivat sokaisseet minut siltä, että se hetki voisi oikeasti ollakin tänään. Toki myös sairaalassa ei osattu aavistaakaan, että lähtö tuleekin sinä sunnuntaisena aamuna. Eiväthän he olisi muuten patistaneet Nikoakaan kotiin nukkumaan. Olen joutunut tämän vuoden miettimään tätä hetkeä ja hyväksymään, etten voi sitä muuttaa ja ettei kaikkea voi tietää etukäteen. Olen joutunut lisäämään tämän hetken siihen listaan, mitä olisin tehnyt toisin, jos voisin tehdä sen uudelleen.<br />
<br />
Kulunut vuoteni ilman Aaronia on ollut siis täynnä erilaisia tunteita ja asioita, joita on joutunut miettimään uudelleen. Kesäkuussa käydessämme vertaistukitapaamisessa keskustelimme jonkin verran arjesta ja tulevaisuudesta. Tuolloin tajusin Nikon puheita kuunnellessani, että olemme molemmat täysin eksyksissä. Emme oikein tienneet, mitä voisimme toivoa tulevaisuudelta tai mitä edes haluamme siltä. Heinäkuussa pidimme yhdessä kesälomaa koko perheenä ja käytimme ajan hyväksemme rentoutuaksemme kunnolla. Pikkuhiljaa siinä loman aikana syntyi uudelleen ne yhteiset ajatukset, mitä me haluamme ja mitä me voisimme olla viiden vuoden päästä. Molemmat meistä toivoivat jonkinkaltaista pysyvyyttä elämään ja ensisijainen ajatus oli, että molemmat haluavat oman yhteisen kodin, johon voisimme pysähtyä rauhassa useammaksi vuodeksi. Lähdimme asiaa sitten kartoittamaan ja meillä ei ollutkaan esteitä oman kodin hankinnalle. Ajattelimme etsiä rauhassa sopivaa, mutta neljäs asunto, jota kävimme katsomassa tuntui kuitenkin heti sellaiselta, jonka pystyimme kuvittelemaan kodiksi. Tämä syyskuu onkin mennyt ja tulee menemään muuttohommissa. Alkukuu jännitettiin, miten käy, saammeko tämän asunnon ja loppukuu onkin mennyt järjestellessä asioita sekä pakatessa tavaroita.<br />
<br />
Kaiken kaikkiaan pelkäsin, että syyskuu olisi tavallista rankempi kokea, koska kaikki vuoden takaiset muistot nousevat pintaa ja jotenkin sen ajan kulumisen tajuaa huomattavasti paremmin. Kuitenkin kaikenlaista touhua on riittänyt ja lopulta olen ymmärtänyt sen, että se suru ja kaipaus, mitä kannan sisälläni ja jonka näytän hyvin harvoille valituille ihmisille on tullut minuun pysyvästi. Aaron ja hänen kanssaan kokemani hyvät sekä huonot hetket ovat aina muistoissani ja onneksi minulla on myös valokuvia ja videoita, joista voin muistella sitä rakasta lastani ja hänen äänteitään sekä eleitään. Siitä kaipauksesta ja surusta huolimatta, voin jatkaa elämääni eteenpäin hymyillen ja nauttien edelleen niistä hyvistä ja onnellisista hetkistä. Eikä se estä minua edelleen kertomasta ääneen rakkaudestani Aaronia kohtaan. Oliver muistuttaa aina minua, ettei Aaron voi kuulla minua, koska on kuollut. Vastaukseni tähän on onkin ollut, että mistäs me sen tiedämme, ettei Aaron kuule ääntämme?<br />
<br />
<br />
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-31582727052522035372018-04-21T17:13:00.000+03:002018-04-21T17:13:49.763+03:00 Kevätkin tulla tupsahtiKevät tulla kolkuttelee ja aika hupenee sekunti sekunnilta enemmän ja enemmän. Talvi tuntuu muuton jälkeen menneen kuin sumussa, kun koetin ajatella, mitä olemme touhunneet tällä välin niin en keksinyt kuin vain muutaman asian.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Olemme viihtyneet uudessa kodissamme, nyt vihdoin olemme keskellä kaupungin vilskettä, josta ei ihan heti varmasti haluta pois. Asunto on ihana, ympäristö on täynnä ihmisiä ja asioita, mitä voimme tehdä. Toki neliöitä on vähemmän, mutta meille kolmelle ne riittävät vallan mainiosti. Välillä jopa tuntuu, että näissäkin neliöissä on liikaa tilaa ja taas toisinaan, että jotain puuttuu. Ristiriitaiset ajatukset eivät ole siis karanneet minnekään. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Aaron elää elämässä mukanamme, puheissa ja sydämissä. Iltaisin sanomme hänelle edelleen hyvät yöt ja kerromme, kuinka meillä on häntä ikävä. On ollut hetkiä, kun Oliver on halunnut kokeilla Aaronilta jääneitä ”isojen poikien” vaatteita. Todettiin kokeiltuamme, että Oliver ei ole vielä kasvanut vaatteisiin sopivaksi, että hän on vielä pieni poika. Oliver on syksystä saakka ollut hyvin läheisyyden kaipuinen ja olemmekin hänelle luvanneet, että kainalo on aina vapaana, kun hän sitä tarvitsee. Joinakin öinä huomaan, että joku on tarrautuneena kaulaani tiukasti kiinni. Päivällä varmistetaan monta kertaa, ettei äiti ja isi jätä häntä yksin. ”Ei, emme rakas jätä sinua ikinä yksin” on vastauksemme. Välillä olimme enemmän huolissamme, mitä tämä menetys tekee Oliverille kuin mitä se tekee meille. Kävimme perheneuvolassa asioista ja huolistamme juttelemassa ja tuloksena oli se, että Oliver käyttäytyy lapsena kuin kuka tahansa muukin, joka on menettänyt rakkaan ihmisen. Olemme siis keskittyneet nyt viime aikoina antamaan lapsellemme aikaa ja rakkautta sekä tukea hänen kehitystään. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Olemme aloittaneet jälleen taas saliharjoittelun, eri motiivilla tällä kertaa. Nyt tarkoituksena ei ole saada nostettua 30kg painoista vaikeavammaista lasta. Nyt haluamme vain parantaa suorituskykyämme arjessa ja ylläpitää kehomme kuntoa. Treeni on erilaista, mutta keho nauttii siitä aivan eri tavoin. Ne hetket ovat myös auttaneet pääsemään arkea karkuun, ainakin hetkeksi. Sitä kun huomaa edelleen olevansa rikki fyysisesti niinkuin henkisestikin ja siitä, että sillon tällöin laittaa kroppansa äärirajoille on jäänyt parempi mieli ja seuraavana aamuna on ollut helpompi herätä uuteen päivään. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
On kulunut jo yli puoli vuotta Aaronin kuolemasta ja silti asia tuntuu välillä yhtä musertavalta kuin saadessamme kuulla Aaronin menetyksestä. Välillä huomaan ajattelevani, että oliko kaikki vain unta. Unta, joka oli niin ihanaa, ettei siitä olisi halunnut herätä. Sitten herään todellisuuden musertuvuuteen ja jatkan arkea päivä kerrallaan, vaikka jokainen solu huutaa, että tämä on väärin. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Kävimme myös tutustumassa käpy ry:n toimintaan, jonne kerääntyi monta lapsensa menettänyttä vanhempaa. Erään henkilön sanonta jäi hyvin mieleen, että ne tapaamiset on paikka kalenterissa, mitkä on omistettu menetetylle lapselle. Tämä oli minusta mitä ihanin tapa ajatella myös menetettyä lasta, ja kuitenkin menetyksestä puhuminen ihmisten kanssa, ketkä ovat kokeneet saman on voimaannuttavaa, kun huomaa, ettei olekaan ajatuksiensa kanssa yksin. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Tälläistä meille tällä kertaa. Odottelemme kevättä ja lumien sulamista, jotta voimme lähteä istuttamaan kukkia Aaronin haudalle. Jatkamme pienen perheemme elämää toivoen, että joskus tästä surusta tulee helpompaa kantaa. Koetan käydä kirjoittamassa kuulumisiamme aika ajoin, koska kirjoittamista en kuitenkaan täysin halua lopettaa. </div>
Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-13976716567724683452018-01-17T13:55:00.001+02:002018-01-17T13:55:19.134+02:00Perheemme kuulumisia <i>”Silmät kurkistavat hieman luomien takaa, </i><br />
<div>
<i>ripset nousevat ja jäävät räpsymään.</i></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
<i>Hentoinen käden kosketus poskea vasten, </i></div>
<div>
<i>suupieli värähtää, posket liikahtavat ja</i></div>
<div>
<i>hampaat pilkistävät suun raottuessa.</i></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
<i>Silitysten jatkuessa, huulet väpättävät hiljalleen.</i></div>
<div>
<i>Silmät alkavat pikkuhiljaa tuikkimaan,</i></div>
<div>
<i>suupieli leviää entisestään.</i></div>
<div>
<i>Syntyy yksi maailman kauneimmista asioista,</i></div>
<div>
<i>rakkaan lapsen hymy.”</i></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
Tarkastelin blogin puhelin sovelluksella kirjoitettuja luonnoksia. Ylimmäinen teksti on kirjoitettu 11.9 eli kolmetoista päivää ennen Aaronin menehtymistä. Lukiessani sitä, sisälläni heräsi jälkeen kerran ikävä ja suru, joka on ollut seuranani jokainen päivä Aaronin kuoleman jälkeen. Se suru on välillä ollut kauempana, jotta on voinut nauttia hieman elämästä ja hengähtää hetken. Toisena hetkenä, se on niin pinnalla, että on vaikea hengittää ja suru lamaannuttaa täysin kokonaan. Minun on pitänyt kirjoittaa tunteista lapsen kuoleman jälkeen, mutta en ole siihen kyennyt. En vielä itsekään ymmärrä, mitä kaikkea sisälläni myllertää. Ei ole siis vielä aika kirjoittaa niitä, koetan ne ensin ymmärtää ja jäsennellä, miten ne vaikuttavat elämään ja omaan käyttäytymiseen. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Pahinta tässä surutyössä on se, että on jatkettava normaalia elämää. Jokaisena hetkenä ei voi antautua surun lamaannuttamaksi, vaikka haluaisi kovasti. On tehtävä töitä, on huolehdittava Oliverista, on kymmenen ja sata asiaa mietittävänä sekä selvitettävänä. Joskus kuitenkin normaali elämä auttaa asian läpikäymisessä, joskus se vain ärsyttää ja luo vain pahan olotilan. Onneksi meillä on Nikon kanssa toisemme. Voimme tukeutua toinen toiseemme sillon, kun kaikki tuntuu kaatuvan päälle. Aaronin kuolema on muuttanut meitä molempia ja me molemmat koemme surun eri tavoin. Kuitenkin haluamme kohdata sen kaiken yhdessä tukien toisiamme. Välittäen yhdessä rakkaasta Oliveristamme.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<img alt="" id="id_8325_602b_a69c_dbd4" src="https://lh3.googleusercontent.com/-AF6TUmr65iI/Wl847JCfN2I/AAAAAAAACQM/PQM-Hmlar04t4i6Fa-Lt74qFwgTe-ORSQCHMYCw/s5000/%255BUNSET%255D" style="height: auto; width: 353px;" title="" tooltip="" /><br />
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: left;">
Jouluaaton kynttiläsatoa</div>
</div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Elämämme on muuttunut paljon viimeisen puolen vuoden aikana. Koko ajan Aaronin kuoleman jälkeen kotimme seinät muistuttivat meitä yhteisistä, ihanista muistoistamme. Asuntomme invavarustelu huusi meille joka päivä, että meillä ei ole enää tarvetta niille muutoksille, Aaronilla ei ole enää tarvetta niille. Ennen joulua löysimme pitkän etsinnän ja kahden lupaavan asunnon jälkeen sen, missä meidän kolmen elämä jatkuisi. Oliver muisti heti kysyä uuden kodin nähdessään, että missä on Aaronin huone. Kun tavaroita kantautui uuden kodin seinien sisään, oli hän jo viemässä osan tavaroista Aaronin huoneeseen, missä ne ennen olivat olleet. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Muuttaessamme viime viikonloppuna sairastuimme koko perhe todennäköisesti influenssaan. Olemme nyt sitten lauantaista asti olleet aika lailla petipotilaina. Palataan taas asiaan, kun olemme tervehtyneet ja saaneet tavaramme paikalleen. Tietokoneemme korjattua ja asetuttua paikoilleen. Tietokoneen ollessa rikki, sain tämän tekstin onneksi kirjoitettua kännykällä, joten pahoittelen jos tekstissä on kirjoitusvirheitä. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Mukavaa talven jatkoa ja nauttikaa rakkautenne seurasta! </div>
Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-8461393631794524382017-10-25T19:23:00.000+03:002017-10-25T19:23:26.868+03:00Kuukauden jälkeen<br />
Aika tuntuu kulkevan järkyttävän nopeasti, en oikein osaa muuta sanoa. Tätä tekstiä, kun ryhdyin kirjoittamaan tajusin itsekin, että eilen tuli täyteen täsmälleen kuukausi siitä, kun me menetimme Aaronin. Aikaisemmin tiistaipäivän aikana en edes tajunnut asiaa, olin vain kovin väsynyt koko päivän ajan. Muutenkin, kun ajattelen näitä menneitä neljää viikkoa taaksepäin tuntuu, etten muista niistä juuri mitään, vaikka tapahtumaa on kuitenkin riittänyt.<br />
<br />
Palasimme Nikon kanssa molemmat takaisin työläisen arkeen kahden viikon sairasloman jälkeen. Enempää lääkärit eivät suostuneet kirjoittamaankaan ilman, että työssäkäyntiä on edes kokeillut. Loppujen lopuksi emme nähneetkään tarpeellisena käydä pyytämässä lisää sairaslomaa, koimme molemmat, että työssäkäynti helpottaa kokonaistilannetta. Omalta osaltani myös voin sanoa, että on helpompaa olla päivät töissä kuin yksin kotona, missä kaikki muistuttaa Aaronista. Illat kuitenkin olemme koolla koko perhe ja ihana Oliver onneksi pitää ajatukset tässä hetkessä.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-kPhYYU5uvYQ/WfCiMDSsUQI/AAAAAAAACP4/vIVy-LyF794P7Vmr0qjbQLnknW-VX_pbQCEwYBhgL/s1600/IMG_4253.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://3.bp.blogspot.com/-kPhYYU5uvYQ/WfCiMDSsUQI/AAAAAAAACP4/vIVy-LyF794P7Vmr0qjbQLnknW-VX_pbQCEwYBhgL/s320/IMG_4253.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Aaronin hautajaisten jälkeen</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Etukäteen jännitetyt hautajaiset saatiin myös vietettyä toissa viikonloppuna. Kaiken kaikkiaan päivä oli hyvin raskas, mutta onnistui onneksi yli odotusten. Ennen siunauksen alkua pidimme Aaronin arkkua avoinna, jotta myös kutsutuilla on mahdollisuus sanoa viimeiset jäähyväiset pojallemme. Kävimme myös Oliverin kanssa sanomassa Aaronille hyvästit vielä viimeisen kerran. Muistan sen, että arkun äärellä en tahtonut viettää liian kauaa aikaa. En halunnut mahdollistaa sitä, että muistaisin Aaronin kasvot niinä kuolleina ja ilmeettöminä vaan halusin muistaa ne hymyilevinä ja elämäniloisina. Juuri sellaisina kuin niitä aina rakastan, niinä kasvoina, joita olisin voinut katsella ainiaan.<br />
<br />
Siunauksen ja kukkien laskun sekä muistolauseiden kuuntelemisen ajan pyörimme Nikon kanssa levottomina penkeissämme. Jälkikäteen keskustelimme asiasta ja meille molemmille oli noussut siinä istuessamme ahdistus ja outo tunne siitä, että kaikista vähiten halusimme istua siinä lapsemme arkun lähellä. Kaikista vähiten elämässämme halusimme olla siinä tilanteessa. Kuitenkin se hetki oli taisteltava loppuun saakka, katsellen samalla, kun välissämme istuva Oliver hykerteli yle areenasta tulevalle lasten ohjelmalle. Myöhemmin viedessämme kukkia Aaronille varatulle uurnahaudalle ihmettelimme yhdessä Oliverin kanssa surukelloja. Kerroin Oliverin ihmetellessä kuuluvaa ääntä, että kellot soivat ja sanovat Aaronille "heihei".<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://2.bp.blogspot.com/-6clEsvICpjU/WfCiL3WaqHI/AAAAAAAACPs/TIv_IXSTNc86Ameu0nv4d6fmivUxsRH9ACEwYBhgL/s1600/IMG_4021.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://2.bp.blogspot.com/-6clEsvICpjU/WfCiL3WaqHI/AAAAAAAACPs/TIv_IXSTNc86Ameu0nv4d6fmivUxsRH9ACEwYBhgL/s320/IMG_4021.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Osanottopöytämme kotona Aaronin kuoleman jälkeen</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Siunaustilaisuuteen olimme esittäneet avoimen kutsun päiväkodin, tilapäishoidon ja sairaalan henkilökunnalle. Olimmekin hyvin otettuja, kun tilaisuuteen saapui kaiken kaikkiaan kymmenisen henkilöä viranomaisia. Aaron oli koskettanut monia, se on saatu tässä kuukauden aikana huomata monen monta kertaa. Muistotilaisuudesta voisin kertoa, että omasta mielestämme se sujui mainiosti, vaikka ensin mietimmekin, että mahtuvatko kaikki istumaan kunnolla. Kuitenkin kaikki sujui hyvin ja jälkikäteen kuulin, että erityisesti nuorisovieraat olivat todenneet hautajaisten olleen todella kivat. Kutsuimme lopulta kaikki, ketkä olivat olleet erityisesti mukana elämässämme kulkemassa tätä matkaa yhdessä meidän kanssamme. Saimme kuulla paljon kauniita sanoja ja siitä, kuinka paljon olimme jaksaneet tehdä. Tietyllä tapaa näitä on hankala kuulla, kun itsellä on olotila, että paljon olisi voinut vielä tehdä ja paljon jäi arjessa myös tekemättä. Sitä kuitenkin ainakin yritti tehdä kaikkensa Aaronin, koko perheen ja itsensä eteen.<br />
<br />
Ennen hautajaisia itselläni alkoi olla hankaluuksia unen saannin kanssa. Olimme jo lääkärin kanssa aiemmin puhuneet, että uniongelmia voi tulla jossain vaiheessa ja sainkin suosituksia kokeilla melatoniinia, jos tulee tarvetta. Olen itse aikaisemmin elämässäni joutunut käyttämään reilun puolen vuoden ajan nukahtamislääkkeitä ja niiden kokemusta pohjalta olin päättänyt, että en turvaudu lääkkeisiin ennen kuin on pakko. Hautajaisten jälkeen eli viime viikolla ostimme sitten melatoniinia, kun tuli tilanne, ettei uni tullut minulle vasta kun aamuyöllä ja yöunet jäivät arjessa jaksamisen kannalta aivan liian lyhyiksi. Kuitenkaan minun ei tällä kertaa tarvinnut turvautua melatoniiniin kuin muutamana iltana, kunnes aloin saamaan jälleen unta suhteellisen normaaliin aikaan. <br />
<br />
Viime viikonloppuna kävimme pienellä porukalla laskemassa Aaronin uurnan paikalleen tuhkauksen jälkeen. Nikon kantaessa uurnaa haudalle ja kuunnellessamme jälleen surukelloja alkoi vierestäni kuulumaan useamman kerran pienellä äänellä "heihei Aalon, heihei Aalon". Sydämeni tuntui pakahtuvan, kun Oliver oli muistanut, mitä olin viikkoa aikaisemmin kertonut surukelloista. Lopulta laskimme yhdessä perheenä uurnan hautaan. Jokainen paikalla ollut sai laskea hiekkaa uurnan päälle ja lopulta Niko lapioi haudan umpeen. Eilen sainkin kuulla, että tämä tilaisuus oli jäänyt Oliverin mieleen. Oli päiväkodissa kertonut hoitajilleen, että Aaron oli laatikossa, joka laitettiin kuoppaan ja siellä laatikossa Aaron koputtelee. Oli myös saanut laittaa hiekkaa kuoppaan. Jotenkin tämän kolmevuotiaan surutyötä katsoessa sivusta, sitä tuntuu, että elämä on todella epäreilua. Kuitenkin ei voi olla kuin ylpeä Oliverista, kun hän on ottanut tämän kaiken niin positiivisesti vastaan omalla tavallaan ihmetellen.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-SA9iViSoJGM/WfCiL4hb0DI/AAAAAAAACPw/K5n7eQ4KZA4BJsAUKnJsyLQT0j-Eo57rACEwYBhgL/s1600/IMG_4284.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://3.bp.blogspot.com/-SA9iViSoJGM/WfCiL4hb0DI/AAAAAAAACPw/K5n7eQ4KZA4BJsAUKnJsyLQT0j-Eo57rACEwYBhgL/s320/IMG_4284.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Hautajaisissa ollut kuva Aaronista ottaa nyt <br />vieraat vastaan eteisessä</td></tr>
</tbody></table>
<div>
<br /></div>
Jatkamme täällä siis elämää jollain lailla eteenpäin horjuen ja toisistamme kiinni pitäen. Todella paljon kiitoksia kaikista kommenteista ja viesteistä, joita olemme saaneet. Ne ovat olleet todella voimaannuttavia ja sitäkin kautta on tullut moneen kertaan huomattua, että Aaron on koskettanut monen montaa sydäntä lyhyen elämänsä aikana. Laitan tähän loppuun vielä tekstin eräästä meidän saamastamme adressista (teksti on alunperin lainattu kirjasta Danielle Steelin Lahja), joka oli hyvin osuva tähän Aaronin ja monen muun INCL-lapsen elämään:<br />
<span style="background-color: white;"><br /></span>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"><i style="background-color: #f3f3f3;"><span style="color: #2c2c2c;">Taatusti hän kuulee.</span></i></span></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;"><span style="background-color: #f3f3f3; color: #2c2c2c;">Hän katselee sinua varmasti kaiken aikaa.</span></i></div>
<span style="background-color: #f3f3f3; font-family: inherit;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;"><span style="color: #2c2c2c;">Ehkä hän on nyt onnellinen,</span></i></div>
<i><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;"><span style="color: #2c2c2c;">ehkä joidenkuiden ei ole tarkoituskaan</span></i></div>
<span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">jäädä meidän elämäämme pysyvästi.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Ehkä jotkut ovat vain ohikulkijoita,</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">vain läpikulkumatkalla.</i></div>
<div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;"><br /></i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Ehkä he täyttävät tehtävänsä nopeammin kuin muut.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Heidän ei tarvitse vitkutella täällä sataa vuotta</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">saadakseen kaiken kuntoon.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">He hoitavat hommansa tosi nopeasti, jotkut.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Jotkut vain ikään kuin käväisevät</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">elämässämme antamassa meille jotakin,</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">tuovat lahjan tai opettavat meille jotakin tärkeää,</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">ja se on heidän tehtävänsä meidän elämässämme.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Hän opetti sinulle varmasti jotakin.</i></div>
<div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;"><br /></i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Ehkä hän opetti sinua rakastamaan,</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">antamaan ja välittämään.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Se oli hänen lahjansa sinulle.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Hän opetti sinulle paljon,</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">ja sitten hän lähti.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Ehkä hänen ei yksinkertaisesti tarvinnut viipyä pitempään.</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">Hän antoi sinulle lahjansa ja oli sitten vapaa jatkamaan matkaa,</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">mutta häneltä saamasi lahjan</i></div>
</span><span style="color: #2c2c2c;"><div style="text-align: center;">
<i style="font-family: inherit;">sinä saat pitää ikuisesti.</i></div>
</span></i></span><br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-84397285046975534422017-10-04T19:35:00.000+03:002017-10-04T19:35:09.699+03:00Tarina viikon takaa<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Oli lauantaipäivä, kun sain soiton siitä, että Aaronin tulehdusarvot olivat nousseet yli 120:een. Lisähapen tarve oli tilapäishoidossa niin vaihtelevaa, että päätettiin Aaron pitää siellä hoidossa vielä viikonlopun ylitse. Olimme setäni syntymäpäivillä päivällä ja illaksi mentiin kotiin tekemään kakkuja. Olimme luvanneet Aaronille, että tehdään viikonloppuna kakkua, kun poika saapuu kotiin. Pääsee hänkin sitten pienet makupalat maistelemaan. Illalla minua väsytti niin paljon, että menin aikaiseen sänkyyn. Minut herätti puhelinsoitto ennen yhtätoista illalla, kun tilapäishoidosta soitti hoitaja, että nyt ei hyvältä näytä ja kysyi, mitä nyt me vanhemmat haluaisimme tehdä. Hän painotti, että hänen useamman vuosikymmenen hoitokokemuksella, nyt tosiaan näyttää siltä, että Aaronin lähtö on jo lähellä. Hän halusi tietää, haluammeko me vanhemmat tulla paikalle vai haluammeko siirtää Aaronin sairaalaan. Sytyttäävätkö he kynttilöitä huoneeseen, alkavatko valmistelemaan lähestyvää kuolemaa?<br />
<br />
Olin itse hyvin yllättynyt, juuri herätettynä, en voinut kuvitella tai edes uskoa, että nyt on tullut jo se hetki, että joutuisimme Aaronista luopumaan. Aiemminkin olin saanut täysin samanlaisia soittoja silloin, kun Aaronilla oli ollut erittäin hankalia keuhkokuumeita. Sain hoitajalle kysymystulvan myötä sanottua, että Niko tulee paikalle, itse en voisi ajaa autoa niin tokkuraisena ja että soittaisivat lastenlääkärille heti. Lastenlääkärille soitettiin, kun Niko pääsi paikalle ja sanoi, että haluamme pojan saada siirrettyä sairaalaan tehokkaampaan happihoitoon, tehdään kaikki mahdollinen Aaronin olotilaa helpottaaksemme. Niko istui pojan vierellä ensin lastenosastolle ja siitä teho-osastolle asti, jolloin lääkäri ja hoitajat käskivät hänet aamuyöllä viiden aikaan nukkumaan.<br />
<br />
Minä en saanut kunnolla kotona nukuttua, kävin torkahtamassa Oliverin vieressä. Jatkoin unta omassa sängyssä, sain Nikolta myös parin tunnin välein päivitystä tilanteesta ja vaikka en sitä silloin tajunnut, niin ilmeisesti kehoni ymmärsi, että nyt on tosi kyseessä. Olin aamulla erittäin väsynyt, en saanut itseäni millään ylös. Sitten sain soiton sairaalasta hoitajalta, että tule kiireesti paikalle, tilanne muuttui aivan yllättäen. Yö oli rauhallinen ja aamu oli rauhallinen siihen saakka, kunnes kaikki muuttui. Oliver heräsi myös samaan syssyyn, puin päälle, käynnistin pikku kakkosen televisiosta ja ryhdyin heittämään ulkovaatteita päälleni. Puhelin alkoi soimaan, puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Lääkäri soitti ja kertoi, että nyt kävi niin, jotta Aaronin hengitystilanne oli työlästä ja harvaa, että hoitaja sen vuoksi oli meille soittanut sekä myös kutsunut heti perään lääkärin paikalle. Kuitenkaan lääkärin paikalle tullessa koneet eivät enää löytäneet pulssia Aaronilta, että nyt poikamme oli menehtynyt tähän keuhkokuumeeseen. Sovittiin lääkärin kanssa, että saavun sairaalaan ja kutsuin vielä mummon paikalle Oliveria katsomaan, kun Niko oli vielä nukkumassa. Siinä hetkessä Niko ei halunnut vielä lähteä sairaalaan.<br />
<br />
Muistan varmaan ikuisesti sen automatkan sairaalaan, ne kauniit auringonsäteet ja laskeutuvan aamu-usvan, joka toi taianomaisen tunteen niihin tuttuihin maisemiin. Purskahdin itkuun moneen kertaan ajaessani niitä pitkiltä tuntuvia kilometrejä ja ajattelin, että nyt ei ole mitään väliä millään, mitä teen. Vain ja ainoastaan sillä, että saan nähdä poikani. En vain voinut uskoa sitä todellisuutta, että Aaron olisi menehtynyt. Kävelin sairaalan tuttuja käytäviä suorastaan juosten teholle. Avasin huoneen oven ja näin hoitajien osaaottavat ilmeet ja ennen kaikkea näin poikani makaavan sängyssä liikkumattomana, näyttäen kuin nukkuvalta. Ainoastaan ilme kertoi, ettei poikani nukkunut, tämä oli jotain, mitä en ollut koskaan joutunut todistamaan poikani kasvoilla. Kävelin sängyn viereen ja itkin. Silitin kasvoja, silitin hiuksia ja vain itkin. Hoitaja kysyi, haluanko ottaa Aaronin syliini ja minähän halusin. Halusin tuntea vielä kerran poikani painon sylissäni. Siinä pitäessäni häntä sylissäni, silitin hänen silkkisiä, paksuja hiuksiaan. Toivoen, että Aaron raottaisi silmiään, huokaisisi vielä kerran ääneen, niin kuin aina, kun hän pääsi syliini. Kuitenkaan toiveeni ei koskaan toteutunut, Aaron oli oikeasti menehtynyt ja emme enää koskaan näkisi hänen ihanaa ilmettään tai kuulisi hänen nauruaan. Tämä tulisi olemaan viimeinen kerta, kun voisin pitää rakasta poikaani sylissäni.<br />
<br />
Lääkäri saapui myös huoneeseen ja kertoi, että Aaron oli lähtenyt hyvin nopeasti ja kivuttomasti. Kaikki oli tapahtunut alle viidessätoista minuutissa. Ajassa, jossa emme olisi millään ehtineet kotoa sairaalaan. Sydän oli lakannut vain sykkimästä ja keuhkokuva kertoi selkeästi, miksi näin kävi tällä kertaa. Aaronin vasen keuhko oli ollut täysin toimintakyvytön ja tämän lisäksi myös oikean keuhkon ylälohkot olivat toimintakyvyttömät keuhkokuumeen vuoksi. Tauti oli pahin koskaan, mitä Aaron oli kokenut ja tähänhän lääkärit olivat meitä moneen kertaan valmistelleet, että jonakin päivänä me kohtaisimme taudin, josta Aaron ei yksinkertaisesti kykenisi taistelemaan itseään takaisin terveeksi. Kuitenkin myöhemmin todettiin, että Aaronin kohdalla siihen vaadittiin tauti, joka voisi olla terveellekin ihmiselle olla hyvin kohtalokas. Poikani oli sinnikäs sankari, joka sulatti monen ihmisen sydämen ja joka me jouduttiin luovuttamaan aivan liian aikaisin. Poika, joka jää ikuisesti asumaan monen ihmisen sydämeen.<br />
<br />
Kun itse olin saapunut sairaalaan yhdeksän pintaan, vain reilu vartti sen jälkeen, kun Aaron oli menehtynyt, soitti myös Nikokin, että hän tulee luokseni. Toimitimme kotoa Aaronille hänen lempivaatteensa, joihin me saimme hänet pukea. Poistatimme myös ilman ja ruoan vatsasta, tyhjensimme hänen rakkonsa ja vaihdoimme kuivan vaipan, jotta Aaronilla olisi mahdollisimman hyvä olla. Aaron sai päälleen merinovillapaidan, jonka päälle pistimme punaisen hupparin, joka oli monen monta kertaa Aaronin päällä lämmittämässä hänen vartaloaan sekä raidalliset leggingsit ja jalkaan lämpöiset pörrösukat. Vietin sairaalassa pari tuntia, soittaen läheisimmille uutiset ja lopulta vaihdettiin mummon kanssa paikkoja Oliverin hoidossa. <br />
<br />
Kotona teimme aloitetut voileipäkakun ja juustokakun loppuun. Aaron tiesi, että tässä tilanteessa emme olisi osanneet tarjota ihmisille syötävää heidän saapuessaan tuomaan suruvalittelujaan. Nyt meillä oli kakut odottamassa vieraita. Meidän rakas poika osasi aina valita ajankohtansa täydellisesti, päästäen meidät Nikon kanssa aivan liian helpolla monesta tilanteesta. Tälläkin kertaa, Aaron osasi valita syksyn kauneimman päivän lähteä tästä maailmasta. Meidän aivan ainutlaatuinen poikamme, jota meillä on todella, todella kova ikävä.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-rV0Gj_i7cKg/WdUKOfcLl9I/AAAAAAAACPc/IHnfUGYbvw4TsU-zs8ynhw1k5UQx_A-tQCLcBGAs/s1600/IMG_4001_musta.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://2.bp.blogspot.com/-rV0Gj_i7cKg/WdUKOfcLl9I/AAAAAAAACPc/IHnfUGYbvw4TsU-zs8ynhw1k5UQx_A-tQCLcBGAs/s320/IMG_4001_musta.jpg" width="320" /></a></div>
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com28tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-91055637590940272512017-09-25T17:44:00.000+03:002017-09-25T17:44:44.713+03:00Jäähyväiseni sinulle Aaron<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-rP-3196WJYA/VmqfyFXO7eI/AAAAAAAACHI/J7_EsSaudWUHmawKbEIarWCprhfcPU46wCPcBGAYYCw/s1600/_MG_1666.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-rP-3196WJYA/VmqfyFXO7eI/AAAAAAAACHI/J7_EsSaudWUHmawKbEIarWCprhfcPU46wCPcBGAYYCw/s320/_MG_1666.JPG" width="213" /></a></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Onnen ja ilon hetket vilisevät mielessäni,</div>
<div style="text-align: center;">
hymyt ja raikuvat naurut kaikuvat korvissani.</div>
<div style="text-align: center;">
Katselen elotonta ilmettäsi,</div>
<div style="text-align: center;">
kun viimeisen kerran sain sinut syliini.</div>
<div style="text-align: center;">
Toivoen, että silmäsi avautuisivat,</div>
<div style="text-align: center;">
ja näkisin jälleen sen ihastuttavan katseen.</div>
<div style="text-align: center;">
Toivon, kuulevani vielä kerran sen syvän huokauksen,</div>
<div style="text-align: center;">
kun pääset lähelleni.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Olet kuitenkin jatkanut matkaasi,</div>
<div style="text-align: center;">
pois ulottuviltamme, </div>
<div style="text-align: center;">
jonnekin minne emme voi vielä sinua seurata.</div>
<div style="text-align: center;">
Nyt sinun on hyvä olla,</div>
<div style="text-align: center;">
ilman kipuja ja sairautta.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Aina ja ikuisesti sinua kaivaten</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Äitisi</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com49tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-9910840001101621912017-09-09T14:47:00.000+03:002017-09-09T14:47:00.162+03:00Kesän kuulumisia ja tämänhetkistä elämäämme<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-KSzM_Xe851o/WbOhpcEaY1I/AAAAAAAACO0/SvsICMHFtRkUqOMbGht1pE2D2WTO4Y3JQCLcBGAs/s1600/01da64b2755ee23e2bdc760db651f80b4b19751cc7.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://3.bp.blogspot.com/-KSzM_Xe851o/WbOhpcEaY1I/AAAAAAAACO0/SvsICMHFtRkUqOMbGht1pE2D2WTO4Y3JQCLcBGAs/s320/01da64b2755ee23e2bdc760db651f80b4b19751cc7.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Mökillä elokuun auringon paisteessa istuskellessa oli hyvä olla</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Olen huomannut, että paljon on monet miettineet, mitä meille tällä hetkellä kuuluu ja miten kesämme onkaan kulkenut ja alkusyksymme on alkanut. Kiitoksia kaikille kysyneille ja tosiaan kommentteja käynkin säännöllisesti täällä lukemassa, vaikken aina ehdikään enemmälti kertoa arjen tohinoiden keskellä. Voin nyt hyvillä mielin kertoa, että olemme voineet kohtuullisen hyvin koko perhe, sairasteluilta emme valitettavasti ole välttyneet, mutta tähän saakka olemme niistä selvinneet, väsyneinä kylläkin, mutta onnellisina. Saimme sumplittua kesälomamme vasta elokuulle, joten kesä oli muuten suhteellisen kiireistä työrintamalla sekä myös kotona arjessa.<br />
<br />
Kuten aikaisemminkin olen asiasta maininnut, niin tiukkaan ahdetut päivät täynnä tekemistä alkavat ottamaan kokonaisvaltaisemmin voimille ja sen vuoksi ei tule hirveästi kirjoitettua kuulumisia, kun puolet asioista unohtuu jo iltaan mennessä. Olemme kuitenkin tähän lähtökohtaan tyytyväisiä ja sen vuoksi emme ole sen suurempia muutoksia tilanteeseen tehneet vaan lähinnä otamme aikaimme esimerkiksi nukkumiseen, joten illoilta on paljon joutunut luopumaan niin sanotusta omasta ajasta. Unen tarvekin on jatkuvasti kasvanut, tätä elämänrytmiä ei enää hallita kuuden tai seitsemän tunnin yöunilla vaan reilu kahdeksan tuntia on saatava unta, jotta jaksaa taas päivän eteenpäin. Nyt kun olimme lomalla ja herätyskellot eivät herättäneet normaalisti puoli kuuden aikaan, koko perhe nukkui kymmenen tai jopa yhdentoista tunnin yöunia. Myös Aaron nukkui muun perheen mukana eikä jostain syystä kaivannnut normaaleja aamulääkkeitä heti aamutuimaan. Joinakin aamuina herättiin ja annettiin lääkkeet ja paineltiin vielä takaisin nukkumaan uudelleen.<br />
<br />
Kevään ja kesän ajalle olemme saaneet olla useampaan kertaan sairaalassa. Toukokuulta nyt syyskuulle laskin, että meitä on keuhkokuume vaivannut neljään kertaan. Viimeiset kolme kertaa tulivat kahden viikon jälkeen edellisestä sairauden loppumisesta. Joten juoksemista ja jännittämistä on riittänyt aivan yllin kyllin. Toukokuussa Aaronilla oli rankin keuhkokuume tähän mennessä ja vapun päivät vietimmekin miettimällä, että olivatko nämä viimeiset päivät esikoisemme kanssa. Kuitenkin poikamme yllätti kaikki lääkärit, hoitajat ja meidät vanhemmat taistelemalla jälleen itsensä entiseen kuntoonsa kahden viikon sairaalassa olon aikana.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-SbUdBT8bjHA/WbOhor3F-kI/AAAAAAAACOw/eFraD4KDS1IzA3zGfTLFQ0q6UyR3_AZzQCLcBGAs/s1600/018fb7f516fc593e093eb73d9a5d34ddf0428cc1aa.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="852" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-SbUdBT8bjHA/WbOhor3F-kI/AAAAAAAACOw/eFraD4KDS1IzA3zGfTLFQ0q6UyR3_AZzQCLcBGAs/s320/018fb7f516fc593e093eb73d9a5d34ddf0428cc1aa.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Tyytyväinen äiti ja poika</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
Kuitenkin tämän sairaalassa olon aikana saimme valitettavasti tutustua soteuudistuksen tuomiin ongelmiin kehitysvammaisen lapsen hoidossa. Voin näin jälkikäteen lapsen äitinä sanoa, etten itse ole aikaisemmin koskaan kokenut, että lastani olisi hoidettu näin huonosti. Nämä kerrat toki olivat vain yksittäisiä ja suurimman osan ajasta Aaronia hoidettiin erinomaisesti, mutta muutama kerta jäivät pahasti meidän vanhempien mieleen ja tästä syystä luottamuksemme sairaalan hoitokäyntäntöihin kokivat kovan kolauksen. Tämä toki näkyy jaksamisessamme, koska emme voi itse kuitenkaan koko aikaa sairaalassa viettää, niin stressaamme ja mietimme, miten Aaron sairaalassa voi. </div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
Haluan tuoda muutaman esimerkin tästä, mitä tilanteita saimme tämän hoitojakson aikana kokea näin vanhempien näkökulmasta katsottuna. Aaron joutui sairaalaan iltapäivän aikana ja kävinkin poikaa katsomassa iltapäivällä ja jälleen illalla, kun saimme tiedon pojan siirrosta teho-osastolle. Tällöin Aaron tarvitse happilisää jo 95% prosentin edestä ja hapettumisesta kertovat arvot nousivat tästä lisähapesta huolimatta, niin lääkärit tekivät siirron tehokkaampaan happikoneeseen. Lähdin sitten nukkumaan ennen puolta yötä kotiin sairaalasta ja lääkäri soittikin minulle neljän aikaan yöllä, että Aaronin tilanne on erittäin hankala ja hänen mielestään vanhempien/vanhemman läsnäolo voisi tehdä hyvää, joten söin ja lähdin ajamaan takaisin sairaalalle. Saavuin Aaronin luo ja huomasin pojan hengityksen olevan hyvin hankalaa ja olotila oli myös selkeästi voipunut. Kokemamme myötä olemme huomanneet, että Aaronia rauhoittaa paljon meidän lähellä olo esimerkiksi sylissä tai sitten vain kainalossa nukkuminen. Pyysin sitten sairaanhoitajalta, että voisiko hän auttaa, jotta voisin ottaa Aaronin kainaloon. Hoitaja kuitenkin kieltäytyi tästä, koska hänen mielestään tilanne oli hankala, letkuja/piuhoja oli liian paljon sekä myös verikoe oli puolen tunnin jälkeen tulossa. </div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-sFU6_rQb6eU/WbOhoQ6R_CI/AAAAAAAACOs/XYCAa-dJGYMK2krnCAOwQZDxS_uYRXvjwCLcBGAs/s1600/012a07c3215a81de5d128e4cdc3f8c9cb978c23002.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-sFU6_rQb6eU/WbOhoQ6R_CI/AAAAAAAACOs/XYCAa-dJGYMK2krnCAOwQZDxS_uYRXvjwCLcBGAs/s320/012a07c3215a81de5d128e4cdc3f8c9cb978c23002.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Värikäs kulkueemme kävelemässä puistosta kotiin</td></tr>
</tbody></table>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
Tällöin en sen kummemmin lähtenyt asiasta kiistelemään, mutta jälkikäteen kuulin, että hoitajalla ei olisi oikeutta kieltää vanhempaa menemästä lapsensa lähelle, jos se ei kuitenkaan haittaa hoitotoimenpiteitä ja toki itseäni ei haittaa pomppia sängystä, vaikka viiden minuutin välein ylös, jos tarve sen vaatii. Aamuhoitajan vaihduttua reilun tunnin jälkeen paikalle, oli hän ehdottomasti sitä mieltä, että Aaronin pitää päästä äidin lähelle näin hankalassa tilanteessa. </div>
<br />
Toinen tilanne oli se, kun Aaronin olotila oli jo tasaantunut ja pahin vaihe selkeästi ohitettu. Kävimme sairaalassa säännöllisesti toinen yleensä aamupäivällä ja toinen illalla, kun molemmat sitten ihmeteltiin sitä, kun Aaron ei lähtötilanteessa meinannut päästää käsistämme irti ja selkeästi osoitti kaipaavansa seuraa. Ajattelimme ensin, että hän osoittaa vain ikäväänsä, kunnes parin päivän jälkeen selvisi, että lääkäri oli poistanut Aaronilta vierihoitajan ja ainoastaan valvova hoitaja oli Aaronin kanssa, joten poika oli aika paljon yksin huoneessa ilman mitään virikettä. Kotona Aaronin ollessa yksin huoneessaan laitamme radion soimaan tai sitten kierrätämme cd-levyjä, jotta pojan ei tarvitse olla täydessä hiljaisuudessa muun muassa öisin. Useamman kerran, kun saavuimme paikalle hoitaja pujahti huoneeseen ennen meitä ja selitti sen hetkistä tilannetta ja pysytteli meidän olomme ajan huoneessa ja ilmeisesti poistui sen jälkeen, kun lähdimme. Tämän vuoksi emme huomanneet ennen kuin kahden päivän jälkeen, että hoitokäytäntö on muuttunut. Vierihoitajan poistamisesta ei siis meille vanhemmille ilmoitettu lainkaan vaan jouduin erikseen asiaa kysymään, että miksi hoitaja ei ole huoneessa.<br />
<br />
Tänä aikana, kun Aaronilla oli vain valvova hoitaja, hän oli maskihoidossa. Tämä tarkoittaa sitä, että kun maski on paineistettu kiinni ihoon sen sisälle kertyy kosteutta ja jos esimerkiksi Aaron yskii limaa tai muun muassa oksentaa kaikki ylöstuleva tavara jää maskin sisään ja kun sitä kertyy riittävästi maskiin se palautuu takaisin suuhun, josta Aaron sen erittäin helposti nielaisee ja aspiroi nesteen keuhkoihin. Kun nestettä aspiroidaan keuhkoihin syntyy erittäin helposti uusi keuhkokuume.<br />
Muutaman kerran tullessamme katsomaan poikaa oli maski täynnä sylkeä ja kosteudesta syntynyttä vettä, jota jouduimme pyyhkimään pois. Omalla kohdallani oli myös tilanne, jossa ihmettelin hoitajalle sitä, miksi Aaronin iho oli reiden kohdalta hyvin kuiva ja oudon keltaisen värinen. Hoitaja kertoi, että todennäköisesti jalalle oli tullut Aaronin letkuruokaa, jota oli valunut peitolle ja, että se oli häneltä jäänyt huomaamatta ja tämän vuoksi ruoka olikin kuivunut myös iholle. Itse kummastelin tässä vaiheessa, miksi märkää peittoa ei oltu alunperin vaihdettu.<br />
<br />
Kuitenkin seuraavana aamuna linnottauduimme Aaronin huoneeseen, jotta pääsisimme keskustelemaan lääkärin kanssa ja kysymään syitä, miksi vierihoito oli lopetettu.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://4.bp.blogspot.com/-zuBmy8fBUms/WbOhpDZ6_KI/AAAAAAAACO8/gqpFEqGe1lY05H1lThI5E6CeEWRnLoITwCLcBGAs/s1600/01ade8c06a1f2bfcb9f7af6dff4a71638f261d4b5e.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://4.bp.blogspot.com/-zuBmy8fBUms/WbOhpDZ6_KI/AAAAAAAACO8/gqpFEqGe1lY05H1lThI5E6CeEWRnLoITwCLcBGAs/s320/01ade8c06a1f2bfcb9f7af6dff4a71638f261d4b5e.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Illan sylihetki äidin kanssa</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Lääkäri kertoikin, että sairaalan johdolta oli tullut viestiä siitä, että vierihoitoa on sille vuodelle käytetty jo liikaa, että sitä on jouduttava karsimaan aina, kun potilaan tilanne siltä näyttää. Kerroimme sitten lääkärille, että jatkossa näissä tilanteissa haluamme Aaronin vanhempina kuulla asiasta, kun vierihoito lopetetaan ja jos resurssipula on niin paha, voimme myös itse jäädä töistä pois hoitamaan lastamme sairaalassa, koska vanhempien näkökulmasta poikamme tarvitsee vierelleen henkilön hoitamaan muun muassa yllämainittujen tilanteiden osalta, että asianmukainen hyvä hoito tapahtuu. Kuitenkaan lääkäri ei suostunut siihen, että meistä jompikumpi vanhemmista jäisi sairaalaan lasta hoitamaan vaan hän sanoi, että tässä tapauksessa hoitaja on löydyttävä sairaalan resursseista. Olimme tähän tyytyväisiä ja vierihoito siitä eteepäin järjestyi ja sopivaan saumaan seuraavana päivänä tästä Aaron alkoi oksentamaan maskin sisään säännöllisesti, jolloin vierihoitoon yllättäen tarvittiin useammaksi päiväksi kaksi henkilöä. Toinen pitämään oksentavaa tai yskivää lasta paikallaan toisen siivotessa. Tässä välin Aaron oli ehtinyt aspiroimaan nestettä keuhkoihin ja toinen lääkäri totesi, että Aaron oli sairastunut toiseen keuhkokuumeeseen, joten sairaalassa oloaika venähti yli kahden viikon tämän vuoksi.<br />
<br />
Maskihoitoa myös jatkettiin, mutta lopulta ylipaine tuotti kasvoihin haavat. Lääkäri olikin vaihtanut maskin toisenlaiseen, joka peitti haavat alleen, mutta peitti myös silmät ja leuan välisen alueen. Tämä siis tarkoitti sitä, että maskin sisällä oleva kosteus hautoi myös poskilla olevia haavoja. Viiden päivän jälkeen osastonlääkärin palatessa lomalta maskihoito purettiin kokonaan, koska haavat olivat auenneet lisää ja myös alkoivat märkimään. Ihotautilääkäriä myös konsultoitiin haavojen hoidon suhteen. Aaron myös sai morfiiniin verrattavaa kipulääkettä, koska haavat olivat erittäin kosketusarkoja sekä hengitystilanne oli myös työläs ja pystyimme vain kuvittelemaan, miltä Aaronista tuntuu, kun hengittäminen on vaikeaa ja poskiin sattuu pienikin kosketus.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/--RCPpTj3e3o/WbOhoLAWjyI/AAAAAAAACOo/gSFC_qBI9XcmBLvDWraMWCD3bpVFGK9CQCLcBGAs/s1600/011c7ef9db760aeeca3b395ed7e76d6fdd0ee8a464.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/--RCPpTj3e3o/WbOhoLAWjyI/AAAAAAAACOo/gSFC_qBI9XcmBLvDWraMWCD3bpVFGK9CQCLcBGAs/s320/011c7ef9db760aeeca3b395ed7e76d6fdd0ee8a464.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Aaronin posket kotiutumispäivänä viisi päivää maskihoidon jälkeen</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Parin päivän päästä tästä totesimme lääkärin kanssa yhdessä, että Aaron oli alkanut etääntymään tästä maailmasta todennäköisesti kipujen ja hankalan keuhkokuumeen johdosta. Lääkäri emmekä me vanhemmatkaan olleet enää saaneet poikaan mitään kontaktia. Aaron ei liikutellut juurikaan silmiään hereillä ollessaan, ei seuraillut ympärillä tapahtumia tai ilahtunut meidän käynneistä. Otinkin loppuviikon sitten sairaslomaa ollakseni Aaronin luona sairaalassa ja toin kotoa pojalle rakkaita kirjoja, CD-levyjä ja illalla Niko toi myös Oliverin leikkimään Aaronin huoneeseen salilla käymisen ajaksi. Iltaan mennessä Aaron alkoi jo hieman virnistelemään ja seuraavana aamuna saapuessani paikalle sain myös vienon hymyn. Perjantai-iltana poika pääsikin lopulta kotiin kanssani iloisempana kuin koskaan.<br />
<br />
Tästä seurasi ehkä elämämme oudoin viikonloppu, koska emme saaneet juurikaan nukuttua, koska Aaron nauroi katketakseen kaksi yötä ja päivät putkeen. Tänä aikana hän sai kolme epilepsiakohtausta, mutta näistä huolimatta hän ei juurikaan nukkunut vaan jatkoi nauramistaan. Lauantaipäivänä päästessään sekä äidin, että isän ja myös mummon syliin tuli jokaisessa sylissä niin raikuva naurun remakka, että ihmiset ympärillä miettivät, mitä oikein tapahtui. Kyseinen viikonloppu oli vielä äitienpäiväviikonloppu eli sain mitä parhaimman äitienpäivälahjan, kun poika palasi kotiin näin hyväntuulisena.<br />
<br />
<a href="https://youtu.be/G0msfXvg1ts" target="_blank">Oheisesta linkistä</a> painamalla voi kuunnella Aaronin mietteitä kotiinpaluusta.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-QT6CQExiKVE/WbOhpvibV-I/AAAAAAAACO4/f6cc9h7tVxsayWW_RSIRUMt1Uho4wz0agCLcBGAs/s1600/01dacb17c711ce18b41b42083a0b28585638b76547.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-QT6CQExiKVE/WbOhpvibV-I/AAAAAAAACO4/f6cc9h7tVxsayWW_RSIRUMt1Uho4wz0agCLcBGAs/s320/01dacb17c711ce18b41b42083a0b28585638b76547.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Uusi pääntuki</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Kuitenkin muuten olemme elelleet tavallista arkea koettaen aina muistaa täydentää lääkevarastoja sekä hoitotarvikkeita ennen kuin ne pääsevät loppumaan. Pariin otteeseen olemme täydellisesti epäonnistuneet, mutta onneksi aina löytyy jokunen varakappale jostain kaapin syövereistä. Ylläolevassa kuvassa on uusi pääntuki Aaronille varsinkin silloin, kun Aaron seisoo. Tämä tuki mahdollistaa sen, että poika kykenee pitämään päätään suorana, niin ettei hänen tarvitse nojata päätään mihinkään tukeen. Tämä siis mahdollistaa sen, että hän kykenee kääntämään hieman päätään sivuille äänien mukana. Aaron on vieläkin muutaman kuukauden jälkeen innoissaan aina, kun hän pääsee seisomaan ja kuulostelemaan ympärillä tapahtuvia asioita.<br />
<br />
Runsaista sairastelukerroista johtuen suurin osa allasterapia-ajoista peruuntuivat alku vuodesta, mutta kesäkuukausien aikana olemme sitten käyttäneet kertoja reilummin hyödyksemme ja käyttäneet poikaa uimassa aina, kun vointi on vain sallinut ja fysioterapeutin kalenterista on löytynyt aikaa. Olemmekohan nyt saaneet käytettyä kuutisen kertaa kahdestatoista kerrasta eli vielä olisi loppuvuodeksi uintikertoja jäljellä. Kaiken kaikkiaan olemme olleet siis kiireisiä ja arjen tohinoista väsyneitä, mutta lopulta onnellisia kahdesta ihanasta pojasta, jotka osaavat aina yllättää. Kuvistakin varmaan voi päätellä, että olemme koettaneet keksiä tekemistä Aaronille ja myös Oliverille silloin kuin isoveli ei ole kotona. Saimme myös loppukesästä kerätty pakastimeen marjoja talven varalle ja myös Aaron pääsi käymään metsässä pomppimassa pyörätuolin kyydissä. Olimme jo Nikon kanssa varmoja, että Aaron sai epilepsiakohtauksen nauraessaan niin kovasti, että tikahtumisen ääniä jo kuului, mutta nauru loppui kun seinään metsästä rantauduttuamme tasaisemmalle tielle. Kaikesta ne nämä INCL-lapset osaavatkin nauttia.<br />
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-hlTi7s7Gvws/WbOhoN7O3gI/AAAAAAAACOk/p56FOZRaYC4XY1FcgDnp5E9l5u7Ha2sMQCLcBGAs/s1600/017e78f71b29bd73517f7b0b109bc968c0ed308b9e.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1201" data-original-width="1600" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-hlTi7s7Gvws/WbOhoN7O3gI/AAAAAAAACOk/p56FOZRaYC4XY1FcgDnp5E9l5u7Ha2sMQCLcBGAs/s320/017e78f71b29bd73517f7b0b109bc968c0ed308b9e.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Vedessä kelluntaa</td></tr>
</tbody></table>
Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-55480344199502845422017-05-13T12:53:00.001+03:002017-05-13T12:53:56.638+03:00Happirikastin<br />
Jälleen aikaa on kulunut useamman kuukauden verran ja valitettavasti omat taistelumme olemme tällä välin saaneet käydä, mutta muuten onneksi elämä kotona arjen keskellä on pyörinyt vanhaa rataansa. Oliver on paljon ruvennut höpöttelemään ja hän ilahduttaa jutuillaan meitä sekä myös Aaronia. Olen huomannut Aaronin nauttivan kuunnellessaan meidän komennuksia pikkuveljelle varsinkin jos äänensävyään joutuu muuttamaan. Muutenkin olemme saaneet arjen pyörimään ja parhaamme mukaan, olemme järjestäneet toisillemme Nikon kanssa aikaa käydä salilla ja myös hieronnassa. Salitreenin aloitettuamme olemme huomanneet, että kroppamme eivät olekaan kovin liikkuvaisessa kunnossa, joten nyt sitten hieroja on saanut töitä avatakseen hieman muutamia lukkoja selän alueella ja myös jaloissa. Omalla kohdallani voidaan ihan puhua kokovartalolukosta, jota ei aina helpota jatkuva hartioiden jännittäminen ja kiire arjessa.<br />
<br />
Aaron sairastui juuri ennen pääsiäisen aikaa flunssaan, jota me Nikon kanssa vuorotellen hoidettiin vaihtelemalla yövuoroja. Tällä kertaa heti lisähapen tarpeen alkaessa meidän ei tarvinnut kärrätä poikaa tilapäishoitopaikkaan vaan saimme hoitaa poikaa kotona, kiitos sen, että olimme saaneet kotiin uutena apuvälineenä happirikastimen ja muutaman happipullon siihen hätään, jos rikastin ei toimisi. Rikastimen hankinta kotiin ei ollut aivan mutkaton juttu ja olimme asiasta keskustelleet jo helmikuussa, kun Aaron oli ollut viimeksi sairaalahoidossa. Silloin lääkäri ja kuntoutusohjaaja totesivat, ettei tarvetta hapenantoon kotona ole, koska Aaron on siihen mennessä toipunut niin hyvin kaikista keuhkokuumeista ja happi on saatu purettua täysin sairaalassa ollessaan. Kuitenkin pyyntömme alun alkaen koskikin tilanteita, jolloin saturaatiot tipahtavat esimerkiksi yön aikana joksikin aikaa matalalle. Nämä tilanteet monesti johtuvat Aaronin limaisuudesta ja liittyvät useimmiten alkaviin flunssatauteihin. Tällöin saturaatiot siis tipahtavat alle 86%, johon on määritelty yleisesti nyt raja, minkä jälkeen lisähappea kannattaa lähteä antamaan. Kun Aaron saa kunnolla hengitettyä ja lima ei missään kohdin kiusaa arvot pyörivät 94-97% tietämillä.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-bJB_lvMpQIo/WRbP52I_JvI/AAAAAAAACOM/h_R1uCaPsIcvPd1BEzV3frT9VKbUX9ibACLcB/s1600/IMG_3009.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="https://3.bp.blogspot.com/-bJB_lvMpQIo/WRbP52I_JvI/AAAAAAAACOM/h_R1uCaPsIcvPd1BEzV3frT9VKbUX9ibACLcB/s320/IMG_3009.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Aaron mummolassa takkatulen ääressä</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Sovittiin kuitenkin silloin helmikuun aikana, että voisimme ottaa yhteyttä lääkäriin siinä tilanteessa, kun rikastimen käyttö kotona olisi tarpeellista eli tuota arvojen tipahtelua alkaisi tapahtumaan useammin. Kuitenkin tästä tilanteesta ei mennyt kuin muutama viikko, jolloin Aaron oli tilapäishoidossa ollut hoidettavana juuri tuon lisähapen tarpeen vuoksi, joka johtui alkavasta keuhkokuumeesta. Kuitenkin tauti saatiin siellä taltutettua, mutta vaikka antibiootit olivat loppuneet, tulehdusarvot laskeneet normaaliksi ei poika saanut hengitettyä riittävästi koko vuorokauden ajan, niin että olisi voinut olla kotona. Aaron kävi kääntymässä yhden päivän ajan meillä, mutta arvojen laskiessa alle 80% lähdin keskiyöllä viemään poikaa takaisin tilapäishoitoon. Olimmekin yhdessä tilapäishoidon hoitajien kanssa yhteydessä sairaalaan, että olisiko mahdollista saada kotiin tuo rikastin, koska Aaron muuten oli täysin kotikuntoinen. Aloimme olla jo Nikon kanssa lievästi sanottuna turhautuneita, kun poika oli ollut useamman viikon jo enemmän muualla kuin kotona hoidossa, vaikka olisimme halunneet Aaronin kotiin.<br />
<br />
Ainoana syynä siihen, miksi rikastinta ei haluttu meille luovuttaa oli se, että Aaronia hoidosta eniten vastaava lääkäri oli lomalla ja hänen mielipidettään olisi haluttu konsultoida. Näin vanhempina meidän mielestämme, oli hyvin mielenkiintoista, että kun Aaron oli ollut jo reilun kaksi viikkoa poissa kotoa ja meille sanottiin, että olisi odotettava lääkäri takaisin lomaltaan, johon olisi mennyt vielä reilun viikon verran lisää kuulosti ihan turhan pitkältä ajalta odottaa sitä, että saadaan lapsi takaisin kotiin, vaikka muuten poika oli kotikuntoinen. Tähän päälle kuitenkin sekin, että tilapäishoidossa Aaronin tuntevat hoitajat kuitenkin olivat sitä mieltä, että poika olisi kuulunut jo päästää kotihoitoon ja hekin mielipiteensä tästä asiasta ilmoittivat sairaalan lääkärille, joka pystyi tekemään rikastimen luovuttamisen kotiin.<br />
<br />
Toki tässäkin tapauksessa oli riskitekijöitä, jotka lääkäri meille ilmaisi jo helmikuussa käydyn keskustelun yhteydesssä. Yhtenä riskini oli se, että jos happea rikastetaan liian suurilla virtauksilla, voi tapahtua niin, että veren hiilidioksipitoisuus nousee liian korkealle ja se kuormittaa Aaronin elimistöä. Pahimmassa tapauksessa elimistön toiminta voi huonontua ja jopa pysähtyä. Tähän määriteltiin myöhemmin sitten kotona raja yhdessä tilapäishoidon hoitajien kanssa, että jos tilanne näyttää siltä, että happivirtauksen litroja joudutaan pitämään pidempiä aikoja yli kahdella litralla, olisi hyvä tulla näyttämään Aaronia lääkärille, jotta yllämainittuun riskiin ei olisi mahdollisuutta. Myös linjattiin asiaa niin, että jos hapentarvee nousee suuremmaksi jatketaan tarvittaessa hoitoa tilapäishoidossa tai sairaalassa.<br />
<br />
Lisäksi myös yhtensä syynä oli se, että jos Aaronille tulee esimerkiksi kotona keuhkokuume ja me laiminlyömme vanhempina Aaronin hoidon emmekä tuokaan poikaa hoitoon ajoissa, niin tilanne äityisi liian pahaksi, josta Aaron ei välttämättä sitten selviäisi. Äitinä henkilökohtaisesti erityisesti tuo viimeinen syy tuntui jo kauhealta ajatukselta ja myöskin osaltaan loukkaavana sen suhteen, että emmekö tähän mennessä olleet jo näyttäneet lääkäreille, että tuomme Aaronin aina hoitoon heti, kun tilanne äityy niin pahaksi, että on päivystyskuntoinen. Kuitenkin kun olemme tähän mennessä tehneet huomion, että kun Aaron sairastuu, niin sairastuminen tapahtuu niin nopeasti, ettei aina sairaanhoitajatkaan huomaa sitä, että miten vakavaksi tilanne on jo äitynyt. Tähän oleellisesti vaikuttaa se, ettei Aaron sairastuessaan kipuile millään lailla, vaan yleensä sykkeet ovat hyvin rauhalliset ja ainoastaan happiarvot vaihtelevat suuresti. Tällöin poika myös nukkuu lähinnä rauhallisesti ja yleensä kotona heräämmekin siihen päivän aikana, että jos Aaron ei ole heräytynyt seurustelemaan tai ei lähde tulemaan kontaktiin kuin hetkellisesti.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-Em97bXDW0ZM/WRbPh2csfAI/AAAAAAAACOI/7GtsclTb38gRXBhLgEVivxJFyR5TGZADwCLcB/s1600/IMG_3072.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-Em97bXDW0ZM/WRbPh2csfAI/AAAAAAAACOI/7GtsclTb38gRXBhLgEVivxJFyR5TGZADwCLcB/s320/IMG_3072.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kotona äidin ja isin hoivissa, kasvot hieman turvoksissa</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Ymmärsimme kuitenkin nuo yllämainitut syyt hyvin ja sen huolen Aaronin olotilasta sairastuessa. Kuitenkin perustelimme perhetyöntekijämme kautta sitä, että koska Aaron ei ole normaali terve lapsi, joka vain hetkellisesti sairastuu flunssaan vaan kyseessä on parantumattomasti sairas lapsi, jolle mikä tahansa keuhkokuume oli se sitten sairastettu kotona, tilapäishoidossa tai sairaalassa voisi olla viimeinen sairaus pienen elämänsä aikana. Se, että halutaanko tämän kaltaisen lapsen hoitoa pitkittää varmuuden vuoksi tilapäishoidossa vai turvattaisiinko hänen elämänsä kotona rakastavien vanhempien hoidossa. Kotona Aaron kokee kuitenkin olonsa turvalliseksi sekä hän on myös iloisempi ja myös kotona tarjotaan ne omat tutut aktiviteetit sekä rakkaan ihmisen läheisyys muun muassa sylittelemällä. Näillä perustein onneksi kuitenkin rikastin meillä määrättiin, josta olemmekin olleet hyvin kiitollisia sairaalan lääkäreille ja olemme pyrkineet tekemään kaikkemme, että hoidamme Aaronin kotona mahdollisimman hyvin ja tuomme myös pojan ajoissa hoitoon silloin, kun hän sitä näyttää tarvitsevan.<br />
<br />
Tällä kertaa tosiaan pääsiäisen aikaan Aaronin sairastuessa saimme levottomalle lapselle, joka valitteli omaa oloaan sanottua sen, että Aaron saa ja voi olla kotona, vaikka hieman hankaluutta hengittää olikin ja että sairaalaan lähdettäisiin, jos tilanne siitä pahenisi. Asettelimme samalla <br />
<br />
happiviikset nenälle ja odottelimme, että happea alkoi virtaamaan pikkuhiljaa avuksi pienen lapsemme hengitettäväksi ja saimme katsoa sen jälkeen muksua, jonka suu kääntyi hymyyn ja sulki silmänsä rauhallisesti tyytyväinen ilme kasvoillaan kuunnellen samalla CD-soittimesta äänikirjalta tuttua satua.<br />
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-9603562792552228302017-03-04T14:17:00.003+02:002017-03-04T14:17:36.347+02:00OravanpyörässäSuuret kiitokset kaikille uuden vuoden toivotuksista ja uusi vuosi valitettavasti jouduttiin aloittamaan jälleen erossa Aaronista. Kuten pelättiin niin flunssa kääntyi Aaronin kohdalla keuhkokuumeeksi ja mennessään tilapäishoitoon tapaninpäivänä pariksi päiväksi, muuttui jakso viikon mittaiseksi. Onneksi Aaron sairastui olleessaan hoidossa, koska lääkäri pystyi tutkimaan poikaa päivittäin ja ehti ajoissa aloittamaan kunnon antibioottikuurin. Ensin tilanne näytti kurkunpääntulehdukselta ja Aaron jäi seurantaan jo sen vuoksi, että tarvitsi hieman lisähappea. Seuraavana päivänä äänet keuhkoista kuulostivat alkavalta keuhkokuumeelta, jolloin kuuri aloitettiin. Viikonlopun jälkeen tilanne oli parantunut niin paljon, ettei lisähappea enää tarvittu, mutta tilannetta jäätiin vielä seuraamaan varmuuden vuoksi. Tiistai-iltana haettiin sitten poika kotiin muun perheen luokse.<br />
<br />
Kiitokset hyvän muistini, en ollut muistanut varasta lainkaan tilapäishoitojaksoja tammikulle, joten onneksi saimme kunnolla aikaa olla yhdessä perheenä arjessa. Totesimmekin, että vaikka tammikuu oli hieman väsyttävämpi meille vanhemmille, olimme kuitenkin erittäin tyytyväisiä saadessamme viettää rauhaisaa arkea perheen kesken. Oliver on myös ryhtynyt osoittamaan mielenkiintoaan Aaronia kohtaan ja menee mielellään aina Aaronin luo hänen ollessaan pandatuolissa. Pandatuolin ollessa alhaalla poika saattaa käydä antamassa pusuja Aaronin poskelle tai viemässä leluja syliin. Muutaman kerran myös Aaronin kainaloon tai päälle on käperrytty katsomaan televisiota tai tabletista lasten ohjelmia. Myös ruokaa ja lääkkeitä annettaisiin entistä mieluummin kuin aikaisemmin. Oliverin kasvaminen isommaksi taaperoksi ja meidän molempien siirtyminen kokoaikaisiksi työntekijöiksi on tehnyt arkemme hyvin täyteläisiksi ja sen vuoksi aikaa juuri ei ole kirjoittamaan kuulumisiakaan paitsi silloin tällöin. Nyt olemme myös Nikon kanssa sitoutuneet kuntosalilla käymiseen oman fyysisen jaksamisen ylläpitämiseksi. Katsotaan tosin, miten arkeen saadaan mahtumaan vielä tämäkin harrastus.<br />
<br />
Aaronille kuuluu edelleen hyvää ja hän nauttii selkeästi elämästään, aina silloin, kun ehdimme hänet muistamaan Oliverin vaatimuksilta. Päiväkodissa hän käy mielellään ja myös päiväkoti muistaa häntä aika-ajoin jos poissaoloja on ehtinyt kertymään. Olen myös ymmärtänyt, että pienet lapset päiväkodissa muistavat Aaronin ja ovat hyvinkin kärkkäitä pääsemään leikkimään hänen kanssaan. He myös huolehtivat, että Aaronilla on kaikki hyvin ja kaikki kengät jalassa sekä rukkaset kädessä. Nyt kuun vaihteessa myös Oliver siirtyi Aaronin kanssa samaan päiväkotiryhmään ja alku on ainakin alkanut lupaavasti ja katsotaan siirtyykö pojat sitten syksyllä eri ryhmiin.<br />
<br />
Tammikuun lopussa oli jälleen tilanne, kun näytti, että Aaron on sairastumassa ja kävimme sitten hakemassa antibioottikuurin, joka tuntui helpottavan tilannetta. Kuitenkin parin viikon jälkeen antibiootin loppumisesta alkoi jälleen näkymään sairastumisen merkkejä ja kesken kuntoutusjakson Aaron siirrettiinkin tilapäishoitopaikasta sairaalahoitoon. Aaron olikin siis jälleen helmikuussa melkein kaksi viikkoa poissa kotoa.<br />
<br />
Voisiko näin sanoa, että pikkuhiljaa huomaa, että jatkuva sairasteleminen ja sairaalassa oleskelu alkaa käymään hermoille ja sairaalaan saapuminen on jatkuvasti hankalampaa.. Aaron on nyt kahden vuoden ajan sairastanut keuhkokuumeen säännöllisesti kahden kuukauden välein ja kaksi näistä on vietetty teho-osastolla peläten pahinta. Onneksi aina on huomattu, että Aaron on sitkeä poika ja palaa aina kotiin lopulta. Onneksi pojasta myös huomaa sen, että on hyvin tyytyväinen ja onnellisen näköinen, kun käymme Nikon kanssa istuskelemassa sängyn vierellä ja joinakin kertoina myös syliin on mahdollista päästä. Viime reissulla menin sairaalaan taas sen oloisena että jouduin pakottamaan itseni lähtemään ja koska en siinä mielentilassa halunnut mennä suoraan Aaronin luokse. Päätin sitten purkaa sitä väsymystä ja stressiä kävelemällä portaiden kautta Aaronin luo kymmenenteen kerrokseen ja se auttoi kun auttoikin siihen, että mieli oli leppoisampi ja sitä jaksoi hymyillä pojan luokse päästyään ja useampi tunti vierähtikin hoitaessa poikaa yhdessä vuorossa olleen sairaanhoitajan kanssa.<br />
<br />
Kiirettä siis pitää entiseen malliin ja kuten eräs ihminen sanoi, että olemme päässeet maistamaan oravanpyöräarkea, joka on toki täysin totta. Ensi vuonna sitten itselläänkin on sitten täydet lomapäivät tienattuna ja parin viikon päästä mahdollisesti päästään myös viettämään Nikon kanssa kahdenkeskistä aikaa matkatessamme yhdistyksen kevätpäiville tapaamaan muita incl-vanhempia.Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-22088706390519010652016-12-24T09:18:00.002+02:002016-12-24T09:18:53.946+02:00Joulun toivotuksemme<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-Z63PAuhdp4A/WF4hO3Me2ZI/AAAAAAAACNU/fkcDUHlGLQsH3PyK7t209z5ckqX0xeC0ACLcB/s1600/_DSC1924netti.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://2.bp.blogspot.com/-Z63PAuhdp4A/WF4hO3Me2ZI/AAAAAAAACNU/fkcDUHlGLQsH3PyK7t209z5ckqX0xeC0ACLcB/s320/_DSC1924netti.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Ensiksikin pahoitteluni hiljaiselostani täällä blogin puolella. Syksymme ja alkutalvemme on ollut kiireistä aikaa ja suurena syynä hiljaisuuteen on ollut se, että olen itse ollut koko loppuvuoden väsyneempi kuin normaalisti. Energiaa on kulutettu paljon Oliverin kanssa leikkimiseen, Aaronin kanssa olemiseen ja arjessa selviämiseen. Nyt kuitenkin näin joulun kunniaksi lyhyesti meidän tämän hetken kuulumisiamme ja koetan ehtiä kirjoittamaan kuulumisia useamminkin.<br />
<br />
Tällä hetkellä olemme voineet kaikki hyvin, tosin nyt jouluksi tulimme koko perhe flunssaan. Nyt pidetään siis peukut pystyssä sen suhteen, ettei flunssa käänny keuhkokuumeeksi Aaronin osalta. Syksyn aikana meillä on ollut kaksi keuhkokuumetta, joista toinen oli sen verran sitkeä, että Aaron oli hoidossa parin viikon ajan teho-osaston puolella. Itsekin istuin pari päivää tiukasti Aaronin sängyn vierellä, kun lääkärit kertoivat, että tilanne oli mennyt siihen, ettei voitu lääketieteellisesti tehdä enempää. Kuitenkin sieltä poikamme taisteli itsensä jälleen terveeksi ja olemme voineet jatkaa arkeamme yhdessä.<br />
<br />
Olemme nyt molemmat Nikon kanssa siirtyneet kokoaikaisiksi työntekijöiksi ja sen osalta avustaja on käynyt kotonamme poissaollessamme hoitamassa Aaronia. He yhdessä käyvät päiväkodin puolella, jossa kaikki on mennyt erittäin hyvin ja Aaron on otettu osaksi ryhmää sekä huomioidaan omana itsenään. Aaron on saanut kuulemani mukaan monta pientä kaveria, jotka muistavat myös muistuttaa jos avustaja unohtaa pukea esimerkiksi Aaronin kengät tai laittaa tyynyn tueksi käsivarsille. Nyt elelemme tällä suunnitelmalla hetken aikaa ja sitten ensi vuoden jälkeen Aaron pääseekin aloittamaan esikoulun. Kyllä meidän pojastamme on tullut jo iso kooltaankin tällä välillä. Painoa alkaa olemaan jo melkein 25 kiloa ja pituutta reilusti yli 110 senttiä.<br />
<br />
Pieniä haasteita on ollut lääkityksen kanssa, kun maahantuojalta on tällä hetkellä lopussa Aaronin olotilan kannalta tärkein lääkevalmiste. Lääkäri pienensi annoksia niin, että päivässä otetaan vain yksi annos lääkettä ja korvataan muilla valmisteilla osittain puuttuvia annoksia. Tämä kuitenkin on näkynyt voimistuneina epilepsiakohtauksina sekä ajoittaisena jäykistelyn lisääntymisenä. Tällä onneksi kuitenkin pärjätään niin pitkään kunnes lääkettä saadaan jälleen markkinoille. Olimme hieman jo epätoivoisia asian suhteen, kun omat lääkevarastomme näyttivat pari viikkoa sitten, että ne loppuvat kokonaan ja apteekeissakaan ei ollut varastossa lainkaan tarvitsemaamme lääkettä. Kuitenkin saimme ystävämme kautta toiselta puolen Suomea useamman paketin lisää hänen käydessään ostamassa lääkettä. Suuret kiitokset tästä hänelle!<br />
<br />
Tänään aamusaunan jälkeen olisi tarkoitus lähteä koko porukalle toivottamaan hyvää joulua Nikon isovanhemmille ja mennään sitten illaksi poikien isovanhempien luokse viettämään jouluaattoa. Huomenna sitten ajetaan oman isäni luokse joulupäivän viettoon. Otetaan siis ilo irti näistä muutamasta vapaapäivästä ja nautitaan tästä perheenä. Itse palaankin jo takaisin töihin heti tapaninpäivän jälkeen ja sen vuoksikin on koetettava rentoutua ja kerätä voimia seuraavan vuoden tuleviin haasteisiin.<br />
<br />
Toivotamme täältä koko porukalla kaikille lukijoille hyvää joulun aikaa ja muistakaa tekin rentoutua!<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-4lYs56HYMPM/WF4hKoX5BCI/AAAAAAAACNQ/AKcorgyo62YF0zxKbPiYFCEomG09_2TuQCLcB/s1600/_DSC1965netti.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://1.bp.blogspot.com/-4lYs56HYMPM/WF4hKoX5BCI/AAAAAAAACNQ/AKcorgyo62YF0zxKbPiYFCEomG09_2TuQCLcB/s320/_DSC1965netti.jpg" width="320" /></a></div>
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-5629019849449297502016-09-03T22:31:00.002+03:002016-09-03T22:31:45.998+03:00Kesä meni, syksy tuli<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-gJwqHJSq2aQ/V8skJaWkSTI/AAAAAAAACLY/wNOEK8gSet019QcjSeP85gCz2c41fbpbQCLcB/s1600/IMG_0438.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://3.bp.blogspot.com/-gJwqHJSq2aQ/V8skJaWkSTI/AAAAAAAACLY/wNOEK8gSet019QcjSeP85gCz2c41fbpbQCLcB/s320/IMG_0438.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Isän syli - paras syli</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
Aika on hurahtanut kuin siivillä, äsken oli vielä lämpimät alkukesän päivät, mutta nyt kun katsellaan ulos niin syksyn viima sen kun vain yltyy. Tämä kesä on ollut muutoksia täynnä ja nyt arki alkaa taas palautumaan raiteilleen. Uudet kiireet odottavat nurkan takana ja me koetellaan pysytellä mukana.<br />
<br />
Heinäkuussa pidimme kesälomaa koko perheen voimin, mutta suunniteltujen mökkipäivien, kesämaan reissun ja tuttavien tapaamisen sijaan saimmekin asuntotarjouksen vihdoinkin vaatimiemme kriteerien pohjalta. Olimme etsineet uutta huoneistoa maan tasolta, ettei enää tarvitsisi ahtautua hissiin Aaronin jatkuvasti kasvaessa. Lisäksi muutama ekstra neliö ei ole pahitteeksi Oliverin kasvaessa isommaksi. Nyt Aaron myös sai ikioman huoneen, jossa hänen tavaransa voivat olla rauhassa ilman, että jumppamatto täyttyy legoista ja autoista, jotka täytyy joka aamu ennen avustajan tuloa raivata pois takaisin laatikoihin. Heinäkuun viimeiset kaksi viikkoa pakkasimme tavaraa, muutimme tavaraa, siivosimme sekä purimme tavaraa aamusta iltaan. Tällä aikataululla emme olisi ikinä selvinneet ilman ystävien ja vanhempiemme apua, josta olemme olleet erittäin kiitollisia. Totesimmekin Nikon kanssa, että kahden viikon jälkeen oli ilo palata työarkeen, kun sentään siellä pääsi hieman hengähtämään.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://2.bp.blogspot.com/-6s-tWpsH4O4/V8skJPOPycI/AAAAAAAACLQ/DQqNbAbjnM4ee6lyhZm4YkGM3C32-IPgwCLcB/s1600/IMG_1196.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="https://2.bp.blogspot.com/-6s-tWpsH4O4/V8skJPOPycI/AAAAAAAACLQ/DQqNbAbjnM4ee6lyhZm4YkGM3C32-IPgwCLcB/s320/IMG_1196.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Lainattiin hieman pikkuveljen lelua</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Moni muukin asia järjestäytyi parhain päin, mutta jäimme myös kaipaamaan entistä asuinlähiötämme, jossa ehdimme asua nelisen vuotta. Muutto tapahtui siis useamman kilometrin lähemmäksi keskustan aluetta, mutta tämä toki lyhensi myös työmatkojakin sekä etäisyyttä apteekkiin ja ruokakauppoihin. Matkaa lisääntyi myös Aaronin päiväkotiin ja sen vuoksi heti elokuun vaihduttua kalenteriin sekä myös virallisesti muutettuamme, tiedustelin kaupungilta mitä ryhdymme tässä tilanteessa tekemään. Sadesäällä ja talvipakkasilla tuo päiväkotimatka vaatisi taksikuljetuksen päiväkotiin jo pelkästään Aaronin voinnin perusteella. Kaupungin viranomaiset tarjosivatkin mahdollisuutta vaihtaa päiväkotia, koska läheisessä päiväkodissa kiven heiton päässä oli vapautunut paikka juuri sopivasti. Lähdimme tähän vaihto-operaatioon mielellämme, koska vaihdossa oli kuitenkin ne hyvät puolet, ettei avustajan tarvitsisi kulkea pitkää matkaa edestakaisin varsinkin jos Aaron on huonommassa kunnossa. Uudessa päiväkodissa oli myös uusia elämyksellisiä mahdollisuuksia päästä tutustumaan kesäaikaan kotieläinten ääniin ja tuoksuihin. Aaron siirtyi siis uuteen hoitopaikkaansa vajaa parisen viikkoa takaperin.<br />
<br />
Tällä kertaa sanotaan näin, että olemme aloittaneet päiväkotiarjen aivan eri tavalla kuin aikaisemmassa päivähoitopaikassa ja rehellisesti sanoen nostan nykyisen ryhmän hoitajille ja päiväkodin henkilökunnalle hattua siitä, miten avoimesti meidät otettiin vastaan. Tutustumiskäynnillä, kun keskustelimme myös arjen sujumisesta, olimme kuin puulla päähän lyötyjä päiväkodin tehdessä aloitteen siitä, että Aaron saisi olla tavaroineen samassa avoimessa tilassa, kun muutkin ryhmän lapset. Toki Aaronille rajattiin oma tila sermien avulla, jossa hän saa hieman yksityisyyttä. Tämä kuitenkin on vain kokeilu näin alkuun, kuinka arki lähtee tällä tapaa sujumaan ja jos jotain ongelmia tulee puolin tai toisin, yritetään yhdessä miettiä parempaa ratkaisua.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://4.bp.blogspot.com/-1RqvpdvtZl8/V8skLyPAJ_I/AAAAAAAACLg/ZeAzJBufpSYKcezDzzQrdUZ56vDsuTougCLcB/s1600/IMG_1501.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="https://4.bp.blogspot.com/-1RqvpdvtZl8/V8skLyPAJ_I/AAAAAAAACLg/ZeAzJBufpSYKcezDzzQrdUZ56vDsuTougCLcB/s320/IMG_1501.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Leikkipuisto reissulta</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Kerrottakoon esimerkki siitä, kuinka Aaron oli ollut hyvin jännittyneen oloinen koko aamun ennen tutustumiskäyntiä päiväkotiin. Olimme asiasta puhuneet aikaisemmin ja myös kyseisenä aamuna mainitsimme, että mennään uuteen päiväkotiin katsomaan paikkoja ja tutustumaan uusiin täteihin ja lapsiin. Avustaja kertoikin minulle, että Aaron oli aamun kuulostellut normaalien toimintojen ohella sitä, mitä tässä oikein tapahtuu. Tavanomaisesta poiketen vatsa oli myös toiminut ennen lähtöä ja poika oli muuttunut lähtiessä myös punaiseksi poskiltaan. Koko kierroksen ajan poika katseli ympärilleen ja kuunteli uusia ääniä sekä kierroksen tehtyämme hymyili pitkän aikaa kiitokseksi hyvästä reissusta. Tälläisinä hetkinä suorastaan ihmettelen sitä, kuinka paljon Aaron oikeasti ymmärtää vallitsevasta ilmapiiristä ja olen ylpeä siitä, että hän malttaa olla oma rauhallinen itsensä.<br />
<br />
Voimme täällä siis koko perhe erittäin hyvin ja olemme innoissamme näistä uusista muutoksista elämässämme ja odottamme tosiaan syksyn uusia kiireitä. Aaron on kasvanut niin paljon, että apuvälineet alkavat jälleen olla pieniä ja asiasta on konsultoitava hoitohenkilöstöä. Töissä alkaa pikkuhiljaa tilinpäätöskiireet sekä olemme suunnitelleet vielä syyskuulle reissun koko perheen voimin Suomen toiselle puolen. Saa nähdä miten reissu sujuu yhdessä Aaronin kanssa, mutta haluamme nyt vielä mahdollistaa tämän Aaronille ennen kuin on liian myöhäistä lähteä liikkumaan pidempiä matkoja.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-pue9O7bID7g/V8skJafo7aI/AAAAAAAACLU/EupMjfAIhcUsK5DFVPwACWn1k2Y5QM9CwCLcB/s1600/IMG_0945.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="https://3.bp.blogspot.com/-pue9O7bID7g/V8skJafo7aI/AAAAAAAACLU/EupMjfAIhcUsK5DFVPwACWn1k2Y5QM9CwCLcB/s320/IMG_0945.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Äidin pikku apuri työn touhussa</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-rfb4TDKpZgc/V8skK5NNxdI/AAAAAAAACLc/y9AjhOHtmvAfzQUMuinR9DH4Zz_qZbiXACLcB/s1600/IMG_1216.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://3.bp.blogspot.com/-rfb4TDKpZgc/V8skK5NNxdI/AAAAAAAACLc/y9AjhOHtmvAfzQUMuinR9DH4Zz_qZbiXACLcB/s320/IMG_1216.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Tästä kuvasta huomaa valtavan pituuskasvun</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com14tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-70714522030318194062016-06-09T20:39:00.003+03:002016-06-09T20:39:51.375+03:00Päiväkotitaipaleesta 2/2<br />
Siitä, mihin jäätiin edellisessä julkaisussa, niin meniköhän aikaa eteenpäin reilun kuukauden verran, kun palveluohjaajamme soitti minulle töihin ja kertoi, että varhaiskasvatuksen johtaja oli ollut vammaispalvelun puoleen yhteydessä tästä tilanteesta ja siitä, että Aaronin päivähoitoasiaa on lähdettävä keskustelemaan uudelleen, koska päiväkodin henkilöstö oli ilmoittanut huolestaan Aaronin hoidon järjestämisen suhteen kirjeitse hänelle. Meidän näkökulmastamme katsottuna tämä tilanne näytti aivan uskomattomalta, ettei varhaiskasvatuksen puolelta kukaan ei ollut meihin yhteydessä, että asioissa on jotakin ongelmia ja sovittu keskusteluaikaa. Päiväkodistakaan ei kukaan maininnut meille mitään, että asiaa on viety eteenpäin vielä päiväkodin johtajan esimiehestäkin ylemmälle taholle, vaikka olemme monesti sanoneet, että haluamme rehellistä palautetta asioista ja pyritään sopimaan tilanteessa kuin tilanteessa järkevin ratkaisu, mikä kävi molemmille osapuolille. Järkytyksestä kuitenkin toivuttuamme olin sitten yhteydessä varhaiskasvatuksen yhteyshenkilöömme, joka oli lähettänyt meille pahoittelunsa tästä tapahtuneesta perhetyöntekijämme kautta meille vanhemmille, osittain myös kuulostellakseen mielialaamme asian suhteen. Keskustelimme tovin ja huomasimme, että asiat ovat näyttäytyneet aivan eri tavalla meille kotiin kuin mitä kaupungin viranomaisille on annettu ymmärtää päiväkodin suunnalta ja hän oli erittäin huojentunut kuulessaan sen, että olimme toki pahoilla mielin tapahtuneesta, mutta silti halusimme sopia asioista ja selvittää tätä ilmapiirin tilannetta.<br />
<br />
Meille kotiin ei enää tässä vaiheeessa kerrottu, mitä päiväkodin sisällä tapahtuu. Toki kerrottiin se tärkein eli kuinka Aaron on voinut ja mitä he ovat mahdollisesti avustajansa kanssa tehneet. Kutenkin Aaronin hoitojärjestelyitä oli muutettu esimerkiksi niin, ettei Aaron enää saanut olla samassa tilassa muiden lasten kanssa, jos Aaronia syötettiin. Tätä oli perusteltu turvallisuusriskinä, jota me vanhempina emme oikein ymmärtäneet, mikä Aaronin ruokailutavassa tuottaa sen, että se on muille tai Aaronille vaarallista. Olemme kuitenkin asian jättäneet niin sanotusti sivuun odottelemaan ja toiveisiimme, että Aaron saisi myös jatkossa jossain vaiheessa ruokailla muiden lasten kanssa, koska siinä samalla Aaron saisi aistielämyksiä tuoksuvasta ruoasta. Muutamaan otteeseen saimme reissuvihkon mukana ohjeistuksia siitä, kuinka poikamme olotilaa olisi hoidettava. Tästä esimerkkinä tilanne, jossa oli ohjeistettu meitä toimittamaan poikamme vatsaa säännöllisesti, jottei vatsaa turvottaisi ja aiheuttaisi kipua Aaronille. Samaisesta syystä Niko oli soitettu hakemaan Aaron aikaisemmin päiväkodista kotiin ja paikalle saavuttuaan hän oli huomannut, että syy miksi Aaron valitti ääneen ja vaikutti kivuliaalta oli se, että häntä paleli. Tässä tapauksessa taas me vanhempinakin otamme ehkä välillä liiankin herkästi itseemme, jos joku kirjoittaa ohjeistuksia mielummin kuin keskustelee asiasta kasvotusten. Se on kuitenkin se tapa, jota olemme hartaasti toivoneet, että asiat voitaisiin hoitaa keskustelemalla. Vielä viimeisenä mainintana haluan kertoa sen, että Aaronilta oli lopetettu kokonaan näkövammaisten kirjastosta kirjojen tilaaminen, jossa syyksi meille kerrottiin se, että Aaron nukkuu erittäin paljon välillä ja sen vuoksi kirjat tuntuvat olevan enemmän muiden lasten käytössä kuin Aaronin.<br />
<br />
Liittyen tähän kirjeeseen, missä oli osoitettu huolta Aaronin pärjäämisestä päiväkodissa, niin sieltä oltiin minuun yhteydessä ja sovittiin palaveriaika keskustellaksemme asioista kaikki yhden pöydän ääressä. Vajaa puoli vuotta aikaisemmin pidetyssä palaverissa meille oli valitettavasti jäänyt sellainen kuva, ettei meitä vanhempina kuunneltu riittävästi vaan meidän tarpeidemme esitykseen oli moneen kertaan kohautettu vain hartioita. Kyseisen palaverin jälkeen teimme Nikon kanssa päätöksen, että emme halua osallistua mihinkään palaveriin, jossa päätetään Aaronin hoidon jatkamisesta tai muutoksista siinä tapauksessa, jos meidän perhetyöntekijämme ei siihen kykene osallistumaan. Tämän ilmoitin myös selkeästi palaveriaikaa miettiessämme, jolloin löysimme sopivan ajan kaikille. Kuitenkin sain muutaman päivän päästä yhteydenoton, että tavattaisiin jo aikaisemmin päiväkodin porukan kanssa pienemmällä porukalla, jossa voitaisiin keskustella tämän hetkisistä ongelmatilanteista Aaronin kanssa päiväkotiarjessa. Sovimme tulevamme paikalle, koska vastaavanlaisia palavereja oli pidetty jo aikaisemmin päiväkodin kanssa erittäin hyvässä yhteisymmärryksessä.<br />
<br />
Saavuimme paikalle tähän aikaisemmin pidettyyn palaveriin ja huomasimme, että paikalla oli myös parin päiväkodin työntekijän lisäksi varhaiskasvatuksen johtaja sekä yksi hänen alaisensa varhaiskasvatuksesta. Päiväkoti aloitti ilmaisemalla mielipiteensä Aaronin hankalahoitoisuudesta päiväkodissa ja siitä, että olisiko mahdollisesti jotain muuta ratkaisua olemassa päivähoidon järjestämiseksi jo senkin vuoksi, että Aaron on joutunut olemaan paljon poissa esimerkiksi keuhkokuumeiden vuoksi. Pidimme itse omalla vuorollamme tiukasti kiinni siitä, että päiväkodissa käyntiä jatkettaisiin niin pitkään, kun se on Aaronin voinnin suhteen mahdollista, edes muutamana päivänä viikossa tai muutaman tunnin arkipäivien aikana, ettei Aaronin suljettaisi kokonaan pelkästään meidän kotiympäristöömme. Avustajaongelmaamme tarjottiin ratkaisua sen pohjalta, että vammaispalvelu tulisi mukaan hoitojärjestelyihin ja heidän kauttaan saisimme tarvitsemamme avustajat, koska varhaiskasvatuksen puolelta avustajien osaaminen ei enää riittänyt sekä sieltä puolelta ei ollut enää lainkaan halukkaita henkilöitä hoitamaan Aaronia.<br />
<br />
Tämä keskustelu kääntyi lopulta siihen suuntaan, että varhaiskasvatuksen johtaja ja päiväkodin väki tuntuivat joukolla painostavan meitä siihen, että ottaisimme Aaronin pois päiväkodista kokonaan, koska se ei selkeästi heidän näkökulmastaan tue Aaronin vointia arjessa. Kun painostus tuntui olevan vahvimmillaan, ilmaisin rehellisesti asiasta sanoen, että "tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että Aaron halutaan vain savustaa ulos päiväkodista eikä tehdä yhteistyyötä meidän kanssamme", jonka jälkeen keskustelu muuttui onneksi sovittelevammaksi, mutta saimme valitettavasti kokea vielä rehellistä palautetta kohdistuen meihin vanhempiin. Varhaiskasvatuksen väki halusi meiltä jotain kannanottoa siihen, että millä suunnitelmalla me lähdemme tästä eteenpäin jatkamaan Aaronin päiväkodissa olon suhteen. Tähän vastasin tiukasti niin, että me emme lähde sopimaan asioista tältä istumalta ennen kuin saamme rauhassa harkita ja keskustella Nikon kanssa asioista sekä myös halusimme kuulla perhetyöntekijämme näkökulman tähän tilanteeseen, koska hänellä on suurin kokemus siitä, millä eri tavoin INCL-lapsia voidaan hoitaa. Lisäksi halusin olla yhteydessä vammaispalveluun henkilökohtaisesti, koska aikaisemmin meille ei ollut tarjottu mahdollisuutta siihen, että avustajaa voitaisiin järjestää heidän kauttaan, itse asiassa meille oli muutamaa vuotta aikaisemmin sanottu, ettei se ole edes mahdollista järjestää avustajaa päiväkotiin heidän kauttansa. Tähän vastaukseen saimme palautetta päiväkodilta, että heidän mielestään meidän vanhempien pitäisi joustaa enemmän heitä kohtaan, koska he ovat tehneet jo parhaansa Aaronin voinnin edistämiseksi ja hoito päiväkodissa kuormittaa aivan liikaa henkilökuntaa, että eikö se olisi helpompaa kaikille vain, että Aaron jäisi enemmän kotiin hoidettavaksi.<br />
<br />
Koko palaverin ajan jouduin nielemään itkua ja sitä surua, mitä tälläinen keskustelu meidän pojastamme aiheutti, onneksi Aaron itse nukkui sikeässä unessa avustajansa vierellä koko palaverin ajan. Itse olen sen verran herkkä ihminen varsinkin, jos asia koskee Aaronia ja hänen vointiaan sekä hänen parastaan, että välillä omia tunteitaan on jopa hankalaa hallita, kun kaikki suru lapsen menettämisestä nousee aina pintaan, kun esimerkiksi stressi kasvaa liian suureksi. Sitä en itsekään välillä huomannut, kuinka paljon surutyö voi vaikuttaa esimerkiksi myös siihen kuinka käyttäytyy muiden ihmisten seurassa tai, että joskus asiat voivat tuntua suuremmilta kuin ne ovatkaan. Sen vuoksi en ole aikaisemmin halunnut kirjoittaa näistä päiväkotiin liittyvistä ongelmista, koska en halua syyttää heitä mistään heidän toiminnastaan vaan ainoastaan kertoa rehellisesti sen, miltä minusta kaikki nämä asiat tuntuvat omasta näkökulmastani ja kuinka ne vaikuttavat meidän perheemme arkeen.<br />
<br />
Palaverin jälkeen myöhemmin sain puhelun jälleen vammaispalvelusta ja heidän pahoittelunsa siitä, etteivät olleet mukana palaverissa, vaikka kutsu heidän esimiehelleen oli saapunut. Hän kertoi tähän syyksi sen, että heidän esimiestään oli pyydetty paikalle valaisemaan meille vanhemmille, ettei Aaronin paikka nyt tai tulevaisuudessa olisi päiväkodissa vaan kotona hoidettavana. Kyseinen henkilö ei suostunut tähän sen vuoksi, että hän ei kokenut olevansa oikea henkilö ilmaisemaan sellaista asiaa meille vaan sen tekisi Aaronia hoitava lääkäri, jos hän tilanteen sellaiseksi katsoisi. Tässä vaiheessa henkilökohtaisesti aloin olemaan jo ymmälläni siitä, kuinka paljon erilaisesta infromaatiota meille vanhemmille annettaan, toiselta puolelta sanotaan, että tehdään asioita yhteistyössä, mutta taustalla tarina saattaakin olla aivan toinen.<br />
<br />
Lopulliseen palaveriin valmistauduimme jo etukäteen niin, että kaikenlaisia näkökulmia voi tulla esiin. Saimme heti aluksi ennen palaverin alkua selville, että johtava esimies varhaiskasvatuksesta oli sairastunut ja häntä oli sijaistamassa henkilö, johon ehdimme jo hieman tutustamaan ja löydettiin jopa yhteisiä tuttavia lähipiiristämme. Tällä kertaa aloitimme keskustelun palaverin alkaessa siitä, mihin me vanhemmat olimme nyt päätyneet tässä hoitoasiassa. Ilmaisin kantamme, että toivoisimme Aaronin jatkavan edelleen päiväkodin toiminnassa esimerkiksi niin, että hän käy siellä voinnin mukaan muutaman tunnin päivässä, koska siitä on kotona huomattu niin suuri vaikutus Aaronin olotilaan ja samaa on meille myös kertonut Aaronia hoitava avustaja. Tämä palaveri hoidettiin alta pois todella hyvässä yhteistyöhengessä, josta minulla on kiittäminen erityisesti varhaiskasvatuksen henkilöstöä. Sovittiin niin, että Aaron käy vointinsa mukaan päiväkodissa avustajan kanssa yhdessä ja muuna aikana hänelle järjestetään avustaja kotiin meidän työaikamme ajaksi. Vammaispalvelu hoitaisi avustajien palkkauksen ja heidän rekrytoimisen ja käytännön asioista me vanhemmat keskustelisimme heidän kanssaan. Tämä myös tarkoittaa sitä, että nyt Aaronin avustajan toiminnasta päiväkodissa, me vanhemmat olemme vastuussa eli jos olisimme huonosti perehdyttäneet avustajan töihinsä ja jotain sattuisi päiväkodissa olon aikana, niin syy on yksinomaan meidän vanhempien. Tällöin päiväkoti pystyy tarjoamaan Aaronille pelkästään sen virikkeellisyyden eli suomeksi sanottuna sen, että hänellä on mahdollisuus osallistua yhteisiin tapahtumiin ja tulla käymään päiväkodilla kuuntelemassa lasten ääniä ja kokemassa sitä normaalia arkea siellä, mutta hänen oma vointinsa aina ensiksi huomioon ottaen. Tässä tapauksessa saatiin päiväkodin ilmaisema hankaluus Aaronin hoitotilanteista siirrettyä pelkästään meidän perehdyttämille avustajille.<br />
<br />
Haluan vielä kertoa sen, kun siinä eräs henkilö ilmaisi, että hän ei oikein ymmärtänyt tätä päätöstä sen puolesta, että miksi Aaronin hoitopaikka virallisesti säilyy vieläkin päiväkodissa, kun hoito kuitenkin järjestetään kotiympäristössä. Seuraavaksi huolenaiheeksi nousi se, että minne voidaan laittaa Aaronin apuvälineet, kun niitä kuitenkin tarvitaan päiväkodissa, vaikka Aaron viettääkin vähemmän aikaa itse paikan päällä. Aaronin päiväkotiryhmään, kun on tulossa lisää lapsia ja hekin tarvitsisivat tilaa, jota apuvälineet vievät paljon varsinkin Aaronin oma sänky vie suhteellisesti paljon tilaa. Kuitenkin sänky on välttämätön Aaronin kaltaisen liikkumattoman lapsen hoidossa, koska kenenkään selkä ei kestä nostaa ja laskea parinkymmentä kiloista poikaa lattiatasoon hoidettavaksi esimerkiksi vaipan vaihdon vuoksi tai ulkovaatteiden pukemiseksi. Nämä asiat, kun eivät onnistu esimerkiksi rattaissa istuen. <br />
<br />
Lopputulema kuitenkin näiden kahden tekstin on se, että kaikille osapuolille järjestyi tilanne, joka vastasi esitettyihin ongelmiin. Me vanhempina pääsemme tekemään työmme ja hoitamaan juoksevat asiamme, Aaron saa virikkeitä olemalla muiden lasten seurassa sekä hänen päivärytmiinsä saatiin ohjelmallisuutta sekä päiväkodin henkilökunta ei enää kuormitu Aaronin hoitamisesta vaan voi täysin keskittyä hoitamaan muita ryhmän lapsia, koska Aaronilla on kaksi avustajaa huolehtimassa hänen tarpeistaan, joiden toiminnasta me vanhemmat vastaamme, vaikka olemmekin töissä. Ainoaksi ongelmaksi jäi vain enää tilaongelmat, jotka taas eivät kuulu meidän vanhempien tehtävään huolehtia vaan ne ovat päiväkodin ja varhaiskasvatuksen välillä hoidettava asia. Huomattuani ensimmäisen tekstin kommentoinnista, että paljon näissä kahdessa tekstissä jää arvailun varaan teille lukijoille, että miksi me teemme näitä ratkaisuja mistä olen kertonut. Sen vuoksi olen varautunut kirjoittamaan erillisen tekstikokonaisuuden avartaakseni sitä maailmaa, mistä me näitä päätöksiämme teemme. Olen myös ollut hyvin yllättynyt, kuinka kahtiajakoista ajattelua tämä päiväkotiasia herättää varsinkin, kun se koskee vaikeasti vammaista erityislasta, joka on harvinaisempi näky päiväkotimaailmassa. Haluan muistuttaa lopuksi siitä, että jokainen ihminen, äiti, työntekijä tms. on erilainen ja jokainen me teemme omat ratkaisumme omista lähtökohdistamme käsin ja jokainen me ajattelemme eri tavoin oman elämänkokemuksemme huomioonottaen. Mielestäni mikään mielipide ei ole väärin, kun se on hyvin perusteltu ja kun se esitetään niin, ettei ketään lähdetä asialla tieten tahtoen loukkaamaan, koska eri mielipiteistä keskusteleminen voi olla hyvin avartavaa, kun se tehdään rakentavasti keskustellen.<br />
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-45556212744189214492016-06-07T22:09:00.001+03:002016-06-07T22:10:50.626+03:00Päiväkotitaipaleesta 1/2<br />
Kuten sanottua, ymmärrän nykyään enemmän kuin hyvin, mitä tarkoittaa, kun ihmiset puhuvat ruuhkavuosista. Sen myötä tulevasta väsymyksestä ja tunteesta, ettei päivässä oikein saa tehtyä mitään, vaikka juokseekin paikasta toiseen pitkän päivää.<br />
<br />
Sen jälkeen, kun työpaikkani muuttui vakinaiseksi tuli viimein ajankohta, kun minun oli harkittava vakavasti lähtöä autokouluun. Nyt Niko on pitkälti hoitanut meillä kaiken ajamiseen liittymisen, apuvälineiden huoltoon viemisen, Aaronin tilapäishoitoviennit ynnä muut mahdolliset matkat. Kun Aaron sairastui ja mukaan tuli meille sopivimman ajoneuvon hankkiminen toi se samalla mukanaan sen, että nyt minunkin on aika hankkia pätevyys ajamista varten. Sain pitkän aikaa asiaa lykättyä jo senkin vuoksi, kun tiedän pelkääväni liikennettä ja olevani jopa ylivarovainen siellä. Kuitenkin marssin vajaa kuukausi sitten ajokouluun, jota työpaikallani suosittelivat ja nyt alla onkin jo 15 teoriatuntia käytynä ja kuudesti ollaan ajettu ympäri paikkakuntaa. Aikaa on paljon mennyt tämän vuoksi opiskelemiseen ja tunneilla olemiseen, kun kuitenkin olen vielä halunnut olla lasten kanssa myös oman aikansa. Onneksi kesän myötä työtahti hieman kepenee ennen syksyn tilinpäätösten aikaa. Heinäkuussa olen varannut lomaa sen verran, että vietämme Aaronin kanssa kotona aikaa reilun kahden viikon verran.<br />
<br />
Kuitenkin asia, joka on paljon ollut mielessäni koko tämän vuoden ja osittain viimekin vuonna on ollut Aaronin päiväkotijärjestelyt. Päiväkotimme ja alueemme varhaiskasvatus on syönyt paljon henkistä jaksamistamme ja voin myöntää sen, että alkuvuodesta me molemmat Nikon kanssa sairastuimme fyysisesti osittain johtuen siitä, että meidän jaksamisemme ajettiin aivan liian pitkälle. Kokopäiväisesti työelämässä oleminen ja Aaronin avustajaongelmat toivat suuria ongelmia, jotka alkavat pikkuhiljaa helpottamaan. Olen muistaakseni monessa aikaisemmassa tekstissä viitannut ongelmiin tällä osa-alueella, mutta en ole halunnut avata asiaa aikaisemmin sen vuoksi, kun olemme pelänneet tilanteen menevän vielä huonompaan suuntaan. Nyt kuitenkin olemme päätyneet siihen<br />
pisteeseen, että uskallan kertoa pidemmälti, minkä kanssa olemme vuoden verran taistelleet.<br />
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://2.bp.blogspot.com/-jR9hH5DEXH8/V1caUEhYuNI/AAAAAAAACKg/VsKyL3YvcBIr6Oef_6HkXd_UB8NLM-5xwCLcB/s1600/20160428_143217.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://2.bp.blogspot.com/-jR9hH5DEXH8/V1caUEhYuNI/AAAAAAAACKg/VsKyL3YvcBIr6Oef_6HkXd_UB8NLM-5xwCLcB/s320/20160428_143217.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Aaron vappupuvussaan</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Aivan alkajaisiksi haluan sanoa sen, että alkuaikoina, kun Aaron aloitti päivähoidossa vastusteluistani huolimatta, tuntui moni asia menevän hyvin. Päiväkodin johtaja lupasi henkilökohtaisesti minulle, että Aaronille järjestyy hoito heiltä ja järjestelyistä voidaan sopia aina tarpeen mukaan. Avustaja hoiti Aaronia erittäin hyvin ja tekivät paljon yhdessä, pidimme päiväkodin kanssa palavereja vajaan puolen vuoden välein Aaronin muuttuneesta voinnista. Tilanne kuitenkin lähti laskusuuntaan samaan aikaan, kun Aaronin tilanne alkoi heikentymään. Huomasin moneen kertaan, että meitä varottiin, useamman kerran, kun vein Aaronia hoitoon, kaikki hoitajat eivät edes tervehtineet minua. Muistan vielä, kun keskustelin asiasta Nikon kanssa ja hän ei ollut oikein huomannut mitään, mutta minulle jäi monta kertaa erittäin huono fiilis lähtiessäni päiväkodin pihalta.<br />
<br />
Pikkuhiljaa yhteisissä palavereissa lääkärin ja muiden hoitohenkilöisen kanssa puheenaihe kääntyi siihen, kun päiväkodin henkilöiden mielestä Aaron ei kuuluisi päiväkotiin hoidettavaksi, koska on niin hankalahoitoinen. Lisäksi jatkuvana huolenaiheena oli Aaronin epilepsia, joka voi laueta mistä tahansa. Henkilökunta alkoi pelkäämään kohtauksia ja puhuivat paljon siitä, että kannattaako Aaronin olla muiden lasten seurassa, kun äkillinen kiljuminen saattaisi aiheuttaa pientä kohtailua. Tähän väliin haluan kirjoittaa saman, mitä me Nikon kanssa ja mitä lääkärit sekä muut henkilöt totesivat, että kun asiaa mietitään sen kannalta, että vaikka kohtauksia syntyykin aika-ajoin niin hyödyt siitä, että Aaron on ja saa olla osana muiden lasten leikkejä ovat paljon suuremmat kuin siitä mahdollisesti aiheutuvat haitat. Lopputulos on kuitenkin sama joka tilanteessa, että Aaron tulee menehtymään hyvin nuoressa iässä ja itselleni on vieläkin hankalaa ymmärtää sitä, miksi oma lapseni ei saisi saada olla mukana muiden lasten arjessa, kun se selkeästi piristää ja tekee hyvää Aaronille. Olen kuullut sitäkin, että monet INCL-lapset ovat normaalissa päiväkotiarjessa terveiden lasten ryhmissä, vaikka saavat rankempia kohtauksia kuin Aaron ja osa joudutaan hakemaan jopa säännöllisesti ambulanssilla sairaalaan.<br />
<br />
Kun viime syksynä ryhdyimme vaatimaan enemmän päiväkodilta pyytämällä avustajia hakemaan ja tuomaan Aaron kotiin, jotta saisimme omaa arkeamme helpotettua illalta, niin eräs hoitaja oli sitä mieltä, että he ovat tehneet oman työnsä niin hyvin kun pystyvät ja Aaron saa silläkin hetkellä parempaa hoitoa kuin vanhuspotilaat, niin miksi me emme olisi tyytyväisiä siihen mitä saamme tällä hetkellä. Tämän jälkeen, vaikka saimme tarvitsemamme avun kääntyi tilanne entisestään pahempaan suuntaan. Parissa yhteisessä päiväkodin pihatapahtumassakin minne olemme aina mahdollisuuksien mukaan osallistuneet saimme huomata sen, että ainoastaan muutama henkilö kävi kysymässä kuulumisiamme ja osa ei jälleenkään edes tervehtineet meitä ohi kävellessämme. Usein lähdimme reilun puolen tunnin jälkeen pois niissä tunnelmissa, ettei meitä haluta paikalle. Aaronin voinnin suhteen ei enää tarjottu palaveriaikoja päiväkodin henkilöstön ja meidän vanhempien kesken vaan nyt palavereihin kutsuttiin myös varhaiskasvatuksen työntekijöitä mukaan.<br />
<br />
Tämän vuoden alkupuolella Aaronin viimeisimmässä kuntoutuspalaverissa hoitavien henkilöiden kanssa päiväkodin edustaja kysyi suoraan lääkäriltä, että eihän Aaronin kaltainen lapsi kuulu hänenkään mielestä päiväkotiin. Kuitenkin lääkärin mielipide oli sama kuin neurologimmekin, että niin pitkään kuin me vanhemmat katsomme, että hoidosta päiväkodissa on Aaronille hyötyä, niin Aaronille kirjoitetaan kuntouttavaa päivähoitoa arkipäiviksi. Tässä vaiheessa olimme saaneet nykyisen avustajamme, oikean kultakimpaleen, jonka avulla olemme jaksaneet sairasteluistamme huolimatta pyörittää tätä omaa arkeamme. Tässä vaiheessa olimme molemmat Nikon kanssa pahimmassa sairastelukierteessä väsymyksen, stressin ja ylipäätään kuormittavan arjen vuoksi, joka alkoi näkymään meissä myös fyysisesti. Näihin aikoihin itse sain diagnoosin vatsakatarrista, joka voi pahetessaan aiheuttaa esim. vatsahaavan ja kun kuulin, että jatkuva kahvin juominen pahentaa vain asiaa, jäi sekin aine pois ruokavaliostani tuon jälkeen.<br />
<br />
Päätin jakaa tämän kertomuksen arjestamme kahteen osaan, koska muuten tästä olisi tullut aivan liian pitkä luettavaksi kerralla ja olen jo reilusti työstänyt lopputulemaan tähän tilanteeseen ja julkaisen sen myös tässä lähiaikoina.Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com23tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-42564672869679356142016-04-23T18:28:00.000+03:002016-04-23T18:28:00.784+03:00Uusi keuhkokuume<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://2.bp.blogspot.com/-DLYDkKZTI58/VxuQfz1NG2I/AAAAAAAACJw/1PRVBrc-U1ExoXEa_mRgUi0yPI0fcUTeACLcB/s1600/_MG_2865.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://2.bp.blogspot.com/-DLYDkKZTI58/VxuQfz1NG2I/AAAAAAAACJw/1PRVBrc-U1ExoXEa_mRgUi0yPI0fcUTeACLcB/s320/_MG_2865.JPG" width="213" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Eräs päivä leikittiin koko perhe intiaaneja, tottakai<br />Aaroninkin piti osallistua</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Viimeksi toivoin, että välttäisimme kevään viimeisimmät taudit, jotka liikkuvat, mutta valitettavasti jotakin osui jälleen kohdallemme. Pari viikkoa sitten lauantaina kävimme Aaronin luona tilapäishoidossa samalla, kun ajelimme isovanhempien luokse kylään. Hoitaja kertoi Aaronin olleen todella alilämpöinen ja löysimmekin pojan sängystään nukkumassa kolmen peiton alta, pipo päässä, villasukat jalassa ja lapaset käsissään. Lämmöksi olivat juuri ja juuri saaneet mitattua 33 astetta. Lämmityksen jälkeen lämpö saatiin nousemaan 35.5 asteeseen. Tämä on tullut tutuksi jo kevään aikana arjessamme, että Aaronin ruumiinlämpö laskee huolestuttavan matalaksi, mutta on näillä lapsilla ilmeisestikin erittäin normaalia. Ei siis ole odottamatonta, että ensi kesänä yli kahdenkymmenen asteen helteillä Aaron kulkee viltti päällään, villasukat jalassa ja pipo päässä. Näin ainakin menimme viime kesänä aika ajoin.<br />
<br />
Hoitajan kanssa oli puhetta, että seuraisivat olotilaa ja katsoisivat tulehdusarvon, koska Aaronia ei oltu saatu koko päivänä kunnolla heräämään. Kotiin tultuamme puolen tunnin päästä puhelin soi ja hoitaja soitti tilapäishoidosta, että en säikähtäisi, mutta he menevät Aaronin kanssa ambulanssilla sairaalaan, koska tulehdusarvot olivat korkeat. Menin sitten illalla itsekin sairaalaan saatuamme asiat järjestettyä niin, että pääsin lähtemään, kun juuri sinä päivänä autoomme tehtiin muutostyöt Aaronin kuljettamiseksi vastaisuudessa. Hoitaja kertoi, että keuhkokuvat olivat lääkärin mukaan näyttäneet siltä, että keuhkokuumetta vastaavat löydökset löytyivät molemmista keuhkoista. Säikähdimme hieman Nikon kanssa asian kuultuamme, mutta enemmän huolestuimme siitä, että päivystävä lääkäri oli hävittänyt Aaronin lääkityksistä suurimman osan pois. Normaaliin lääkemäärään nähden lääkkeitä meni nyt kolme kertaa vähemmän. Kerroimme, että pitkään Aaron ei kykene sellaisella määrällä pärjäämään ennen kuin hän alkaisi olemaan kivulias jäykistelyiden ja nykinöiden osalta.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-4IaabfieHoo/VxuQ-lUTxaI/AAAAAAAACJ8/hawAQQbw0SMb3hW7mQzSdjZ-KNsm7siaQCLcB/s1600/_MG_2735.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="213" src="https://3.bp.blogspot.com/-4IaabfieHoo/VxuQ-lUTxaI/AAAAAAAACJ8/hawAQQbw0SMb3hW7mQzSdjZ-KNsm7siaQCLcB/s320/_MG_2735.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Oliverin tapa hoitaa Aaronia, että kasataan ruokapusseja isoveljelle</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Seuraavan kerran, kun palasin katsomaan Aaronia maanantai-iltana (Niko kävi sunnuntain istumassa pojan vierellä) oli lääkkeitä palautettu suurin osa jo takaisin toisen lääkärin ohjeistuksesta. Huokaisimme helpotuksesta sen huomattuamme, vaikkakin lääkepitoisuudet olivat tipahtaneet riittävästi, että Aaron oli yleisolemukseltaan jäykempi, lihakset kivikovia ja raajojen liikuttaminen oli hankalampaa. Onneksi tämä ei kuitenkaan vaikuttanut tyytyväiseen poikaamme, joka ilahtui silminnähden aina kun ilmaannuimme paikalle. Pitkän aikaa riitti hymyä ja juttua, välillä jopa liian pitkäänkin. Viikko sitten lauantaina olin aamupäivän sairaalassa ja Aaron oli suurimman osan ajasta ollut hereillä. Kun hereilläoloaikaa oli mennyt jo reilu kuusi tuntia ja huomasimme, että poika kohtaili yhä enemmän ja enemmän. Lääkärin käydessä normaalilla kierrollaan todettiin kaikki yhteen ääneen, että kohtailut on saatava loppumaan ja poika nukkumaan, joten koetettiin antaa kohtauslääkettä. Parin kymmenen minuutin päästä Aaron oli sikeässä unessa, vaikkakin selkeästi olisi halunnut olla hereillä. Saimmekin hänet nukkumaan syvempään uneen mennessäni aivan likelle, pitäen Aaronin kädestä kiinni ja toisen käden ujutin niskan taakse. Sairaalassa ollessani otin Aaronista pienen videon pätkän hänen ollessaan hereillä ja tyytyväinen, <a href="https://youtu.be/ZU47UFaFvuE" target="_blank">videon pääsee katsomaan painamalla tätä linkkiä.</a><br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://4.bp.blogspot.com/-f8RLwPFht_k/VxuQJYf9GrI/AAAAAAAACJs/Qj6RDwHCReEJPGOt5QZiWQzdAjf7ejPUQCLcB/s1600/_MG_2975.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="213" src="https://4.bp.blogspot.com/-f8RLwPFht_k/VxuQJYf9GrI/AAAAAAAACJs/Qj6RDwHCReEJPGOt5QZiWQzdAjf7ejPUQCLcB/s320/_MG_2975.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Lihasten hieronta vetää tämän tyypin tyytyväiseksi</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Kuitenkin tämä keuhkokuume oli nopeasti ohitse johtuen todennäköisesti siitä, että antibiootti tehosi. Viime viikon loppupuolella tilanne oli normalisoitunut, mutta välillä Aaron kuumeili, joka ilmeisestikin johtui jatkuvasta jäykistelystä. Tuolloin lääkkeet palautettiin normaalille tasolle ja tiistaina Aaron kotiutuikin hyvinvoivana poikana takaisin kotiin. Toki vieläkin toipilaana, jonka vuoksi avustaja on häntä käynyt hoitamassa kotona. Alunperin epäilemme, että Oliver tartutti Aaronille taudin, kun hän oli aikaisemmin kipeänä kurkunpääntulehduksen takia. Huolimatta siitä, oli hyvä, että tällä kertaa selvittiin jälleen säikähdyksellä ja ei voi muuta kuin kiittää keskussairaalamme osaavia lääkäreitä ja hoitajia. Eräskin hoitaja puhui minulle siitä, kun heidän farmaseuttinsa oli todennut, että tälläpä lapsella näitä lääkkeitä riittää, niin hoitaja oli kertonut siihen, että täysin oikeutetusti, koska ilman niitä tämä poika olisi paljon huonommassa kunnossa ja erittäin paljon kivuliaampi. Osaltaan tämä pitää paikkansa ja lääkitysten sekä monen muun tekijän kanssa yhdessä voimme viettää täysin normaalia lapsiperhe-elämää. Toki jos lähdemme kauemmas kodistamme on tavaraa otettava reilummin mukaan, mutta se ei meitä haittaa enää lainkaan.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-F01sOj9NP3o/VxuQsPnKfOI/AAAAAAAACJ0/9WTVtzc67PIxXSP2k6S04dp5CkA5s9udgCLcB/s1600/_MG_2846.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="213" src="https://1.bp.blogspot.com/-F01sOj9NP3o/VxuQsPnKfOI/AAAAAAAACJ0/9WTVtzc67PIxXSP2k6S04dp5CkA5s9udgCLcB/s320/_MG_2846.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Joskus sitä saa sylin täyteen pieniä poikia</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Aaronin pitkät poissaolot kotoa kuitenkin ovat henkisesti meille vanhemmille raskaita, kun ne muistuttaa siitä, mitä elämä tulee ehkä olemaan, kun Aaron tulevaisuudessa menetetään. Ei enää pitkiä sylittelyä hetkiä sohvalla istuen, ei enää lääkkeiden jakamista ja kellon vahtimista seuraavan lääkkeen antamiseksi. Muistuttaa siitä, että tämä vaihe elämässämme, vaikkakin se on raskas arjessamme, jota toki teemme tällä hetkellä mielellämme turvataksemme Aaronin hyvän olon on vain hetki, joka häviää sen myötä, kun joudumme hyvästelemään rakkaan esikoispoikamme. Se hetki, jota pidentäisimme ja pidentäisimme loputtomiin, jos vain saisimme asiasta päättää.<br />
<br />
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-36921952349687054382016-03-25T12:22:00.000+02:002016-03-25T12:22:16.617+02:00Pääsiäislomalta terveisiä!<br />
Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.<br />
<br />
On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.<br />
<br />
Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.<br />
<br />
Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.<br />
<br />
Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.<br />
<br />
Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.<br />
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-79000810883205947452016-02-28T18:16:00.000+02:002016-02-28T18:16:06.273+02:00Tasaisen tasaista arkeaKyselyjä on tullut paljon, että mitähän meille kuuluu. Vastaus siihen on hyvinkin yksinkertainen, että täällä me vain elelemme elämäämme erinäisten ongelmien ja arjen askareiden keskellä normaaliin tapaamme. Jos jotain hyvin merkittävää tai mullistavaa tapahtuu, niin luulen näin, että silloin minullekin tulee suurempi tarve päästä siitä kirjoittamaan ja aukaisemaan enemmän oman mielensä sopukoita.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Olemme nauttineet arjen kulusta, välillä ollen erittäin väsyneitä ja välillä olemme olleet hyvinkin aikaansaavia. Oliver kasvaa ja kehittyy joka päivä huomattavasti. Nyt pikkuhiljaa askel on muuttunut juoksuksi ja perässä saa itsekin juosta, jos herra päättää yhden äkin lähteä juuri päinvastaiseen suuntaan kuin itse. Leikkikaverina on saanut olla jonkin verran, kun Oliver on halunnut apua palapelien rakentelun kanssa tai palikoiden kasaamiseen sen henkilön joka hurraa, kun saadaan aina yksi palikka enemmän torniin pituutta. Tällä hetkellä seitsemän onkin jo ennätyksenä niin, ettei torni lähde kaatumaan. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Aaron on voinut myös hyvin ja on ollut hyvin tyytyväinen herra, jos vain saa syliaikaa sekä äidin, että isän sylissä päivittäin ja on onnensa kukkuloilla, jos päätämmekin, että Aaron pääsee sänkyymme nukkumaan. Sen huomaa yöllä jo Aaronin asennossa ja hengityksen kulusta, että vieressä ollessaan poika on niin rento kuin vain voi olla ja hengittää hyvin tasaisesti ja ei niin pinnallisesti. Paljon tosin on ollut pientä epileptisyyttä, päivittäin saattaa olla useita pieniä muutaman minuutin mittaisia kohtauksia. Välillä on taas päiviä, jolloin poika on hereillä melkein koko päivän päiväkodissa ja vieläpä ilman mitään kohtauksia. Tuossa yhtenä viikkona Aaron on flunssaisen oloinen ja normaalia limaisempi, jolloin hoitaja hoiti häntä kotona. Parin päivän jälkeen todettiin, että hoito päiväkodin puolellakin onnistuisi, jos ei mitään kummempia muutoksia olotilaan tule. Seuraavana aamuna pojalla olikin 38.5 astetta kuumetta ja hoitoa kotona jatkettiin. Kuitenkin viikon kotihoidon ja ahkeran limanimun sekä lääkkeiden avulla flunssa saatiin selätettyä ilman kummempia antibioottikuureja tai sairaalareissuja. </div>
<div>
<br />
Tällä välin meillä on ollut palvelusuunnitelmapalaveri, jossa juurikaan uutta ei tullut. Lähinnä selvitellään tätä uutta hoitokuviota, kun nyt hoitaja on kotonakin välillä ja käytäntö asian suhteen on vielä hieman hukassa, mutta eiköhän se siitä lähde selviämään. Lisäksi Aaronilla oli hoitojakso, jossa seurattiin Aaronia vointia tällä hetkellä. Keskustelimme siitä, että tarvetta olisi muutaman lääkkeen nostolle, mutta valitettavasti tällä hetkellä lääkkeitä ei pystytä nostamaan. Ongelmaksi muodostui se, että lääkeainepitoisuudet veressä on tällä hetkellä hieman jo ylärajojen yläpuolella sekä lisäksi Aaronin sydämen harvalyöntisyys pelottaa. Jos lääkkeitä jäykistelyyn nostetaan voi se taas pysäyttää hengityksen, jota emme tosiaankaan halua vielä käyvän. Sinnitellään siis tällä hetkellä eteenpäin sillä mitä pystytään.<br />
<br />
Kuitenkin tärkeintä meille on se, että Aaron voi hyvin nauttii elämästä eikä kärsi kivuista. Ajoittainen jäykistely toki on harmillista, mutta Aaronin olotilaan se ei kotona ainakaan tunnu vaikuttavan. En tiedä, mikä tilanne sitten on esimerksiksi päiväkotipäivän aikana. Päiväkotiasiaan tällä hetkellä liittyy paljon ristiriitaisia ajatuksia ja edelleen taistellaan sekä pohditaan, miten tästä eteenpäin jatketaan. Sen vuoksi jätän avaamatta asiaa sen kummemmin.<br />
<br />
Tämän viikon Aaron on tosiaan ollut poissa kotoa ja kyllä sen on huomannutkin, kun arjessa aikaa jää enemmän levolle ja nukkumiselle, joka on tullut viime aikoina tarpeeseen. Itselläni oma terveys on alkanut pikkuhiljaa reistailemaan niin pahasti, että viime viikolla kävin lääkärissäkin asian suhteen. Torstaina menen sitten verikokeisiin, että jos sieltä kautta löytyisi syitä oireiluihini. Pidetään peukut pystyssä asian suhteen, että jotain selviää. Kuitenkin kävimme Nikon kanssa juuri tänä viikonloppuna tapaamassa vertaisvanhempiamme ja ammentamassa kokemuksia sekä myös huomaassa asioita, jotka meillä on erityisen hyvin. Viikonlopun Aaron oli siis tilapäishoidossa ja Oliver isovanhempien luona. Erityisen hyvin jäi mieleen se, kun menimme tänään tervehtimään poikaa osastolle tultuamme takaisin Keski-Suomesta. Olin ottamassa Aaronia syliini ja jo se aiheutti valloittavan hymyn kasvoille ja kun Aaronin kanssa istuimme keinutuoliin alkoi aivan vatsaa kutkuttava hekotus, kun poika oli niin hyväntuulinen ja onnellinen näköinen. Hoitajakin mainitsi, että vissiin on poika ikävöinyt vanhempiaan, kun hän ei ole Aaronia niin onnellisen näköisenä nähnyt aikoihin. Voihan äidin rakas hymypoika sentään, että lapsi voi olla niin ihana ja sulattaa sydämen niin totaalisesti. </div>
<div>
<br /></div>
Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-39149653710219502172016-01-22T21:49:00.001+02:002016-01-22T21:49:32.903+02:00Väsynyttä uutta vuotta<br />
On tullut hieman vietettyä hiljaiseloa täällä suunnalla. Inspiraatiota kirjoittamiseen ei ole ollut sekä aikaa kokopäivätyön ohella ei tunnu riittävän niin paljon, että jaksaisi keskittyä miettimään sitä, mitä kaikkea onkaan tapahtunut. Yritän kuitenkin päivittää hieman tilannetta, missä mennään.<br />
<br />
Aaron on voinut pitkästä aikaa erittäin hyvin, sitten sen jälkeen kun hän parani flunssasta uuden vuoden jälkeen. Loppiaisen aikaan meillä oli kiireisempää, kun poika alkoi oksentelemaan lääkkeet ja ruoat pihalle ja pelättiin jo vatsatautia, jota oli liikkellä päiväkodissa. Kuitenkin tilanne todennäköisesti johtuikin vain ja ainoastaan siitä, että lääkitys ei jäykistelyn suhteen ollut riittävä ja sitä lisättiinkin reilusti. Vaikutus näkyikin jo heti parin päivän jälkeen. Aaronin kohdalla tosiaan jäykisteleminen menee helposti siihen, että jäykkyys lähtee keskivartalolta käsiin ja jalkoihin sykähtelevinä ja mitä voimakkaammiksi ne ehtivät mennä sen todennäköisemmin ruoka ei kestä sisällä. Onneksi kuitenkin tämän jälkeen tilanne on ollut jo kohta pari viikkoa rauhallisempi ja se varmasti osittain on vaikuttanut myös ainaiseen väsymykseen, kun kroppa palautuu kiireisestä joulukuusta ja alkuvuodesta.<br />
<br />
Aaronilla vaihtui myös alkuvuodesta henkilökohtainen avustaja, jonka työsopimukseen on saatu virke siitä, että hän työskentelee myös tarvittaessa kotona ja on jo tämän kuukauden aikana pari kertaa ollut kotona Nikon tehdessä etätöitä. Nyt olemme olleet helpottuneita tästä, että asiat saatiin vihdoin järjestettyä niin, että saamme arjen pyörimään joustavammin ja uusi avustaja on oiva lisä entisen avustajan seuraksi. Lisäksi myös päiväkotimatkat saimme järjestettyä niin, että poika luovutetaan avustajalle jo kotiovella paitsi niinä päivinä, kun Aaronin kuljettaminen ulkona on terveydelle haitallista. Tälläisestä esimerkkinä on nämä meidän suunnallamme riehuneet reilun kolmenkymmenen asteen pakkaset, joka helposti provosoi epileptisyyttä. Pakkasrajana onkin pidetty noin kahtakymmentä astetta, jonka jälkeen koetamme aamulla saada pojan kuskattua autolla päiväkodin pihalle.<br />
<br />
Lisäksi automme kunnon kanssa on ollut pitkin syksyä ties minkäläistä ongelmaa, lähinnä kuluvien osien kanssa sekä sen kanssa, että Saksasta tuotua autoa ei aivan oltu suunniteltu näihin pakkaslukemiin. Pariin kertaan akku on tyhjentynyt sekä auton lämmitin ei ole toiminut. Jälkimmäinen johtuikin ilmeisesti siitä, että muun muassa jäähdytysnesteletkussa oli reikiä, josta pääsi ilmaa koneistoon ja sen vuoksi auto ei ollutkaan joka aamu päässyt lämpiämään. Kuitenkin saimme tällä viikolla korjattua hieman ongelmaa ja samalla muutimme koko lämmitysjärjestelmän toimivammaksi meidän ilmastomme kanssa. Nyt siis vain peukut pystyyn, jotta loppuvuosi menisi hieman ongelmattomammin. Lisäksi teimme monen monta viikkoa töitä sen eteen, että saimme hankitusta autosta kasaan uuden hakemuksen kaupungille autoon hankittavaa avustusta varten. Noin viisitoista sivuinen hakemus lähtikin käsiteltäväksi pari viikkoa sitten ja nyt odotellaan, millaisen päätöksen asiaan saamme. Sen jälkeen koetan ehtiä jossain välin kirjoittamaan tästä inva-auton hankintaprosessista kattavan tarinan, miten kaikki meni ja mihin päättyi.<br />
<br />
Me muut perheen jäsenet olimme myös joulun ja uuden vuoden ajan flunssaisia, joka alkoi helpottamaan myös loppiaisen jälkeen. Lisäksi mukaan on mahtunut myös yksi ruokamyrkytystapaus sekä mahdollinen allergiaepäily. Oliverin iho tulehtui joululoman aikaan erittäin pahasti ja vatsa meni täysin sekaisin. Viikon jälkeen olimme jo yhteydessä lääkäriin, jossa todettiin, että ei olla akuutti tapaus niin lääkärinaika menee kuukauden päähän. Kuitenkin, koska vatsa oli sekaisin ei myöskään päivähoito huolinut poikaa paikalle ennen kuin asia on varmistettu, ettei ole vatsatauti kyseessä. Jäin itse yhdeksi päiväksi pois töistä ja soitin läheiseen terveyskeskukseen uudelleen, mutta pyytääkseni päästä sairaanhoitajan luokse, että saan todistuksen työnantajalle asiasta. Emme ehtineet Oliverin kanssa olla hoitajan luona kahta minuuttiakaan, kun hän totesi, että nyt hänen on käytävä konsultoimassa lääkäriä, kun tilannetta ei voisi jättää tälläiseksi seuraavan kuukauden ajaksi. Nyt Oliverkin on maidottomalla ja kananmunattomalla dieetillä, kuten Aaronkin oli muutaman kuukauden ikäisenä. Helmikuussa sitten nähdään, mihin tämä tilanne kääntyy.<br />
<br />
Kuten alussa mainitsinkin, että väsymystä on riittänyt vaikka muille jaettavaksi, vaikka illat venyvät erittäin harvoin yli iltakymmenen. Tiedä sitten, alkaako yöheräily pikkuhiljaa rasittaa mieltä jo enemmän. Muisti on alkanut pätkimään ja ainoastaan välttämättömiin asioihin jaksaa keskittyä. Illalla kun arjen askareet on hoidettu, olisi jo seitsemän aikaan valmis pujahtamaan peiton alle. Toivottavasti tämäkin lähtisi helpottamaan, kunhan valo hieman kevään lähestyessä lisääntyy. Nyt painun kuitenkin oikeasti peiton alle ja koetan saada itseäni niskasta kiinni kirjoittamaan kuulumisiamme useammin. Tämänkin tekstin kirjoittamisen jälkeen jäi matkaan erittäin mahtava olo.<br />
Kyllä sen vaan huomaa, että tekstin tuottaminen tuo itselleni ainakin hyvän mielen.<br />
<br />
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-72753420664117598712015-12-24T09:54:00.001+02:002015-12-24T09:54:54.215+02:00Mahdottoman hyvää joulua!Sen kummemmin pidempää tarinaa en julkaise, koetan kirjoitella ensi viikolla jos töiltäni ja arjen hulinalta vain ehdin lisää kuulumisia. Osakseni tänä vuonna lankesi se, että olin vielä eilen normaalin päivän töissä ja ensi viikolla työpäiviä on neljä jäljellä. Onneksi viikonloput ovat hieman pidempiä ja saamme nauttia niistä koko perhe. <div><br></div><div>Aaron pääsi kotiin heti seuraavana päivänä, kun edellisen kerran kirjoitin. Menin aamulla sairaalaan tervehdyttyäni ja lääkäri kertoi, että hänen mielestään tilanne on niin hyvä, että Aaron pääsee kotiin, joka on kuitenkin toipumiselle se tärkein paikka. Kauppareissun ja apuvälineiden haun jälkeen haettiin poika iltapäivästä sitten kotiin. Apuvälineet kun olivat vielä tilapäishoitopaikassa, kun sairaalaan oli menty ambulanssilla ja sanoin suoraan sairaanhoitajalle, että en uskalla lähteä Aaronia kantamaan sylissä autoon kymmenennestä kerroksesta. Hoitaja ymmärsi hyvin syyn onneksi ja antoi meidän vielä hoitaa arjen asiat niin, että pystyimme olla pojan kanssa illan ja koko viikonlopun rauhassa. </div><div><br></div><div>Tällä hetkellä Aaron on ollut kotona ja poissa päiväkodista, kun niin paljon tauteja on ollut liikkeellä. Hoitojärjestelyjä ollaan sovittu tilapäishoidon kanssa töidemme ajaksi ja nyt onneksi Aaron on joululomalla vielä ensi viikon ajan, jonka jälkeen alkaakin uusi vuosi ja uudet kujeet. Paljon muutoksia on varmasti tulossa ja tälläkin hetkellä testataan uutta lääkitystä Aaronin vointiin, joka näin muutaman päivän jälkeen on vaikuttanut aivan unelmalta. Näyttäisi, että tulevaisuudessa saisimme nukkua yöunia pidempään ja Aaronkin olisi pirteämpi päivisin, mutta saa nähdä mitä tuleman pitää. </div><div><br></div><div>Pidemmittä puheitta toivotan kaikille erittäin hyvää joulua! Me itse lähdemme kiertämään vanhempiemme luo valmiisiin ruokapyötiin, ehkä viimeistä kertaa, sitä ei tiedä, miten ensi vuonna haluamme joulun järjestää. Kuitenkin nautitaan täysillä näistä terveistä päivistä ja Aaronin hymyilyistä ja hyvästä voinnista!</div>Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-59765384022416478322015-12-11T13:24:00.000+02:002015-12-11T13:24:35.275+02:00Kuvia syksyn varrelta<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Koska en ole pystynyt useampaan kuukauteen lisäämään kuvia tekstien mukaan niin tässä olisi sitten koosteena muutamia kuvia tästä syksyn ja alkaneen talven ajoilta.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-6F-As4fow4U/VmqgHySk38I/AAAAAAAACHo/jQlz2Qj2U3A/s1600/364.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="213" src="http://4.bp.blogspot.com/-6F-As4fow4U/VmqgHySk38I/AAAAAAAACHo/jQlz2Qj2U3A/s320/364.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Aaron kotihoidossa ennen lokakuussa alkanutta keuhkokuumetta,<br />virittelin sohvalle sairaspedin, jossa oli imulaite valmiina vieressä<br />odottamassa sekä sohva suojattu oksennusten varalta</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-oEVAqrH2LoE/Vmqf-5LbtmI/AAAAAAAACHc/KDJ4drIhGm0/s1600/637.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-oEVAqrH2LoE/Vmqf-5LbtmI/AAAAAAAACHc/KDJ4drIhGm0/s320/637.JPG" width="213" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kuva eräältä aamupäivältä viikonloppuna,<br />kun lähdimme tarpomaan rattaiden kanssa ulos, vaikka<br />lunta oli teillä noin 10cm kaikkialla</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/-VXckJliPUjw/VmqtQcsIhUI/AAAAAAAACIA/9g1h1ieBY4U/s1600/2015-11-12%2B20.32.23.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-VXckJliPUjw/VmqtQcsIhUI/AAAAAAAACIA/9g1h1ieBY4U/s320/2015-11-12%2B20.32.23.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kuva on otettu sinä päivänä, kun Aaron kotiutui vihdoin<br />keuhkokuumeen selätettyään, mutta vielä toipilaana</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-jm3SYTI42zA/Vmqf6u3cKXI/AAAAAAAACHQ/sCCyKvv1aH4/s1600/672.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-jm3SYTI42zA/Vmqf6u3cKXI/AAAAAAAACHQ/sCCyKvv1aH4/s320/672.JPG" width="213" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Hotellimatkalla otettiin illalla pienet keittosuolahönkäisyt<br />lisääntyneeseen rohisevaan hengitykseen,<br />ensimmäistä kertaa myös käytössä uusi apuväline, spira</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-rP-3196WJYA/VmqfyFXO7eI/AAAAAAAACHE/sF_1fOsP1UI/s1600/_MG_1666.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-rP-3196WJYA/VmqfyFXO7eI/AAAAAAAACHE/sF_1fOsP1UI/s320/_MG_1666.JPG" width="213" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Tämä kuva löytyi selatessani kuvia syyskuulta,<br />kuvien selaus pysähtyi kuin seinään, kun jäin katsomaan<br />tuota ihanaa ja onnellisen näköistä hymyä<br /></td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-h2nMAxQgpYM/VmqtQeqxO7I/AAAAAAAACH4/HZHZMq47lxk/s1600/2015-12-05%2B10.27.29.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-h2nMAxQgpYM/VmqtQeqxO7I/AAAAAAAACH4/HZHZMq47lxk/s320/2015-12-05%2B10.27.29.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kuva otettu viime lauantailta, kun menin katsomaan<br />Aaronia sairaalaan jälleen uuden keuhkokuumeen<br />kourissa taistelevaa rakasta lasta</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Aaron on edelleen tosiaan sairaalassa potemassa tautia. Tällä hetkellä tiedetään se, että streptokokki oli löytynyt nielusta ja se on saatu antibiootilla hoidettua ja tulehdusarvot ovat olleet neljän tienoilla, mikä on siis todella hyvin. Kuitenkin limaa on edelleen keuhkoissa ja lääkärin mukaan keuhkokuumeen aiheuttaa jälleen kerran virus, johon ei antibiootit auta. Odotellaan jälleen siis sitä, että tauti paranee itsestään ja että Aaron taistelee läpi toisen keuhkokuumeen kahden kuukauden sisällä.<br />
<br />
Tilannetta on vielä pahentanut se, että en ole päässyt katsomaan poikaa kohta viikkoon, kun sairastuin tosiaan itse viime lauantaina. Tiistaina lähdin sitten pois kesken työpäivän, kun en enää pystynyt keskittymään huonon olon takia. Työterveyslääkärin luona käytyäni diagnoosina oli poskiontelontulehdus, joka alkaa pikkuhiljaa olla voitettuna kolmen sairaslomapäivän jälkeen. Toki vielä yskä on jatkuva ja jaksaminen ei ole samaa luokkaa kuin terveenä. Kuitenkin olotila on sen verran terve ja antibiootti on alkanut tautiin purra, että lähden tänä iltana katsomaan pojan vointia omin silmin. Niko on toki käynyt iltaisin Aaronia tervehtimässä oman vointinsa salliessa ja olemme soitelleet sairaalaan päivittäin. Aaron on heidän mukaansa voinut hyvin ja nukkunut toki paljon, mutta mitään hengen hätää ei ole ollut, onneksi. Kuumetta edelleen nousee säännöllisesti ja siihen annettaan kuumelääkettä myös säännölliseen tahtiin, ettei kuumeen nousu aiheuttaisi epilepsiakohtauksia.<br />
<br />
Kirjoittelen lisää kuulumisia taas jälleen, kun tiedän vähän enemmän tilanteesta.<br />
<br />Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-33616504911691854102015-12-06T21:14:00.001+02:002015-12-06T21:14:45.021+02:00Hotellimatkasta ja keuhkokuumeestaHieman meinaa olla hankalaa löytää aikaa istua alas ja kirjoitella hieman kuulumisia, mutta voisin tässä ensimmäiseksi kertoa hieman lupailemiani positiivisia kuulumisia viime viikoilta ennen kuin palaan takaisin viime päivien tapahtumiin. Kuitenkin asiaan vielä liittyen, muistan kun pari vuotta taaksepäin ajattelin monesti varsinkin blogikirjoittamisen alkuaikoina, että eihän elämässämme tapahdu mitään sen ihmeellistä. Nyt tilanne on päinvastainen, että tapahtumia on vaikka kuinka ja aika niiden kirjoittamiseksi ylös tuntuu hupenevan sormien välistä aina vaan todennäköisemmin. <div><br></div><div>Kuitenkin kun saimme Aaronin kotiin keuhkokuumeestaan toivuttuaan, vietimme paljon aikaa sohvalla istuen ja isoa lastamme sylittäen. Samaan syssyyn päätimme myös ryhtyä järjestelemään asuntoa uusiksi, kun vihdoin päädyimme molempia miellyttävään ratkaisuun siitä, kuinka tavarat oikein asettelemme. Vaihdoimme makuuhuoneemme kolmiomme isompaan huoneeseen, jonne sijoitimme Aaronin sängyn niin, että hoito onnistuu sängyn molemmin puolin sekä myös viritimme kirjahyllyn sägyn läheisyyteen, että saamme helpommin ulottuviin vaipat, lääkkeet yms. tarvikkeet, mitä hoitoon tarvitsemme. Aikaisemmin makuuhuoneene toimineesta huoneesta tuli Oliverin leikkihuone ja tulevaisuudessa todennäköisesti hänen oma huoneensa. Näiden ratkaisujen jälkeen Aaronin hoitoa on tehty enemmän sängyn päällä niinkuin alunperin on ollut tarkoituksena eikä sohvalla tai lattialla, missä ainakin itse useammin ryhdyin vaihtelemaan vaippoja. </div><div><br></div><div>Kuntoutusjakson jälkeen Aaron pääsi viettämään aikaa takaisin pitkästä aikaa päiväkodin arkeen ja ymmärtääkseni hoitokaverit olivat jo Aaronia ikävöineet takaisin. Ensimmäisen hoitomaanantain Aaron oli ollut erittäin virkeänä ja toiminnassa täysin mukana. Tiistaina poika pääsikin pitkästä aikaa myös fysioterapeutin jumppakäsittelyyn. Toki väsymystä riitti päivittäin, mutta pienien torkkujen jälkeen jaksettiin taas seurustella. Oma sydämeni suli eräänä päivänä, kun toinen avustajista kertoi erään Aaroniin ihastuneen tytön tulleen istumaan avustajan syliin ja samalla ottanut hyvin normaalin oloisesti Aaronin kädestä kiinni ja jatkanut juttelemista muille hoitokavereille. Nämä hetket, kun Aaron saa nauttia muiden osoittamasta kiintymyksestä ja aidon, viattomasta välittämisen osoittamisesta saa minut aina herkistymään ja sydämen pakahtumaan onnesta Aaronin puolesta. </div><div><br></div><div>Viime viikonloppuna pääsimme Rinnekotisäätiön rahoittamana koko perheen voimin viettämään viikonloppua Imatran Holiday Club-kylpylään monien muiden perheiden kanssa. Ensimmäistä kertaa pitkään aikaan otimme myös Aaronin mukaamme viettämään aikaa meidän kanssamme vähän erilaisemmassa ympäristössä. Lähdimmekin perjantai-iltana töiden jälkeen matkaan joskus ennen viittä ja olimme perillä puoli kahdeksan aikaan illalla. Matkalla pysähdyttiin antamaan Aaronin lääkkeitä sekä syöttämään häntä. Lisäksi Niko tarvitsi kuskina kupposen kahvia pysyäkseen hereillä. Pienin matkaaja nukkui koko matkan tyytyväisenä ja kaiken kaikkiaan koko matka sujui hyvin. Kirjauduttuani hotelliin nappasin heränneen Oliverin matkaani mukaan ja lähdimme suunnistamaan kohti seisovaa pöytää, kun samaan aikaan Niko lähti etsimään parkkipaikkaa ja seurasi Aaronin kanssa perästä. Olin hieman eksyksissä täysin uudessa paikassa ja koetin ymmärtää, mistä pöydästä uskaltaa ottaa mitäkin ruokaa yrittäen samalla kannatella hieman rimpuilevaa Oliveria sylissäni. Lopulta onneksi sain kerättyä ruokaa lautaselle ja päästiin istumaan pöytään. Nikokin saapui paikalle hirveällä kiireellä ja huomasin vain, että Aaron ei ollut hänen mukanaan ja hätäännyin hieman, että missähän yksi seurueen jäsen oikein on. Myöhemmin selvisi sitten tiedustellessani asiaa, että Aaron oli jäänyt kokoushuoneeseen, jossa meidän oli myöhemmin tarkoitus kokoontua muiden perheiden kanssa. Kuulinkin kokoushuoneeseen mentyäni, että siellä hän oli ollut erittäin hyvässä hoidossa INCL-Sennin isän kanssa. </div><div><br></div><div>Viikonlopun aikana pääsimme tutustumaan muutamaan täysin uuteen perheeseen muun muassa myös Tästä Kaikesta-blogin taustalla olevaan perheeseen. Lauantai-iltana juttelimme useamman äidin kanssa lähes puolille öin saakka asioista ja viisastuin jälleen monen asian suhteen. Kuitenkin Aaron oli koko perjantai-illan hyvin innoissaan uudesta ympäristöstä sekä monesta uudesta tuttavuudesta, jotka kävivät poikaa rattaissaan tervehtimässä. Kaikki tämä hieman provosoi epilepsiaa, mutta suuremmalta kohtaukselta onneksi vältyttiin ja osakseen asiaan vaikutti myös se, että matkan takia iltalääkkeet myöhästyivät huomattavasti. </div><div><br></div><div>Koko viikonlopun Aaron oli hyvin väsynyt normaaliin tapaansa, mutta aina välillä herättiin seurustelemaan sekä tarkkailemaan ympäristöä, että missäs sitä ollaan nyt menossa. Sunnuntaiaamuna jouduimme ensimmäistä kertaa lääkitsemään uudella kohtauslääkkeellä epilepsiaa, kun normaali levottomuus ja lämmönvaihtelu ei hävinnytkään aamulääkkeiden annon jälkeen. Kuitenkin huomasimme, että Aaron tuntui tykkäävän nukkua hotellivuoteessa, en tietysti tiedä, kuinka paljon vaikutusta oli sillä, että poika sai nukkua meidän kaikkien kanssa samassa sängyssä. Toki poika sai viikonlopun aikana paljon huomiota osakseen, josta hän tuntui myös nauttivan huomattavan paljon. Eräs tilanne jäi viikonlopulta mieleen, kun hotellissa majaileva tuntematon perhe oli menossa aamiaiselle ja perheen tytär, olisikohan ollut noin kouluikäinen joka katsoi Aaronia pitkään rattaissaan ja totesi sitten äidilleen kuuluvalla äänellä, että "katso äiti, miten ihana" ja osoitti Aaronia rattaissaan. Samainen perhe sattui vielä myöhemmin yhtä aikaa meidän kanssamme hissiin, jossa perheen äiti sanoi sitten sitä, että heidän tytär on paljon ihastellut poikaamme ja sitä kuinka rauhallisesti ja ihanasti hän nukkuu hälinästä huolimatta. Tämä pieni tyttö jäi kyllä mieleen näistä kommenteistaan ja tottahan hän puhui, että Aaron on aivan mahdottoman ihanan näköinen nukkuessaan. </div><div><br></div><div>Sunnuntai-iltana sitten saavuttuamme kotiin ihmettelin pitkän aikaa, kun poika oli hyvin näreissään olevan näköinen eikä tavallinen lihasten hierontakaan saanut poikaa hymyilemään, kuten yleensä. Niko sitten kysyi, että harmittaako Aaronia se, että viikonloppu alkaa olla ohitse, johon saimme hyvin selvästi myönteiselta vastaukselta kuulostavan äänähdyksen, joka sai meidät vanhemmat nauramaan ja lohduttamaan Aaronia, että eiköhän me vielä joskus lähdetä reissuun vielä uudemmankin kerran varsinkin kun sopeutumisvalmennuskurssi oli vajaan viikon päässä. </div><div><br></div><div>Kuitenkin tällä viikolla suunnitelmat meni jälleen täysin uusiksi, kun Aaron meni tilapäishoitoon suunnitellusti keskiviikkona ja torstaina saavuimme iltapäivällä sovittuun tapaamiseen lääkärin ja hoitajan kanssa liittyen kuntoutusjaksoon. Kävi ilmi, että torstaipäivän Aaronilla oli ollut hengenahdistusta, johon lääkkeet eivät tuntuneet auttavan, vaikka yleensä avaavat lääkkeet laukaisevat hengenahdistuksen. Tilannetta jäätiin seurailemaan ja lääkäri antoi ohjeet pojan ahdistuksen hoitamiseksi. Perjantaina tilanne kuitenkaan ei ollut parantunut, mutta ei järin pahentunutkaan, mutta lääkärimme teki ratkaisun siitä, että Aaron siirrettiin ambulanssilla läheiseen sairaalaan. Samaisena päivänä rintakehälle alkoi muodostumaan punaista syherömäistä ihottumaa. Alunperin poika siirrettiin infektiohuoneeseen streptokokki-infektioepäilyllä sekä myös heitettiin ilmaan mahdollisuus tulirokosta, kun kyseistä tautia on ollut seudullamme liikenteessä. Perjantai-iltana kuitenkin keuhkokuvista selvisi, että Aaronilla on molemmissa keuhkoissa keuhkokuumeeseen viittaavat löydökset ja sitä ollaan nyt hoidettu siitä asti. </div><div><br></div><div>Itse olin launtaipäivän pitkälti Aaronin seurana sairaalassa, mutta illalla saavuttuani kotiin huomasin, että itselleni oli myös noussut kuumetta ja sen vuoksi en ole uskaltanut sen jälkeen vielä mennä katsomaan Aaronia sairaalaan. Peukut on pystyssä, että jos olotila ei tästä lähde pahenemaan, menisin huomenna katsomaan pojan vointia. Kuitenkin soittaessani osastolle kerrottiin, että Aaronin vointi on ollut suhteellisen normaali, eikä muutosta ole oikein tapahtunut suuntaan eikä toiseen. Toivotaan kovasti, että keuhkokuumeen aiheuttaja olisi bakteeri, jotta antibiootilla saataisiin pojan vointi kohenemaan nopeammin. Meitä vanhempia toki harmittaa, kun olisimme tahtoneet lähteä koko perheellä ensi viikolla reissuun sopeutumisvalmennukseen, mutta valitettavasti tällä kertaa jouduimme kurssille osallistumisen perumaan. Emme kuitenkaan tahtoneet osallistua paikalle ilman Aaronia, kun välillämme olisi silloin melkein 500 kilometriä ja kuitenkaan ikinä ei tiedä, mihin suuntaan keuhkokuumetilanne lähtee menemään. Kuitenkin pidetään peukut pystyssä ja toivotaan nopeaa toipumista, ettei joulua tarvitsisi viettää sairaalassa. </div>Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-24202216901466357692015-12-02T20:21:00.001+02:002015-12-02T21:56:30.741+02:00Pitkäksi venyneet kuulumisetMonen monta kyselyä on tullut, kun taukoa on ollut viime kertaisesta päivityksestä. Pahoitteluni tästä tauosta, mutta syynä voin sanoa sen, että koko marraskuu oli yhtä hullunmyllyä, joka tuntuu vain vielä jatkuvan, mutta toivottavasti jouluun mennessä helpottaa. <div><br></div><div>Lopulta kävi niin, että Aaron saapui kotiin vajaan viikon päästä edellisestä päivityksestäni hyvin levänneenä sekä toipuneena keuhkokuumeestaan täysin. Meillä tosiaan oli ongelmia Aaronin liian matalien syketasojen vuoksi todennäköisesti lääkityksestä johtuen, mutta kuitenkin todettiin, että mietimme asiaa kuntoutusjaksolla sekä siihen liittyvässä palautepalaverissa. Kyseinen kuntoutusjakso pidettiin noin kolmisen viikkoa takaperin, jota ennen Aaron kävi pyörähtämässä meitä kotona ilahduttamassa viitisen päivää, kunnes palasi jälleen tilapäishoitopaikkaan. Jaksolla mietittiin ja tarkoituksena oli testata Aaronille täysin uutta lääkettä, jonka tiedämme olevan muissa INCL-lapsi perheissä pitkälti käytetty sekä myös hyväksi havaittu lääke jäykistelyihin. Lisäksi lääke olisi pitkävaikutteinen ja tekisi ilmeisesti ihmeitä yöunien pituuteen, eikä meidänkään välttämättä tarvitsisi herätä aamuyöstä jatkuvasti Aaronin lääkkeitä antamaan, varsinkin kun herääminen tapahtuu entistä aikaisemmin ja aikaisemmin.</div><div><br></div><div>Kuitenkin kyseessä oleva lääkitys on sellainen, josta ei ole minkäänkaltaista tutkimustietoa lasten käytössä paitsi käytännön kokemusta muilta INCL-perheiltä. Lisäksi lääke on kapseli, jonka pitkävaikutteisuus ilmeisestikin liittyy juuri kapselin hitaasti sulamiseen, mutta jostain syystä Aaronin kaltaisilla lapsilla pitkävaikutteisuus on säilynyt kapselin poistosta huolimatta, koska kapseli tulisi ottaa suun kautta, mutta tässä tapauksessa sen sisältö olisi saatava vatsa-avanteesta suoraan vatsaan eikä kapselia voi liottaa suoraan ruiskuun. Kuitenkin kapselin sisältö on rakenteeltaan sellaista, että se tarttuu hyvin helposti esim. ruiskun seinämiin ja mäntään. Lääkkeen anto siis vaatii tietynlaisen ruiskun, omanlaisensa antotavan sekä myös sen että ruiskua ei jätetä lojumaan mihinkään vaan pidetään jatkuvassa liikkeessä. Jaksolla jossa lääkettä oli tarkoitus kokeilla kävikin niin, että hoitaja ei onnistunut millään saamaan lääkettä Aaronin vatsaan asti ja minähän lähdin sitten kysymään eräältä äidiltä neuvoja lääkkeen antoon, jotka jo tuossa mainitsinkin. Hoitaja ja lääkäri päätyivät siihen ratkaisuun, että palaamme tähän lääkityskysymykseen vielä myöhemmin omassa palaverissa heidän kanssaan, kun kumpikaan ei valitettavasti päässeet mukaan palautepalaveriin. Kirjoittelen asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selviää vielä hiukan lisää. </div><div><br></div><div>Loppuvuosi tavalliseen tapaan on täynnä palavereja eri henkilöiden kanssa, ensi vuoden terapioiden hakemista ja papereiden täyttämistä liittyen kuntoutussuunnitelman uusimiseen sekä kaikenlaisiin asioiden järjestämiseen, joita varten käymme myös näissä kuntoutusjaksoilla. Tähän liittyvässä palautepalaverissa sovittiin muun muassa Aaronin kommunikointipassin täydentämisestä. Kommunikointipassissa on tällä hetkellä listattuna asioita, joista Aaron tykkää/nauttii tehdä. Esimerkkeinä näistä asioista on mainittu kädestä pitäminen, sylissä istuminen ja musiikin kuunteleminen. Viime vuonna sovimme avustettavien viittomien käyttämisesta Aaronin hoidossa, mutta se ajatus alkaa olla nyt pikkuhiljaa haudattu, koska olemme kokeneet, että Aaron tykkää kaikista eniten siitä, että hänelle keskustellaan ja sanoitetaan sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Nukkuessaankin kuiskuttelemme ja kerromme, jos lähdemme esimerkiksi kaivelemaan paidan alta letkunpätkää lääkkeiden antoa varten, jolloin hyvin usein Aaronin suu kääntyy hymyyn. Nyt passiin on tarkoituksena lisätä asioita, joista Aaron ei pidä esim. äkilliset, kovat äänet sekä listata hyviä venyttelyohjeita muun muassa keuhkojen avaamiseksi tai liman liikkeelle saamiseksi. </div><div><br></div><div>Kaikista tärkeimpänä asiana, mikä palaverissa tuli ilmi oli se, että toivomamme liikkuva avustaja olisi ollut mahdollinen jo kesäkuusta alkaen vammaispalvelun puolesta ja näillä eväin päiväkotiakin pyydettiin useamman henkilön toimesta hankkimaan Aaronin uusi avustaja, joka pystyisi liikkumaan Aaronin kanssa kotimatkatkin. Kuitenkaan näin ei tapahtunut, mutta nyt laitettiin rattaita pyörimään, että pikkuhiljaa tämän on onnistuttava, koska emme mekään pysty millään joustamaan loputtomiin. Kuitenkin tätä samaa toivetta on esitetty jo puolitoista vuotta. Asiasta on nyt pidetty palaveria ja pikkuhiljaa alamme saamaan vihreää valoa, että hakeminen ja tuominen kotiin onnistuisi. Kuitenkaan se, että saisimme avustajan kotiin ei näillä näkymin tule onnistumaan, koska avustajamme eivät halua tehdä töitä kotona. Olemme tässä asiassa pienessä vastahakoisuudessa päiväkotia kohtaan, koska kuitenkin meiltä on toivottu sitä, että Aaron ei ole päiväkodissa infektioaikaan, mutta meille ei anneta mahdollisuutta siihen, että päivähoito järjestettäisiin kotona vaan meidän vanhempien tulisi olla hoitamassa Aaronia aina, vaikka Aaron ei itse olisi sairaana. </div><div><br></div><div>Tämä on tällä hetkellä suurin epäkohta meille tarjottavissa apukeinoissa hoitaa lastamme kotona, koska Aaron on tällä hetkellä yksi harvoista, ellei jopa ainut INCL-lapsi, jolle ei ole saatavilla lainkaan kotiin annettavaa avustusta vaan meidän vanhempien on koetettava järjestellä asiat työpaikkojen kanssa. Olemme jo vuoden verran koettaneet kerätä jaksamista selvitä arjessa näillä järjestelyillä ja toivottu jatkuvasti sitä, että tilanne tulisi muuttumaan mahdollisimman pian. Nyt olemmekin tulleet siihen pisteeseen, että me emme enää pysty joustamaan enempää ilman, että meidän oma terveytemme vaarantuu, joka taas vaikuttaa perheemme hyvinvointiin sekä jaksamiseen ja arjessa selviytymiseen. Sen vuoksi tämän asian selvittely ja ratkaisujen miettiminen on noussut prioriteettilistalla ensimmäiseksi ja kiireellisemmäksi asiaksi. </div><div><br></div><div>Monet selviteltävät asiat ja tämän vuoden aikana käydyt keskustelut ovat saaneet ainakin itseni turhautumaan ja väsymään erittäin paljon. Omalta osaltaan väsymys on vaikuttanut myös kirjoittamis intooni, koska en halua kirjoittaa asioista silloin, kun olen johonkin tai joihinkin asioihin turhautunut, koska valittaminen ei ole se asia, josta haluan tänne kirjoittaa vaan haluan kertoa teille tarinaa hieman erilaisen Aaron-pojan elämästä. Toki tähän elämään kuuluu paljon eri ihmisiä ja huomattava määrä vastoinkäymisiä, mutta haluan suurimmat tunteenpurkaukset saada pureskeltua itse ensin ennen kirjoittamista, ettei kenellekään syntyisi väärää kuvaa asioista. Tällä hetkellä pureskeleminen on vieläkin kesken, mutta onneksi selkeästi loppusuoralla ja moneen asiaan näkyy jo valoa tunnelin päässä. Kaiken tämän kirjoittamani asian lisäksi on tapahtunut paljon mukavia ja positiivisia asioita Aaronin kanssa ja niistä koetan kirjoitella lisää tässä lähipäivinä ajan salliessa, koska tällä hetkellä mieli vetää jo tuonne lämpimän peiton alle hakemaan jaksamista seuraaviin päiviin ja viikkoihin. </div>Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-67610019466411500512015-11-07T11:15:00.001+02:002015-11-07T18:51:16.858+02:00Tämänhetkisestä voinnistaEdelleen Aaronin vointi on sen verran huonompana, ettemme vielä poikaa ole saaneet kotiin takaisin. Selvisi kuitenkin, että tällä kertaa määrittelemättömän keuhkokuumeen aiheutti adenovirus, joka nostaa herkästi lapsilla korkeaa kuumetta ja aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia. Sama virus siis todennäköisesti oli Oliverin taudin lähteen syynä. Viime viikon tiistain ja keskiviikon olin sairaalassa Aaronin luona hoitamassa poikaa hoitajien kanssa yhteistyössä. Torstaiksi ja perjantaiksi Niko jäi puolestaan töistä hoitamaan poikaa sairaalaan. Itse sain oman osani viruksesta, kun torstaiaamuna ääntä ei juuri lähtenyt, mutta töihin oli kuitenkin lähdettävä. Asiat hoidettiin sitten pääasiassa kirjoitellen paperilappuja informoitavista asioista. Perjantaina onneksi tilanne oli parempi, vaikka ääni ei edelleenkään täysin kestänyt puhua. <div><br></div><div>Loppuviikosta happea ryhdyttiin laskemaan ja virtauksia pienentämään OptiFlow-laitteesta. Maanantaiaamuna poika oli saatu jo kokonaan pois happilaitteesta ja happiarvot pysyivät hyvinä. Keuhkokuume tuntui hieman ärsyttävän epilepsiakohtauksia joita tuli säännöllisesti koko viikon joko aamuyöstä tai sitten viimeistään aamulla. Kohtauslääkettä poika sai koko viikon aikana yli kymmenen kertaa, joka on hurja määrä viikkoon, kun normaalisti lääkettä ei kohtauksiin juuri tarvita. Sunnuntaiyöksi jäin itse sairaalaan seuraamaan kohtauksien tilannetta, mutta yhtäkään kohtausta ei ole sitten lauantaiyön nähty. Neurologi nosti myös epilepsialääkkeitä lisääntyneen kohtausmäärän vuoksi, jota nyt muuten vielä säädellään. Happilaitteesta päästyään Aaron siirrettiin tilapäishoitopaikkaan toipumaan, jossa lääkäri tuntee Aaronin paremmin ja osasto on muuten tutumpi ja kotoisampi paikka pojalle. </div><div><br></div><div>Tämä viikko onkin menty epävakaisissa merkeissä, kun Aaronilla on esiintynyt paljon oksentelua ja myös kuumeilua. Tulehdusarvot ovat kuitenkin laskeneet jo alle kahdeksaan, että suurempaa tulehdusta ei pitäisi olla enää missään. Aaron on ollut paljon pirteämpi ja siksi tulikin aika yllätyksenä, kun lääkäri tarkasteli pojan vointia, että keuhkot ovat edelleen täynnä limaa. Jopa lääkäri oli hieman yllättynyt hoitajien mukaan, että keuhkojen tilanne on vielä huono. Lisähappea Aaron on tarvinnut ajoittain aamuöistä, mutta muuten Aaron on jaksanut hengitellä itse. Nyt keuhkojen avaavia lääkkeitä meneekin säännöllisesti parin tunnin välein, jos se auttaisi poikaa yskimään limaa sekä myös irrottamaan sitä. </div><div><br></div><div>Omana ongelmanaan on tullut se, että jäykistely on jostain syystä lisääntynyt huomattavasti ja joka on todennäköisesti myös syynä oksenteluunkin. Kuitenkin tähän liittyen ongelmaksi onkin muodostunut se, että Aaronin syke laskee nykyään liian alhaiseksi, jonka lääkäri uskoo johtuvan juuri jäykistelyyn määrätyistä lääkkeistä. Syketaso alimmillaan on ollut 50-60 välillä silloin kun Aaron ollut hereillä ja säpsytykset sekä jäykistely on pahimmillaan vielä päällä. Normaalisti sykkeen tuossa tilanteessa pitäisi olla siellä 100 molemmin puolin. Olemmekin nyt lääkäreiden kanssa miettineet, mitä voimme tässä tilanteessa tehdä. Periaatteessa lääkkeitä pitäisi saada nostettua, koska jos jäykistely tästä lähtee vielä pahenemaan todennäköisesti tilanne menee siihen, ettei ruokaa saada kestämään sisällä, jonka vuoksi Aaron laihtuu nopeasti ja lääketasapaino menee entistä enemmän sekaisin. </div><div><br></div><div>Tämä asia huomioon ottaen lääkäri nosti lääkeannoksia keskusteltuaan kanssani siitä, että Aaron olisi heillä hoitajien valvottavana syketasapainon puolesta, ettei lääkeannokset laskisi sykkeitä enää yhtään alemmaksi ja siellä myös pystyttäisiin nostamaan sykettä monellakin keinolla, jos tilanne lähtisi menemään huonoon suuntaan. Asiaa jäädään nyt seuraamaan ja toivotaan peukut pystyssä, että jo ensi viikolla Aaron pääsisi takaisin meille kotiin. </div><div><br></div><div>Nämä pari viikkoa ovat olleetkin hyvin rankkoja, kun arjen keskellä olemme käyneet päivittäin Aaronin luona seuraamassa hänen vointiaan ja sen on huomannut varsinkin omassa ravitsemuksessa, että mennään paljon sieltä mistä aita on matalin. Töissäkin tämän viikon söin pari päivää pelkkää salaattia ja kolme muuta päivää kaupan pinaattilettuja. Pyykkivuori tuntuu kasvavan pikkuhiljaa, vaikkakin olen kiitellyt itseäni siitä, että tuli aikanaan hommattua ajastettava pyykinpesukone, jolloin olen voinut illalla kotiin tultuamme laittaa pyykin koneeseen ja ajastaa pesun alkamaan niin, että pyykki on pyörinyt siihen mennessä, kun aamulla herään töihin. Tällä hetkellä olo on sen verran väsynyt, että näistä viikoista kunhan selvitään niin levätään kyllä ja reilusti, vaikka näin kun Aaron on ollut parisen viikkoa poissa on saatu kyllä nukkua paljon univelkoja pois niin on tilanne muuten ollut hermoille käypää ja kyllä sitä rakasta poikaa niin odottaa jo kotiin. </div>Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-79922847688639958562015-10-25T13:16:00.001+02:002015-10-28T12:01:34.991+02:00Kuulumisia ja keuhkokuumettaKiireiset viikot takanapäin ja nyt nostellaan peukkuja pystyyn, että hieman arki helpottaisi, mutta todennäköisemmin arki hiljenee vasta lähempänä joulua. Aaronin kuntoutusjakso on tulossa ensi kuussa, jossa olisi tarkoituksena päivittää jälleen kuntoutussuunnitelman tilannetta, joka päättyy tämän vuoden loppuun. Siihen liittyen on myös lähetettävä Kelaan uusi hakemus liittyen terapioiden rahoitukseen. Pyynnöt niiden suhteen pysyy samana ja haemme ensi vuodeksi jatkoa fysioterapialle sekä myös allasterapialle fysioterapeuttimme suosituksesta. Aaron nauttii edelleen todella paljon uimisesta, itse emme ole olleet paikalla mukana, mutta fyssari on kertonut aina, kuinka Aaron hymyilee ja rentoutuu altaassa aivan täysin eri pojaksi. Viimeksi olivat pyörineet altaassa ympyrää ja muutenkin liikkuneet tavallista rivakammin, joka oli saanut Aaronin hekottelemaan. Onneksi tämänkaltaista toimintaa on olemassa, josta Aaronin kaltainen lapsi saa nauttia täysin rinnoin.<div><br></div><div>Olemme ryhtyneet myös kasaamaan kaupungilta hakemaamme autoavustusta varten liitteitä kasaan, joka on ollut hieman hankalan puoleista. Liitteet muuten on kerättynä, mutta vielä tarvitaan kustannusarvio autoon tarvittavista muutostöistä, joita fysioterapeutti on suositellut. Valitettavasti ihan kenen tahansa arvio kustannuksista ei kelpaa, mutta meille ei ole koskaan annettu minkäänlaisia yhteystietoja, mistä voisimme tämän arvion pyytää. Laittelin sitten sosiaalityöntekijällemme sähköpostia, kun vammaispalvelun palveluohjaaja ei tiennyt itsekään keheen voisimme ottaa yhteyttä. Nyt sitten vain odotellaan vastausta. Avustuksen saamiseen on kuitenkin aikaraja, joka umpeutuu puolen vuoden kuluttua ostopäivästä eli tarkoittaa meidän kohdalla sitä, että hakemus on saatava valmiina käsittelyyn tammikuun puoleen väliin mennessä. </div><div><br></div><div>Lokakuun toisena viikonloppuna kävimme Lahdessa INCL-yhdistyksen syyspäivillä tapaamassa muita perheitä lapsineen. Matka oli lyhyen tuntuinen, mutta työpäivän jälkeen neljän tunnin ajomatka oli yllättävän väsyttävä. Oliver pääsi ensimmäistä kertaa tällä reissulla käymään HopLopissa, joka ensin ilmeisesti hämmästytti pientä miestä, kun hälinää oli paljon ja ihmeteltävää oli paljon. Ensihämmennyksen jälkeen viipellettiin pitkin poikin ja Oliver laski liukumäkeä Nikon kanssa sekä touhusi reilun tunnin verran ennen kuin nälkä ja päiväuniaika pääsi yllättämään. Itse sain keskustella sillä aikaa muiden vanhempien kanssa kuulumisia. Kaikkiaan viikonloppu oli mukava ja rentouttava sen suhteen, että oli hyvin samanhenkisessä seurassa. Tosin viipeltävän yksivuotiaan kanssa silmät sai olla selässäkin, kun portaita oli joka suunnalla ja tottakai esimerkin seurauksena piti päästä harjoittelemaan portaiden laskeutumista ja kiipeämistä. </div><div><br></div><div>Reissun jälkeen Niko jäi viettämään Aaronin kanssa syyslomaa, jonka olimme ottaneet pojalle päiväkodista vapaaksi ja Oliver oli lyhyempää hoitopäivää hoidossa, jotta Aaron sai hieman kahdenkeskeistä aikaa isän kanssa. Kuitenkin Oliver sairastui puolessä välin viikkoa kuumeeseen. Nelisen päivää kuume huiteli 40 asteen tietämillä, kunnes hävisi ja jätti flunssan oireet vain jälkeensä. Poika parani juuri sopivasti omille syntymäpäivilleen, joita ei tarvinnut sitten perua kuitenkaan, vaikka ensin tilanne siltä näyttikin. Siirsimme kuitenkin täytekakun teon mummolle ja teimme itse voileipäkakun siinä talon siivouksen ohessa. Pieni päivänsankari jännitti juhlapäivänään niin, ettei oikein malttanut nukkua päiväuniakaan. Uudet lelut tuntuivat miellyttävän niin paljon, että nukkumaanmenoaika venähti useammalla tunnilla eteenpäin. Iso kiitos kaikille muistaneille, sen huomasi todellakin, että sankari nautti huomiosta!</div><div><br></div><div>Oliverin parannuttua Aaron alkoi olemaan väsyneempi ja nukkui hyvin paljon, kunnes sitten keskiviikkoaamuna huomattiin, että kuume oli noussut hänellekin reilusti yli 38 asteen. Jäin sitten Aaronin kanssa kotiin pariksi päivää töistä, kun Nikon työpaikalla oli enemmän kiirettä töiden suhteen. Perjantaina kuumetta ei enää noussut ja tilanne näytti menevän parempaan suuntaan. Lauantaina kävimme hakemassa isäni varastosta auton talvirenkaat ja poikkesimme Nikon vanhempien luona syömässä. Illalla Aaron alkoi yskimään limaa entistä enemmän ja oksensikin ennen nukkumaanmenoa. Aamuyöstä heräsin sitten Aaronin itkuun ja otin hänet kainalooni, kunnes huomasin, että vaippa olisi vaihdettava ennen kuin jatketaan nukkumista, jolloin hän oksensi jälleen uudelleen. </div><div><br></div><div>Sunnuntai menikin Aaronin vointia seuratessa ja poika nukkuikin lähes koko päivän. Niko päätti sitten Oliverin kanssa lähteä vaihtamaan talvirenkaita usemman kymmenen kilometrin päähän. Iltaa kohden vointi alkoikin huononemaan, Aaron valitteli jokaisen yskähdyksen perään ja oli erittäin kivuliaan oloinen. Kello alkoi lähennellä jo kuutta illalla ja ajateltiin sitten lähteä käymään tilapäishoitopaikassa tsekkaamassa, saako Aaron kunnolla happea keuhkoihinsa. Happiarvot olivat noin keskimäärin 83% eli normaaliin nähden alhaisemmat, kuumetta ei juuri ollut, mutta pikatesti tulehdusarvoista näytti 78 eli jouduimme ajamaan vielä iltaa vasten sairaalan päivystykseen. Lääkäri tutki Aaronin ja siirsi pojan lastenosastolle lisähappeen keuhkokuume-epäilyllä. Keuhkokuvat otettiin, joissa ei näkynyt keuhkokuumeeseen viittaavia löydöksiä, mutta samalla ajatuksella kuitenkin mennään edelleen, että keuhkokuume olisi kysymyksessä. </div><div><br></div><div>Aaronin vointi on tähän päivään saakka ollut suhteellisen samanlainen, että muutosta ei ole parempaan päin, mutta ei huonompaankaan suuntaan. Lisähapen tarve on edelleen suuri ja päivisin hapen määrää lasketaan keskimäärin noin 50%, mutta yöllä tarve hapelle nousee ja aamuyöstä happea meneekin yleensä 70%. Antibiootti aloitettiin ensin suun kautta menevänä, mutta vaihdettiin nopeasti suonensisäiseksi annokseksi. Tällä hetkellä tilanne näyttää siltä, että taudin aiheuttaja on virusperäinen, koska tulehdusarvot eivät ole laskeneet ja antibiootti ei näytä tehoavan juuri lainkaan. Olenkin lääkärin pyynnöstä ollut tiistain ja keskiviikon sairaalalla Aaronia hoitamassa ja loppuviikoksi vaihdamme Nikon kanssa vuoroja ja menen itse töihin takaisin. </div><div><br></div><div>Nyt pidetäänkin peukut pystyssä, että tilanne lähtisi tästä helpottamaan ja saataisiin poika kotiin tervehtyneenä. Tällä hetkellä tilanne näyttäisi hyvälle ja tulevaisuus näyttää sen suhteen valoisammalle.</div><div><br></div>Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8116023192403932535.post-1082229024614935282015-10-05T20:33:00.001+03:002015-10-07T20:10:29.336+03:00YstävistäPikkuhiljaa flunssa on selätetty ja vietetty suhteellisen normaalia arkea. Aaronin ollessa tilapäishoidossa flunssan kourissa lääkäri päätti aloittaa kortisonisuihkeen, josta toivottiin apua Aaronin hapenottokykyyn. Erään kerran Aaronin omahoitaja mietti, mistä he tunnistaisivat lisähapen tarpeen, jos kenelläkään ei ole tietoa siitä, mitkä on pojan hapetusarvot silloin, kun hän on terveenä. Arvot mitattiin muutamaan otteeseen ja tulokseksi saatiin 91-93%. Tämä oli lääkärin mielipiteen mukaan alhainen, mutta ei missään nimessä hälyttävä tulos ja on hyvin normaali ymmärtääkseni muillakin incl-lapsilla. Kuitenkin olemme jo pitkän aikaa miettineet, että tarvitsisimme nykyisen babyhalerin tilalle yleisemmin käytössä olevan spiran, jolla saisi lääkkeet paremmin Aaronin hengitettäväksi. Viikkoja takaperin katsottiin, ettei babyhalerin läpät juuri liiiku, kun Aaron hengittää lääkettä keuhkoihinsa. Kuitenkin vastikään teinkin huomion, että hengitys kulkee nykyään voimakkaammin eikä läpän liikkumista tarvitse enää kiven kovaan tuijottaa nähdäkseen, liikahtikohan se. Kortisonisuihkeesta on siis selvä apua hapen kulkuun ja poika on ollutkin paljon pirteämpi ja pidempiä aikoja hereillä.<div><br></div><div>Aaronilla myös oli ongelmaa jäykistelyyn määrätyn lääkkeen kanssa, kun sen vaikutus ei tuntunut kestävän millään seuraavaan lääkkeenantokertaan. Tästä lääkkeestä tulee juurikin sellaiset oireet, jotka hoitoalan ammattilainen tulkitsee helposti epileptiseksi kohtaukseksi, vaikka se ei sitä välttämättä ole. Ryhdyimme miettimään asiaa ja konsultoimaan lääkäriä, kun eräs päivä töissä sain puhelun päiväkodista. Aaronilla oli ollut epilepsiaa ja hän oli saanut kaksi kohtauslääkettä tunnin aikana eikä vieläkään olo helpottanut. Vahvempi kohtauslääke sattui olemaan kotona, jota emme itsekään ole koskaan vielä käyttäneet ja olo oli aika neuvoton. Ajatuksia pyöri mielessä, että miten ihmeessä tilanne näin yhtäkkiä näin pahasti paheni, ettei lääkkeet tehonneetkaan. Kysyin kuitenkin, oliko seuraavat lääkkeet jo annettu ja kehoitin antamaan annoksen tätä jäykistelylääkettä. Puolen tunnin päästä Aaronin olo oli helpottanut ja hän nukahti. Unta riittikin koko loppupäivän ja seuraavan yönkin. </div><div><br></div><div>Lääkärin kanssa yhteistyössä päätimmekin lisätä lääkkeenantokertoja niin, että tätä kyseistä lääkettä menee viidesti päivässä. Kaikkiaan limitettynä klo 5.30 - 22.30 välillä lääkkeenanto kertoja on yhdeksän kertaa. Muun ajan olemme yrittäneet saada vielä lääkkeettömäksi, jotta saisimme yhtäjaksoista unta mahdollisimman paljon. Myös yhteissopimukseen päästiin siitä, että toinen vanhempi herää tuolloin puoli kuuden aikaan, kun toinen saa nukkua aamulla hieman pidempään ja vastavuoroisesti pidempään nukkuva valvoo tuonne noin puoli yhteentoista ja antaa viimeiset lääkkeet. Tämä järjestely nyt useamman viikon kokeilulla on tuntunut hyvin toimivalta ratkaisulta ja unta on tuntunut riittävän molemmille sen verran, että jaksaa käydä töissä ja tehdä arjen askareet normaaliin malliin. </div><div><br></div><div>Välillä arjen ja töiden välillä tasapainottelu on tuntunut hankalalta varsinkin näin alkuun, kun elämäntilanne muuttui paljon ja yhtäkkisesti. Osittain myös esimerkiksi lasten hoitopäivät saattavat venyä joinain päivinä, kun Niko joutuu jäämään ylitöihin deadline:ien takia ja koetan itse hiki hatussa pyöräillä 6km matkan töistä kotiin ja hakea molemmat lapset järkevissä ajoin. Yleensä tähän reissuun hurahtaa 45min, mutta parhaimmillaan kotiin selvitään reilussa puolessa tunnissa. Pyrin kyllä joustamaan näinä päivinä niin, että menen sen verran aikaisemmin töihin, jos tarvitsee lähteä muutaman minuuttia aikaisemmin ja esimies on tämän järjestelyn tuntunut ymmärtävän. Onneksi kuitenkin tälläisiä päiviä sattuu harvemmin ja yleensä päästään molemmat tulemaan yhtä aikaa kotiin ja hakemaan lapset siinä matkan varrella. Niinä päivinä, kun viikko on ollut raskaampi on ollut ihana tietää, että olemme koko perhe olleet tervetulleita Nikon vanhempien luo, jossa ei tarvitse miettiä siivoamisia, ruoanlaittoja tai muutakaan askareita. Arvostan itse sitä todella paljon, että voi keskittyä vain lasten kanssa olemiseen ja toki myös siivoamaan erään liikkuvaisen ja touhuavan herran touhuja.</div><div><br></div><div>Viime aikoina olen myös huomannut sen, että ympärillämme on paljon aivan mahtavia ja ihania ihmisiä, jotka auttavat paljon jo pelkästään sillä, että ovat vain olemassa. Kävimme Aaronin kummitädin luona kylässä pitkästä aikaa koko porukalla ja saimme osaksemme lettukahvit. Aaron oli niin ihastuksissaan päästessään tädin sylitettäväksi, että valitteli pitkän aikaa autossa, kun jouduttiinkin lähtemään. Omat lukioaikaiset ystäväni muistivat syntymäpäivänäni ja kävimme kahvilla eräs iltapäivä sekä hieman vaateostoksilla, jolloin sain kokea yhden ikimuistoisen tilanteen, jonka muistan varmasti vielä vuosienkin kuluttua. Olen niin kiitollinen monesta ystävästäni, jotka jaksavat ottaa minut vastaan vierailemaan ja lähtevät istumaan kahville ja juttelemaan kaiken maailman asioista sekä pitävät minun yleistietämyksen vaatteista ja kirjoita ajan tasalla. Tulen aina muistamaan teitä suurella lämmöllä. </div>Tiinahttp://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.com2