lauantai 8. marraskuuta 2014

Ensimmäinen konsertti

Viime viikolla tosiaan kävimme koko perheen voimin kontrollikäynnillä lasten neurologian poliklinikalla Aaronin asioilla. Neurologi nostikin epilepsialääkettä nyt sille tasolle, mistä sitten ei enää ole nostovaraa jäljellä. Selvästi nosto helpotti kohtauksia ja jokapäivästä pientä kohtailua ei ole ollut niin paljoa. Väsymystä ei ole ollut havaittavissa niin paljoa kuin aiemmin ja Aaron onkin jaksanut taas päivät paremmin, vaikka nukkuu toki edelleen paljon. Kohtauksellisuudella tässä tapauksessa tarkoitan jatkuvia, joskus peräkkäin tulevia poikkeavuuksia Aaronin olotilassa. Näihin poikkeavuuksiin meidän tapauksessa on kuulunut yhtäkkistä "nukahtelua" muun muassa kesken ruokailun, kasvojen värinvaihtelut eli kasvot joko lehahtavat punaiseksi tai ne kalvakoituvat ja muuttuvat sinertäviksi, raajojen jäykistymiset niin, ettei niitä saa taivutettua normaaliin asentoon takaisin. Nuo ovat siis sellaisia hyvin poikkeuksellisia oireita Aaronin normaaliin olotilaan nähden ja ovat hyvin helposti havaittavia. Lisäksi epilepsiaan on liittynyt myös nykinää esimerkiksi sormissa tai olkapäässä sekä oksentelua.

Ulkoilemassa

Vuosi sitten Aaronin saatua diagnoosin meidän liikkumisemme kodin ulkopuolella väheni huomattavasti. Tämä johtui varmasti vahvasti siitä, että me emme olleet vielä täysin hyväksyneet sairautta elämäämme kuuluvaksi sekä Aaron kun ei voinut osallistua enää kunnolla samoihin asioihin kuin aiemmin. Tuolloin myös Aaronin levottomuus ja itkuisuus oli niin vahvasti arjessa mukana, ettei kaupassa käynnit tai automatkat onnistuneet koskaan ilman itkukohtausta. Muistan myös itsekin Aaronin kanssa liikkuessani ajatelleeni, että kaikki tuijottavat ja varmasti ihmettelevät, miksi lapsi itkee niin kauheasti rattaissa. Kirjoitinkin sitten syksyllä eräässä kirjoituksessa siitä, kuinka enää liikkuminen asunnon ulkopuolella ei aiheuta sen kummempia ongelmia.

Olemme nyt viime aikoina liikkuneet paljon koko perheen voimin kauppaan, sairaalakäynneille ynnä muille asioille, koska tämä on tuntunut järkevimmältä ratkaisulta. Aaron on kulkenut omissa rattaissaan ja vauva turvakaukalossa paikasta toiseen. Torstaina kävimme hoitamassa asioita kaupungilla ja käväisimme myös sairaalalla sovittamassa niskatukia, jotka olivat nyt tulleet. Tosin niskatuki-asiassa tuli takapakkia sen suhteen, ettei ajateltua mallia mahdollisesti pystykään käyttämään Aaronin kohdalla, koska hänellä käytössä oleva korsetti on tuen tiellä. Asiaa siis selvitellään vielä lisää. Samalla reissulla kuitenkin kävimme myös keskustassa kaupassa ja ostamassa pääsyliput Aaronille ja Nikolle Fröbelin palikoiden keikalle. Kaupassa huomasin monenkin ihmisen katsovan nukkuvaa Aaronia ja eräs vanhempi naishenkilö katsoi suu auki pitkän aikaa hieman säälivän näköisenä seisahtuessaan rattaiden lähelle. Nykyään olen huomannut, etten osaa enää edes välittää muiden ihmisten katseista vaan jatkan matkaani hymyillen. Sama tilanne on myös silloin, kun Aaron saattaa yhtäkkisesti pulauttaa syömänsä ruoan ja tilanteesta riippuen käymme joko vaihtamassa vaatteita tai pyyhimme vain pulautukset pois harsolla ja jatkamme matkaa. Näihin tilanteisiin osaa jo etukäteen varautua useammalla harsolla sekä muutamalla vaihtovaatekerralla.


Iloisempana asiana on mukava kertoa, että Niko oli tosiaan halukas lähtemään Aaronin kanssa käymään kuuntelemassa Fröbelin palikoita, jotka tulivat paikkakunnallemme. Konsertti sattui ilta-aikaan, jolloin normaalisti rutiiniimme on kuulunut saunomista ja iltapuuron valmistelua ja hieman mietimme, miten se vaikuttaa Aaroniin, että ei mennäkään iltaa täysin samalla rutiinilla. Kuitenkin Aaron oli nauttinut todella paljon tästä konsertista, jonka hän oli saanut nauttia Nikon sylissä, joka oli parhaansa mukaan avustanut laulujen liikkeissä Aaronia. Selvästi mukavimpina kappaleina oli ollut pumppulaulu, leijonaa mä metsästän, tuiki tuiki tähtönen sekä jumppalaulu. Lisäksi Aaron oli käynyt bändin jäseniltä nimmarit mukaan sekä Niko osti Aaronille bändihupparin, joka tosin vielä on pitkän aikaa reilun kokoinen.

Illalla kotiin tultuaan Aaron naureskeli kovasti ja juttelimme hänen kanssaan konsertista paljon ja se aiheutti paljon naureskelua lisää. Avustin Aaronia pumppulauluun kuuluvassa pumppuliikkeessä ja kyselin, että oliko sitä laulettu siellä ja sain vastaukseksi vahvan "oo-oo" äänteen. Vielä seuraavana päivänä asiasta puhuminen toi Aaronille hymyn huulille ja naureskelua tuttuja sanoja kuullessaan. Voin sanoa, että olen niin todella onnellinen Aaronin puolesta, että hän sai nauttia tämänkaltaisesta tilaisuudesta elämässään, joka selvästi tuotti hänelle erittäin suurta iloa ja hyvää oloa. Pelkkä Aaronin ilmeiden ja naureskelun muisteleminen tuo niin suuren onnen tunteen, että ihan liikutun itsekin.

11 kommenttia:

  1. Aivan mahtavaa! Oma perheeni on kanssa löytänyt Fröbelin palikat hiljattain ja nyt niitä sitten kuunnellaankin non-stoppina ja katsotaan dvd:ltä. Se on kyllä sellaista musaa että sitä jaksaa itsekin kuunnella tosi hyvin ja ne liikkeet on tosi kivoja. Muutenkin bändi on tosi hauska. Aaronille oli varmasti tosi mukava konsertti!

    On hyvä että pystyt sivuuttamaan ulkopuolisten katseet. Luulisin että suurin osa ihmisistä ei tarkoita pahaa katseellaan, sitä vaan jotenkin ei pysty 'olemaan näkemättä', kun kohtaa jotain niin erilaista.

    Luulen että minusta ajateltiin kesällä että mitä ihmettä tuijotan kun olimme suuressa yleisötapahtumassa ja nainen työnsi täysikasvuista poikaa pyörätuolissa. Olimme milloin heidän edessään, milloin takana, mutta välillä vilkaisin että tarvitsevatko he apua kun tie oli kovin möykkyinen ja meno välillä vaivalloisen näköistä. Olin jo pari kertaa menossa apuun kun nainen pärjäsikin sitten omillaan. Jälkeenpäin tuli mieleen että nainen kyllä saattoi ajatella että mitä tuokin tuijottaa koko ajan. Vaikka tarkoitukseni oli hyvä niin saattoi tuntua naisesta ikävältä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi! Tuota itsellekään ei ole tullut mieleen, että voi vilkuilla vain hyväntahtoisuuttaan. Erilaisuuden kohtaaminen on toki aina sellainen asia, että sitä ei voi välttämättä ohittaa samalla tapaa kuin tavanomaisuutta. Tietyllä tapaa pidän sitä asian hyväksymisen merkkinä, että katseet eivät enää samalla tavalla häiritse kuin aiemmin.

      Poista
  2. Tiina, olet ihan superäiti lapsillesi! Eksyin blogiisi Puutalon kautta joskus kun kommentoimme samansuuntaisesti sikiöseulontoja, että ei siellä tervettä lasta kenellekään voida luvata. Siitä asti olen käynyt kurkkimassa elämäänne suurella myötätunnolla niin iloissa kuin suruissa. On hienoa, että blogimaailmaan mahtuu monenlaista perheblogia, niitä siviilissäkin kirjoitustyöläisten päivittämiä, joissa suurimmat ongelmat ovat talvivaatteiden valinta tai sekä näitä, joissa viihteellisyys ei ole pääosassa. Toivon teille iloa ja valoa joulun odotukseen ja voimia hieman perhearkeen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia sanoistasi! Se on erittäin tärkeää, että erilaisia blogeja on olemassa, itsekin tykkään seurata muun muassa näitä, missä ongelmana on juuri talvivaatteiden valinta ja silloin muistaa itsekin, kuinka paljon erilaisia ihmisiä ja erilaisia perheitä mahtuu tähän pieneen maailmaan. Toivotan mukavaa joulun odotusta myös sinnekin!

      Poista
  3. Ihana blogi sinulla! Hoidan itse työssäni syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisia lapsia, ja kyllä, myös incl-lapsia mahtuu joukkoon. Ihania lapsia! Voimia Sinulle arkeen! "Ei pidä pelätä rakastaa ihmistä, jota ei saa pitää ikuisesti".

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä nämä incl-lapset ovat ihania. Teet arvokasta työtä, itse kunnioitan ja arvostan suuresti hoitotyötä varsinkin nyt, kun se koskettaa myös oman lapsen hoitoa.

      Poista
    2. Arvostan kyllä itsekin työtäni suuresti. Ja vaikka omat lapseni ovat tällä hetkellä terveitä, en ikimitenkään voi pitää sitä itestäänselvyytenä että näin on aina. Ja joka ainoa kerta kun kuulen sanottavan " kyllä sitä pitää olla onnellinen, että on terveet lapset" tulee mieleen ajatus "niin, tällä hetkellä he ovat terveitä, kiitos siitä, tulevaisuudesta emme kukaan voi koskaan tietää".
      Suloiselle Aaron-isoveljelle silitys poskelle!

      Poista
    3. Tuo on totta, terveestä lapsesta voi olla iloinen, mutta tulevaisuudesta ei voi tietää koskaan. Aaronille silitykset välitetty.

      Poista
  4. Olen taustaseuraillut blogiasi jo jonkin aikaa ja vaikka kirjoitat vaikeista aiheista niin päällimmäisenä teksteistäsi välittyy mahtava voimakas lämpö joka saa palaamaan tänne kerta toisensa jälkeen :) Blogisi lisää myös paljon tietoisuutta, en ollut koskaan ennen tätä edes kuullut incl:sta.

    Ihanaa että Aaronilla oli mukavaa Frööbeleitten keikalla! :) Musiikki koskettaa kaikkia elämäntilanteesta riippumatta.

    Jaksamista arkeen joka iikalle! :)

    VastaaPoista