tiistai 30. syyskuuta 2014

Perjantain palaverista


Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti