lauantai 14. joulukuuta 2013

Seisomateline


Seisomatelineessä

 Tällä viikolla meille saapuikin seisomateline, joka saatiin käyttöön torstaina fysioterapeutin tarkistettua sen, että Aaron seisoo siinä varmasti hyvässä asennossa. Seisomatelineellä pyritään siihen, että Aaronin pystyasentoa ylläpidetään mahdollisimman pitkään. Tätä tehdään sen vuoksi, ettei jalkojen taivekohtiin synny jäykistymiä ja sen myötä virheasentoja, jotka olisivat myöhemmässä vaiheessa erittäin kivuliaita. Samasta syystä Aaronin käsivarsia venytellään joka päivä useampaan kertaan. Meidän tapauksessa seisomateline on kipattava malli, jossa seisomisosan saa makuuasentoon, jotta Aaronin asettaminen siihen on helpompaa. Aaron laitetaan kiinni telineeseen vyötärön ja lantion kohdalta vöillä sekä polvien päälle tulee puinen tuki ylläpitämään polvia seisoma-asennossa. Telineessä löytyy myös niskatuki, mutta vielä tällä hetkellä Aaron kannattelee päätään niin hyvin, ettei pää kestä tuen kohdalla vaan menee reilusti enemmän rintaan päin. Telinettä olisikin tarkoitus käyttää muutaman kerran päivässä noin vartin verran tai enemmän, minkä Aaron siinä itse jaksaa seisoskella.

Samoihin aikoihin telineen tulon kanssa meille saapui pääkaupunkiseudun suunnalta erityisperhetyöntekijä uutena lisänä Aaronin "hoitotiimiin". Hän on erikoistunut juurikin näihin INCL-tautia sairastavien lapsien perheisiin ja huolehtii, että saamme kaiken tarvittavan tuen ja avun. Käynnin jälkeen tuntui, että olimme huomattavasti viisaampia Aaronin sairauden kulun ja erityispiirteiden suhteen sekä kaikkien tukimuotojen tietoisuus lisääntyi. Perhetyöntekijä varoitteli myös, että tuleva vuosi meidän perheelle tulee olemaan erittäin rankkaa meille vanhemmille, koska Aaron tulee menettämään kaikki taitonsa tänä tulevana vuonna hyvin pitkälti. Lisäksi oman rankkuutensa tekee se, että Aaron menettää kyvyn ottaa kontaktia meihin vanhempiin tai muihin ihmisiin.

Ihmetystä kerrakseen

Pientä iloa elämään toi myös kunnan puolesta käväissyt Aaronin palveluohjaaja. Hän toi meille lainaan kehontuntemukseen ja kontaktiin liittyvää materiaalia, josta eräs aiempi samaa sairautta sairastanut lapsi oli hyvin paljon pitänyt. Samoin kuin hän toi meille lahjakortin Hyvä joulumieli-keräyksen puolesta, joka toi tämänhetkiseen tilanteeseemme hieman helpotusta. Lahjakortin saamisen kriteereinä olivat, että lapsiperheessä asuu ainakin yksi alle 18-vuotias lapsi ja jossa on vaikea taloudellinen tilanne johtuen esimerkiksi yksinhuoltajuudesta, pitkäaikaistyöttömyydestä, vanhempien pätkätöistä, sairaudesta, vammaisuudesta tai kriisitilanteesta. En voi muuta kuin esittää erittäin suuret kiitoksemme koko perheen puolesta keräyksen järjestäjille ja lahjoituksen tehneille.

Eilisestä lähtien meillä on ollut erittäin rankkaa, kun Aaronin lihasspasmit pahenivat huomattavasti juuri näin viikonlopun kynnyksellä. Aaron ei juurikaan ole pystynyt nukkumaan päiväunia, mutta onneksi viime yö meni hieman paremmin, vaikka sekin hieman levottomasti. Päivällä pieni mies on onneksi pystynyt hieman nukkumaan jomman kumman sylissä sikiöasennossa. Spasmeihin helpottaa myös lämmin vesi, jonne Aaron eilen illalla nukahtikin puoleksi tunniksi. Harmillisesti kylmä ilma pahentaa näitä spasmeja ja meillä on ollutkin asunnon lämmityksen kanssa pieniä ongelmia, kun pattereihin on päässyt liikaa ilmaa. Talonmies onkin käynyt patterit jo parin viikon sisään kahdesti ilmaamassa, jotta saataisiin asuntoon enemmän kuin 18 astetta lämmintä. Eipä tässä voi muuta toivoa, kun että nyt ilmaa ei enää niin suuresti pääsisi kertymään.

Mielipuuhassaan


4 kommenttia:

  1. Vaikka rankkaakin varmasti tulee olemaan,niin aivan varmasti tulee myös isoja ilon hetkiä.ja niillä jaksaa taas eteenpäin.nauttikaa ihanasta Aaron-pojastanne joka päivä.
    T.(myös incl-lapsien) hoitsu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä ja nyt taudin löydyttyä on pystynyt aivan eri tavalla nauttia niistä pienen pienistä hetkistä ja niistä tullaan varmasti vielä nauttimaan pitkän aikaa.

      Poista
  2. Hei, olen tutustunut blogiisi ja toivon teille kovasti jaksamista vaikean asian edessä. Jossain vanhemmassa tekstissä sanoit että ensimmäisiä oireita on vaikea havaita ja että yritit puhua huolestasi terveydenhuoltohenkilöstön kanssa. Minulle nousi esiin kysymys, että näin jälkeenpäin katsoen pystytkö nyt kuvaamaan niitä ensimmäisiä oireita?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia paljon! Kyllä ne ensimmäiset oireet ovat todella hankala havaita, mutta näin jälkikäteen miettien ensimmäisinä oireina on se kehityksen pysähtyminen hitaaseen tahtiin. Taantuminen nopeampaan tahtiin alkaa vasta, kun lapsi on täyttänyt 1½ vuotta, jolloin myös neurologit osaavat tehdä diagnoosin paremmin.

      Se, että tulee vaihe, kun lapsi ei ole oppinut mitään pitkään aikaan ja kiinnostus uusiin asioihin alkaa pikkuhiljaa katoamaan sekä lapsi alkaa viihtymään entistä pidempiä aikoja omissa oloissaan ja varsinkin yhden asian tekemiseen tuntuu riittävän kiinnostusta erittäin pitkäksi aikaa, jopa tunteja kerrallaan.

      Edellä mainitut oireet eivät oikeastaan kuulu yksin INCL-tautiin vaan voi viitata muuhunkin tautiin tai vain normaaliin kehityksen viivästymään. Meille sanottiin näin, että hyvin stereotypinen oire, mistä lääkärit voivat jo arvata diagnoosin on käsien kutomis- pesemisliike.

      Poista