Muutama sananen Aaronin voinnista

Kuva viime keväältä

Viikonlopusta ollaankin selvitty leväten ja yhdessä ollen kotosalla. Lauantain Aaron oli tosiaan hoidossa ensimmäistä kertaa, joka oli sujunut suhteellisen kohtalaisesti. Kiukuttelua oli esiintynyt, mutta ruoka oli kuitenkin maistunut erittäin hyvin samoin kuin päiväunet olivat jääneet normaalia lyhyemmiksi. Huomatessaan illalla, että tulimme hakemaan kotiin nukkumaan niin huomattavasti rauhoittui ja nukkuikin sen yön erittäin hyvin. Hoitaja oli ihana ja otti todella hyvin huomioon sen, mitä neuvoimme.

Yllättäen tähän tilanteeseen ei ole oikein vielä sopeutunut täysin. Jättäessä Aaronia "vieraalle" hoitajalle lauantainakin tuli erittäin haikea olo ja oli hankalaa astua takaisin autoon. Samoin kuin illasta huomasi, että puhelimen kelloa tuli vilkuiltua vähän väliä, että milloin pojan saa taas syliin. Samaa tuli mietittyä myös tänäänkin, kun katselimme uusia hoitojaksoja. Ensi viikolla Aaronin olisi tarkoitus jäädä yöksi ja uuden vuoden jälkeen kokonaiseksi viikonlopuksi. Jo tässä vaiheessa tilanne tuntuu todella hankalalle itselleen, kun haluisin oikeastaan olla enemmän Aaronin kanssa kotona, mutta aina oma jaksaminenkaan ei siihen riitä. Ristiriitaisia ajatuksia asiasta, joiden kanssa olisi opittava jollain lailla elämään.

Huomenna tuleekin meille käymään INCL-yhdistyksestä perhetyöntekijä, jolta toivottavasti saamme tietoa hieman yhdistyksen toiminnasta ja muista perheistä, joissa on samaa sairautta sairastava lapsi samoin kuin kaikista helpottavista arjen toiminnoista. Sitä innolla ja jännityksellä odottaen.

Aaronin olotilaan liittyen huomattavaa muutosta on tapahtunut jo parissa kuukaudessa. Vielä syksyn alussa Aaron kykeni konttaamaan, mutta enää se ei onnistu lainkaan. Tähän vaikuttaa suurilta osin se, että Aaronin kädet ovat jäykistyneet ja niitä ollaankin ryhdytty venyttelemään useamman kerran päivässä, jottei muodostuisi virheasentoja. Venytystä tehdään ranteissa, kyynärpäissä ja olkapäissä molemmin puolin. Jalkoja venytellään myös, mutta tällä hetkellä niiden venyvyys on paljon parempi kuin käsien. Sanojen tapailukin on vähentynyt huomattavasti, harvoin tulee enää täysin selviä sanoja. Seisomisen tukemiseen saapuu huomenna seisomateline, kun tosiaan omat käsivoimat eivät enää riitä tukemaan Aaronin seisomista. Lelut kiinnostavat enää hyvin vähän samoin kuin ulkona liikkuminen on hankaloitunut huomattavasti jatkuvien kivuliaitten spasmien takia.

Kuitenkin onneksi syöminen on pysynyt suhteellisen ennallaan, että Aaron pystyy syömään soseutettuna täysin normaalisti ruokaa kakomatta ja vielä tuntuu maistuvan erittäin hyvin. Mielenkiintoaan Aaron taas on huomattavasti siirtänyt musiikin ja lukemisen kuuntelemiseen. Aamupäivät ovatkin yleensä pyhitetty sille, että televisiosta kuunnellaan musiikkia samalla, kun touhutaan aamun askareita. Aaron myös rauhoittuu erittäin nopeasti siihen, kun hänelle ryhtyy laulamaan. Kovasti olenkin koettanut opetella tuiki,tuiki tähtosen ja tuu, tuu tupakkirullan lisäksi laulamaan ulkoa sininen uni - kappaletta, josta jo melkein ensimmäisen säkeen muistan. Läheisyyden antamisesta on selvästi muodostunut Aaronille tärkeä asia, koska päivässä sekä minun, että Nikon lähellä on oltava suhteellisen saman aikaa ja jos se ei ole riittävästi on yöllä päästävä meidän väliin nukkumaan.

Huomasimme kuitenkin, että yllättävän hyvin olemme sopeutuneet tilanteeseemme. Emme enää koe ongelmana Aaronin ilmeettömyyttä vaan olemme alkaneet pikkuhiljaa ymmärtämään, milloin hänellä on hyvä olla ja milloin ei. Myöskin Aaronin vireystilan vaihdellessa emme enää stressaa turhaan siitä, että pitäisikö lasta kuitenkin valvottaa vaan annamme hänen nukkua, jos nukuttaa. Tunteet Aaronia kohtaan ovat myös vahvistuneet. Pohjattoman rakkauden lisäksi olen itse ainakin huomannut ihailevani Aaronin taitoa sopeutua tilanteeseen kuin tilanteeseen tai ihmiseen kuin ihmiseen. Aaron on myös lihasvelttoudesta huolimatta aivan älyttömän voimakas poika, joka tekee muun muassa venyttelystä huomattavasti hankalampaa, koska käsiä ja jalkoja ei välttämättä omin voimin saa suoristettua. Kaiken kaikkiaan sairaus on korostanut todella paljon Aaronin luonnetta ja vaikka aluksi en sitä voinut uskoa todeksi, niin olen erittäin ylpeä pojastani kaikesta huolimatta.