Kipuilua ja uudet rattaat

Täällä nukutaan!

Hiljaiselon jälkeen on hyvä kirjoitella kuulumisiamme pitkästä aikaa. Viime aikoina olemme valvoneet hieman ja koettaneet viiihdyttää Aaronia kivuliaitten spasmien kanssa. Niistä huolimatta Aaron nukkuu sen noin kuuden tunnin yhdenmittaisen yöunen, onneksi. Aaron nukahtaa nätisti illalla yhdeksän pintaan, mutta saattaa herätä tunnin sisään ja sitten valvotaan puolen yön tietämille. Aamuyöstä neljän jälkeen herätään pienelle yöpalalle, jonka jälkeen nukutaan aamu yhdeksään saakka. 

Viime kirjoituksessa kerroinkin, että olimme menossa käymään aivosähkökäyrässä, jonka tulokset saimmekin alkuviikosta. Mitään epileptisiin kohtauksiin viittaavaa ei löytynyt, ainoastaan spasmeja näkyi sekä INCL:n aiheuttamaa poikkeavuutta. Apuvälineistäkin saatiin jo tietoa, rattaat kävimme hakemassa keskiviikkona ja testattiinkin niitä heti samana päivänä. Aaron viihtyi niissä huomattavasti paremmin kuin omissa rattaissamme. Samalla sovitimme seisontatelinettä, jonka saamme kotiin toimitettuna, kunhan huoltomiehet tarkistavat muutamat säädöt siitä. Siitä sitten myöhemmin kuviakin, kunhan meille asti pääsee.

Uudet rattaat

Oma terveydentilanikin on heitellyt vuoristorataa siitä saakka, kun Aaronin diagnoosi paljastui. Silloin sain antibiootit tulehdukseen ja viime viikolla istuessani iltapäivystyksessä selkäsärkyjen vuoksi kävi ilmi, että ne antibiootit eivät olleetkaan parantaneet tulehdusta. Sitten sainkin vahvemmat antibiootit ja pidemmän kuurin. Nyt sitten toivotaankin, että tulehdus olisi parantunut eikä särkyjä enää tulisi. Muutaman päivän jälkeen tästä sain mahdollisesti ruokamyrkytyksen/söin sopimatonta ruokaa, joka heikensi olotilaani vielä lisää. Toivottavasti nyt saisikin olla terveempänä.

Huomenna Aaron meneekin ensimmäistä kertaa hoitoon näin alkuun vain seitsemäksi tunniksi. Tarkoituksena tosiaan on se, että hoitojaksoja olisi viikonloppu kuukaudessa. Me Nikon kanssa lähdemmekin tekemään yhdessä puuttuvia joululahjaostoksia, vietetään yhteistä aikaa ja yritetään nauttiakin siitä. Poiketaan myös ystävien luona ennen kuin palaamme hakemaan Aaronin takaisin kotiin. Kuitenkin niinkin lyhyessä ajassa ehtii tulla pientä miestä erittäin kova ikävä kaikesta huolimatta onhan hän rakkainta ja tärkeintä maailmassa.