 |
| Uupuneen näköinen pikku poika |
 |
| Kampurajalan asento nyt kaksivuotiaana |
Aaron on vieläkin koko viikon ollut nuhainen ja limainen. Olenkin kallistunut nyt flunssan puolelle, kun itsellekin on tullut flunssan oireita, mutta ei sen pahempia nuhan ja yskän lisäksi. Valvomistakin on vielä esiintynyt ja etenevissä määrin yöheräilyjäkin on ilmaantunut. Aaron siis herää kesken unen itkemään ja aina rauhoituttuaan jatkaa itkuaan yleensä vartalon nykimisen jälkeen. Otimmekin tänään yhteyttä lastenneurologiin ja saimme luvan nostaa viimeisintä tullutta lääkettä. Sen lääkkeen puolesta onkin ensi viikolla verikokeissa käynti, jolla seurataan mm. maksa-arvoja ja paljon muuta, mutta nuo maksa-arvot muistan siitä listasta. Toivottavasti nyt kuitenkin lääke auttaisi yöheräilyihin ja saisi Aaronkin nukkua rauhassa yöuntaan.
Loppuun ajattelin lisätä muutamia kuvia meidän jokapäiväisistä jumppahetkistä.
 |
| Ensin venytetään hieman selkää ja lonkkien seutua |
 |
| Sitten ollaankin konttausasennossa, tähän Aaron nousee itse oma-aloitteisesti, joka nyt harmillisesti on tuntunut hankaloituvan huomattavasti |
 |
| Polviseisonta on Aaronin mielestä äidin tai isän auttamana mukavaa touhua, kun saa katsoa ympärilleen eri perspektiivistä |
 |
| Kaikista mukavinta on kuitenkin istua jomman kumman kainalossa viltin alla |
Tähän loppuun päätimme jakaa videon viime keväältä, jolloin Aaronin sairautta ei vielä oltu löydetty. Tämän videon katsominen on pahimpina aikoina auttanut olotilaan ja auttaa muistamaan meidän iloisen poikamme. Videon pääsee katsomaan klikkaamalla tästä.
Hei Tiina
VastaaPoistaLöysin blogiisi Valon vaiheiden-kommenttisi johdosta. Olen suurinpiirtein kahlannut blogisi läpi ja itkenyt paljon. On lähes sietämätöntä että tuollainen sairaus tulee pienelle lapselle. Se sattuu niin syvälle, että sitä on vaikea kohdata. Tuntuu niiiiin epäreilulta. Sairaudesta olen jonkun verran tietoinen, koska seuraan Tästä kaikesta-blogia. Vaikka sairaus on käsittämättömän julma, sille ei kuitenkaan voi mitään. Kuitenkin se lapsi on ja pysyy, vaikka siellä sairauden takana. Tähän ei oikein ole mitään sanoja, mutta toivon teille paljon voimia ja rakkaita ihmisiä tukemaan kaikessa jonka joudutte tulevaisuudessa kohtaamaan. Nyt kuitenkin päivä kerrallaan nauttien Aaronin seurasta. Vertaistuki on varmasti erittäin arvokasta, vaikka voimia ei ehkä tunnu riittävän ensimmäiseen yhteydenottoon. Aaron on valtavan suloinen pikkupoika ja onnekas kun on saanut teidät vanhemmikseen. Kaikkea hyvää teille ja kiitos kun jaksat jakaa elämäänne. Jään seurailemaan kuulumisianne. T. Elina
Hei Elina
PoistaKiitos kommentistasi ja kaikki mitä kirjoitit niin osuvat aika hyvin oikeaan. Itsekin olen itkenyt paljon Aaronin kohtaloa ja miettinyt sitä epäreiluutta, mutta kuten eräs henkilö, joka tuntee tämän sairauden erittäin hyvin totesi meille, että tässä ei ole syyllisiä, on vain uhreja.
Vertaistuen haussa ehkä isoimpana ongelmana on se, ettei oikein tiedä mitä sanoa. Tätä kaikkea, kun ei oikein vielä osaa pukea sanoiksi ehkä sitten ajan kanssa.
Uskon että tulee vielä se hetki, kun vertaistuen saaminen tuntuu luonnolliselta. Luulen että siinä ei hirveästi sanojakaan tarvitse hakea, ajatukset lienevät melko samoja. Mutta tiedät kyllä itse milloin olet valmis siihen. Tärkeää on että sinulla on siihen koko ajan mahdollisuus. Tätäkin kautta saat varmasti tukea ja voimia arkeen. -Elina
PoistaSupersuloinen poika, ennen ja jälkeen diagnoosin! Anna
VastaaPoistaHei!voinko kysyä mistä saatte voimaa yö valvomiseen?jokainen jolla on lapsi tietää että jo normaali vauva arki kuormittaa valvomisen takia,mutta teillä kun valvomista on todella paljon.entä parisuhde?onko sille aikaa?kun katsoo ympärilleen näyttää että joidenkin suhde joutuu koville jo normaali arjen ja lasten pyöritysten keskellä,miten te saatte pidettyä kaiken kasassa?tuleeko riitoja helposti?voimia teille ja täytyy sanoa että ihailen teidän jaksamista.
VastaaPoista