perjantai 21. helmikuuta 2014
Kuulumisia
Viikonloppu meni hieman erilaisissa tunnelmissa. Lauantaina kävimme Nikon ja ystäväperheen kanssa laavulla paistamassa makkaraa sun muuta. Sää sattui vielä olemaan mukavan antoisa, kun ei ollut liian märkää eikä liian kylmä. Samaan aikaan Aaron oli kummitätinsä ja hänen ystävänsä hellässä hoidossa. Huomattiinkin, että Aaron piti kovasti Mamma mia-elokuvasta, mitä he kummitädin kanssa aloittelivat katsomaan. Yöllä ei sitten suostuttu nukkumaan ennen kuin kävimme katsomassa Aaronin kanssa elokuva päätökseensä.
Sunnuntaina valvomisesta huolimatta lähdimme käymään Nikon vanhempien luona ja jonne Aaronillakin tuntui olevan kiire lähteä. Poikkeuksellisesti 15km automatkat edestakaisin Aaron oli täysin kiltisti ja katseli vain ikkunasta ulos. Tavanomaista on ollut se, että poika on enemmän tai vähemmän itkenyt koko matkan ajan ja pyrkinyt syliin. Tiedä mistä tämä muutos nyt johtuukaan, mutta olen iloinen näistä hetkistä niin kauan kun niitä riittää.
Muuten alkanut viikko on mennyt hyvin tavanomaisissa tunnelmissa. Maanantaina Aaron kävi aloitetun epilepsialääkkeen vuoksi verikokeissa. Tuloksista soitettiinkin tänään ja mitään poikkeavaa ei löytynyt ja lääkettä on turvallista käyttää ainakin lääkeainepitoisuuksien puolesta. Lääkkeen nosto viime viikolla on hieman väsyttänyt Aaronia enemmän ja se huomattiin myös päiväkodin puolella. Tälläkin hetkellä poika nukkuu sylissäni sikeässä unessa huolimatta arjen äänistä.
Tänään Aaronin olisi tarkoituksena lähteä viikonlopuksi hoitoon pitkästä aikaa. Kunhan Aaron on heräillyt niin lähdetään häntä viemään ja sunnuntaina mahdollisesti haetaan/poika tuodaan kotiin sitten iltapäivästä. Meillä onkin Nikon kanssa suunnitelmissa lähteä käymään ystäväperheen luona ja viettää yhteistä aikaa ja nauttia toisistamme.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Hyvää omaa aikaa teille!
VastaaPoistaMeillä Valo pitää kovasti automatkoista, mutta henkilöautolla kulkeminen on hänelle erikoisherkkua. Bussilla kuljemme lähes päivittäin ja se ei ole niin kovin jännää. Mutta onneksi sekään ei ihan kamalaa ole. Ehkäpä Aaronistakin alkaa kuoriutua automies... :)
Ehkäpä näin uudelleen. Pienenä Aaron tykkäsi autoilusta, mutta nyt meillä ei ole kovinkaan tukeva turvaistuin, kun tosiaan odotellaan päätöstä erikoislapselle sopivammasta istuimesta, joka tukisi asentoa paremmin. Tällä hetkellä minä yleensä istun takana tukemassa poikaa kainaloista ne lyhyet matkat mitä teemme.
PoistaOsaatko tai haluatko eritellä niitä tunteita, joita Aaronin hoitoon vieminen aiheuttaa? Voisin kuvitella että tunteet ovat aika ristiriitaiset, varsinkin kun Aaron ei ole ollut hoidossa vielä monta kertaa. Toivon että saatte sinä aikana voimaa jaksaa yövalvomiset. Mukavaa ensi viikkoa ja toivotaan rauhallisia öitä. Se yövalvominen on kuitenkin niin raskasta ja väsymys vaikuttaa aivan kaikkeen, eikä kovin positiivisesti. Aurinkoista viikkoa! (voi olla kyllä toiveajattelua...) t.elina
VastaaPoistaVoisin miettiä, jos saisin tuosta hoitoon viemisen tunteista jotain järkevää kirjoitettua.
PoistaViime yö meni puolen yön jälkeen täysin heräämättä. Toivotaan, että aurinkokin näyttäytyisi tällä viikolla, mutta ainakin tällä hetkellä paremmilla mielillä mennään tämä viikko.
Tuliko teille koskaan mieleen kun tauti todettiin että ette hoitaisi poikaa itse?en halua että ymmärrät kysymystä,väärin. Mutta moni ei tuohon pystyisi varsinkin jos molemmat vanhemmat kävisivät töissä.luulen että siinä vaiheessa elämä kävisi liian raskaaksi. Sairaudelle joutuu kuitenkin antamaan koko elämän.
VastaaPoistaKiitos kommentistasi! Meillä itse asiassa Nikon kanssa oli alunperin ajatus, että emme kumpikaan tahdo laittaa Aaronia laitoshoitoon, kun se vaihtoehto esitettiin. Ymmärrämme kuitenkin nämä lyhyet laitosjaksot sillä, että itse jaksamme enemmän.
PoistaPäätökseen olisi varmasti vaikuttanut, jos me molemmat olisimme olleet töissä, mutta itseni tuntien olisin tässä tapauksessa silti koettanut hoitaa Aaronin kotona.
Totta se on, että sairaudelle joutuu antamaan elämänsä, mutta mekin vuorottelemme paljon muun elämän elämisen suhteen ja mikä olisi sen parempi lahja Aaronille tälläisen sairauden suhteen kuin se, että vanhemmat hoitavat häntä rakkaudella kotiympäristössä.
Melkoisen suurella varmuudella kysyjällä ei ole omia lapsia. Lasten kanssa kun ei oikein voi valita, että ottaisinkin vähän helpomman elämän kiitos. Uskaltaisin väittää että harvassa ovat ne vanhemmat, jotka pystyvät lapsensa laitoshoitoon kokonaan laittamaan. Ja hyvä niin. Kyllä se on jo moraalinen velvollisuus pitää oma lapsi asumassa kotona jos se vain on mahdollista. Ja työssäkäynti ei todellakaan tee siitä mahdotonta. Päin vastoin. Lapsen ollessa päivän hoidossa ja vanhempien eläessä sen aikaa 'normaalia elämää' lapsen kanssa haluaa viettää illat. Vaikka se ei aina olisi kivaa ja helppoa. Toki yövalvomiset vievät voimat aika tehokkaasti, mutta harvoin niin paljon että lapsestaan olisi valmis luopumaan. Nuo lyhyet hoitojaksot ovat varmasti paikallaan jo oman jaksamisen vuoksi ja itsestään ja omasta jaksamisesta tulisi myös huolehtia, edes vähän.
PoistaJos lapsi vammautuu tai sairastuu vakavasti niin rakkaus lasta kohtaan ei suinkaan vähene, vaan se kasvaa ja voimistuu. Myöskään lapsen tarve vanhempiensa huolenpitoon ja rakkauteen ei katoa minnekään vaan sekin lisääntyy. Lapsi kyllä ymmärtää ketkä ovat hänen vanhempansa ja luottaa heihin täysin, niinkuin kuka tahansa lapsi. Ei vammaista tai sairasta lasta ole yhtään sen helpompi antaa pois tai laitoshoitoon kuin tervettäkään lasta.
Ja melkeinpä jokainen tuohon pystyisi, jos se omalle kohdalle sattuisi. Ei vain olisi mitään muuta vaihtoehtoa. Ja eivät vanhemmat joudu antamaan sairaudelle koko elämäänsä, Aaron joutuu. Ja sen takia ansaitsee tulla rakastetuksi ja hoidetuksi niin hyvin kuin vain on mahdollista. Ja tiedän että te olette Aaronille mahtavimmat ja parhaimmat vanhemmat mitä toivoa saattaa.
Kukaan meistä ei pysty valitsemaan millaisen elämän tulee elämään.
Jokaisen meidän elämä kuitenkin on arvokas ja tärkeä.
Voimia ja rakkkautta päiviinne!
Tarjoaako sairaala tai joku muu taho laitoshoito mahdollisuutta tai sijaiskoti mahdollisuutta?keskustellaanko tällaista asioista sairaiden lasten vanhempien kanssa. On hienoa että lapsia hoidetaan kotona.ja arvostan sitä. Mielenkiinnosta vain kysyn kerrotaanko eri mahdollisuuksista. Voimia päiviin!
VastaaPoistaSairaala tarjoaa ainakin laitoshoitomahdollisuutta. Myöhemmässä sairauden vaiheessa uskoisin, että puhutaan asiasta lisääkin vielä, kun jatkuva laitoshoito on ymmärtääkseni se vaihtoehto mitä silloin tarjotaan. Minusta on myös hyvä, että vaihtoehdoista puhutaan ja myös kotona hoitamista tuetaan, jotta lapsi saa olla kotona.
Poista