Korsetista viimeinkin

Huomasin tässä äskettäin, että monesti mainitsemastani korsetista ei ole tullut enempää juttua. Olin asian unohtanut täysin, vaikka korsetti on meillä mukana arjessa monta kertaa. Korsettia käytetään yhä etenevissä määrin ruokailujen yhteydessä, fysioterapeutin kanssa jumpatessa ja muissakin arjen tilanteissa, missä olemme huomanneet, että korsetti on hyödyksi. Korsetti otettiin käyttöön, jotta Aaronin ryhti paranisi, kun hänellä on tapana vetää selkää kaarelle niin paljon, että menee koko mies kaksinkerroin. Korsetin avulla saadaan myös virheasentoja estettyä. Tähän mennessä meillä on ollut lainakorsetti käytössä Aaronin hoitopaikalta, mutta tarkoituksena on teetättää Aaronin omien mittojen mukaan oma korsetti. Mitat otetaan ensi viikolla, josta menee vielä jonkin aikaa ennen kuin valmiin korsetin saa käyttöön. Muutenkin on ollut erittäin hyvä, että olemme saaneet testata korsettia käytännössä. Voimme kertoa myös asioita, millä tehdä korsetin pukemista helpottavammaksi esim. fysioterapeutti totesi korsetin kiinnitysten olevan hieman liian hankalat pukea, kun Aaron vielä lähtee lattialla pyörimään.

Korsetti päällä

Arkielämä ei juurikaan ole muuttunut. Silmälasit palautimme takaisin Silmäkeskukselle, kun laina-aika päättyi ja alkuviikosta otimme yhteyttä neurologiin syömisen huononnuttua sekä kun lääkkeiden nostosta ei ollutkaan mitään apua valvomiseen. Hieman apua antoi erityisperhetyöntekijän vinkki, että lääkkeet vaikuttavat useamman tunnin viiveellä, mutta silti tuntuu, että joinain päivinä lääkitys ei oikein toimi ja taas toisena päivänä tuntuu toimivan kuin unelma. Aaron sai myös kokonaan uuden lääkkeen kipuun ja joka helpottaa myös epilepsia-oireita. Aaronilla oireita epilepsiasta ei ole vielä ollut, mutta oireita alkaa yleensä ilmaantumaan INCL-taudissa siinä kolmannella ikävuodella ja ymmärsin näin, että siihen jo varaudutaan tarvittaessa.

Uusi hiustyyli

Samalla tuli puheeksi se, että Aaron on ryhtynyt sylkemään lääkkeitä silloin tällöin pois. Uuden lääkkeen jälkeen vielä etenevissä määrin. Tähän tilanteeseen neurologi ei muuta vaihtoehtoa esittänyt kuin peg-napin, jolla lääkkeet annosteltaisiin suoraan vatsaan. Tämä asia on vielä harkinnan alla ja siitä keskustellaankin vasta helmikuun lopussa, kun käymme seuraavan kerran keskussairaalassa.

Peg-napista alussa mieleen tuli vain ajatus, että eihän sen aika pitänyt olla vielä tässä vaiheessa sairautta. Olin alusta asti kuvitellut, että asia tulisi todennnäköisemmin esille vasta 3- 5 vuoden iässä. Kuitenkin muutaman päivän sulattelemisen jälkeen olen todennut, että siitä olisi todella iso hyöty meidän perheelle. Lääkkeitä ei tarvitsisi väkisin suuhun laittaa ja rauhoitella poikaa, joka huutaa kurkku suorana pahimmillaan. Varsinkin uuden lääkkeen aloituksen myötä lääkkeiden anto on ollut erittäin vastenmielistä omastakin mielestä, kun Aaron alkaa huutamaan ihan punaisena. Entiset lääkkeet ottaa täysin normaalisti, mutta uusi makeutettu oraaliliuos ei ole ollut Aaronin mieleen. Tosin emme odottaneetkaan Nikon kanssa muuta, kun Aaron on koko pienen ikänsä ollut erittäin vastentahtoinen makeutettuihin lääkeliuoksiin.

Suloisesti nukutaan päiväunia

Nyt menneenä viikonloppuna tuli tutustuttua Matti Santavuoren kirjoittamaan Mustat Pallot - nimiseen kirjaan, jossa on kertomuksia INCL -perheiden tuntemuksista sairaan lapsen hoidosta, sairauden diagnosoinnista surutyöhön saakka. Suosittelen kirjan lukemaan, jos asia jollain tasolla kiinnostaa.
Henkilökohtaisesti tuntemukset, mitä kirjassa oli kuvattuna osuivat aika kohdilleen muutamaa poikkeusta lukuunottamatta. Kirjasta myös huomasi erittäin hyvin, miten eri tavalla ihmiset ottavat asian vastaan.