Arjen valvomisia

Tällä viikolla palattiinkin takaisin normaaliin arkeen tasapainottelemaan koulun ja kodin välille. Eilinen ja tämä päivä on pitkälti mennyt hoitaessa byrokratia-asioita. Olen juossut papereita Kelalle eri paikoista ja paikan päällä kerrotaan, että tarvitaan vielä lisää asiakirjoja. Onneksi viimeisen paperin ystävällinen sihteeri lähetti päiväpostissa, niin minun ei enää tarvinnut lähteä pyöräilemään lumisateeseen. Vielä olisi päiväkotiasia kiirellisimpien asioiden listalla.

Aaronin olisi tarkoitus aloittaa osa-aikapäivähoito helmikuun alusta, jotta Nikokin saa hieman levähtää hoitovastuusta. Hoitopaikka meille löytyi jo ja ainoastaan käytännön asioista olisi vielä käytävä sopimassa. Päivähoitoon Aaronin laittaminen vaatii sen, että hänellä on oltava oma henkilökohtainen avustaja päivän ajan ja tämäkin asia on vielä vähän puoliteissään tai ainakaan itse en tiedä asiasta yhtään sen enempää, miten hoituu.

Kuitenkin hyviäkin uutisia on tiedossa, kun kävin selvittelemässä työharjoitteluasiaani. Alun perin minun oli tarkoitus aloittaa työharjoittelu marraskuun lopulla, mutta sanoin jo ennen Aaronin taudin diagnosoimista, että teen siinä keveämmän jakson ja näin jälkikäteen ajateltuna onneksi näin tein tai muuten jaksaminen olisi ollut aika kovilla. Kuitenkin sain työharjoittelupaikan sovittua nyt huhtikuusta alkaen ja mahdollisesti jatkaisin sen loppuun kesällä, jos vain koululle asia sopii. Vielä pitäisikin selvitellä, mitä teen tämän muun ajan tässä välillä.

Kaikkeen tähän oman hankaluutensa on tuonut se, että Aaronin valvominen on jatkunut edelleen. Eilen aloitimme viimeisen ohjeistetun lääkkeen nostamisen, mitä neurologi neuvoi ja jos tästä ei löydy apua niin on mietittävä asiaa uudestaan. Aaron on vakiintunut nyt siihen, että hän nukahtaa kello kolmen aikaan aamuyöllä vasta nukkumaan, torkahtelee kyllä sitä ennen usein muun muassa syliin, mutta herää heti, jos liikahtaa. Olemmekin nyt Nikon kanssa jonkin aikaa jo menneet niin, että itse nukun yön ja Niko valvoo Aaronin kanssa. Aaronin noustessa aamupuurolle nousen hänen kanssaan ja Niko saa nukkua tarvitsemansa unen.

Tänä viikonloppuna olisi meillä lupa levähtää, kun Aaron lähtee hoitoon perjantaina ja on siellä sunnuntaihin saakka. Tiedossa tällä hetkellä olisi, että lähtisin käymään hyvän ystävän luona kylässä pitkästä aikaa ja viettäisimme myös Nikon kanssa yhteistä aikaa.