Painepaita

Epätoivoisen näköinen poika

Nyt ollaan taas päästy hieman eteenpäin asioissa. 

Aluksi fysioterapeuttikäynnit ovat menneet odotettua paremmin ja Aaron on jaksanut pyörittelyn kohtalaisen hienosti. Puolisen tuntia kerrallaan maksimissaan tosin jaksaa olla lattialla, kunnes on ihan rättipoikki ja valmis päiväunille. Kuitenkin käynneistä näkyi heti ensimmäisen kunnollisen käynnin jälkeen perjantaina uskomaton hyöty Aaronin jaksamiseen. Selvästi poika muisti, miten hän ennen liikuskeli paikasta toiseen ja oli myös sen vuoksi hyvin levoton ja ärtynyt, kun hän ei onnistunutkaan samoin kuin ennen. Kuitenkin hyvin tyytyväisenä eräänä päivänä konttasi Nikon työhuoneeseen soittelemaan kitaralla. Kuten muutenkin rasituksen jälkeen, poika on niin väsynyt, että menee melkeinpä suoraan nukkumaan tai muuten lepäämään. Tälläiseen rasitukseen riittää vähän yli puolen tunnin olo lattian tasolla. 

Tänään käytiin myös hakemassa Respectassa teetetty "lycra-boby" eli painepaita, josta mainitsin jo muutamaan kertaan aiemmin. Paita on tehty täysin Aaronin mittojen mukaan kokonaan ja sen tarkoituksena olisi tukea lihaksistoa ja kehon asentoa paremmin, jotta voimia ei menisi niin paljon kehon kannattelemiseen. Nyt aluksi paitaan täytyy hieman totutella, koska normaaliin vaatteeseen nähden on napakampi ja hyvin ihonmyötäinen. Ihoa täytyy myös seurailla, ettei esim. kädet mene liian punaisiksi/sinisiksi. Näitä paitoja on hyvin erilaisia ja tarpeen mukaan tehdään omanlaisensa jokaiselle. Aaronilla ei enää oikeastaan puhuta bobysta vaan enemmänkin housupuvusta, johon on sitten erilliset pitkät hihat. Tätä housupukua käytetään silloin, kun Aaron on aktiivinen eli vähän yli 4 tuntia päivässä. Nukkuessa ja syödessä pukua ei saanut käyttää samoin kuin varoittelivat, että puku voi aiheuttaa lisäpulauttelua. 

Painepaita

Tämä puku pistetään niin, että alla ei ole muuta kuin vaippa. Irralliset hihat puetaan ensin ja niiden olisi tarkoitus jäädä puvun lyhyiden hihojen alle niin, että ihoa ei näy lainkaan. Hihat pysyvät paikallaan sen ansiosta, että hihan yläpäässä on silikonireunus, joka jää ihoa vasten. Päälle saa sitten pukea tavan vaatteet päälle niin tahtoessaan. Kovin lämmin puku ei kuitenkaan ole ainakaan näin talvella niin lisävaate on tarpeen. Puvussa on haaroissa nepparit, jotta vaipanvaihto onnistuu helpommin. Puku kiinnitetään hakasilla rintakehän kohdalta. Nyt aluksi ne laitetaan ensimmäisiin, mutta kiristetään sitten tarvittaessa seuraaviin. Heti ensimmäisellä sovituksella huomasi, kuinka Aaronin ryhti parantui eikä sylissäkään tukeudu niin paljon meidän käsiimme vaan pitää itseään paremmin pystyssä. Puku olisi tarkoitus pestä muutaman kerran viikossa, mahdollisesti jopa joka päivä. 

Tältä näyttää ollessa päällä

Eilen tuli myös tietoa siitä, että pääsemmekin neurologille jo ensi viikolla, vaikka aikaa ensin mietittiin joulu-/tammikuulle. Kutsussa mainittiin, että neurologi kertoo tutkimuksista tulleita vastauksia tällöin eli mahdollisesti kaikki vastaukset ovat saapuneet. Vaihtoehtona myöskin tietysti, että jostain tietystä tutkimuksesta on selvinnyt jotain merkittävää magneettikuvien lisäksi. Nyt sitten malttamattomina odotellaan ensi viikkoon ja jännitetään saadaanko minkäänlaista helpotusta epätietoisuuteemme. 

Tällä välin sitten ollaankin rauhassa kotosalla, kun itse olen kouluun menossa vasta maanantaina seuraavan kerran. Muutamalle henkilölle tiedoksi, että ei ole omaa lomaa vaan täysin opettajan käskemänä olen kotosalla luvallisesti. Nyt sitten koko perheen voimin nukutaan mahdollisimman paljon ja yritetään päästä pariinkin paikkaan vierailulle. 

Nyt nukutaan