Lääkekokeiluja ja unettomia öitä

 Muutama viikko taas vierähtänyt eikä kirjoittamaan juurikaan ole päässyt. 

Koulukiireiden keskellä olen koettanut löytää aikaa tutustuakseni yhdistykseen, minkä kirjanpitoa teen ainakin ensi kevääseen saakka. Ruotsin itsenäinen opiskelu alkaakin olla loppusuoralla, kun ensi keskiviikkona pääsen tekemään kokeen ja sitten se asia saadaan pois päiväjärjestyksestä. 

Pari viikkoa sitten varattiin aika paikalliselle terveysasemalle pulauttelun takia vielä kertaalleen. Oireet olivat sen suhteen selvästi pahentuneet ja aikaa varatessa saatiin suosituksena aloittaa Gaviscon-niminen lääke, jonka saa ilman reseptiä apteekista. Selvä vaste lääkkeestä tuli jo puolen päivän käytön jälkeen, pulautuksia ei tullut juuri ollenkaan. Nyt sitten parin viikon käytön jälkeen vatsanpurut ovat pahentuneet ja normaali ruoka ei tunnu enää sulavan kunnolla. Epäilemme kovasti, että tämä lääke neutralisoi liikaa vatsahappoa ja ei sen vuoksi sulata esimerkiksi punaista lihaa. Nyt siis kokeilussa lääkkeen jättö kokonaan pois, että helpottavatko vatsavaivat. 

Eräältä yöltä, jolloin ei nukuttukaan

Aaron on nukkunut todella huonosti ja vaihdellen koko tämän kaksi viikkoa. Yöllä kyllä nukutaan hyvin, jos vatsa vaan ei vaivaa. Viime yönä jouduin hieromaan pojan vatsaa muutaman tunnin ennen kuin Aaron nukahti täysin. Päiväunia ollaan nukuttu välillä kolmekin kertaa ja joinain päivinä ei olla nukuttu ollenkaan. Todellakin pikku hiljaa alkaa toivomaan, että asiat korjaantuisivat sen verran, että normaalin rytmin arjessa saisi toimimaan. 

Kuitenkin pulautteluun lääkärit eivät osaa tehdä oikein mitään, sormia on kuulemma pidettävä ristissä, että jossain vaiheessa vaiva loppuisi. Kuitenkaan mitään välitöntä vaaraa siitä ei ole, kun kasvukäyrät nousevat tasaisesti. Kehotti kuitenkin tulevalla neurologin käynnillä ottamaan asian puheeksi, jos pään kasvun pysähtymisellä ja pulauttelulla olisikin jokin yhteinen tekijä. Sanoi myös tämän vaivan olevan hyvin epätavallinen Aaronin ikäisellä lapsella, varsinkaan kun ei imetetäkkään. 

Kampurajalan suhteen ennen kirurgin luona käyntiä tuttu fysioterapeutti tuli meitä tervehtimään, kun oli huomannut meidän olevan siellä sinä päivänä käymässä. Mainitsimme kävelemättömyydestä ja hän ystävällisesti tarkisti tuleeko askeleita, jos hän auttaa hieman asiassa. Kyllähän hän totesi, että jalat toimii täysin niinkuin pitäisikin ja asiassa on vain kyse harjaantumisesta eli Aaron on tottunut liikkumaan kampurajalan takia hieman eri tavalla käyttäen eri lihaksia liikkumiseen ja pienellä avulla kuitenkin onnistuu kävelemään erittäin hyvin. 

Aaron väsähti keskellä iltapäivää lattialle torkuille

Parin viikon päästä ennen neurologia meillä on fysioterapeutin luona käynti myös, missä mietitään sitten, otetaanko sarjakäynnit kävelyn harjoitteluun siellä paikan päällä. Ennen sitä kuitenkin olisi tarkoitus totuttaa Aaron siihen, ettei äiti tai isä ole aina paikan päällä pitämässä käsistä ja saimmekin ohjeeksi antaa Aaronin päivittäin harjoitella itsekseen seisomista tukea vasten niin, että hän turvallisessa ympäristössä kaatuu ilman, että kukaan ottaa kiinni. Hieman nyt muutaman päivän harjoittelun jälkeen selvästi on ryhdytty varomaan eikä enää päästetä täysin irti yhtäkkiä sohvasta ja ollaan harjoiteltu, kuinka itse päästään alas silloin kun seisotaan.

Kirurgikaan ei löytänyt jalan rakenteesta ongelmia, mutta sanoi tällä hetkellä käytössä olevan ortoosin mahdollisesti haittaavan seisomaannousua ja saimme kehotuksen siirtyä mahdollisimman pian sisäsandaaleihin. Respectan kautta käydessämme apuvälineteknikkomme lupasi sandaalit parin viikon sisällä. Kampurajalan suhteen meillä on ehdoton kielto, ettemme saa ostaa kenkiä itse päivittäistavarakaupasta vaan kengät on tilattava Respectan kautta ainakin sinne 5-vuotiaaksi saakka. Respectan kautta saatavat erikoiskengät ovat nilkan ja kantapään kohdalta paljon tuetumpia ja samalla saadaan myös tarvittaessa tukipohjallisia. 

Nyt sitten eletään vielä hiukan aikaa normaalia arkea ja seuraavana viikonloppuna olemmekin Aaronin kanssa koko viikonlopun kaksistaan Nikon suunnistaessa armeijan kertausharjoituksiin. Ennen sitä tietenkin juhlitaan syntymäpäiviä ja koetetaan saada taas vaihteeksi päivärytmistä kiinni.