Käynti neurologilla

Sekava, pitkä ja asiantäyteinen päivä takana. Tänään siis kävimme neurologilla, jonne meidät lähetettiin 1½ vuotisneuvolatarkastuksen perusteella. Päiväämme siis mahtui käynti fysioterapeutilla kehityksen arvioinnissa ja itse lääkärikäynti neurologilla. Neljässä tunnissa koko reissusta selvittiin väsyneinä, mutta helpottuneina.

Aihetta huoleen siis löytyi selvästi ja Aaron pääseekin nyt tarkempiin tutkimuksiin, että mikä siellä taustalla nyt vaivaa. Nyt jäädäänkin sitten odottelemaan kutsua magneettikuvauksiin ja aivosähkökäyrään. Sitä ennen olisi käytävä verikokeissa ja virtsakokeissa. Tämän jälkeen sitten kontrollikäynti, mitä tutkimuksista on siihen mennessä selvinnyt. Aikaa tutkimuksiin kuluu ja lupailikin, että seuraava kontrollikäynti olisi loppuvuodesta. Sitä ennen päästäänkin "harjoittelemaan" uuden apuvälineen käyttöä arjessamme.

Tutkimuksissa selvisi montakin asiaa, mutta päällimmäisinä todettiin, että Aaronilla on lihasvelttoutta / -heikkoutta kauttaaltaan. Tämä alkaa olla jo niin pahassa tilanteessa, että Aaron hädin tuskin jaksaa istua omin voimin lattialla ja sen vuoksi pyrkii olemaan lähinnä sylissä. Konttaaminenkaan ei onnistu, kuin muutaman kymmenen senttiä matkaa kerrallaan, jonka jälkeen poika heittäytyy lattialle lepäämään. Lihasheikkous näkyy myös siinä, että ruokailu on hankalaa ja Aaron ei jaksa nielaista karkeampaa ruokaa tai pureskella sitä, jonka vuoksi ruoka on soseutettava täysin pienen vauvan soseeksi. Leikkiminen itsenäisesti ei onnistu juuri ollenkaan, koska lelut eivät pysy käsissä. Tämän kaiken takia Aaron joutuu tekemään hurjan paljon töitä ja väsyy erittäin herkästi ja sen vuoksi nukkuu myös ikäisiään enemmän. 

Tuohon lihasheikkouteen liittyen saamme apuvälineenä ns. "lycra-paidan", joka tukisi esimerkiksi istuma-asentoa, jottei meidän tarvitsisi kanniskella Aaronia joka paikkaan kotona. Siitä sitten myöhemmin lisää sen saadessamme.

Intoa ja motivaatiota esimerkiksi leikkimiseen Aaronilta löytyy ja sen vuoksi yrittää tarttua leluihin. Kuitenkin niinä hetkinä, kun Aaron tietää, että ei jaksa nostaa käsiään niin lähinnä poika katsoo vain lelua haikeasti ja kääntää katseensa pois. Onneksi on sentään asioita, joita voimme tehdä ja mistä Aaronkin pitää. Kirjojen lukemista ja kuvien selittämistä fysioterapeutti suositteli kovasti, kun kiinnostus siihen on huomattava. 

Sairautta, mitä neurologi epäili niin siihen kuuluisi oireistona myös pulauttelua, huono painonnousu ja pituuden kasvu, joista olen maininnut jo aikaisemmissa blogiteksteissä. Kaikki epätavalliset oireet, mitä olemme siis Aaronilla huomanneet liittyisivät jotenkin samaan sairauteen. Näin ainakin annettiin ymmärtää. 

Kuitenkin tässä odotellessa ennen kuin saadaan selville, mistä sairaudesta on kyse on Aaronin olotila saatava mahdollisimman helpoksi. Eli vaatimuslistalta on hävitettävä paljon sellaista, mitä samanikäinen normaali lapsi tekisi, niitä taitoja ja vaatimuksia mietitään vasta sitten myöhemmällä iällä. Paljon siis huomiota on annettava ja pidettävä Aaronia sylissä, tehtävä asioita joista Aaron pitää ja mitkä saavat hänen olonsa paremmaksi.