Eräs päivä leikittiin koko perhe intiaaneja, tottakai Aaroninkin piti osallistua |
Viimeksi toivoin, että välttäisimme kevään viimeisimmät taudit, jotka liikkuvat, mutta valitettavasti jotakin osui jälleen kohdallemme. Pari viikkoa sitten lauantaina kävimme Aaronin luona tilapäishoidossa samalla, kun ajelimme isovanhempien luokse kylään. Hoitaja kertoi Aaronin olleen todella alilämpöinen ja löysimmekin pojan sängystään nukkumassa kolmen peiton alta, pipo päässä, villasukat jalassa ja lapaset käsissään. Lämmöksi olivat juuri ja juuri saaneet mitattua 33 astetta. Lämmityksen jälkeen lämpö saatiin nousemaan 35.5 asteeseen. Tämä on tullut tutuksi jo kevään aikana arjessamme, että Aaronin ruumiinlämpö laskee huolestuttavan matalaksi, mutta on näillä lapsilla ilmeisestikin erittäin normaalia. Ei siis ole odottamatonta, että ensi kesänä yli kahdenkymmenen asteen helteillä Aaron kulkee viltti päällään, villasukat jalassa ja pipo päässä. Näin ainakin menimme viime kesänä aika ajoin.
Hoitajan kanssa oli puhetta, että seuraisivat olotilaa ja katsoisivat tulehdusarvon, koska Aaronia ei oltu saatu koko päivänä kunnolla heräämään. Kotiin tultuamme puolen tunnin päästä puhelin soi ja hoitaja soitti tilapäishoidosta, että en säikähtäisi, mutta he menevät Aaronin kanssa ambulanssilla sairaalaan, koska tulehdusarvot olivat korkeat. Menin sitten illalla itsekin sairaalaan saatuamme asiat järjestettyä niin, että pääsin lähtemään, kun juuri sinä päivänä autoomme tehtiin muutostyöt Aaronin kuljettamiseksi vastaisuudessa. Hoitaja kertoi, että keuhkokuvat olivat lääkärin mukaan näyttäneet siltä, että keuhkokuumetta vastaavat löydökset löytyivät molemmista keuhkoista. Säikähdimme hieman Nikon kanssa asian kuultuamme, mutta enemmän huolestuimme siitä, että päivystävä lääkäri oli hävittänyt Aaronin lääkityksistä suurimman osan pois. Normaaliin lääkemäärään nähden lääkkeitä meni nyt kolme kertaa vähemmän. Kerroimme, että pitkään Aaron ei kykene sellaisella määrällä pärjäämään ennen kuin hän alkaisi olemaan kivulias jäykistelyiden ja nykinöiden osalta.
Oliverin tapa hoitaa Aaronia, että kasataan ruokapusseja isoveljelle |
Seuraavan kerran, kun palasin katsomaan Aaronia maanantai-iltana (Niko kävi sunnuntain istumassa pojan vierellä) oli lääkkeitä palautettu suurin osa jo takaisin toisen lääkärin ohjeistuksesta. Huokaisimme helpotuksesta sen huomattuamme, vaikkakin lääkepitoisuudet olivat tipahtaneet riittävästi, että Aaron oli yleisolemukseltaan jäykempi, lihakset kivikovia ja raajojen liikuttaminen oli hankalampaa. Onneksi tämä ei kuitenkaan vaikuttanut tyytyväiseen poikaamme, joka ilahtui silminnähden aina kun ilmaannuimme paikalle. Pitkän aikaa riitti hymyä ja juttua, välillä jopa liian pitkäänkin. Viikko sitten lauantaina olin aamupäivän sairaalassa ja Aaron oli suurimman osan ajasta ollut hereillä. Kun hereilläoloaikaa oli mennyt jo reilu kuusi tuntia ja huomasimme, että poika kohtaili yhä enemmän ja enemmän. Lääkärin käydessä normaalilla kierrollaan todettiin kaikki yhteen ääneen, että kohtailut on saatava loppumaan ja poika nukkumaan, joten koetettiin antaa kohtauslääkettä. Parin kymmenen minuutin päästä Aaron oli sikeässä unessa, vaikkakin selkeästi olisi halunnut olla hereillä. Saimmekin hänet nukkumaan syvempään uneen mennessäni aivan likelle, pitäen Aaronin kädestä kiinni ja toisen käden ujutin niskan taakse. Sairaalassa ollessani otin Aaronista pienen videon pätkän hänen ollessaan hereillä ja tyytyväinen, videon pääsee katsomaan painamalla tätä linkkiä.
Lihasten hieronta vetää tämän tyypin tyytyväiseksi |
Joskus sitä saa sylin täyteen pieniä poikia |
Aaronin pitkät poissaolot kotoa kuitenkin ovat henkisesti meille vanhemmille raskaita, kun ne muistuttaa siitä, mitä elämä tulee ehkä olemaan, kun Aaron tulevaisuudessa menetetään. Ei enää pitkiä sylittelyä hetkiä sohvalla istuen, ei enää lääkkeiden jakamista ja kellon vahtimista seuraavan lääkkeen antamiseksi. Muistuttaa siitä, että tämä vaihe elämässämme, vaikkakin se on raskas arjessamme, jota toki teemme tällä hetkellä mielellämme turvataksemme Aaronin hyvän olon on vain hetki, joka häviää sen myötä, kun joudumme hyvästelemään rakkaan esikoispoikamme. Se hetki, jota pidentäisimme ja pidentäisimme loputtomiin, jos vain saisimme asiasta päättää.
Voi miten liikuttava videonpätkä. Toinen niin onnellisena ja tyytyväisenä kun äiti lähellä. Ihan kyynelehdin täällä.
VastaaPoistaOnneksi päästitte tästäkin taudista säikähdöksellä.
Ihanalle Aaronille paljon terveitä päiviä toivotan jatkossa!
Käyn päivittäin kurkkimassa täällä, aina ihana kuulla teistä!
Todella ihana video ja vielä ihanampi poika <3
VastaaPoistaIhana video Aaronista! Ja hauska kuva pikkuveljen omistautuvasta huolenpidosta :D Hienoa että keuhkokuume saatiin nopeasti selätettyä. Kuulostaapa hurjalta tuo, että ruumiinlämpö voi Aaronilla ja muilla Incl-lapsilla pudota noin alas. Nyt Aaronille lämpimiä ja tyytyväisiä päiviä! <3
VastaaPoistaIhana Aaron! Niinhän se varmasti on, että koskaan ei rakkaan poismenoon voi kyllin riittävästi valmistautua. Aina se tulee sattumaan, snif! Ja lapsen kipuun, ei siihen totu koskaan. Itse hoidan työssäni juurikin heitä, näitä vaikeimin kehitysvammaisia lapsia ja kyllä, nautin työstäni. Toivon teille vanhemmille isosti voimia ja iloisia hetkiä tämän ainutlaatuisen lapsen kanssa. Ei pidä pelätä rakastaa ihmistä, jota ei saa pitää ikuisesti.
VastaaPoistaMiten te voitte?
VastaaPoistaIhania olette<3
VastaaPoistaMun kaveri 5 vuotta sitte jncl nyt mulla on oma lapsi ja pelkään että tyttö sairastuu siihen
VastaaPoistaElin vieressä kulkijana 17 vuotta ja nyt kun on oma lapsi menetyksen pelko jopa iha neuroottinen on siis jättäny jälkensä seurata sitä vierestä taaperosta melkee parikymppisek :/ oon seurannu pitkään aaronla en oo vaa kommentoinu
<3 haleja aaronllle <3
Suloinen poika ,voimia ja siunausta teille..💖
VastaaPoista