Pakkaspäivistä

Nyt tammikuun aikana tekstiä ei ole juuri syntynyt tai itse asiassa tekstiä syntyisi, mutta ne pyörivät pitkään tuolla arkistossa luonnoksina. Kameramme piuha oli jonnekin kadonnut enkä saanut aikaiseksi lisätä kuvia teksteihin. Tallensin tekstin monesti luonnokseksi odottamaan kuvien lisäystä, mutta en muistanut niitä kuvia lähteä lataamaan koneelle enää illasta ja sitten joinakin öinä keskiyön tienoilla muistin, että kirjoitettu teksti on vieläkin julkaisematta ja aamulla olin taas koko asian kertaalleen unohtanut.

Pojat yhdessä lattialla makoilemassa

Olemme olleet koko porukka jo jonkin aikaa flunssan kourissa. Nuhaa, yskää ja vuotavaa nenää, mutta kuumetta ei onneksi ole ollut kellään. En tiedä onko se ollut juuri syynä muistamattomuudelle ja väsymykselle, kun muuten kiireitä ei ole ollut. Muistettavia asioita toki on iso liudallinen aina joka päiväksi, niin sekin vaikuttaa, ettei kaikkea aina ihan muista, vaikka kuinka yrittäisi. Hoitotarvikejakelusta tuli tilattua vaihteeksi useammaksi kuukaudeksi ruiskuja, syöttöletkustoja, imukatetreja sun muita tarvikkeita, joita Aaronin hoito vaatii. Puhelu venyi pitkäksi väitellessämme siitä, että onko imukanisterit kertakäyttöisiä vai ei. Harmillisesti meidän saamamme ohjeistus keskussairaalalta erosi hoitotarvikejakelun henkilön kokemuksen kanssa, mutta onneksi päädyimme kuitenkin samaan ratkaisuun lopulta. Aaronin kuntoutusjaksoa helmikuun alussa ollaan suunniteltu ja juteltu omahoitajan kanssa harva se päivä. Nyt pikkuhiljaa alkaa olla lääkärien ja terapeuttien tapaamiset sekä haku -ja tuloajat taksien kanssa sovittu. Samalla viikolla ajattelin pitää täysin vapaata vuorokauden ajan Aaronin asioista ja häipyä Oliverin kanssa toiselle paikkakunnalle ystäväperheen luokse käymään, jos kaikki muuten menee suunnitellusti.

Aaronin olotila on pikkuhiljaa tasautunut "normaaliksi" vaikka välillä edelleen poika viettää päiviä nukkuen. Viime perjantaina hakiessani Aaronia päiväkodista oli erittäin ihanaa kuulla, että Aaron olikin valvonut koko hoitoajan. Avustaja totesi, että poika oli moneen kertaan meinannut torkahtaa, mutta sitten silmät olivat rävähtäneet auki ja valvominen oli jatkunutkin. Aamupäivän Aaron oli päässyt osallistumaan muiden hoitolasten linja-auto leikkiin, jossa Aaron oli ollut se matkustaja, joka istuu  bussin takapenkillä. Lapset olivat myös jutelleet kovasti Aaronin kanssa ja avustajan kertoman mukaan Aaron oli vastannut aina, kun joku lapsi oli tullut hänelle juttelemaan. Tälläisistä hyvin menneistä päivistä on ihanaa näin äitinä kuulla hoitopäivän jälkeen ja varsinkin Aaronin kohdalla on erittäin ihanaa, että hän voi nauttia näistä leikkihetkistä muiden lasten kanssa sairaudesta huolimatta. Päiväkodin henkilöstö oli tilanteen ikuistanut valokuvallakin, josta sai konkreettisesti nähdä yhden lapsen istumassa ratin takana ajajana, muutaman muun istumassa tuoleilla ja Aaronin istumassa sohvalla hyvin tyytyväisen näköisenä.

Välillä yritettiin ottaa toisiamme käsistä kiinni

Tätä tekstiä olen kirjoittanut useana päivänä useaan otteeseen melkein viikon ajan. Nyt kun paikkakunnallamme on kiristynyt pakkanen yli 20 pakkasasteen on se ollut meidän perheelle ikävämpi juttu. Keskiviikkona pakkastilanteen takia Niko haki ja vei Aaronin autolla päiväkotiin, jottei pojan tarvitse viettää ulkona hirveän pitkiä aikoja. Kuitenkin tuon muutaman kymmenen metrin matkakin ulkoilmassa provosoi epilepsiaa huomattavasti. Syksyn jälkeen epilepsiasta ei ole ollut juuri kummempia merkkejä lääkkeiden reilun noston jälkeen. Keskiviikkoiltapäivänä kuitenkin kotiin tullessaan Aaron itkeskeli kovaan ääneen ja koko kropassa nyki voimakkaasti. Ajattelimme kainaloon ottamisen helpottavan hieman, mutta oireet vain jatkuivat. Nostimme sitten iltapäivän lääkitystä ajatellen, jos ongelma sillä helpottaisi. Juuri kun Niko sai annettua lääkkeen vatsaan, poika rauhoittui välittömästi. Katse seisahtui täysin ja Aaron ei reagoinut kosketukseen tai ääniimme. Muutaman minuutin kuluttua Aaron alkoi ääntelemään ja silmät seilasivat sivulta toiselle samassa rytmissä sekä raajat alkoivat uudelleen nykimään. Kymmenisen minuutin kuluttua poika rentoutui sänkyymme ja nukahti. Unet jatkuivatkin iltaan saakka ja iltapuuro aikaan Aaron heräili, mutta ei kyennyt kunnolla syömään suun kautta vaan meinasi jatkuvasti vetää puuroa henkeen. 

Aaron rakkaan unilelunsa kanssa

Torstaina poika nukkuikin sitten koko päivän, eikä herännyt päiväkotiin mentäessä tai sieltä lähtiessä. Illalla herätessään Aaron oli virkeämpi ja jaksoikin syödä puuroa tavalliseen tapaansa sekä joi pitkästä aikaa suun kautta puoli desiä maitoa. Yleensä suun kautta menee lähinnä muutamia suullisia. Yllättäen tälläinen koko päivän nukkumisjakso vaikuttaa yöuniin ja saimmekin puoli neljän aikaan varsin äänekkään herätyksen, johon koko porukka heräsikin ja Oliverkin ensimmäistä kertaa päätti niin, että näin aamuyöllä on mukavaa valvoa. Jonkin ajan päästä kuitenkin selvisi, mikä pienempää poikaa valvotti. Vaipan vaihdon jälkeen nukahdettiin melko nopeasti uudelleen uneen. Aaronkin nukahti vielä uudelleen, kun sai juotavaa ja kaiken kaikkiaan pääsin itsekin jatkamaan unia puoli viiden jälkeen. Aamulla tosin ei ollut kovinkaan virkeä olotila Oliverin herätessä kahdeksan jälkeen juttelemaan ja naureskelemaan vieressäni. Onneksi kuitenkin nyt on viikonloppu edessä eikä aikaisin välttämättä tarvitse herätä.