perjantai 8. marraskuuta 2013

Miltä kaikki nyt tuntuu


Kuva on otettu viime uudelta vuodelta
Aaronin ollessa noin 1 vuoden

Aiempi teksti diagnoosin julkistamisesta oli hyvin puolueettomasta asemasta kirjoitettu ainakin osittain. Nyt ajattelin hieman valottaa, miltä se arki tuntuu nyt, kun diagnoosin kuulemisesta on yli viikko aikaa. Ennen sitä kiitän koko sydämestäni kaikkia teitä, jotka olette tarjonneet tukeanne ja olkapäätä. Te ihmiset olette minulle tärkeitä ja annatte sitä jaksamista arkeen huomattavasti teoillanne ja sanoillanne. Minulla ei ollut oikeasti aavistustakaan muutenkaan, kuinka moni seuraa kirjoituksiani elämästämme. 

Kuitenkin mennään niihin tunteisiin, mitä tälläinen tilanne herättää. Aluksi neurologin vastaanotolla, kun ennuste Aaronin eliniästä saatiin tietoomme, tuli päälimmäisenä surua ja epäuskoa koko tilannetta kohtaan. Järkytyin myös vahvasti tiedosta, vaikka jo alunperin olin osannut varautua huonoihin uutisiin, mutta en niin huonoihin uutisiin, että menettäisin rakkaan poikani ensin sairaudelle kokonaan ja sen lopuksi kokonaan. Se tieto järkytti kovasti, että Aaronin olotila ei tästä hetkestä lähde enää positiivisempaan suunta, ettei me saada takaisin sitä nauravaa ja iloista poikaa, joka meillä oli vielä keväällä. Se, että joudumme kestämään hyvin pitkän aikaa sen kanssa, ettei Aaron kykene ilmaisemaan tunteitaan esim. ilmeiden kautta. Hän ei pysty hymyilemään lainkaan pitkiin aikoihin. Kuten mainitsin edellisessä tekstissä on kuitenkin mahdollisuus siihen, että hymyvaste palaa takaisin.

Kovastihan tässä viikon aikana on tullut itkettyä ja vaivuttua epätoivoon, mutta tässä tilanteessa on vain jaksettava eteenpäin Aaronin tähden. Ajatuksissa on pyörinyt se, miksi näin tapahtuu meille ja ylipäätään olen ajatellut sitä, miksi elämä ei anna minulle ns. "helppoa" elämää vaan vastoinkäymiset seuraavat vain toisiaan. Kuitenkin olen kyennyt olemaan onnellinen entistä pienemmistä asioista. Olen voinut nauttia ja iloita siitä, kun Aaron pitää sormestani kiinni tai silittää hiuksiani, koska tiedän, että jonkin ajan kuluttua Aaron ei kykene enää samaan. Olen nauttinut siitä ilmeestä ja Aaronin käsien liikkeestä silloin, kun laulan hänelle. Olen kehunut ja tukenut Aaronia kontatessaan, vaikka vain muutaman liikkeen ajan.

Kovasti tilanteeseen ja tunteisiin vaikuttaa se ajatus, että nyt on nautittava tästä hetkestä ja siitä, mihin Aaron kykenee, koska se ei ole pysyvää. Koetan monesti jättää sen tiedon tulevasta huomioimatta ja käydä sen läpi vasta sitten, kun sen aika on. En halua siis murehtia tulevaisuutta etukäteen, ettei se aika Aaronin kanssa pilaantuisi sillä, että ajattelen aina seuraavaa askelta. Välillä kuitenkin saan oloni surulliseksi ja itku meinaa tulla, kun kuulen jonkun puhuvan lapsistaan täydellä ilolla, siitä mitä he ovat oppineet ja millaisia he ovat tai vain seuraamalla ulkona liikkuvia lapsia. Se tieto, että he saavat elää ja kehittyä aikuisiksi saakka tuntuu joskus aivan musertavalta. Se tieto, että joudun hyvästelemään ja hautaamaan pienen poikani tulevaisuudessa tuntuu aivan kauhealta, sitä miten kauhea tunne se on, niin en kykene sitä kuvaamaan millään sanoin.

Olen huomannut, että monet ihmiset ovat ottaneet asian todella raskaasti ja haluan pyytää anteeksi, jos tieto Aaronin sairaudesta tuo rasitusta elämäänne. Itse mietin kovasti välillä sitä, että otanko asiaa lainkaan niin raskaasti kuin minun äitinä kuuluisi ottaa. Haluan kuitenkin kaikesta tästä huolimatta uskoa elämään ja siihen, että saan auttaa Aaronin oloon kaikin keinoin, mikä vaan tekee hänet onnellisemmaksi. Haluan olla hänen tukenaan aivan loppuun saakka ja muistaa häntä rakkaudella senkin jälkeen.

Tämän tekstin myötä ei oikeasti tarvitse miettiä, puhuako minulle jostain iloisesta asiasta lasten kanssa. Näin en halua tapahtuvan vaan minusta on ihanaa myös välillä kuulla muiden lasten touhuistakin. Muutenkaan se muiden lasten jutuista kuuleminen ei rasita yhtä paljon kuin esim. erään henkilön suhtautuminen Aaronin sairauteen. Tähän viitaten siis tarkoitan sellaista suhtautumista, ettei hän usko, että tauti on oikeasti niin paha kuin kerron ja se, että hän hokee kovasti sitä, että Aaron tulee vielä kävelemään, kunhan aika vain kuluu. Tälläinen suhtautuminen asiaan todellakin rasittaa kaikista eniten, mutta minkäs asialle voi.

5 kommenttia:

  1. Sattumalta löysin blogisi. Sanoja ei ole, voin vain toivoa sinulle ja koko perheellenne voimia ja kaikesta huolimatta toivoa huomisesta! Elä päivä kerrallaan ja koeta olla surematta jo etukäteen tulevia suruja. Nauti pienistä asioista. Tunne vahvasti kaikki tunteet. Pidä huolta myös itsestäsi. Uskalla pyytää apua

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia! Kuten kirjoitit niin sillä idealla on yritettävä elää ja lahjoittaa lapselle niin ihana elämä kuin voimme antaa, vaikka se ei ole joka päivä helppoa.

      Poista
  2. Halusin vielä lopuksi laittaa sinulle tämän kuuluisan ja koskettavan tekstin ja toivon sinun saavan siitä voimaa:

    Tervetuloa Hollantiin

    Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa.

    Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: - Tervetuloa Hollantiin!

    - Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.

    Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä.
    Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.

    Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut.

    Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Holannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.

    Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot: -Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.

    Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloikaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa."

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihastuttava teksti, en olekaan kyseiseen pätkään ennen missään törmännyt. Kiitoksia siitä, että sen jaoit!

      Poista
  3. Hei, löysin blogiisi Sennin äidin blogin kautta. Haluan toivottaa voimia ja rakkautta kaiken keskelle. Lapsenne on ihana ja arvokas, niin suloinen.

    VastaaPoista