keskiviikko 2. joulukuuta 2015

Pitkäksi venyneet kuulumiset

Monen monta kyselyä on tullut, kun taukoa on ollut viime kertaisesta päivityksestä. Pahoitteluni tästä tauosta, mutta syynä voin sanoa sen, että koko marraskuu oli yhtä hullunmyllyä, joka tuntuu vain vielä jatkuvan, mutta toivottavasti jouluun mennessä helpottaa. 

Lopulta kävi niin, että Aaron saapui kotiin vajaan viikon päästä edellisestä päivityksestäni hyvin levänneenä sekä toipuneena keuhkokuumeestaan täysin. Meillä tosiaan oli ongelmia Aaronin liian matalien syketasojen vuoksi todennäköisesti lääkityksestä johtuen, mutta kuitenkin todettiin, että mietimme asiaa kuntoutusjaksolla sekä siihen liittyvässä palautepalaverissa. Kyseinen kuntoutusjakso pidettiin noin kolmisen viikkoa takaperin, jota ennen Aaron kävi pyörähtämässä meitä kotona ilahduttamassa viitisen päivää, kunnes palasi jälleen tilapäishoitopaikkaan. Jaksolla mietittiin ja tarkoituksena oli testata Aaronille täysin uutta lääkettä, jonka tiedämme olevan muissa INCL-lapsi perheissä pitkälti käytetty sekä myös hyväksi havaittu lääke jäykistelyihin. Lisäksi lääke olisi pitkävaikutteinen ja tekisi ilmeisesti ihmeitä yöunien pituuteen, eikä meidänkään välttämättä tarvitsisi herätä aamuyöstä jatkuvasti Aaronin lääkkeitä antamaan, varsinkin kun herääminen tapahtuu entistä aikaisemmin ja aikaisemmin.

Kuitenkin kyseessä oleva lääkitys on sellainen, josta ei ole minkäänkaltaista tutkimustietoa lasten käytössä paitsi käytännön kokemusta muilta INCL-perheiltä. Lisäksi lääke on kapseli, jonka pitkävaikutteisuus ilmeisestikin liittyy juuri kapselin hitaasti sulamiseen, mutta jostain syystä Aaronin kaltaisilla lapsilla pitkävaikutteisuus on säilynyt kapselin poistosta huolimatta, koska kapseli tulisi ottaa suun kautta, mutta tässä tapauksessa sen sisältö olisi saatava vatsa-avanteesta suoraan vatsaan eikä kapselia voi liottaa suoraan ruiskuun. Kuitenkin kapselin sisältö on rakenteeltaan sellaista, että se tarttuu hyvin helposti esim. ruiskun seinämiin ja mäntään. Lääkkeen anto siis vaatii tietynlaisen ruiskun, omanlaisensa antotavan sekä myös sen että ruiskua ei jätetä lojumaan mihinkään vaan pidetään jatkuvassa liikkeessä. Jaksolla jossa lääkettä oli tarkoitus kokeilla kävikin niin, että hoitaja ei onnistunut millään saamaan lääkettä Aaronin vatsaan asti ja minähän lähdin sitten kysymään eräältä äidiltä neuvoja lääkkeen antoon, jotka jo tuossa mainitsinkin. Hoitaja ja lääkäri päätyivät siihen ratkaisuun, että palaamme tähän lääkityskysymykseen vielä myöhemmin omassa palaverissa heidän kanssaan, kun kumpikaan ei valitettavasti päässeet mukaan palautepalaveriin. Kirjoittelen asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selviää vielä hiukan lisää. 

Loppuvuosi tavalliseen tapaan on täynnä palavereja eri henkilöiden kanssa, ensi vuoden terapioiden hakemista ja papereiden täyttämistä liittyen kuntoutussuunnitelman uusimiseen sekä kaikenlaisiin asioiden järjestämiseen, joita varten käymme myös näissä kuntoutusjaksoilla. Tähän liittyvässä palautepalaverissa sovittiin muun muassa Aaronin kommunikointipassin täydentämisestä. Kommunikointipassissa on tällä hetkellä listattuna asioita, joista Aaron tykkää/nauttii tehdä. Esimerkkeinä näistä asioista on mainittu kädestä pitäminen, sylissä istuminen ja musiikin kuunteleminen. Viime vuonna sovimme avustettavien viittomien käyttämisesta Aaronin hoidossa, mutta se ajatus alkaa olla nyt pikkuhiljaa haudattu, koska olemme kokeneet, että Aaron tykkää kaikista eniten siitä, että hänelle keskustellaan ja sanoitetaan sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Nukkuessaankin kuiskuttelemme ja kerromme, jos lähdemme esimerkiksi kaivelemaan paidan alta letkunpätkää lääkkeiden antoa varten, jolloin hyvin usein Aaronin suu kääntyy hymyyn. Nyt passiin on tarkoituksena lisätä asioita, joista Aaron ei pidä esim. äkilliset, kovat äänet sekä listata hyviä venyttelyohjeita muun muassa keuhkojen avaamiseksi tai liman liikkeelle saamiseksi. 

Kaikista tärkeimpänä asiana, mikä palaverissa tuli ilmi oli se, että toivomamme liikkuva avustaja olisi ollut mahdollinen jo kesäkuusta alkaen vammaispalvelun puolesta ja näillä eväin päiväkotiakin pyydettiin useamman henkilön toimesta hankkimaan Aaronin uusi avustaja, joka pystyisi liikkumaan Aaronin kanssa kotimatkatkin. Kuitenkaan näin ei tapahtunut, mutta nyt laitettiin rattaita pyörimään, että pikkuhiljaa tämän on onnistuttava, koska emme mekään pysty millään joustamaan loputtomiin. Kuitenkin tätä samaa toivetta on esitetty jo puolitoista vuotta. Asiasta on nyt pidetty palaveria ja pikkuhiljaa alamme saamaan vihreää valoa, että hakeminen ja tuominen kotiin onnistuisi. Kuitenkaan se, että saisimme avustajan kotiin ei näillä näkymin tule onnistumaan, koska avustajamme eivät halua tehdä töitä kotona. Olemme tässä asiassa pienessä vastahakoisuudessa päiväkotia kohtaan, koska kuitenkin meiltä on toivottu sitä, että Aaron ei ole päiväkodissa infektioaikaan, mutta meille ei anneta mahdollisuutta siihen, että päivähoito järjestettäisiin kotona vaan meidän vanhempien tulisi olla hoitamassa Aaronia aina, vaikka Aaron ei itse olisi sairaana. 

Tämä on tällä hetkellä suurin epäkohta meille tarjottavissa apukeinoissa hoitaa lastamme kotona, koska Aaron on tällä hetkellä yksi harvoista, ellei jopa ainut INCL-lapsi, jolle ei ole saatavilla lainkaan kotiin annettavaa avustusta vaan meidän vanhempien on koetettava järjestellä asiat työpaikkojen kanssa. Olemme jo vuoden verran koettaneet kerätä jaksamista selvitä arjessa näillä järjestelyillä ja toivottu jatkuvasti sitä, että tilanne tulisi muuttumaan mahdollisimman pian. Nyt olemmekin tulleet siihen pisteeseen, että me emme enää pysty joustamaan enempää ilman, että meidän oma terveytemme vaarantuu, joka taas vaikuttaa perheemme hyvinvointiin sekä jaksamiseen ja arjessa selviytymiseen. Sen vuoksi tämän asian selvittely ja ratkaisujen miettiminen on noussut prioriteettilistalla ensimmäiseksi ja kiireellisemmäksi asiaksi. 

Monet selviteltävät asiat ja tämän vuoden aikana käydyt keskustelut ovat saaneet ainakin itseni turhautumaan ja väsymään erittäin paljon. Omalta osaltaan väsymys on vaikuttanut myös kirjoittamis intooni, koska en halua kirjoittaa asioista silloin, kun olen johonkin tai joihinkin asioihin turhautunut, koska valittaminen ei ole se asia, josta haluan tänne kirjoittaa vaan haluan kertoa teille tarinaa hieman erilaisen Aaron-pojan elämästä. Toki tähän elämään kuuluu paljon eri ihmisiä ja huomattava määrä vastoinkäymisiä, mutta haluan suurimmat tunteenpurkaukset saada pureskeltua itse ensin ennen kirjoittamista, ettei kenellekään syntyisi väärää kuvaa asioista. Tällä hetkellä pureskeleminen on vieläkin kesken, mutta onneksi selkeästi loppusuoralla ja moneen asiaan näkyy jo valoa tunnelin päässä. Kaiken tämän kirjoittamani asian lisäksi on tapahtunut paljon mukavia ja positiivisia asioita Aaronin kanssa ja niistä koetan kirjoitella lisää tässä lähipäivinä ajan salliessa, koska tällä hetkellä mieli vetää jo tuonne lämpimän peiton alle hakemaan jaksamista seuraaviin päiviin ja viikkoihin. 

4 kommenttia:

  1. Hyvää joulun odotusta teille. Asioilla on tapana järjestyä, sanotaan. Toivottavasti piakkoin!
    Marsa

    VastaaPoista
  2. Paljon on rankkoja asioita teillä pohdinnassa. Onko teidän siis täysin mahdotonta saada avustajaa kotiin? Ei onnistu edes avustajaa vaihtamalla? Toki ymmärrän senkin, että se ei välttämättä ole ratkaisu, koska lapsi ja perhe ovat tiettyyn avustajaan tottuneet. Paljon voimia teille!

    VastaaPoista
  3. Olipa ihana kuulla taas Aaronin kuulumisia ja kiva että kaikki on taas hyvin.

    Ihanaa joulun odotusta!

    VastaaPoista
  4. Voimia ja valoa teidän perheellenne <3

    VastaaPoista