Viikon kuulumiset

Seisomatelineessä

Viime viikonlopun Aaron olikin intervallihoidossa ja me saimme Nikon kanssa yhteistä aikaa. Kävimme elokuvissa katsomassa The Railway Man:in ja vietimme aikaa muutenkin yhdessä. Lauantain vierailimme vanhempiemme luona ja muutaman ystävän luona myös sekä tietenkin nukuimme pari yötä kunnolla heräämättä. Se on kerta kaikkisen uskomatonta, miten paljon paremmin sitä jaksaa, kun saa nukkua kaksikin yötä heräämättä yöllä kertaakaan. Sitä jotenkin tulee vain paljon levänneempi olo. Sunnuntai-iltapäivällä Aaronin kotiin saapumista odoteltiinkin innoissaan ja ikävissään. Aaronilla oli myös selvästi ollut äidin ja isän syliä ikävä, kun hän viihtyi koko sunnuntain sylissä.

Itselläni olikin harjoittelun päätteeksi talviloma, jonka siirsin tahallani harjoittelun päätteeksi. Maanantaina ja tiistaina Aaron oli normaalisti päiväkodissa, kun itse jäin tekemään itsenäisiä koulutehtäviä ja kirjoittamaan opinnäytetyötä. Muuten olisi Aaronkin voinut pitää lomaa kanssani, mutta edellisellä viikolla hän oli lähinnä maanantaina hoidossa ja selvästi tuntui kaipaavan välillä henkilökohtaisen avustajansa syliin. Näin ainakin oletin hiljaisuudesta ja tarkkaavaisesta kuuntelusta, kun juttelin siitä, että hän voisi päästä hoitoon muiden lasten seuraan. Kyllä kuulinkin, että päiväkodissa olivat jo lapset kyselleet, missä Aaron-vauva on ollut.

Minusta on aivan ihanaa huomata se, kuinka hyvin päiväkodissa lapset ottavat Aaronin huomioon eikä mitään ennakkoasenteita ole ainakaan meidän tietääksemme päässyt syntymään. Aaron kun on täysin normaalissa päiväkotiryhmässä ja tämä ratkaisu ainakin meidän mielestämme on ollut erittäin toimiva, ainakin vielä. Selvästi nimittäin me vanhemmat, että päiväkodin työntekijät ovat huomanneet sen, että Aaron pitää muista lapsista, seurailee ja kuuntelee heidän leikkejään omasta pandatuolistaan tai seisomatelineestä. Olemme myös olleet erittäin iloisia, että Aaronin avustaja ja koko päiväkodin väki on halunnut osallistua Aaronin hoitoon ja hänen taitojensa ylläpitämiseen. Hänelle tarjotaan aistivirikkeitä tuntoaistin kautta erilaisin tavoin sekä he tekevät asioita, mistä Aaron pitää paljon, kuten kirjojen lukemisesta ja musiikin kuuntelusta. Toki iltapäivällä kotiin tultua Aaron yleensä ottaa tunnin päiväunet, mutta emme ole kuitenkaan sitä mieltä, että päiväkoti rasittaisi Aaronia liikaa. Ylipäätään olen sitä mieltä, että päiväkodissa käynti on Aaronille vaihtelua meihin välillä pahastikin väsyneisiin vanhempiin, jotka eivät aina jaksa toteuttaa aktiviteettejä kotona.

Keskiviikkona minä palasin työharjoitteluun, mutta nyt tosiaan vaihdoin työpaikkaa toiseen, joka on huomattavasti isompi yritys ja tekemistä onkin ollut ihan eri tavalla, mutta yhtä lailla tämäkin työpaikka on ollut tähän mennessä mieluinen ja työilmapiiri on ollut erittäin mukava ja minut on harjoittelijana otettu hyvin vastaan.

Olemmekin tämän viikkoa olleet tiukasti kotona ja seurailleet Aaronin vointia. Peg-nappi on ollut selvästikin vielä arka ja viime viikonlopun aikana toinen ankkurinappi oli lähtenyt irti sekä turvotuksen laskettua napin ympäriltä on kanava ruvennut erittämään nestettä. Tämä on osittain normaalia, koska turvotuksen laskettua nappi väljenee hieman ennen kuin avanne kuroutuu tiivimmäksi. Soittelimme jo asiasta sairaalan kanssa ja he epäilivät, että joko avanne erittää hieman tai sitten hajonnutta ruokaa nousee vatsalaukusta ihon pinnalle. Päädyimme tähän jälkimmäiseen vaihtoehtoon, koska iho on ruvennut reagoimaan eritteeseen, mutta onneksi nyt tilanne on parempi, kun olemme pari kertaa päivässä puhdistaneet ihoa ja rasvanneet ihonsuojarasvalla.

Toisena asiana tuli tällä viikolla se, että Aaron nukkui useamman yön normaalia levottomammin. Tämä johtui siitä, että yleensä nukahtaessaan hänellä jalat potkivat niin pahasti, että hän säpsähti aina hereille. Hieman asiaan auttoi nukkuminen tiukasti kippura-asennossa, jossa me molemmat Nikon kanssa häntä pidimme yön ajan. Neurologi kuultuaan asiasta epäili, että myokloniat olisivat pahenneet ja sen vuoksi lihasrelaksantti-lääkettä nostettiin iltaa vasten. Viikonlopun aikana varmaankin näemme, tuleeko lääkkeennostosta vastetta vai tarvitaanko lääkettä nostaa vielä lisää.

Lopuksi vielä video eräältä päivältä, kun Aaronilla oli päivittäinen seisomatelinetuokio. Videon voi katsoa painamalla tästä.