lauantai 19. huhtikuuta 2014

Ongelmia pegin kanssa

Totinen kaveri

Aika tuntuu lentävän kuin siivillä. Arkipäivisin aamusta sitä herää ja lähtee töihin. Iltapäivällä töistä tultua Aaron vaatii päästä syliini, johon hän yleensä nukahtaa päiväunille. Sitten onkin vuorossa päivällinen ja pojan kylvetys. Seuraavaksi iltapuuro ja lääkityksen antaminen. Niin sitä päivä kului taas nukkumaanmeno vaiheeseen ja seuraavana päivänä odottaa sama rumba. 

Nämä pari viikkoa ovat menneetkin pitkälti näillä kuulumisilla. Ollaan eletty normaalia arkielämää omaan tahtiimme. Toki aina arki ei ole sitä niin normaalia. Edellisenä viikonloppuna lähti viimeinenkin ankkurinappi peg-napin vierestä ja napin kohta tulehtuikin muutamassa päivässä. Nyt Aaronin vatsassa on nuppineulanpään kokoinen patti, jonka on lääkärin mukaan joku ihobakteeri aiheuttanut. Pattia ollaankin rasvattu antibioottisalvalla peg-napin muun huollon yhteydessä. Nyt pari päivää sitten katsoin, että peg-napin juureen on myös tullut arpikudosta reilummin, jonka vuoksi pitääkin ottaa yhteyttä sairaalaan, että mitä sille tehdään, jos keittosuolaliuos ei lähde auttamaan. 

Selvästi myös epilepsialääkkeen noston aika on taas saapumassa eteen, kun Aaron on etenevissä määrin ruvennut naureskelemaan ja hymyilemään melkeinpä jatkuvaan tahtiin. Tälläinen naurun kaltainen äänteleminen ja hymyn tai itkun ilmeilyt hereillä ollessaan kuuluvat ymmärtämäni mukaan epileptisiin kohtauksiin. Pääsiäisen jälkeen asiaa päästään sitten selvittelemään neurologin kanssa. Sitä ennen kuitenkin nautitaan hymyilevästä pojasta, joka nauraa paljon. Yllättävän hyvin naurukohtaukset ovat sattuneet tilanteisiin, mitkä ovat olleet hassuja muidenkin mielestä. Samoin kuin hymyilykin. 

Pientä hymynpoikaista 

Itsestäni on erittäin ihanaa huomata pojan kasvoilla hymynkaretta ja naurun ilmeitä, vaikka ne tietää, että johtuvat epilepsiasta. Tietyllä tavalla se on niin poikkeavaa siitä totisesta kaverista, joka meillä yleensä näkyy ja kuuluu. Ne hetket auttavat kuitenkin jaksamaan ja rakastamaan aina vain enemmän. 

5 kommenttia:

  1. No voi sentään, toivottavasti pegin ympäristö paranisi mahdollisimman nopeasti. Vaikka on ehkä toisinaan tylsää toimia sänkynä niin Aaronista se on varmasti maailman paras sänky :) Mukavaa pääsiäisen aikaa!

    VastaaPoista
  2. Komea poika. :)

    Vähän ehkä tyhmä kysymys, mutta mistä sen sitten tietää jos/kun tuo “oikea” hymy palaa, mikäli hymy voi olla merkki myös epileptisestä kohtauksesta? Onko Aaronilla hymyillessään myös muita epikohtaukseen viittaavia oireita? Kun tuolla INCL-yhdistyksen sivuilla sanotaan, että epilepsia puhkeaa usein hiukan alle kolmevuotiaana ja hymy taas voi palata 3-4-vuotiaana eli aika samoihin aikoihin.

    Aurinkoista pääsiäisen jatkoa teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hymyillessään on monesti raajojen ojentumisia eli jalat ja kädet heilahtaa suoriksi ja sellaista hassua ääntelyä.

      Tarkkaan en tiedä, mistä sen oikean hymyn sitten tunnistaa. Olen ymmärtänyt kuitenkin, että hymyt ilmaantuvat hetkinä, milloin lapsi on erittäin iloinen esim. lämpimässä vedessä.

      Poista
  3. Hei Tiina! Täällä yksi äiti, jonka INCL-tyttö menehtyi kaksi kuukautta sitten 10-vuotiaana. Hän oli hymytyttö koko ikänsä, jos hän ei joskus hymyillyt niin siitä tiesi että hänellä on kipuja, infektio iskemässä tms. erikoista vaivaa. Epilepsia oli hankala ja lääkitys siihen vahva, mutta hänellä ei kohtauksiin liittynyt juurikaan hymyilyä tai naurua, vaan ne hymyt tulivat nimenomaan silloin kun oli hyvä mieli - musiikista, kylpemisestä, linnunlaulusta, keinumisesta yms. Kohtauksiin ei myöskään liittynyt itkua, vaan ne olivat ihan alkuvaihetta lukuunottamatta pikemminkin hyvin äänettömiä vaikka olisivat olleet rajujakin - itku taas tarkoitti aina kipua tai muuten pahaa oloa.

    Jos siis hymyyn tai itkuun ei selvästi liity kohtausoireita - pupillien laajenemista tai silmävärvettä ja raajojen ojentumista (usein toispuoleista) tai kouristuksia, niin ottakaa ne vain ihan oikeana hymynä ja itkuna - kymmenen vuoden kokemuksella sanon, että INCL-lapsikin ilmaisee niillä tunteitaan! Ja joka tapauksessa teistä tulee Aaronin suhteen maailman parhaita asiantuntijoita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Heli! Otan osaa tyttärenne menehtymisestä! Ei ole helppoa kuulla koskaan, kuinka on menettänyt lapsensa, vaikka kuitenkin incl-lapsien kohdalla se on täysin odotettavissa. Julmalta se vain tuntuu siltikin.

      Ihanaa kuitenkin kuulla, että oikea hymyily voi olla oikeasti jo mahdollista. Aaron on aina ollut myös ennen hymyn katoamista oikea hymypoika, joka on nauratellut jokaista vastaan tulevaa. Elokuussa kadonneen hymyn jälkeen tammikuussa alkoi ilmaantumaan "hymyjä" täysin omituisissa tilanteissa yllättäen ja aina raajojen ojentumisen kanssa ja ääntelyn. Tällöin perhetyöntekijä sanoi, että on mahdollisesti epilepsiaan liittyviä alkuoireita.

      Raajojen ojentumiset ovat meillä tulleet aina symmetrisesti molemmille puolille sekä käsiin ja jalkoihin yhtäaikaa. Normaalisti sitten jaloissa on liikehäiriötä, joka näkyy eritahtisena potkimisena. Kovasti olen itseäni lohduttautunut siihen, että meistä tulee parhaita asiantuntijoita, mutta joskus se epävarmuus tilanteesta tuntuu ylitsepääsemättömältä.

      Jaksamisia sinulle, perheellesi ja läheisillesi! En voi kun kuvitella tilanteenne rankkuuden ja siksi toivottavasti saatte iloa ja toivoa keväästä ja lähestyvästä kesän lämmöstä.

      Poista