Ystävistä

Pikkuhiljaa flunssa on selätetty ja vietetty suhteellisen normaalia arkea. Aaronin ollessa tilapäishoidossa flunssan kourissa lääkäri päätti aloittaa kortisonisuihkeen, josta toivottiin apua Aaronin hapenottokykyyn. Erään kerran Aaronin omahoitaja mietti, mistä he tunnistaisivat lisähapen tarpeen, jos kenelläkään ei ole tietoa siitä, mitkä on pojan hapetusarvot silloin, kun hän on terveenä. Arvot mitattiin muutamaan otteeseen ja tulokseksi saatiin 91-93%. Tämä oli lääkärin mielipiteen mukaan alhainen, mutta ei missään nimessä hälyttävä tulos ja on hyvin normaali ymmärtääkseni muillakin incl-lapsilla. Kuitenkin olemme jo pitkän aikaa miettineet, että tarvitsisimme nykyisen babyhalerin tilalle yleisemmin käytössä olevan spiran, jolla saisi lääkkeet paremmin Aaronin hengitettäväksi. Viikkoja takaperin katsottiin, ettei babyhalerin läpät juuri liiiku, kun Aaron hengittää lääkettä keuhkoihinsa. Kuitenkin vastikään teinkin huomion, että hengitys kulkee nykyään voimakkaammin eikä läpän liikkumista tarvitse enää kiven kovaan tuijottaa nähdäkseen, liikahtikohan se. Kortisonisuihkeesta on siis selvä apua hapen kulkuun ja poika on ollutkin paljon pirteämpi ja pidempiä aikoja hereillä.

Aaronilla myös oli ongelmaa jäykistelyyn määrätyn lääkkeen kanssa, kun sen vaikutus ei tuntunut kestävän millään seuraavaan lääkkeenantokertaan. Tästä lääkkeestä tulee juurikin sellaiset oireet, jotka hoitoalan ammattilainen tulkitsee helposti epileptiseksi kohtaukseksi, vaikka se ei sitä välttämättä ole. Ryhdyimme miettimään asiaa ja konsultoimaan lääkäriä, kun eräs päivä töissä sain puhelun päiväkodista. Aaronilla oli ollut epilepsiaa ja hän oli saanut kaksi kohtauslääkettä tunnin aikana eikä vieläkään olo helpottanut. Vahvempi kohtauslääke sattui olemaan kotona, jota emme itsekään ole koskaan vielä käyttäneet ja olo oli aika neuvoton. Ajatuksia pyöri mielessä, että miten ihmeessä tilanne näin yhtäkkiä näin pahasti paheni, ettei lääkkeet tehonneetkaan. Kysyin kuitenkin, oliko seuraavat lääkkeet jo annettu ja kehoitin antamaan annoksen tätä jäykistelylääkettä. Puolen tunnin päästä Aaronin olo oli helpottanut ja hän nukahti. Unta riittikin koko loppupäivän ja seuraavan yönkin. 

Lääkärin kanssa yhteistyössä päätimmekin lisätä lääkkeenantokertoja niin, että tätä kyseistä lääkettä menee viidesti päivässä. Kaikkiaan limitettynä klo 5.30 - 22.30 välillä lääkkeenanto kertoja on yhdeksän kertaa. Muun ajan olemme yrittäneet saada vielä lääkkeettömäksi, jotta saisimme yhtäjaksoista unta mahdollisimman paljon. Myös yhteissopimukseen päästiin siitä, että toinen vanhempi herää tuolloin puoli kuuden aikaan, kun toinen saa nukkua aamulla hieman pidempään ja vastavuoroisesti pidempään nukkuva valvoo tuonne noin puoli yhteentoista ja antaa viimeiset lääkkeet. Tämä järjestely nyt useamman viikon kokeilulla on tuntunut hyvin toimivalta ratkaisulta ja unta on tuntunut riittävän molemmille sen verran, että jaksaa käydä töissä ja tehdä arjen askareet normaaliin malliin. 

Välillä arjen ja töiden välillä tasapainottelu on tuntunut hankalalta varsinkin näin alkuun, kun elämäntilanne muuttui paljon ja yhtäkkisesti. Osittain myös esimerkiksi lasten hoitopäivät saattavat venyä joinain päivinä, kun Niko joutuu jäämään ylitöihin deadline:ien takia ja koetan itse hiki hatussa pyöräillä 6km matkan töistä kotiin ja hakea molemmat lapset järkevissä ajoin. Yleensä tähän reissuun hurahtaa 45min, mutta parhaimmillaan kotiin selvitään reilussa puolessa tunnissa. Pyrin kyllä joustamaan näinä päivinä niin, että menen sen verran aikaisemmin töihin, jos tarvitsee lähteä muutaman minuuttia aikaisemmin ja esimies on tämän järjestelyn tuntunut ymmärtävän. Onneksi kuitenkin tälläisiä päiviä sattuu harvemmin ja yleensä päästään molemmat tulemaan yhtä aikaa kotiin ja hakemaan lapset siinä matkan varrella. Niinä päivinä, kun viikko on ollut raskaampi on ollut ihana tietää, että olemme koko perhe olleet tervetulleita Nikon vanhempien luo, jossa ei tarvitse miettiä siivoamisia, ruoanlaittoja tai muutakaan askareita. Arvostan itse sitä todella paljon, että voi keskittyä vain lasten kanssa olemiseen ja toki myös siivoamaan erään liikkuvaisen ja touhuavan herran touhuja.

Viime aikoina olen myös huomannut sen, että ympärillämme on paljon aivan mahtavia ja ihania ihmisiä, jotka auttavat paljon jo pelkästään sillä, että ovat vain olemassa. Kävimme Aaronin kummitädin luona kylässä pitkästä aikaa koko porukalla ja saimme osaksemme lettukahvit. Aaron oli niin ihastuksissaan päästessään tädin sylitettäväksi, että valitteli pitkän aikaa autossa, kun jouduttiinkin lähtemään. Omat lukioaikaiset ystäväni muistivat syntymäpäivänäni ja kävimme kahvilla eräs iltapäivä sekä hieman vaateostoksilla, jolloin sain kokea yhden ikimuistoisen tilanteen, jonka muistan varmasti vielä vuosienkin kuluttua. Olen niin kiitollinen monesta ystävästäni, jotka jaksavat ottaa minut vastaan vierailemaan ja lähtevät istumaan kahville ja juttelemaan kaiken maailman asioista sekä pitävät minun yleistietämyksen vaatteista ja kirjoita ajan tasalla. Tulen aina muistamaan teitä suurella lämmöllä.