Imulaite ongelmia

Pojat yhdessä säkkituolissa

Viime kerralla mainitsin siitä, että Aaron jäi kotiin seurattavaksi vapinan puolesta. Mitään kummempaa ei tosiaan tullut, ei noussut kuumetta, eikä vapiseminen enää kauaa kestänyt. Poikkeuksellisen väsynyt Aaron oli kuitenkin. Asia jäi epäselväksi, mutta ehkä vapina liittyi perussairauden etenemiseen.

Viime aikoina on paljon riittänyt tekemistä. Oliver on alkanut entistä enemmän viihtymään sylissä hyppimässä, kun liikkeelle lähtö lattiatasolla ei edisty herran mielestä tarpeeksi nopeaan tahtiin niin vauhtia sekä energiaa saa paremmin kulumaan pomppien. Ne pienet hetket, mitä Oliver nukkuu päiväunia, olen uskollisesti käyttänyt lomakkeiden täyttämiseen sekä niinä hetkinä saan rauhassa syödä jotain. Jo viime vuonna tuli puheeksi sellainen asia, kuin invavarusteltu auto, että se olisi väline mitä meidän perhe tarvitsisi arjessa pärjäämiseen. Käytännössä kun emme lainkaan omista autoa vaan nykyinen kulkuvälineemme on vain lainattu käyttöömme. Auton hankintaan liittyen on ollut paljon papereiden pyörittelyä, joka alkaa pikkuhiljaa olla päätöksessään. Enää tarvitaan vain yksi paperi saada tulostettua, sopivasti kuitenkin tulostimemme muste loppui kesken, joka on hieman viivästyttänyt koko soppaa. Auto, jossa saisi kuljetettua Aaronin apuvälineitä ratkaisisi monta eri ongelmaa, mitä matkustamisemme suhteen on tällä hetkellä. Aaronin turvaistuin alkaa käydä pojan pidentyneen varren suhteen pikkuhiljaa ongelmalliseksi, kun toinen matkustaa autossa jalat koukussa. Toki myös nykyinen matkustustyyli tarvitsee niskatuen sekä korsetin autossa istuessa. 

Isommassa autossa Aaron voisi matkustaa apuvälineissään, kun ne kiinnitettäisiin auton lattiaan kiinni. Näin Aaron on matkustanut tilapäishoitopaikkaan jo pitkän aikaa, kun he ovat talon puolesta tulleet poikaa apuvälineineen hakemaan. Auto mahdollistaisi myös sen, että takana olisi mahdollisuus matkustaa jomman kumman vanhemmista, joka voisi tarkkailla Aaronin olotilaa muun muassa epilepsian suhteen. Myös satunnainen oksentaminen tai liman nouseminen vaatii tarkkailua autolla kulkiessamme. Tällä hetkellä takapenkille ei ole mahtunut lasten turvaistuinten väliin kunnolla istumaan varsinkaan, jos mukana on enemmän tavaraa. Jos Aaron on sattunut oksentamaan kesken matkan, olemme pysähtyneet sopivalle paikalle, siivonneet pojan vaatteita ja jatkaneet matkaa. Vielä ei onneksi ole epilepsiakohtauksia sattunut matkustaessamme tai limaakaan ei ole noussut liian paljon, että olisi ollut tarvetta imeä. Asia kuitenkin ratkenneen jossain vaiheessa tämän vuoden puolella. 

Liman nousun suhteen on Aaronin olotila muuttunut huomattavasti, kun imulaitetta on tarvittu nyt enemmän ja enemmän. Viime viikolla päiväkodissa ollessaan limaa oli noussut runsaammin niin, että Aaronin oli ollut hankala hengittää jonkin aikaa. Päiväkodille ei ollut vielä järjestetty perehdytystä imulaitteen käytön suhteen. Aikaa on mennyt jonkin verran viime aikoina siihen, kun olen yrittänyt tavoitella henkilöä, joka meille perehdytyksen antoi, että tulisiko hän päiväkodille antamaan saman perehdytyksen. Varsinkin, kun samainen henkilö sanoi ennen joulua meille, että joululoman jälkeen hän voisi käydä näyttämässä laitteen toimintaa päiväkodin henkilöstölle. Pitkään aikaan mitään ei kuulunut ja päiväkoti alkoi pommittamaan meitä, että tiedämmekö me, mikä sen perehdytyksen tilanne on. Koetin sitten soittaa ja tavoitella henkilöä sähköpostillakin, mitään vastausta en kuitenkaan saanut. Päiväkodin erityislastentarhanopettaja soitti sitten minulle, kun oli saanut sellaisen ohjeen, että me Nikon kanssa perehdytämme sitten kuitenkin päiväkodin henkilöstön. Nyt onneksi päiväkodille on näytetty laitteen toimintaa ja sekin asia saatiin pois päiväjärjestyksestä. 

Imulaitteen kanssa on muutenkin ollut ongelmaa, kun laitteeseen kuuluvan letkuston ja katetrin väliin tarvitaan pieni yhdistyskappale, jota meille annettiin vain yksi kappale. Eräänä päivänä tämä kyseinen kappale meni muiden kertakäyttöisten välineiden kanssa roskakoriin epähuomiossa. Yhden iltapäivän vietinkin puhelimessa, kun metsästin, mistä minä saisin uuden entisen tilalle, kun imulaite ei toimi ilman tätä kappaletta ollenkaan. Kuntoutusohjaajaa en saanut kiinni tästäkään asiasta, hoitotarvikejakelu totesi, että niitä pitäisi saada keskussairaalan kautta. Samaan aikaan päiväkodilta ilmoitettiin, että Aaronilla nousee limaa niin paljon, että minun olisi tarvinnut lähteä paikalle imulaitteen kanssa. Jokainen voi varmasti kuvitella kuinka sitä on hädissään lapsensa puolesta ja turhautunut siitä, kun ketään ei saa asian suhteen kiinni juuri silloin, kun oikeasti olisi niin sanottu hätätilanne. Onneksi kuitenkin eräs ihminen auttoi minua tuomalla muutaman erilaisen vaihtoehdon entisen tilalle, vaikkakin kumpikaan kappale ei ollut täysin sama, mikä meillä aiemmin oli ollut. Kuitenkin tärkeintä oli, että laite toimii jälleen kerran. Kantapään kautta on siis tullut opittua, että ei varmasti hävitä tätä kyseistä kappaletta. Toki joskus arjessa tulee oltua niin väsynyt valvomisesta sekä jatkuvasta varuillaan olemisesta, että tuntuu ihan hassulta, ettei varakappaleita anneta lainkaan. 

Nyt näyttää siltä, että Aaron on sairastunut ihan kunnolla. Illalla hengitys oli vaivalloisen kuuloista sekä vinkui jokaisella hengenvedolla. Tätä ennen Aaron oli oksentanut juuri tiputtamamme ruoat, joten ajattelimme, että ehkä siinä samalla oli mennyt oksennusta hieman keuhkoihin. Saunassa käynti helpotti selvästi hengitystä, mutta vielä yötä vastenkin poika oksenti ruoat ja osan lääkkeistä pois. Yöllä heräsimme useaan otteeseen Aaronin vienoiseen valitukseen ja huomattiin pojan olevan ihan tulikuuma ja kosketusarka. Kuumemittari näytti lähes 38 astetta kuumetta. Onneksi Aaronin olotila näytti helpottavan päästessään viereeni nukkumaan sekä tietenkin antamamme särkylääke laski kuumetta. Tämän aamun poika on nukkunut suhteellisen rauhallisen oloisena, mutta kuitenkin sain neuvoksi, että poikaa voisi käyttää lääkärin paikkeilla. Aaronin omalääkäri suostuikin katsomaan pojan vielä viimeisenä potilaana. Odotushuoneessa istuessani mietin jo, että soitin varmaan ihan turhaan koko asiasta, kun Aaron nukkui rattaissaan niin tyytyväisen oloisena eikä hengitys ollut lainkaan poikkeava. Kuitenkin lääkärin mukaan oikealta puolelta keuhkoista kuului rahisevaa ääntä ja oireineen kaikki viittaisi keuhkokuumeeseen. Siitä huolimatta lääkärin tutkimukset naurattivat Aaronia kovasti. Saimmekin reseptin antibiootista ja hengitystä avaavasta lääkkeestä tarvittaessa. Kotona saimme myös luvan olla, mutta jos Aaronin hengitys muuttuu vaivalloiseksi eikä avaava lääke auta, niin on otettava suunnaksi sairaalapäivystys. Nyt siis vain toivotaan, että antibiootit lähtee tepsimään.