lauantai 24. toukokuuta 2014

Vastoinkäymisiä


Niin se toukokuu vain lähenee loppuaan ja odotettu lomapätkä alkaa jo ensi viikolla. Olemme siis molemmat Aaronin kanssa lomalla vähän yli viikon verran. Sitten Aaronilla jatkuukin päivähoito elokuulle saakka minun ollessani töissä. Lomalla olisi tarkoitus rentoutua ja koettaa kerätä voimia.

Aaronin oireilu on pitkälti jatkunut samanlaisena. Vasen puoli jäykistelee vieläkin, narskuttelu vain pahenee, poissaolokohtauksia on ollut ja muutamaan otteeseen olen huomannut Aaronin suuhun tullutta vaahtoa sekä lämmönsäätelyn kanssa on selvästi ongelmia. Lämmönsäätelyongelman on huomannnut, että kun me Nikon kanssa hikoilemme lämpimässä säässä ei Aaron tunnu hikoilevan lainkaan vaatteista huolimatta. Ihoa kokeiltaessa se on ollut tulisen kuuma, mutta ei kuitenkaan nihkeä. Olemme koettaneetkin helpottaa Aaronin oloa suihkuttelemalla vettä hiuksiin ja paljaalle iholle ja tuntuu, että se on helpottanut Aaronia, kun suihkuttelun seurauksena saamme kuulla naurunpyrskähdyksiä. Itseäni narskuttelu alkaa pikkuhiljaa pelottamaan, kun leuat saattavat lukkiutua kesken ruokailun ja sitten odotellaankin, että millon leuat aukeavat.  Tämä on ollut erityisen ikävää varsinkin silloin, kun Aaronilla on kovempi nälkä ja leukojen ollessa lukossa ei pojan oloa voi edes helpottaa juomisella. Tietysti sekin myös pelottaa, kun Aaron imee peukaloaan, että milloin hän puraisee vahingossa siihen leukojen reistaillessa. Tähän leukojen reistailuun siis liittyy narskuttelun kuuloista ääntä, kun hampaat jysähtelevät yhteen ja näin sivullisesta se ääni kuulostaa aivan kauhealle, mutta eipä asialle kuitenkaan voi mitään.

Aaron sai tällä viikolla vihdoin omat lähilasinsa

Yritimmekin ottaa yhteyttä neurologiimme sairaalaan vajaa pari viikkoa sitten näiden oireiden suhteen. Yleensä kun olemme oireiden pahentuessa ottaneet sairaalaan yhteyttä on meille soitettu samana tai seuraavana päivänä ohjeistusta, miten siitä eteenpäin jatkamme. Tämänkertaisen yhteydenottomme jälkeen sairaalan suunnalta ei kuulunut minkäänlaista yhteyttä takaisinpäin. Otimme alkuviikosta uudelleen yhteyttä sairaalaan kysyäksemme seurataanko oireilua vielä vai tehdäänkö asialle jotakin. Meille sanottiin vain, että odotelkaa postia, sieltä olisi tulossa meille kirje asiaan liittyen sekä totesivat, että olettehan käyttäneet hoitomahdollisuuksia hyväksi, jos meidän jaksamisestamme on kiinni tämä asia. Totesivat vielä sitä, että neurologi on varmaan katsonut näiden oireiden kuuluvan sairauden kuvaan ja että niitä nyt olisi vain kestettävä.

Tähän väliin voisinkin mainita sen, että itse olin saanut kuvan sairaalan suunnalta, että oireista on herkästikin otettava yhteyttä, että niitä voidaan lievittää sitten lääkkein, ettei Aaronin olotila ehtisi mennä sietämättömäksi tai kivuliaaksi. Tässä vaiheessa sitten mietittiin, että onko hoitovastuu ehtinyt jo siirtyä Aaronia hoitavalle laitoksen lääkärille ja he ilmoittavat siitä meille kirjeellä. Neljän päivän päästä soitosta kirje saapui sairaalasta, jossa oli tiedot Aaronista otetuista lääkeainepitoisuus verikokeista. Ei mitään mainintaa näihin oireisiin, mistä olimme ottaneet jo pariin kertaan yhteyttä. Tässä vaiheessa olo ei enää tuntunut kovin hyvälle vanhempana, kun olin jo useampaan otteeseen huomannut Aaronin vasemman käden jäykistelevän niin pahasti, ettei se rentoutunut enää edes hänen nukkuessaan ja selvästi Aaronin yleisjaksaminen oli selvästi huonompaa sekä päiväkodistakin oli jo usempaan kertaan sanottu, että Aaron ei ole oikein oma normaali itsensä. Selvästi kiukkuisempi ja väsyneempi.

Eilen soitimmekin jo suoraan laitoksen lääkärille ja kerroimme tilanteen sekä Aaronin oireet ja hän nosti samoin tein jäykistelyyn annettavaa lihasrelaksanttia ja halusi, että soitamme ensi viikolla hänelle uudelleen, että miten oireille on käynyt. Kuitenkin lääkäri mainitsi, että lääkkeistä vastuu kuuluu vieläkin sairaalaalle, mutta hän lupasi selvittää tilannetta, että miten tästä eteenpäin toimitaan.

Seisomatelineessä päällään korsetti ja niskatuki

Äitinä tälläinen kohtelu tuntuu aika ikävälle sairaalan suunnalta, kun kuitenkin meitä vanhempia pidetään epätietoisuudessa asioista. Asiaan mielestäni riittäisi hyvin toteamus, että vielä ei olisi huolen häivää tai muuten kerrottaisiin vain suoraan asioista, kun kuitenkin meillä vanhemmilla on huoli lapsestamme ja sitä huolta vahvistaa vielä päivittäin häntä hoitavien ihmisten huoli tilanteesta. Ehkäpä tämä vain oli poikkeuksellinen tilanne tai meidän omaa väärinkäsitystämme, mutta tärkeintä on kuitenkin, että Aaronin oireita koetetaan lievittää ja hänen olonsa on siedettävä. Vielä tietenkään lääkkeiden nostosta ei ole noussut vastetta ja aamulla nukahtaminen olikin hankalaa Aaronille vasemman käden taas reistaillessa. Siinä me sitten molemmat olimme vierekkäin ja minä pidin häntä kädestä kiinni ja estäen käden jäykistymistä. Vajaan vartin kuluttua nukahtamisesta pystyin päästämään hänen kädestään irti ilman, että se rupesi jäykistelemään ja havahduttamaan Aaronia unesta. Tunnin kuluttua nukahtamisesta alkoi kuulumaan nieleskelyn ääniä ja katsoin vieressä, kun pojan suusta alkoi valumaan vaahtoa suupieliin. Kaikki kuitenkin tuntui olevan hyvin Aaronin tyytyväisenä jatkaessa nukkumistaan.

3 kommenttia:

  1. Paljon halauksia teille! Olette käsittämättömän asian edessä todella vahvoja.

    VastaaPoista
  2. Voi pientä, toivottavasti tilanne rauhoittuu pian. Ja aika erikoista toimintaa sairaalan puolelta, mutta onneksi kuitenkin saitte apua. Paljon voimia ja jaksamista teille!

    Tuli mieleen, että voisikohan sellaisesta kauratyynystä olla pika-apua noissa Aaronin lämmönsäätelyn häikissä? Senhän voi laittaa myös pakkaseen ja käyttää kylmähoitona.

    Tosi hienot ovat Aaronin uudet rillit ja kesätukka kanssa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kauratyyny ei ole tullut edes mieleen. Voisi olla kokeilun arvoinen idea, jos siitä löytyisi hieman apua viilentämiseen.

      Poista