maanantai 26. toukokuuta 2014

Epätoivoisia hetkiä ja iloisempia asioita

Viime viikolla nukahdettiin vaihteeksi omaan tuoliin

Aaronin oireilu ei tuntunut helpottavan lauantaina eikä sunnuntainakaan. Jäykistelyt pahenivat siihen pisteeseen, että pojalla oli molemmat jalat ja kädet jäykkinä sekä hän oli erittäin itkuinen ja levoton. Nukkumisesta ei tullut lauantaiyönä juuri mitään ja päiväunia Aaron veteli vajaat puoli tuntia kerrallaan, kunnes heräsi poissaolevan näköisenä. Onneksi Aaron rauhoittui aina, kun istutin hänet tuoliinsa syömään ja juomaan, mutta itkuisuus alkoi heti ruoan ja juoman loputtua. Mietin kovasti olisiko pojalla ollut nälkä, mutta hän pulautteli runsaasti takaisin niin se viittasi siihen, että vatsa oli täynnä. Huomattuani, että sylissäolo ei enää rauhoittanut ja Aaronin kantaminen tai syliin nostaminen aiheutti itkun puuskan. Pahimmillaan Aaron itki kurkku suorana kyyneleet ja sylki valtoimenaan valuen. Rehellisesti sanoen olin aika epätoivoinen, kun mikään aiemmin auttanut keino ei tuottanut mitään vastetta, lähinnä tuntui vain pahentavan tilannetta. Tilannetta ei yhtään helpottanut katsoa lastaan, joka selvästi kärsii jostakin, mutta en vain tiennyt mistä.

Sitten mieleeni muistui neuvo siitä, että jos tuntuu, ettei mikään muu auta ja Aaron selvästi kärsii niin kohtauslääkkeen epilepsiaan voi antaa. Huomioon otettavana tekijänä oli kehoitettu huomioimaan se, että lapsi nukkuu varmasti lääkkeen annon jälkeen sen rauhoittavan vaikutuksen vuoksi. Annoin peräruiskeen sitten kahden aikaan iltapäivällä ja vaikutus näkyi samoin tein. Aaron katsoi minua silmät levinneinä ja tuntui tyytyväisen oloiselta. Asettelin hänet sitten sänkyyn asentohoitotyynyn avulla mukavaan asentoon ja silittelin pojan hiuksia. Aaronilla alkoi ensin silmät seilata molemmille sivuille ja hetken päästä hän nukahti erittäin levollisen näköisenä. Lääkkeen annosta oli ehtinyt kulua vajaat viisi minuuttia. Illalla Aaron heräsi käymään kylvyssä ja söi iltapuuron sekä sai lääkkeensä. Yön hän nukkui levollisesti aamuun saakka heräämättä.

Seitsemän pintaan aamulla Aaron heräilikin erittäin tyytyväisen oloisena ja naurahteli iloisesti. Selvästikin jotain hyötyä lääkkeen annosta oli. Ruoka maittoi samaan tapaan ja levottomuus sekä itkuisuus oli hävinnyt sen sileän tien. Päiväkodissakin poika oli jaksanut omaan normaaliin tapaansa ja ollut huomattavasti viime viikkoa rauhallisempi. Johonkin oireeseen lääkkeellä oli selvästikin vaikutusta ja siitä pitääkin tällä viikolla lääkärin kanssa jutella, mistähän voisi olla kysymys.

Toisena haluan kertoa iloisen uutisen, joka vaikuttaa koko meidän perheen tilanteeseen. Nimittäin lokakuussa mahdollisesti kaiken sujuessa hyvin Aaron saisi toivotun pikkusisaruksen, joka toisi meidän arkeemme elämäniloa kaiken surun ja epätoivon keskelle. Tämä pikkusisarus on tutkittu INCL-taudin varalta ja häneltä sitä ei löytynyt eikä myöskään veljellään syntyessä ollutta kampurajalkaa. Kaikki siis näillä näkymin olisi kohtuullisen hyvin sen asian suhteen.

11 kommenttia:

  1. Lämpimät onnittelut tulevasta vauvasta! Voi pientä Aaronia, onneksi helpotus löytyi kipuun ja pahaan oloon. Olette usein mielessä. Noora

    VastaaPoista
  2. Aivan ihania uutisia! Onnea koko perheelle!!!

    Aya

    VastaaPoista
  3. Olen jonkin aikaa seurannut blogiasi, meidän tuttavaperheessämme oli INCL-lapsi ja sitä kautta tänne löysin.
    Aaron on suloinen poika. Varmasti kamalaa seurata pienen tuskaa. Hyvä että lääke helpotti.
    Ja miten ihania uutisia! Onnea! Ja kaikkea hyvää odotukselle! <3

    VastaaPoista
  4. Onnea vauvauutisen johdosta! Kamala tilanne katsoa pikkuisen pahaa oloa. Onneksi pystyit auttamaan ja sait tilanteen rauhoittumaan.

    VastaaPoista
  5. Ihania uutisia, onnittelut! Täällä myös LA lokakuussa ja täytyy kyllä nostaa hattua sille, miten hienosti olet alkuraskauden myllerryksistä huolimatta jaksanut hoitaa vielä työharjoittelut ym. kouluhommasi loppuun - etenkin kun nuo tutkimukset ovat varmasti tuoneet vielä oman lisästressinsä tilanteeseen. Kovasti tsemppiä loppuodotukseen! :)

    Ja hyvä kuulla että Aaroninkin olo lopulta helpottui, pidetään peukkuja että tilanne nyt rauhottuisi.

    VastaaPoista
  6. Lämpimät onnittelut vauvauutisen johdosta! Tuo Stesolid voi hyvinkin auttaa laukaisemaan lihaskouristuksia, niin hassulta kuin se tuntuukin. Meillä se auttoi usein A:n oksenteluun kun rupesi tuntumaan siltä että maha jotenkin "kramppaa" eikä yökkiminen lopu muuten. Mitä varsinaisiin jäykistelylääkkeisiin tulee, A:lla toimi parhaiten sopiva yhdistelmä Baklofenia ja Sirdaludia - pelkkä Baklofen ei kauheasti auttanut, mutta tuki Sirdaludin vaikutusta. Annostukseen tietysti vaikuttaa lapsen koko ja henkilökohtainen tarve.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Heli! Meillä jäykistelyyn mennyt Baklofeniä, joka nytkin on ollut nostossa parin viikon välein melkeinpä. Seuraavaksi miettivät Absenorin nostoa, jos muu ei auta. Meillä varmaan ongelmaksi on muodostunut Aaronin pieni koko ikäisekseen ja siksi nostetaan varovasti varsinkin epilepsia lääkkeitä.

      Poista
  7. Paljon onnea iloisen uutisen johdosta! Aivan mahtavaa, että kaikesta huolimatta elätte elämäänne eteenpäin!

    VastaaPoista
  8. Onnea vauvan odotukseen! Älä loukkaannu,kysymykseni ei ole tarkoitus niin tehdä,mutta miten olette ajatelleet jaksaa Aaronin kanssa kun vauva tulee? Saatteko lisää apua jostain? Mukavaa alkavaa kesää sinne kaikille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitokset! Enkä tietenkään loukkaannu, samaa asiaa olemme myös miettineet. Kuitenkin mietimme, että onko tämänkaltaisessa tilanteessa oikeaa hetkeä koskaan uuden vauvan tuloon ja arjessa jaksamiseen. Aaronin mahdollisen menetyksen jälkeen elämän aloittaminen uudelleen voi tuottaa enemmän töitä ja viedä entistä enemmän voimia.

      Lisäapua emme ole tietoisesti ainakaan pyytäneet tai edes miettineet. Lähinnä mietimme, että molemmat ovat kotosalla vauvan tullessa jonkin aikaa, kun välttämätöntä tarvetta ei ole kummankin töissä olemiselle. Uuden elämän alun olemme jo itsessään ajatelleet antavan meille voimia jaksaa Aaronin kanssa arjessa, kun ei tarvitse elää pelkästään siinä lapsen menetyksen pelossa vaan voimme huomata siinä rinnalla elämän jatkumista eteenpäin.

      Poista
  9. Paljon paljon onnea ja odotusta iloista sinne :) ihana kuulla että olette miehesi kanssa vielä yhdessä ja haluatte yrittää, vaikka kerroit että vaikeaaiin on ollutnennen incl taudin diagnoosia.
    Vahva on se jikanjaksaa yrittää, eise joka luovuttaa!!!
    Janoikeassa olet siinäkin ettå elälä on tässä ja nyt.m. ja aaron kuuluu siihen juuri tuollaisena kuin on ♡

    VastaaPoista