Se yksi päivä

8. Helmikuuta on se päivä, kun lapseni syntyi. Se päivä, jona sain kuulla ensimmäistä kertaa lapseni itkun ja tuntea suuren helpotuksen sisälläni, kun pitelin häntä ensimmäistä kertaa sylissäni. Siitä päivästä alkoi taival, jota en olisi koskaan voinut kuvitellakaan. Kuinka tulisin rakastamaan niin paljon, etten sitä kykene sanoin kuvaamaan. Kuinka tulisin pelkäämään, mutta siitä huolimatta olemaan onnellisempi kuin koskaan ennen. En voinut aavistaa, että se matka tulisi päättymään aivan liian aikaisin ja kuinka en koskaan voisi unohtaa.

Kyseisestä päivästä on kulunut jo yli kahdeksan vuotta. Asiat voisivat olla toisin, jos ne eivät olisi menneet niinkuin lopulta menivät. Nyt lapsesta muistuttaa kuvat kodin seinillä, tavaroita ja piirrustuksia muistoina laatikossa. Tärkeimpänä se lämmin muisto sydämessäni, voin melkein kuulla sen iloisen naurun tai sen onnen henkäisyn, kun otin hänet syliini lähelle. Hänen nimensä kiirii huulilla, kun jostain tulee mieleen muisto menneestä. Joskus hänen veljensä tahtoo kuulla lisää elämästä, jota hänen kanssaan elettiin.

Kaksi ja puoli vuotta on kulunut, kun menetimme rakkaan Aaronimme. Edelleen muistan sen päivän kuin eilisen, edelleen tunnen sen tyhjyyden sisälläni, jonka se päivä jätti minuun. Perheemme on yhtä jäsentä vajaa, mutta puskemme silti eteenpäin arjessa kantaen Aaronin muistoa mukanamme. Näinä vuosina olemme törmänneet ihmisiin, jotka ovat olleet elämässämme mukana. Kohtaamisia, jotka ovat jääneet mieleen. Hoitaja, joka tuli vastaan hautausmaan portilla äitienpäivänä ja kertoi olevansa menossa oman lapsensa haudalle. Kaksi eri päiväkodin henkilöä, joista toinen työskenteli ensimmäisessä Aaronia hoitaneessa päiväkodissa ja toinen jälkimmäisessä. Henkilö, joka koetti löytää yhteisymmärrystä meidän ja työyhteisönsä ihmisten kesken ja henkilö, joka halusi kunnioittaa lapsemme muistoa ja kohteli meitä aina kuin muitakin lasten vanhempia.

Nämä menneet vuodet ovat olleet yhtä vuoristorataa. Se asia Aaronin kuoleman jälkeen ei ole muuttunut mihinkään. Työt ovat jatkuneet entisellään, lisää vastuuta on tullut ja uutta on joutunut opettelemaan säännöllisin väliajoin. Oman asunnon onnea ja laittamista meidän näköiseksemme ja myös huolta, kun asiat eivät mennetkään korjaustöissä suunnitelmien mukaan. Aiemmin eletty kuormittava elämänvaihde on myös näkynyt osana arkeamme terveydentilan muutoksilla. Kaiken tämän keskellä on myös muistettu nauttia hyvistä hetkistä. Tavattu ystäviä, nautittu ajasta perheen kesken, suunniteltu tulevaa ja eletty myös tässä hetkessä nauttien siitä ajatuksesta, että tällä hetkellä kaikki on hyvin. 

Onneksi meillä edelleen on kotona duracell-pupuksikin kutsuttu Oliver, joka on niin mahdottoman  elämäniloinen, innokas ja rakkauden täyteinen viime syksynä viisi vuotta täyttänyt lapsi. Hänen kanssaan olemme saaneet kokea lapsuuden tunteiden vuoristoradat hetken onnesta maailman lopun kaaokseen. Milloin olemme äärettömän rakkainta maailmassa ja seuraavassa hetkessä tyhmiä ja epäreilua, mutta joiden syliin on turvallista kiivetä lohduttautumaan. Meitä on myös seurannut näinä vuosina tunne siitä, että perheessämme olisi vielä tilaa yhdelle. Tulevat vuodet näyttävätkin käykö hartain toiveemme koskaan toteutumaan.

Yllätyin, kuinka tänä iltana sain inspiraation tulla kirjoittamaan mielessä pyöriviä ajatuksia, joita joudun välillä työntämään kauemmaksi, että saan hetken levätä ja olla vain. Inspiraationi kirjoittamiseen on vuosien myötä laantunut pikkuhiljaa. Ensimmäisen kerran silloin, kun ymmärsin kirjoitusteni tuottavan ylimääräistä harmia perheemme elämään. Aaron oli se, joka sai minut innostumaan kirjoittamaan elämästämme ja jakamaan tuntemuksia hieman erilaisesta elämästä. Kaiken sen menettämisen myötä koen tunnetta siitä, että olen kadottanut innostuksen kirjoittamiseen.
Näin ollen voin laittaa haikein mielin pisteen tälle projektilleni ja toivoa kaikkea hyvää kaikille niille, ketkä olette seuranneet blogiani tai pistäytyneet vain lukemassa tarinaa sydämessä olevasta rakkaastamme. 

Vuosi tuli täyteen

Joskus tuntuu uskomattomalta, kuinka nopeasti aika liikkuu eteenpäin. Olen moneen kertaan todennut, että aika meni nopeasti, kun jouduimme valvomaan Aaronin kanssa ja hoitamaan häntä niin, että aikataulutimme oman elämämme hänen mukaansa. Nyt voin kuitenkin todeta, että viimeinen kulunut vuosi ilman Aaronia on tuntunut menevän vielä nopeammin. Siitä huolimatta, edelleen tuntuu siltä kuin Aaronin menehtymisestä olisi kulunut vain muutama viikko. Tuntuu aivan järkyttävän uskomattomalta, että olemme eläneet jo kohta vuoden ilman rakasta esikoispoikaamme. Edelleen toivotan Aaronille hyvää yötä iltaisin ja kerron, kuinka paljon häntä rakastan. Edelleen poika on enemmän tai vähemmän ajatuksissani päivittäin.

Aaronin kuoleman jälkeen kävin juttelemassa terapeutin kanssa asioista. Surusta ja paljon siitä, miten tässä tilanteessa tulisi käyttäytyä, mitä olisi oikein tuntea. Niinä vuosina, kun tiesin, että menettäisimme Aaronin joskus, pohdin paljon sitä, miten kestäisin niin suuren surun kuin oman lapsen menetyksen. Olen kokenut elämässäni jo aikaisemmin paljon surua ja epätoivoisia hetkiä, mutta mikään aikaisempi kokemus ei ajatuksissakaan vetänyt vertoja sille, että menettäisin rakkaan lapsen. Se oli alusta saakka selvää, etten selviäisi siitä yksin. Muistan vieläkin, kun eräs ihminen sanoi minulle sen jälkeen, kun olin kertonut odottavani Oliveria, että hän oli ollut huolissaan minusta. Hän tiesi, etten selviäisi siitä, että minulle jäisi täysin tyhjä syli. Olen ollut pienestä lapsesta asti täysin varma vain yhdestä asiasta...siitä että haluan olla hyvä äiti.

Olin täysin eksyksissä silloin, kun elin elämääni yksin, koska en tiennyt, miksi minun pitäisi elää itselleni. Hyvä ystäväni näiltä ajoilta kertoi minulle muutama viikko sitten, että hän oli aina ollut tutustumisestamme asti huolissaan minusta. Siitä, että muistanko syödä. Siitä, että osaanko huolehtia itsestäni. Hän kertoi, että sen jälkeen, kun aloin odottamaan Aaronia, hänen ei ole tarvinnut olla minusta huolissaan. Siitä hetkestä alkaen olen tiennyt, miksi minun pitää huolehtia itsestäni. Jotta voin olla hyvä äiti lapsilleni, minun täytyy pitää itsestäni huolta. Minun täytyy muistaa syödä, minun täytyy muistaa huolehtia, että nukun riittävästi. Onneksi meitä siunattiin aikanaan ihanalla Oliverilla, joka muistaa pitää meidät vanhemmat mukana arjessa. Hän tulee aamuisin halaamaan, antamaan poskipusut ja nenäpusut. Hän muistaa aina kertoa, kuinka paljon hän rakastaa minua ja isää. Joskus ollaan sitten vain mummon rakas ja niin saa ollakin. Muistetaan olla mustasukkaisia, jos hellin liikaa kummityttöäni, kunnes taas muistutetaan, että Oliver on äidille Aaronin kanssa rakkainta maailmassa. Monen monta kertaa huomaan ajattelevani, että mitä minä olen tehnyt, että olen ansainnut kaksi näin ihanaa lasta elämääni. Kaksi niin erilaista, mutta toisaalta niin samanlaista poikaa.

Kun Aaron menehtyi vuosi sitten, asia jota pelkäsin, oli että minä romahdan ja unohdan taas syyn, miksi minun pitää elää tätä elämääni. Oliver oli kuitenkin paikalla ottamassa äidin kädestä kiinni ja sanomassa, että haluaa leikkipuistoon. Jokaikinen päivä ja hetki hän muistutti, että minulla on vielä yksi tärkeä syy elää. Epäilen, että tämä oli suurin syy siihen, miksi pystyin palaamaan takaisin arkeen heti parin viikon sairasloman jälkeen. Oma jaksamiseni näin jälkikäteen katsottuna ei kuitenkaan ollut samanlainen kuin ennen Aaronin menetystä. Olin äärimmäisen herkkä stressille ja kaikille epäselville asioille. Vasta tammikuussa, kun saimme muutettua toiseen asuntoon, alkoi oma olonikin kohentumaan. Aloin löytämään sen energian ja tarmon, minkä avulla jaksan päivästä toiseen. Löysin uudelleen sen, miksi rakastankaan haastaa itseni päivästä toiseen.

Kuitenkin samaan aikaan tunsin valtavaa syyllisyyttä siitä, että onnistuin jatkamaan elämääni niin "helpon" näköisesti. Ruoskin itseäni henkisesti sen vuoksi, etten ollut se äiti, joka romahtaa itkemään  hautajaisissa. Se, että täysin ulkopuolisen silmin saatoin jopa näyttää siltä, ettei mikään tuntunut minusta miltään. Se, mitä pelkäsin, että muut luulevat, etten rakastanutkaan lastani täydestä sydämestäni. Tätä ajatustani vielä ruokki enemmän se, ettei Aaronin viimeiset hetket todellakaan menneet niinkuin olin ne kuvitellut menevän. Tottakai aina ajattelin, että Aaronin viimeisillä hetkillä olen hänen mukanaan. Kuitenkin kolmen vuoden aikaiset lukemattomat läheltä piti-tilanteet olivat sokaisseet minut siltä, että se hetki voisi oikeasti ollakin tänään. Toki myös sairaalassa ei osattu aavistaakaan, että lähtö tuleekin sinä sunnuntaisena aamuna. Eiväthän he olisi muuten patistaneet Nikoakaan kotiin nukkumaan. Olen joutunut tämän vuoden miettimään tätä hetkeä ja hyväksymään, etten voi sitä muuttaa ja ettei kaikkea voi tietää etukäteen. Olen joutunut lisäämään tämän hetken siihen listaan, mitä olisin tehnyt toisin, jos voisin tehdä sen uudelleen.

Kulunut vuoteni ilman Aaronia on ollut siis täynnä erilaisia tunteita ja asioita, joita on joutunut miettimään uudelleen. Kesäkuussa käydessämme vertaistukitapaamisessa keskustelimme jonkin verran arjesta ja tulevaisuudesta. Tuolloin tajusin Nikon puheita kuunnellessani, että olemme molemmat täysin eksyksissä. Emme oikein tienneet, mitä voisimme toivoa tulevaisuudelta tai mitä edes haluamme siltä. Heinäkuussa pidimme yhdessä kesälomaa koko perheenä ja käytimme ajan hyväksemme rentoutuaksemme kunnolla. Pikkuhiljaa siinä loman aikana syntyi uudelleen ne yhteiset ajatukset, mitä me haluamme ja mitä me voisimme olla viiden vuoden päästä. Molemmat meistä toivoivat jonkinkaltaista pysyvyyttä elämään ja ensisijainen ajatus oli, että molemmat haluavat oman yhteisen kodin, johon voisimme pysähtyä rauhassa useammaksi vuodeksi. Lähdimme asiaa sitten kartoittamaan ja meillä ei ollutkaan esteitä oman kodin hankinnalle. Ajattelimme etsiä rauhassa sopivaa, mutta neljäs asunto, jota kävimme katsomassa tuntui kuitenkin heti sellaiselta, jonka pystyimme kuvittelemaan kodiksi. Tämä syyskuu onkin mennyt ja tulee menemään muuttohommissa. Alkukuu jännitettiin, miten käy, saammeko tämän asunnon ja loppukuu onkin mennyt järjestellessä asioita sekä pakatessa tavaroita.

Kaiken kaikkiaan pelkäsin, että syyskuu olisi tavallista rankempi kokea, koska kaikki vuoden takaiset muistot nousevat pintaa ja jotenkin sen ajan kulumisen tajuaa huomattavasti paremmin. Kuitenkin kaikenlaista touhua on riittänyt ja lopulta olen ymmärtänyt sen, että se suru ja kaipaus, mitä kannan sisälläni ja jonka näytän hyvin harvoille valituille ihmisille on tullut minuun pysyvästi. Aaron ja hänen kanssaan kokemani hyvät sekä huonot hetket ovat aina muistoissani ja onneksi minulla on myös valokuvia ja videoita, joista voin muistella sitä rakasta lastani ja hänen äänteitään sekä eleitään. Siitä kaipauksesta ja surusta huolimatta, voin jatkaa elämääni eteenpäin hymyillen ja nauttien edelleen niistä hyvistä ja onnellisista hetkistä. Eikä se estä minua edelleen kertomasta ääneen rakkaudestani Aaronia kohtaan. Oliver muistuttaa aina minua, ettei Aaron voi kuulla minua, koska on kuollut. Vastaukseni tähän on onkin ollut, että mistäs me sen tiedämme, ettei Aaron kuule ääntämme?

Kevätkin tulla tupsahti

Kevät tulla kolkuttelee ja aika hupenee sekunti sekunnilta enemmän ja enemmän. Talvi tuntuu muuton jälkeen menneen kuin sumussa, kun koetin ajatella, mitä olemme touhunneet tällä välin niin en keksinyt kuin vain muutaman asian.

Olemme viihtyneet uudessa kodissamme, nyt vihdoin olemme keskellä kaupungin vilskettä, josta ei ihan heti varmasti haluta pois. Asunto on ihana, ympäristö on täynnä ihmisiä ja asioita, mitä voimme tehdä. Toki neliöitä on vähemmän, mutta meille kolmelle ne riittävät vallan mainiosti. Välillä jopa tuntuu, että näissäkin neliöissä on liikaa tilaa ja taas toisinaan, että jotain puuttuu. Ristiriitaiset ajatukset eivät ole siis karanneet minnekään. 

Aaron elää elämässä mukanamme, puheissa ja sydämissä. Iltaisin sanomme hänelle edelleen hyvät yöt ja kerromme, kuinka meillä on häntä ikävä. On ollut hetkiä, kun Oliver on halunnut kokeilla Aaronilta jääneitä ”isojen poikien” vaatteita. Todettiin kokeiltuamme, että Oliver ei ole vielä kasvanut vaatteisiin sopivaksi, että hän on vielä pieni poika. Oliver on syksystä saakka ollut hyvin läheisyyden kaipuinen ja olemmekin hänelle luvanneet, että kainalo on aina vapaana, kun hän sitä tarvitsee. Joinakin öinä huomaan, että joku on tarrautuneena kaulaani tiukasti kiinni. Päivällä varmistetaan monta kertaa, ettei äiti ja isi jätä häntä yksin. ”Ei, emme rakas jätä sinua ikinä yksin” on vastauksemme. Välillä olimme enemmän huolissamme, mitä tämä menetys tekee Oliverille kuin mitä se tekee meille. Kävimme perheneuvolassa asioista ja huolistamme juttelemassa ja tuloksena oli se, että Oliver käyttäytyy lapsena kuin kuka tahansa muukin, joka on menettänyt rakkaan ihmisen. Olemme siis keskittyneet nyt viime aikoina antamaan lapsellemme aikaa ja rakkautta sekä tukea hänen kehitystään. 

Olemme aloittaneet jälleen taas saliharjoittelun, eri motiivilla tällä kertaa. Nyt tarkoituksena ei ole saada nostettua 30kg painoista vaikeavammaista lasta. Nyt haluamme vain parantaa suorituskykyämme arjessa ja ylläpitää kehomme kuntoa. Treeni on erilaista, mutta keho nauttii siitä aivan eri tavoin. Ne hetket ovat myös auttaneet pääsemään arkea karkuun, ainakin hetkeksi. Sitä kun huomaa edelleen olevansa rikki fyysisesti niinkuin henkisestikin ja siitä, että sillon tällöin laittaa kroppansa äärirajoille on jäänyt parempi mieli ja seuraavana aamuna on ollut helpompi herätä uuteen päivään. 

On kulunut jo yli puoli vuotta Aaronin kuolemasta ja silti asia tuntuu välillä yhtä musertavalta kuin saadessamme kuulla Aaronin menetyksestä. Välillä huomaan ajattelevani, että oliko kaikki vain unta. Unta, joka oli niin ihanaa, ettei siitä olisi halunnut herätä. Sitten herään todellisuuden musertuvuuteen ja jatkan arkea päivä kerrallaan, vaikka jokainen solu huutaa, että tämä on väärin. 

Kävimme myös tutustumassa käpy ry:n toimintaan, jonne kerääntyi monta lapsensa menettänyttä vanhempaa. Erään henkilön sanonta jäi hyvin mieleen, että ne tapaamiset on paikka kalenterissa, mitkä on omistettu menetetylle lapselle. Tämä oli minusta mitä ihanin tapa ajatella myös menetettyä lasta, ja kuitenkin menetyksestä puhuminen ihmisten kanssa, ketkä ovat kokeneet saman on voimaannuttavaa, kun huomaa, ettei olekaan ajatuksiensa kanssa yksin. 

Tälläistä meille tällä kertaa. Odottelemme kevättä ja lumien sulamista, jotta voimme lähteä istuttamaan kukkia Aaronin haudalle. Jatkamme pienen perheemme elämää toivoen, että joskus tästä surusta tulee helpompaa kantaa. Koetan käydä kirjoittamassa kuulumisiamme aika ajoin, koska kirjoittamista en kuitenkaan täysin halua lopettaa. 

Perheemme kuulumisia

”Silmät kurkistavat hieman luomien takaa, 

ripset nousevat ja jäävät räpsymään.

Hentoinen käden kosketus poskea vasten, 

suupieli värähtää, posket liikahtavat ja

hampaat pilkistävät suun raottuessa.

Silitysten jatkuessa, huulet väpättävät hiljalleen.

Silmät alkavat pikkuhiljaa tuikkimaan,

suupieli leviää entisestään.

Syntyy yksi maailman kauneimmista asioista,

rakkaan lapsen hymy.”

Tarkastelin blogin puhelin sovelluksella kirjoitettuja luonnoksia. Ylimmäinen teksti on kirjoitettu 11.9 eli kolmetoista päivää ennen Aaronin menehtymistä. Lukiessani sitä, sisälläni heräsi jälkeen kerran ikävä ja suru, joka on ollut seuranani jokainen päivä Aaronin kuoleman jälkeen. Se suru on välillä ollut kauempana, jotta on voinut nauttia hieman elämästä ja hengähtää hetken. Toisena hetkenä, se on niin pinnalla, että on vaikea hengittää ja suru lamaannuttaa täysin kokonaan. Minun on pitänyt kirjoittaa tunteista lapsen kuoleman jälkeen, mutta en ole siihen kyennyt. En vielä itsekään ymmärrä, mitä kaikkea sisälläni myllertää. Ei ole siis vielä aika kirjoittaa niitä, koetan ne ensin ymmärtää ja jäsennellä, miten ne vaikuttavat elämään ja omaan käyttäytymiseen. 

Pahinta tässä surutyössä on se, että on jatkettava normaalia elämää. Jokaisena hetkenä ei voi antautua surun lamaannuttamaksi, vaikka haluaisi kovasti. On tehtävä töitä, on huolehdittava Oliverista, on kymmenen ja sata asiaa mietittävänä sekä selvitettävänä. Joskus kuitenkin normaali elämä auttaa asian läpikäymisessä, joskus se vain ärsyttää ja luo vain pahan olotilan. Onneksi meillä on Nikon kanssa toisemme. Voimme tukeutua toinen toiseemme sillon, kun kaikki tuntuu kaatuvan päälle. Aaronin kuolema on muuttanut meitä molempia ja me molemmat koemme surun eri tavoin. Kuitenkin haluamme kohdata sen kaiken yhdessä tukien toisiamme. Välittäen yhdessä rakkaasta Oliveristamme.

Jouluaaton kynttiläsatoa

Elämämme on muuttunut paljon viimeisen puolen vuoden aikana. Koko ajan Aaronin kuoleman jälkeen kotimme seinät muistuttivat meitä yhteisistä, ihanista muistoistamme. Asuntomme invavarustelu huusi meille joka päivä, että meillä ei ole enää tarvetta niille muutoksille, Aaronilla ei ole enää tarvetta niille. Ennen joulua löysimme pitkän etsinnän ja kahden lupaavan asunnon jälkeen sen, missä meidän kolmen  elämä jatkuisi. Oliver muisti heti kysyä uuden kodin nähdessään, että missä on Aaronin huone. Kun tavaroita kantautui uuden kodin seinien sisään, oli hän jo viemässä osan tavaroista Aaronin huoneeseen, missä ne ennen olivat olleet. 

Muuttaessamme viime viikonloppuna sairastuimme koko perhe todennäköisesti influenssaan. Olemme nyt sitten lauantaista asti olleet aika lailla petipotilaina. Palataan taas asiaan, kun olemme tervehtyneet ja saaneet tavaramme paikalleen. Tietokoneemme korjattua ja asetuttua paikoilleen. Tietokoneen ollessa rikki, sain tämän tekstin onneksi kirjoitettua kännykällä, joten pahoittelen jos tekstissä on kirjoitusvirheitä. 

Mukavaa talven jatkoa ja nauttikaa rakkautenne seurasta! 

Kuukauden jälkeen

Aika tuntuu kulkevan järkyttävän nopeasti, en oikein osaa muuta sanoa. Tätä tekstiä, kun ryhdyin kirjoittamaan tajusin itsekin, että eilen tuli täyteen täsmälleen kuukausi siitä, kun me menetimme Aaronin. Aikaisemmin tiistaipäivän aikana en edes tajunnut asiaa, olin vain kovin väsynyt koko päivän ajan. Muutenkin, kun ajattelen näitä menneitä neljää viikkoa taaksepäin tuntuu, etten muista niistä juuri mitään, vaikka tapahtumaa on kuitenkin riittänyt.

Palasimme Nikon kanssa molemmat takaisin työläisen arkeen kahden viikon sairasloman jälkeen. Enempää lääkärit eivät suostuneet kirjoittamaankaan ilman, että työssäkäyntiä on edes kokeillut. Loppujen lopuksi emme nähneetkään tarpeellisena käydä pyytämässä lisää sairaslomaa, koimme molemmat, että työssäkäynti helpottaa kokonaistilannetta. Omalta osaltani myös voin sanoa, että on helpompaa olla päivät töissä kuin yksin kotona, missä kaikki muistuttaa Aaronista. Illat kuitenkin olemme koolla koko perhe ja ihana Oliver onneksi pitää ajatukset tässä hetkessä.

Aaronin hautajaisten jälkeen

Etukäteen jännitetyt hautajaiset saatiin myös vietettyä toissa viikonloppuna. Kaiken kaikkiaan päivä oli hyvin raskas, mutta onnistui onneksi yli odotusten. Ennen siunauksen alkua pidimme Aaronin arkkua avoinna, jotta myös kutsutuilla on mahdollisuus sanoa viimeiset jäähyväiset pojallemme. Kävimme myös Oliverin kanssa sanomassa Aaronille hyvästit vielä viimeisen kerran. Muistan sen, että arkun äärellä en tahtonut viettää liian kauaa aikaa. En halunnut mahdollistaa sitä, että muistaisin Aaronin kasvot niinä kuolleina ja ilmeettöminä vaan halusin muistaa ne hymyilevinä ja elämäniloisina. Juuri sellaisina kuin niitä aina rakastan, niinä kasvoina, joita olisin voinut katsella ainiaan.

Siunauksen ja kukkien laskun sekä muistolauseiden kuuntelemisen ajan pyörimme Nikon kanssa levottomina penkeissämme. Jälkikäteen keskustelimme asiasta ja meille molemmille oli noussut siinä istuessamme ahdistus ja outo tunne siitä, että kaikista vähiten halusimme istua siinä lapsemme arkun lähellä. Kaikista vähiten elämässämme halusimme olla siinä tilanteessa. Kuitenkin se hetki oli taisteltava loppuun saakka, katsellen samalla, kun välissämme istuva Oliver hykerteli yle areenasta tulevalle lasten ohjelmalle. Myöhemmin viedessämme kukkia Aaronille varatulle uurnahaudalle ihmettelimme yhdessä Oliverin kanssa surukelloja. Kerroin Oliverin ihmetellessä kuuluvaa ääntä, että kellot soivat ja sanovat Aaronille "heihei".

Osanottopöytämme kotona Aaronin kuoleman jälkeen

Siunaustilaisuuteen olimme esittäneet avoimen kutsun päiväkodin, tilapäishoidon ja sairaalan henkilökunnalle. Olimmekin hyvin otettuja, kun tilaisuuteen saapui kaiken kaikkiaan kymmenisen henkilöä viranomaisia. Aaron oli koskettanut monia, se on saatu tässä kuukauden aikana huomata monen monta kertaa. Muistotilaisuudesta voisin kertoa, että omasta mielestämme se sujui mainiosti, vaikka ensin mietimmekin, että mahtuvatko kaikki istumaan kunnolla. Kuitenkin kaikki sujui hyvin ja jälkikäteen kuulin, että erityisesti nuorisovieraat olivat todenneet hautajaisten olleen todella kivat. Kutsuimme lopulta kaikki, ketkä olivat olleet erityisesti mukana elämässämme kulkemassa tätä matkaa yhdessä meidän kanssamme. Saimme kuulla paljon kauniita sanoja ja siitä, kuinka paljon olimme jaksaneet tehdä. Tietyllä tapaa näitä on hankala kuulla, kun itsellä on olotila, että paljon olisi voinut vielä tehdä ja paljon jäi arjessa myös tekemättä. Sitä kuitenkin ainakin yritti tehdä kaikkensa Aaronin, koko perheen ja itsensä eteen.

Ennen hautajaisia itselläni alkoi olla hankaluuksia unen saannin kanssa. Olimme jo lääkärin kanssa aiemmin puhuneet, että uniongelmia voi tulla jossain vaiheessa ja sainkin suosituksia kokeilla melatoniinia, jos tulee tarvetta. Olen itse aikaisemmin elämässäni joutunut käyttämään reilun puolen vuoden ajan nukahtamislääkkeitä ja niiden kokemusta pohjalta olin päättänyt, että en turvaudu lääkkeisiin ennen kuin on pakko. Hautajaisten jälkeen eli viime viikolla ostimme sitten melatoniinia, kun tuli tilanne, ettei uni tullut minulle vasta kun aamuyöllä ja yöunet jäivät arjessa jaksamisen kannalta aivan liian lyhyiksi. Kuitenkaan minun ei tällä kertaa tarvinnut turvautua melatoniiniin kuin muutamana iltana, kunnes aloin saamaan jälleen unta suhteellisen normaaliin aikaan. 

Viime viikonloppuna kävimme pienellä porukalla laskemassa Aaronin uurnan paikalleen tuhkauksen jälkeen. Nikon kantaessa uurnaa haudalle ja kuunnellessamme jälleen surukelloja alkoi vierestäni kuulumaan useamman kerran pienellä äänellä "heihei Aalon, heihei Aalon". Sydämeni tuntui pakahtuvan, kun Oliver oli muistanut, mitä olin viikkoa aikaisemmin kertonut surukelloista. Lopulta laskimme yhdessä perheenä uurnan hautaan. Jokainen paikalla ollut sai laskea hiekkaa uurnan päälle ja lopulta Niko lapioi haudan umpeen. Eilen sainkin kuulla, että tämä tilaisuus oli jäänyt Oliverin mieleen. Oli päiväkodissa kertonut hoitajilleen, että Aaron oli laatikossa, joka laitettiin kuoppaan ja siellä laatikossa Aaron koputtelee. Oli myös saanut laittaa hiekkaa kuoppaan. Jotenkin tämän kolmevuotiaan surutyötä katsoessa sivusta, sitä tuntuu, että elämä on todella epäreilua. Kuitenkin ei voi olla kuin ylpeä Oliverista, kun hän on ottanut tämän kaiken niin positiivisesti vastaan omalla tavallaan ihmetellen.

Hautajaisissa ollut kuva Aaronista ottaa nyt
vieraat vastaan eteisessä

Jatkamme täällä siis elämää jollain lailla eteenpäin horjuen ja toisistamme kiinni pitäen. Todella paljon kiitoksia kaikista kommenteista ja viesteistä, joita olemme saaneet. Ne ovat olleet todella voimaannuttavia ja sitäkin kautta on tullut moneen kertaan huomattua, että Aaron on koskettanut monen montaa sydäntä lyhyen elämänsä aikana. Laitan tähän loppuun vielä tekstin eräästä meidän saamastamme adressista (teksti on alunperin lainattu kirjasta Danielle Steelin Lahja), joka oli hyvin osuva tähän Aaronin ja monen muun INCL-lapsen elämään:

Taatusti hän kuulee.

Hän katselee sinua varmasti kaiken aikaa.

Ehkä hän on nyt onnellinen,

ehkä joidenkuiden ei ole tarkoituskaan

jäädä meidän elämäämme pysyvästi.

Ehkä jotkut ovat vain ohikulkijoita,

vain läpikulkumatkalla.

Ehkä he täyttävät tehtävänsä nopeammin kuin muut.

Heidän ei tarvitse vitkutella täällä sataa vuotta

saadakseen kaiken kuntoon.

He hoitavat hommansa tosi nopeasti, jotkut.

Jotkut vain ikään kuin käväisevät

elämässämme antamassa meille jotakin,

tuovat lahjan tai opettavat meille jotakin tärkeää,

ja se on heidän tehtävänsä meidän elämässämme.

Hän opetti sinulle varmasti jotakin.

Ehkä hän opetti sinua rakastamaan,

antamaan ja välittämään.

Se oli hänen lahjansa sinulle.

Hän opetti sinulle paljon,

ja sitten hän lähti.

Ehkä hänen ei yksinkertaisesti tarvinnut viipyä pitempään.

Hän antoi sinulle lahjansa ja oli sitten vapaa jatkamaan matkaa,

mutta häneltä saamasi lahjan

sinä saat pitää ikuisesti.

Tarina viikon takaa

Oli lauantaipäivä, kun sain soiton siitä, että Aaronin tulehdusarvot olivat nousseet yli 120:een. Lisähapen tarve oli tilapäishoidossa niin vaihtelevaa, että päätettiin Aaron pitää siellä hoidossa vielä viikonlopun ylitse. Olimme setäni syntymäpäivillä päivällä ja illaksi mentiin kotiin tekemään kakkuja. Olimme luvanneet Aaronille, että tehdään viikonloppuna kakkua, kun poika saapuu kotiin. Pääsee hänkin sitten pienet makupalat maistelemaan. Illalla minua väsytti niin paljon, että menin aikaiseen sänkyyn. Minut herätti puhelinsoitto ennen yhtätoista illalla, kun tilapäishoidosta soitti hoitaja, että nyt ei hyvältä näytä ja kysyi, mitä nyt me vanhemmat haluaisimme tehdä. Hän painotti, että hänen useamman vuosikymmenen hoitokokemuksella, nyt tosiaan näyttää siltä, että Aaronin lähtö on jo lähellä. Hän halusi tietää, haluammeko me vanhemmat tulla paikalle vai haluammeko siirtää Aaronin sairaalaan. Sytyttäävätkö he kynttilöitä huoneeseen, alkavatko valmistelemaan lähestyvää kuolemaa?

Olin itse hyvin yllättynyt, juuri herätettynä, en voinut kuvitella tai edes uskoa, että nyt on tullut jo se hetki, että joutuisimme Aaronista luopumaan. Aiemminkin olin saanut täysin samanlaisia soittoja silloin, kun Aaronilla oli ollut erittäin hankalia keuhkokuumeita. Sain hoitajalle kysymystulvan myötä sanottua, että Niko tulee paikalle, itse en voisi ajaa autoa niin tokkuraisena ja että soittaisivat lastenlääkärille heti. Lastenlääkärille soitettiin, kun Niko pääsi paikalle ja sanoi, että haluamme pojan saada siirrettyä sairaalaan tehokkaampaan happihoitoon, tehdään kaikki mahdollinen Aaronin olotilaa helpottaaksemme. Niko istui pojan vierellä ensin lastenosastolle ja siitä teho-osastolle asti, jolloin lääkäri ja hoitajat käskivät hänet aamuyöllä viiden aikaan nukkumaan.

Minä en saanut kunnolla kotona nukuttua, kävin torkahtamassa Oliverin vieressä. Jatkoin unta omassa sängyssä, sain Nikolta myös parin tunnin välein päivitystä tilanteesta ja vaikka en sitä silloin tajunnut, niin ilmeisesti kehoni ymmärsi, että nyt on tosi kyseessä. Olin aamulla erittäin väsynyt, en saanut itseäni millään ylös. Sitten sain soiton sairaalasta hoitajalta, että tule kiireesti paikalle, tilanne muuttui aivan yllättäen. Yö oli rauhallinen ja aamu oli rauhallinen siihen saakka, kunnes kaikki muuttui. Oliver heräsi myös samaan syssyyn, puin päälle, käynnistin pikku kakkosen televisiosta ja ryhdyin heittämään ulkovaatteita päälleni. Puhelin alkoi soimaan, puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Lääkäri soitti ja kertoi, että nyt kävi niin, jotta Aaronin hengitystilanne oli työlästä ja harvaa, että hoitaja sen vuoksi oli meille soittanut sekä myös kutsunut heti perään lääkärin paikalle. Kuitenkaan lääkärin paikalle tullessa koneet eivät enää löytäneet pulssia Aaronilta, että nyt poikamme oli menehtynyt tähän keuhkokuumeeseen. Sovittiin lääkärin kanssa, että saavun sairaalaan ja kutsuin vielä mummon paikalle Oliveria katsomaan, kun Niko oli vielä nukkumassa. Siinä hetkessä Niko ei halunnut vielä lähteä sairaalaan.

Muistan varmaan ikuisesti sen automatkan sairaalaan, ne kauniit auringonsäteet ja laskeutuvan aamu-usvan, joka toi taianomaisen tunteen niihin tuttuihin maisemiin. Purskahdin itkuun moneen kertaan ajaessani niitä pitkiltä tuntuvia kilometrejä ja ajattelin, että nyt ei ole mitään väliä millään, mitä teen. Vain ja ainoastaan sillä, että saan nähdä poikani. En vain voinut uskoa sitä todellisuutta, että Aaron olisi menehtynyt. Kävelin sairaalan tuttuja käytäviä suorastaan juosten teholle. Avasin huoneen oven ja näin hoitajien osaaottavat ilmeet ja ennen kaikkea näin poikani makaavan sängyssä liikkumattomana, näyttäen kuin nukkuvalta. Ainoastaan ilme kertoi, ettei poikani nukkunut, tämä oli jotain, mitä en ollut koskaan joutunut todistamaan poikani kasvoilla. Kävelin sängyn viereen ja itkin. Silitin kasvoja, silitin hiuksia ja vain itkin. Hoitaja kysyi, haluanko ottaa Aaronin syliini ja minähän halusin. Halusin tuntea vielä kerran poikani painon sylissäni. Siinä pitäessäni häntä sylissäni, silitin hänen silkkisiä, paksuja hiuksiaan. Toivoen, että Aaron raottaisi silmiään, huokaisisi vielä kerran ääneen, niin kuin aina, kun hän pääsi syliini. Kuitenkaan toiveeni ei koskaan toteutunut, Aaron oli oikeasti menehtynyt ja emme enää koskaan näkisi hänen ihanaa ilmettään tai kuulisi hänen nauruaan. Tämä tulisi olemaan viimeinen kerta, kun voisin pitää rakasta poikaani sylissäni.

Lääkäri saapui myös huoneeseen ja kertoi, että Aaron oli lähtenyt hyvin nopeasti ja kivuttomasti. Kaikki oli tapahtunut alle viidessätoista minuutissa. Ajassa, jossa emme olisi millään ehtineet kotoa sairaalaan. Sydän oli lakannut vain sykkimästä ja keuhkokuva kertoi selkeästi, miksi näin kävi tällä kertaa. Aaronin vasen keuhko oli ollut täysin toimintakyvytön ja tämän lisäksi myös oikean keuhkon ylälohkot olivat toimintakyvyttömät keuhkokuumeen vuoksi. Tauti oli pahin koskaan, mitä Aaron oli kokenut ja tähänhän lääkärit olivat meitä moneen kertaan valmistelleet, että jonakin päivänä me kohtaisimme taudin, josta Aaron ei yksinkertaisesti kykenisi taistelemaan itseään takaisin terveeksi. Kuitenkin myöhemmin todettiin, että Aaronin kohdalla siihen vaadittiin tauti, joka voisi olla terveellekin ihmiselle olla hyvin kohtalokas. Poikani oli sinnikäs sankari, joka sulatti monen ihmisen sydämen ja joka me jouduttiin luovuttamaan aivan liian aikaisin. Poika, joka jää ikuisesti asumaan monen ihmisen sydämeen.

Kun itse olin saapunut sairaalaan yhdeksän pintaan, vain reilu vartti sen jälkeen, kun Aaron oli menehtynyt, soitti myös Nikokin, että hän tulee luokseni. Toimitimme kotoa Aaronille hänen lempivaatteensa, joihin me saimme hänet pukea. Poistatimme myös ilman ja ruoan vatsasta, tyhjensimme hänen rakkonsa ja vaihdoimme kuivan vaipan, jotta Aaronilla olisi mahdollisimman hyvä olla. Aaron sai päälleen merinovillapaidan, jonka päälle pistimme punaisen hupparin, joka oli monen monta kertaa Aaronin päällä lämmittämässä hänen vartaloaan sekä raidalliset leggingsit ja jalkaan lämpöiset pörrösukat. Vietin sairaalassa pari tuntia, soittaen läheisimmille uutiset ja lopulta vaihdettiin mummon kanssa paikkoja Oliverin hoidossa. 

Kotona teimme aloitetut voileipäkakun ja juustokakun loppuun. Aaron tiesi, että tässä tilanteessa emme olisi osanneet tarjota ihmisille syötävää heidän saapuessaan tuomaan suruvalittelujaan. Nyt meillä oli kakut odottamassa vieraita. Meidän rakas poika osasi aina valita ajankohtansa täydellisesti, päästäen meidät Nikon kanssa aivan liian helpolla monesta tilanteesta. Tälläkin kertaa, Aaron osasi valita syksyn kauneimman päivän lähteä tästä maailmasta. Meidän aivan ainutlaatuinen poikamme, jota meillä on todella, todella kova ikävä.

Jäähyväiseni sinulle Aaron

Onnen ja ilon hetket vilisevät mielessäni,

hymyt ja raikuvat naurut kaikuvat korvissani.

Katselen elotonta ilmettäsi,

kun viimeisen kerran sain sinut syliini.

Toivoen, että silmäsi avautuisivat,

ja näkisin jälleen sen ihastuttavan katseen.

Toivon, kuulevani vielä kerran sen syvän huokauksen,

kun pääset lähelleni.

Olet kuitenkin jatkanut matkaasi,

pois ulottuviltamme, 

jonnekin minne emme voi vielä sinua seurata.

Nyt sinun on hyvä olla,

ilman kipuja ja sairautta.

Aina ja ikuisesti sinua kaivaten

Äitisi

Kesän kuulumisia ja tämänhetkistä elämäämme

Mökillä elokuun auringon paisteessa istuskellessa oli hyvä olla

Olen huomannut, että paljon on monet miettineet, mitä meille tällä hetkellä kuuluu ja miten kesämme onkaan kulkenut ja alkusyksymme on alkanut. Kiitoksia kaikille kysyneille ja tosiaan kommentteja käynkin säännöllisesti täällä lukemassa, vaikken aina ehdikään enemmälti kertoa arjen tohinoiden keskellä. Voin nyt hyvillä mielin kertoa, että olemme voineet kohtuullisen hyvin koko perhe, sairasteluilta emme valitettavasti ole välttyneet, mutta tähän saakka olemme niistä selvinneet, väsyneinä kylläkin, mutta onnellisina. Saimme sumplittua kesälomamme vasta elokuulle, joten kesä oli muuten suhteellisen kiireistä työrintamalla sekä myös kotona arjessa.

Kuten aikaisemminkin olen asiasta maininnut, niin tiukkaan ahdetut päivät täynnä tekemistä alkavat ottamaan kokonaisvaltaisemmin voimille ja sen vuoksi ei tule hirveästi kirjoitettua kuulumisia, kun puolet asioista unohtuu jo iltaan mennessä. Olemme kuitenkin tähän lähtökohtaan tyytyväisiä ja sen vuoksi emme ole sen suurempia muutoksia tilanteeseen tehneet vaan lähinnä otamme aikaimme esimerkiksi nukkumiseen, joten illoilta on paljon joutunut luopumaan niin sanotusta omasta ajasta. Unen tarvekin on jatkuvasti kasvanut, tätä elämänrytmiä ei enää hallita kuuden tai seitsemän tunnin yöunilla vaan reilu kahdeksan tuntia on saatava unta, jotta jaksaa taas päivän eteenpäin. Nyt kun olimme lomalla ja herätyskellot eivät herättäneet normaalisti puoli kuuden aikaan, koko perhe nukkui kymmenen tai jopa yhdentoista tunnin yöunia. Myös Aaron nukkui muun perheen mukana eikä jostain syystä kaivannnut normaaleja aamulääkkeitä heti aamutuimaan. Joinakin aamuina herättiin ja annettiin lääkkeet ja paineltiin vielä takaisin nukkumaan uudelleen.

Kevään ja kesän ajalle olemme saaneet olla useampaan kertaan sairaalassa. Toukokuulta nyt syyskuulle laskin, että meitä on keuhkokuume vaivannut neljään kertaan. Viimeiset kolme kertaa tulivat kahden viikon jälkeen edellisestä sairauden loppumisesta. Joten juoksemista ja jännittämistä on riittänyt aivan yllin kyllin. Toukokuussa Aaronilla oli rankin keuhkokuume tähän mennessä ja vapun päivät vietimmekin miettimällä, että olivatko nämä viimeiset päivät esikoisemme kanssa. Kuitenkin poikamme yllätti kaikki lääkärit, hoitajat ja meidät vanhemmat taistelemalla jälleen itsensä entiseen kuntoonsa kahden viikon sairaalassa olon aikana.

Tyytyväinen äiti ja poika

Kuitenkin tämän sairaalassa olon aikana saimme valitettavasti tutustua soteuudistuksen tuomiin ongelmiin kehitysvammaisen lapsen hoidossa. Voin näin jälkikäteen lapsen äitinä sanoa, etten itse ole aikaisemmin koskaan kokenut, että lastani olisi hoidettu näin huonosti. Nämä kerrat toki olivat vain yksittäisiä ja suurimman osan ajasta Aaronia hoidettiin erinomaisesti, mutta muutama kerta jäivät pahasti meidän vanhempien mieleen ja tästä syystä luottamuksemme sairaalan hoitokäyntäntöihin kokivat kovan kolauksen. Tämä toki näkyy jaksamisessamme, koska emme voi itse kuitenkaan koko aikaa sairaalassa viettää, niin stressaamme ja mietimme, miten Aaron sairaalassa voi. 

Haluan tuoda muutaman esimerkin tästä, mitä tilanteita saimme tämän hoitojakson aikana kokea näin vanhempien näkökulmasta katsottuna. Aaron joutui sairaalaan iltapäivän aikana ja kävinkin poikaa katsomassa iltapäivällä ja jälleen illalla, kun saimme tiedon pojan siirrosta teho-osastolle. Tällöin Aaron tarvitse happilisää jo 95% prosentin edestä ja hapettumisesta kertovat arvot nousivat tästä lisähapesta huolimatta, niin lääkärit tekivät siirron tehokkaampaan happikoneeseen. Lähdin sitten nukkumaan ennen puolta yötä kotiin sairaalasta ja lääkäri soittikin minulle neljän aikaan yöllä, että Aaronin tilanne on erittäin hankala ja hänen mielestään vanhempien/vanhemman läsnäolo voisi tehdä hyvää, joten söin ja lähdin ajamaan takaisin sairaalalle. Saavuin Aaronin luo ja huomasin pojan hengityksen olevan hyvin hankalaa ja olotila oli myös selkeästi voipunut. Kokemamme myötä olemme huomanneet, että Aaronia rauhoittaa paljon meidän lähellä olo esimerkiksi sylissä tai sitten vain kainalossa nukkuminen. Pyysin sitten sairaanhoitajalta, että voisiko hän auttaa, jotta voisin ottaa Aaronin kainaloon. Hoitaja kuitenkin kieltäytyi tästä, koska hänen mielestään tilanne oli hankala, letkuja/piuhoja oli liian paljon sekä myös verikoe oli puolen tunnin jälkeen tulossa. 

Värikäs kulkueemme kävelemässä puistosta kotiin

Tällöin en sen kummemmin lähtenyt asiasta kiistelemään, mutta jälkikäteen kuulin, että hoitajalla ei olisi oikeutta kieltää vanhempaa menemästä lapsensa lähelle, jos se ei kuitenkaan haittaa hoitotoimenpiteitä ja toki itseäni ei haittaa pomppia sängystä, vaikka viiden minuutin välein ylös, jos tarve sen vaatii. Aamuhoitajan vaihduttua reilun tunnin jälkeen paikalle, oli hän ehdottomasti sitä mieltä, että Aaronin pitää päästä äidin lähelle näin hankalassa tilanteessa. 

Toinen tilanne oli se, kun Aaronin olotila oli jo tasaantunut ja pahin vaihe selkeästi ohitettu. Kävimme sairaalassa säännöllisesti toinen yleensä aamupäivällä ja toinen illalla, kun molemmat sitten ihmeteltiin sitä, kun Aaron ei lähtötilanteessa meinannut päästää käsistämme irti ja selkeästi osoitti kaipaavansa seuraa. Ajattelimme ensin, että hän osoittaa vain ikäväänsä, kunnes parin päivän jälkeen selvisi, että lääkäri oli poistanut Aaronilta vierihoitajan ja ainoastaan valvova hoitaja oli Aaronin kanssa, joten poika oli aika paljon yksin huoneessa ilman mitään virikettä. Kotona Aaronin ollessa yksin huoneessaan laitamme radion soimaan tai sitten kierrätämme cd-levyjä, jotta pojan ei tarvitse olla täydessä hiljaisuudessa muun muassa öisin. Useamman kerran, kun saavuimme paikalle hoitaja pujahti huoneeseen ennen meitä ja selitti sen hetkistä tilannetta ja pysytteli meidän olomme ajan huoneessa ja ilmeisesti poistui sen jälkeen, kun lähdimme. Tämän vuoksi emme huomanneet ennen kuin kahden päivän jälkeen, että hoitokäytäntö on muuttunut. Vierihoitajan poistamisesta ei siis meille vanhemmille ilmoitettu lainkaan vaan jouduin erikseen asiaa kysymään, että miksi hoitaja ei ole huoneessa.

Tänä aikana, kun Aaronilla oli vain valvova hoitaja, hän oli maskihoidossa. Tämä tarkoittaa sitä, että kun maski on paineistettu kiinni ihoon sen sisälle kertyy kosteutta ja jos esimerkiksi Aaron yskii limaa tai muun muassa oksentaa kaikki ylöstuleva tavara jää maskin sisään ja kun sitä kertyy riittävästi maskiin se palautuu takaisin suuhun, josta Aaron sen erittäin helposti nielaisee ja aspiroi nesteen keuhkoihin. Kun nestettä aspiroidaan keuhkoihin syntyy erittäin helposti uusi keuhkokuume.
Muutaman kerran tullessamme katsomaan poikaa oli maski täynnä sylkeä ja kosteudesta syntynyttä vettä, jota jouduimme pyyhkimään pois. Omalla kohdallani oli myös tilanne, jossa ihmettelin hoitajalle sitä, miksi Aaronin iho oli reiden kohdalta hyvin kuiva ja oudon keltaisen värinen. Hoitaja kertoi, että todennäköisesti jalalle oli tullut Aaronin letkuruokaa, jota oli valunut peitolle ja, että se oli häneltä jäänyt huomaamatta ja tämän vuoksi ruoka olikin kuivunut myös iholle. Itse kummastelin tässä vaiheessa, miksi märkää peittoa ei oltu alunperin vaihdettu.

Kuitenkin seuraavana aamuna linnottauduimme Aaronin huoneeseen, jotta pääsisimme keskustelemaan lääkärin kanssa ja kysymään syitä, miksi vierihoito oli lopetettu.

Illan sylihetki äidin kanssa

Lääkäri kertoikin, että sairaalan johdolta oli tullut viestiä siitä, että vierihoitoa on sille vuodelle käytetty jo liikaa, että sitä on jouduttava karsimaan aina, kun potilaan tilanne siltä näyttää. Kerroimme sitten lääkärille, että jatkossa näissä tilanteissa haluamme Aaronin vanhempina kuulla asiasta, kun vierihoito lopetetaan ja jos resurssipula on niin paha, voimme myös itse jäädä töistä pois hoitamaan lastamme sairaalassa, koska vanhempien näkökulmasta poikamme tarvitsee vierelleen henkilön hoitamaan muun muassa yllämainittujen tilanteiden osalta, että asianmukainen hyvä hoito tapahtuu. Kuitenkaan lääkäri ei suostunut siihen, että meistä jompikumpi vanhemmista jäisi sairaalaan lasta hoitamaan vaan hän sanoi, että tässä tapauksessa hoitaja on löydyttävä sairaalan resursseista. Olimme tähän tyytyväisiä ja vierihoito siitä eteepäin järjestyi ja sopivaan saumaan seuraavana päivänä tästä Aaron alkoi oksentamaan maskin sisään säännöllisesti, jolloin vierihoitoon yllättäen tarvittiin useammaksi päiväksi kaksi henkilöä. Toinen pitämään oksentavaa tai yskivää lasta paikallaan toisen siivotessa. Tässä välin Aaron oli ehtinyt aspiroimaan nestettä keuhkoihin ja toinen lääkäri totesi, että Aaron oli sairastunut toiseen keuhkokuumeeseen, joten sairaalassa oloaika venähti yli kahden viikon tämän vuoksi.

Maskihoitoa myös jatkettiin, mutta lopulta ylipaine tuotti kasvoihin haavat. Lääkäri olikin vaihtanut maskin toisenlaiseen, joka peitti haavat alleen, mutta peitti myös silmät ja leuan välisen alueen. Tämä siis tarkoitti sitä, että maskin sisällä oleva kosteus hautoi myös poskilla olevia haavoja. Viiden päivän jälkeen osastonlääkärin palatessa lomalta maskihoito purettiin kokonaan, koska haavat olivat auenneet lisää ja myös alkoivat märkimään. Ihotautilääkäriä myös konsultoitiin haavojen hoidon suhteen. Aaron myös sai morfiiniin verrattavaa kipulääkettä, koska haavat olivat erittäin kosketusarkoja sekä hengitystilanne oli myös työläs ja pystyimme vain kuvittelemaan, miltä Aaronista tuntuu, kun hengittäminen on vaikeaa ja poskiin sattuu pienikin kosketus.

Aaronin posket kotiutumispäivänä viisi päivää maskihoidon jälkeen

Parin päivän päästä tästä totesimme lääkärin kanssa yhdessä, että Aaron oli alkanut etääntymään tästä maailmasta todennäköisesti kipujen ja hankalan keuhkokuumeen johdosta. Lääkäri emmekä me vanhemmatkaan olleet enää saaneet poikaan mitään kontaktia. Aaron ei liikutellut juurikaan silmiään hereillä ollessaan, ei seuraillut ympärillä tapahtumia tai ilahtunut meidän käynneistä. Otinkin loppuviikon sitten sairaslomaa ollakseni Aaronin luona sairaalassa ja toin kotoa pojalle rakkaita kirjoja, CD-levyjä ja illalla Niko toi myös Oliverin leikkimään Aaronin huoneeseen salilla käymisen ajaksi. Iltaan mennessä Aaron alkoi jo hieman virnistelemään ja seuraavana aamuna saapuessani paikalle sain myös vienon hymyn. Perjantai-iltana poika pääsikin lopulta kotiin kanssani iloisempana kuin koskaan.

Tästä seurasi ehkä elämämme oudoin viikonloppu, koska emme saaneet juurikaan nukuttua, koska Aaron nauroi katketakseen kaksi yötä ja päivät putkeen. Tänä aikana hän sai kolme epilepsiakohtausta, mutta näistä huolimatta hän ei juurikaan nukkunut vaan jatkoi nauramistaan. Lauantaipäivänä päästessään sekä äidin, että isän ja myös mummon syliin tuli jokaisessa sylissä niin raikuva naurun remakka, että ihmiset ympärillä miettivät, mitä oikein tapahtui. Kyseinen viikonloppu oli vielä äitienpäiväviikonloppu eli sain mitä parhaimman äitienpäivälahjan, kun poika palasi kotiin näin hyväntuulisena.

Oheisesta linkistä painamalla voi kuunnella Aaronin mietteitä kotiinpaluusta.

Uusi pääntuki

 Kuitenkin muuten olemme elelleet tavallista arkea koettaen aina muistaa täydentää lääkevarastoja sekä hoitotarvikkeita ennen kuin ne pääsevät loppumaan. Pariin otteeseen olemme täydellisesti epäonnistuneet, mutta onneksi aina löytyy jokunen varakappale jostain kaapin syövereistä. Ylläolevassa kuvassa on uusi pääntuki Aaronille varsinkin silloin, kun Aaron seisoo. Tämä tuki mahdollistaa sen, että poika kykenee pitämään päätään suorana, niin ettei hänen tarvitse nojata päätään mihinkään tukeen. Tämä siis mahdollistaa sen, että hän kykenee kääntämään hieman päätään sivuille äänien mukana. Aaron on vieläkin muutaman kuukauden jälkeen innoissaan aina, kun hän pääsee seisomaan ja kuulostelemaan ympärillä tapahtuvia asioita.

Runsaista sairastelukerroista johtuen suurin osa allasterapia-ajoista peruuntuivat alku vuodesta, mutta kesäkuukausien aikana olemme sitten käyttäneet kertoja reilummin hyödyksemme ja käyttäneet poikaa uimassa aina, kun vointi on vain sallinut ja fysioterapeutin kalenterista on löytynyt aikaa. Olemmekohan nyt saaneet käytettyä kuutisen kertaa kahdestatoista kerrasta eli vielä olisi loppuvuodeksi uintikertoja jäljellä. Kaiken kaikkiaan olemme olleet siis kiireisiä ja arjen tohinoista väsyneitä, mutta lopulta onnellisia kahdesta ihanasta pojasta, jotka osaavat aina yllättää. Kuvistakin varmaan voi päätellä, että olemme koettaneet keksiä tekemistä Aaronille ja myös Oliverille silloin kuin isoveli ei ole kotona. Saimme myös loppukesästä kerätty pakastimeen marjoja talven varalle ja myös Aaron pääsi käymään metsässä pomppimassa pyörätuolin kyydissä. Olimme jo Nikon kanssa varmoja, että Aaron sai epilepsiakohtauksen nauraessaan niin kovasti, että tikahtumisen ääniä jo kuului, mutta nauru loppui kun seinään metsästä rantauduttuamme tasaisemmalle tielle. Kaikesta ne nämä INCL-lapset osaavatkin nauttia.

Vedessä kelluntaa

Happirikastin

Jälleen aikaa on kulunut useamman kuukauden verran ja valitettavasti omat taistelumme olemme tällä välin saaneet käydä, mutta muuten onneksi elämä kotona arjen keskellä on pyörinyt vanhaa rataansa. Oliver on paljon ruvennut höpöttelemään ja hän ilahduttaa jutuillaan meitä sekä myös Aaronia. Olen huomannut Aaronin nauttivan kuunnellessaan meidän komennuksia pikkuveljelle varsinkin jos äänensävyään joutuu muuttamaan. Muutenkin olemme saaneet arjen pyörimään ja parhaamme mukaan, olemme järjestäneet toisillemme Nikon kanssa aikaa käydä salilla ja myös hieronnassa. Salitreenin aloitettuamme olemme huomanneet, että kroppamme eivät olekaan kovin liikkuvaisessa kunnossa, joten nyt sitten hieroja on saanut töitä avatakseen hieman muutamia lukkoja selän alueella ja myös jaloissa. Omalla kohdallani voidaan ihan puhua kokovartalolukosta, jota ei aina helpota jatkuva hartioiden jännittäminen ja kiire arjessa.

Aaron sairastui juuri ennen pääsiäisen aikaa flunssaan, jota me Nikon kanssa vuorotellen hoidettiin vaihtelemalla yövuoroja. Tällä kertaa heti lisähapen tarpeen alkaessa meidän ei tarvinnut kärrätä poikaa tilapäishoitopaikkaan vaan saimme hoitaa poikaa kotona, kiitos sen, että olimme saaneet kotiin uutena apuvälineenä happirikastimen ja muutaman happipullon siihen hätään, jos rikastin ei toimisi. Rikastimen hankinta kotiin ei ollut aivan mutkaton juttu ja olimme asiasta keskustelleet jo helmikuussa, kun Aaron oli ollut viimeksi sairaalahoidossa. Silloin lääkäri ja kuntoutusohjaaja totesivat, ettei tarvetta hapenantoon kotona ole, koska Aaron on siihen mennessä toipunut niin hyvin kaikista keuhkokuumeista ja happi on saatu purettua täysin sairaalassa ollessaan. Kuitenkin pyyntömme alun alkaen koskikin tilanteita, jolloin saturaatiot tipahtavat esimerkiksi yön aikana joksikin aikaa matalalle. Nämä tilanteet monesti johtuvat Aaronin limaisuudesta ja liittyvät useimmiten alkaviin flunssatauteihin. Tällöin saturaatiot siis tipahtavat alle 86%, johon on määritelty yleisesti nyt raja, minkä jälkeen lisähappea kannattaa lähteä antamaan. Kun Aaron saa kunnolla hengitettyä ja lima ei missään kohdin kiusaa arvot pyörivät 94-97% tietämillä.

Aaron mummolassa takkatulen ääressä

Sovittiin kuitenkin silloin helmikuun aikana, että voisimme ottaa yhteyttä lääkäriin siinä tilanteessa, kun rikastimen käyttö kotona olisi tarpeellista eli tuota arvojen tipahtelua alkaisi tapahtumaan useammin. Kuitenkin tästä tilanteesta ei mennyt kuin muutama viikko, jolloin Aaron oli tilapäishoidossa ollut hoidettavana juuri tuon lisähapen tarpeen vuoksi, joka johtui alkavasta keuhkokuumeesta. Kuitenkin tauti saatiin siellä taltutettua, mutta vaikka antibiootit olivat loppuneet, tulehdusarvot laskeneet normaaliksi ei poika saanut hengitettyä riittävästi koko vuorokauden ajan, niin että olisi voinut olla kotona. Aaron kävi kääntymässä yhden päivän ajan meillä, mutta arvojen laskiessa alle 80% lähdin keskiyöllä viemään poikaa takaisin tilapäishoitoon. Olimmekin yhdessä tilapäishoidon hoitajien kanssa yhteydessä sairaalaan, että olisiko mahdollista saada kotiin tuo rikastin, koska Aaron muuten oli täysin kotikuntoinen. Aloimme olla jo Nikon kanssa lievästi sanottuna turhautuneita, kun poika oli ollut useamman viikon jo enemmän muualla kuin kotona hoidossa, vaikka olisimme halunneet Aaronin kotiin.

Ainoana syynä siihen, miksi rikastinta ei haluttu meille luovuttaa oli se, että Aaronia hoidosta eniten vastaava lääkäri oli lomalla ja hänen mielipidettään olisi haluttu konsultoida. Näin vanhempina meidän mielestämme, oli hyvin mielenkiintoista, että kun Aaron oli ollut jo reilun kaksi viikkoa poissa kotoa ja meille sanottiin, että olisi odotettava lääkäri takaisin lomaltaan, johon olisi mennyt vielä reilun viikon verran lisää kuulosti ihan turhan pitkältä ajalta odottaa sitä, että saadaan lapsi takaisin kotiin, vaikka muuten poika oli kotikuntoinen. Tähän päälle kuitenkin sekin, että tilapäishoidossa Aaronin tuntevat hoitajat kuitenkin olivat sitä mieltä, että poika olisi kuulunut jo päästää kotihoitoon ja hekin mielipiteensä tästä asiasta ilmoittivat sairaalan lääkärille, joka pystyi tekemään rikastimen luovuttamisen kotiin.

Toki tässäkin tapauksessa oli riskitekijöitä, jotka lääkäri meille ilmaisi jo helmikuussa käydyn keskustelun yhteydesssä. Yhtenä riskini oli se, että jos happea rikastetaan liian suurilla virtauksilla, voi tapahtua niin, että veren hiilidioksipitoisuus nousee liian korkealle ja se kuormittaa Aaronin elimistöä. Pahimmassa tapauksessa elimistön toiminta voi huonontua ja jopa pysähtyä. Tähän määriteltiin myöhemmin sitten kotona raja yhdessä tilapäishoidon hoitajien kanssa, että jos tilanne näyttää siltä, että happivirtauksen litroja joudutaan pitämään pidempiä aikoja yli kahdella litralla, olisi hyvä tulla näyttämään Aaronia lääkärille, jotta yllämainittuun riskiin ei olisi mahdollisuutta. Myös linjattiin asiaa niin, että jos hapentarvee nousee suuremmaksi jatketaan tarvittaessa hoitoa tilapäishoidossa tai sairaalassa.

Lisäksi myös yhtensä syynä oli se, että jos Aaronille tulee esimerkiksi kotona keuhkokuume ja me laiminlyömme vanhempina Aaronin hoidon emmekä tuokaan poikaa hoitoon ajoissa, niin tilanne äityisi liian pahaksi, josta Aaron ei välttämättä sitten selviäisi. Äitinä henkilökohtaisesti erityisesti tuo viimeinen syy tuntui jo kauhealta ajatukselta ja myöskin osaltaan loukkaavana sen suhteen, että emmekö tähän mennessä olleet jo näyttäneet lääkäreille, että tuomme Aaronin aina hoitoon heti, kun tilanne äityy niin pahaksi, että on päivystyskuntoinen. Kuitenkin kun olemme tähän mennessä tehneet huomion, että kun Aaron sairastuu, niin sairastuminen tapahtuu niin nopeasti, ettei aina sairaanhoitajatkaan huomaa sitä, että miten vakavaksi tilanne on jo äitynyt. Tähän oleellisesti vaikuttaa se, ettei Aaron sairastuessaan kipuile millään lailla, vaan yleensä sykkeet ovat hyvin rauhalliset ja ainoastaan happiarvot vaihtelevat suuresti. Tällöin poika myös nukkuu lähinnä rauhallisesti ja yleensä kotona heräämmekin siihen päivän aikana, että jos Aaron ei ole heräytynyt seurustelemaan tai ei lähde tulemaan kontaktiin kuin hetkellisesti.

Kotona äidin ja isin hoivissa, kasvot hieman turvoksissa

Ymmärsimme kuitenkin nuo yllämainitut syyt hyvin ja sen huolen Aaronin olotilasta sairastuessa. Kuitenkin perustelimme perhetyöntekijämme kautta sitä, että koska Aaron ei ole normaali terve lapsi, joka vain hetkellisesti sairastuu flunssaan vaan kyseessä on parantumattomasti sairas lapsi, jolle mikä tahansa keuhkokuume oli se sitten sairastettu kotona, tilapäishoidossa tai sairaalassa voisi olla viimeinen sairaus pienen elämänsä aikana. Se, että halutaanko tämän kaltaisen lapsen hoitoa pitkittää varmuuden vuoksi tilapäishoidossa vai turvattaisiinko hänen elämänsä kotona rakastavien vanhempien hoidossa. Kotona Aaron kokee kuitenkin olonsa turvalliseksi sekä hän on myös iloisempi  ja myös kotona tarjotaan ne omat tutut aktiviteetit sekä rakkaan ihmisen läheisyys muun muassa sylittelemällä. Näillä perustein onneksi kuitenkin rikastin meillä määrättiin, josta olemmekin olleet hyvin kiitollisia sairaalan lääkäreille ja olemme pyrkineet tekemään kaikkemme, että hoidamme Aaronin kotona mahdollisimman hyvin ja tuomme myös pojan ajoissa hoitoon silloin, kun hän sitä näyttää tarvitsevan.

Tällä kertaa tosiaan pääsiäisen aikaan Aaronin sairastuessa saimme levottomalle lapselle, joka valitteli omaa oloaan sanottua sen, että Aaron saa ja voi olla kotona, vaikka hieman hankaluutta hengittää olikin ja että sairaalaan lähdettäisiin, jos tilanne siitä pahenisi. Asettelimme samalla

happiviikset nenälle ja odottelimme, että happea alkoi virtaamaan pikkuhiljaa avuksi pienen lapsemme hengitettäväksi ja saimme katsoa sen jälkeen muksua, jonka suu kääntyi hymyyn ja sulki silmänsä rauhallisesti tyytyväinen ilme kasvoillaan kuunnellen samalla CD-soittimesta äänikirjalta tuttua satua.

Oravanpyörässä

Suuret kiitokset kaikille uuden vuoden toivotuksista ja uusi vuosi valitettavasti jouduttiin aloittamaan jälleen erossa Aaronista. Kuten pelättiin niin flunssa kääntyi Aaronin kohdalla keuhkokuumeeksi ja mennessään tilapäishoitoon tapaninpäivänä pariksi päiväksi, muuttui jakso viikon mittaiseksi. Onneksi Aaron sairastui olleessaan hoidossa, koska lääkäri pystyi tutkimaan poikaa päivittäin ja ehti ajoissa aloittamaan kunnon antibioottikuurin. Ensin tilanne näytti kurkunpääntulehdukselta ja Aaron jäi seurantaan jo sen vuoksi, että tarvitsi hieman lisähappea. Seuraavana päivänä äänet keuhkoista kuulostivat alkavalta keuhkokuumeelta, jolloin kuuri aloitettiin. Viikonlopun jälkeen tilanne oli parantunut niin paljon, ettei lisähappea enää tarvittu, mutta tilannetta jäätiin vielä seuraamaan varmuuden vuoksi. Tiistai-iltana haettiin sitten poika kotiin muun perheen luokse.

Kiitokset hyvän muistini, en ollut muistanut varasta lainkaan tilapäishoitojaksoja tammikulle, joten onneksi saimme kunnolla aikaa olla yhdessä perheenä arjessa. Totesimmekin, että vaikka tammikuu oli hieman väsyttävämpi meille vanhemmille, olimme kuitenkin erittäin tyytyväisiä saadessamme viettää rauhaisaa arkea perheen kesken. Oliver on myös ryhtynyt osoittamaan mielenkiintoaan Aaronia kohtaan ja menee mielellään aina Aaronin luo hänen ollessaan pandatuolissa. Pandatuolin ollessa alhaalla poika saattaa käydä antamassa pusuja Aaronin poskelle tai viemässä leluja syliin. Muutaman kerran myös Aaronin kainaloon tai päälle on käperrytty katsomaan televisiota tai tabletista lasten ohjelmia. Myös ruokaa ja lääkkeitä annettaisiin entistä mieluummin kuin aikaisemmin. Oliverin kasvaminen isommaksi taaperoksi ja meidän molempien siirtyminen kokoaikaisiksi työntekijöiksi on tehnyt arkemme hyvin täyteläisiksi ja sen vuoksi aikaa juuri ei ole kirjoittamaan kuulumisiakaan paitsi silloin tällöin. Nyt olemme myös Nikon kanssa sitoutuneet kuntosalilla käymiseen oman fyysisen jaksamisen ylläpitämiseksi. Katsotaan tosin, miten arkeen saadaan mahtumaan vielä tämäkin harrastus.

Aaronille kuuluu edelleen hyvää ja hän nauttii selkeästi elämästään, aina silloin, kun ehdimme hänet muistamaan Oliverin vaatimuksilta. Päiväkodissa hän käy mielellään ja myös päiväkoti muistaa häntä aika-ajoin jos poissaoloja on ehtinyt kertymään. Olen myös ymmärtänyt, että pienet lapset päiväkodissa muistavat Aaronin ja ovat hyvinkin kärkkäitä pääsemään leikkimään hänen kanssaan. He myös huolehtivat, että Aaronilla on kaikki hyvin ja kaikki kengät jalassa sekä rukkaset kädessä. Nyt kuun vaihteessa myös Oliver siirtyi Aaronin kanssa samaan päiväkotiryhmään ja alku on ainakin alkanut lupaavasti ja katsotaan siirtyykö pojat sitten syksyllä eri ryhmiin.

Tammikuun lopussa oli jälleen tilanne, kun näytti, että Aaron on sairastumassa ja kävimme sitten hakemassa antibioottikuurin, joka tuntui helpottavan tilannetta. Kuitenkin parin viikon jälkeen antibiootin loppumisesta alkoi jälleen näkymään sairastumisen merkkejä ja kesken kuntoutusjakson Aaron siirrettiinkin tilapäishoitopaikasta sairaalahoitoon. Aaron olikin siis jälleen helmikuussa melkein kaksi viikkoa poissa kotoa.

Voisiko näin sanoa, että pikkuhiljaa huomaa, että jatkuva sairasteleminen ja sairaalassa oleskelu alkaa käymään hermoille ja sairaalaan saapuminen on jatkuvasti hankalampaa.. Aaron on nyt kahden vuoden ajan sairastanut keuhkokuumeen säännöllisesti kahden kuukauden välein ja kaksi näistä on vietetty teho-osastolla peläten pahinta. Onneksi aina on huomattu, että Aaron on sitkeä poika ja palaa aina kotiin lopulta. Onneksi pojasta myös huomaa sen, että on hyvin tyytyväinen ja onnellisen näköinen, kun käymme Nikon kanssa istuskelemassa sängyn vierellä ja joinakin kertoina myös syliin on mahdollista päästä. Viime reissulla menin sairaalaan taas sen oloisena että jouduin pakottamaan itseni lähtemään ja koska en siinä mielentilassa halunnut mennä suoraan Aaronin luokse. Päätin sitten purkaa sitä väsymystä ja stressiä kävelemällä portaiden kautta Aaronin luo kymmenenteen kerrokseen ja se auttoi kun auttoikin siihen, että mieli oli leppoisampi ja sitä jaksoi hymyillä pojan luokse päästyään ja useampi tunti vierähtikin hoitaessa poikaa yhdessä vuorossa olleen sairaanhoitajan kanssa.

Kiirettä siis pitää entiseen malliin ja kuten eräs ihminen sanoi, että olemme päässeet maistamaan oravanpyöräarkea, joka on toki täysin totta. Ensi vuonna sitten itselläänkin on sitten täydet lomapäivät tienattuna ja parin viikon päästä mahdollisesti päästään myös viettämään Nikon kanssa kahdenkeskistä aikaa matkatessamme yhdistyksen kevätpäiville tapaamaan muita incl-vanhempia.

Joulun toivotuksemme

Ensiksikin pahoitteluni hiljaiselostani täällä blogin puolella. Syksymme ja alkutalvemme on ollut kiireistä aikaa ja suurena syynä hiljaisuuteen on ollut se, että olen itse ollut koko loppuvuoden väsyneempi kuin normaalisti. Energiaa on kulutettu paljon Oliverin kanssa leikkimiseen, Aaronin kanssa olemiseen ja arjessa selviämiseen. Nyt kuitenkin näin joulun kunniaksi lyhyesti meidän tämän hetken kuulumisiamme ja koetan ehtiä kirjoittamaan kuulumisia useamminkin.

Tällä hetkellä olemme voineet kaikki hyvin, tosin nyt jouluksi tulimme koko perhe flunssaan. Nyt pidetään siis peukut pystyssä sen suhteen, ettei flunssa käänny keuhkokuumeeksi Aaronin osalta. Syksyn aikana meillä on ollut kaksi keuhkokuumetta, joista toinen oli sen verran sitkeä, että Aaron oli hoidossa parin viikon ajan teho-osaston puolella. Itsekin istuin pari päivää tiukasti Aaronin sängyn vierellä, kun lääkärit kertoivat, että tilanne oli mennyt siihen, ettei voitu lääketieteellisesti tehdä enempää. Kuitenkin sieltä poikamme taisteli itsensä jälleen terveeksi ja olemme voineet jatkaa arkeamme yhdessä.

Olemme nyt molemmat Nikon kanssa siirtyneet kokoaikaisiksi työntekijöiksi ja sen osalta avustaja on käynyt kotonamme poissaollessamme hoitamassa Aaronia. He yhdessä käyvät päiväkodin puolella, jossa kaikki on mennyt erittäin hyvin ja Aaron on otettu osaksi ryhmää sekä huomioidaan omana itsenään. Aaron on saanut kuulemani mukaan monta pientä kaveria, jotka muistavat myös muistuttaa jos avustaja unohtaa pukea esimerkiksi Aaronin kengät tai laittaa tyynyn tueksi käsivarsille. Nyt elelemme tällä suunnitelmalla hetken aikaa ja sitten ensi vuoden jälkeen Aaron pääseekin aloittamaan esikoulun. Kyllä meidän pojastamme on tullut jo iso kooltaankin tällä välillä. Painoa alkaa olemaan jo melkein 25 kiloa ja pituutta reilusti yli 110 senttiä.

Pieniä haasteita on ollut lääkityksen kanssa, kun maahantuojalta on tällä hetkellä lopussa Aaronin olotilan kannalta tärkein lääkevalmiste. Lääkäri pienensi annoksia niin, että päivässä otetaan vain yksi annos lääkettä ja korvataan muilla valmisteilla osittain puuttuvia annoksia. Tämä kuitenkin on näkynyt voimistuneina epilepsiakohtauksina sekä ajoittaisena jäykistelyn lisääntymisenä. Tällä onneksi kuitenkin pärjätään niin pitkään kunnes lääkettä saadaan jälleen markkinoille. Olimme hieman jo epätoivoisia asian suhteen, kun omat lääkevarastomme näyttivat pari viikkoa sitten, että ne loppuvat kokonaan ja apteekeissakaan ei ollut varastossa lainkaan tarvitsemaamme lääkettä. Kuitenkin saimme ystävämme kautta toiselta puolen Suomea useamman paketin lisää hänen käydessään ostamassa lääkettä. Suuret kiitokset tästä hänelle!

Tänään aamusaunan jälkeen olisi tarkoitus lähteä koko porukalle toivottamaan hyvää joulua Nikon isovanhemmille ja mennään sitten illaksi poikien isovanhempien luokse viettämään jouluaattoa. Huomenna sitten ajetaan oman isäni luokse joulupäivän viettoon. Otetaan siis ilo irti näistä muutamasta vapaapäivästä ja nautitaan tästä perheenä. Itse palaankin jo takaisin töihin heti tapaninpäivän jälkeen ja sen vuoksikin on koetettava rentoutua ja kerätä voimia seuraavan vuoden tuleviin haasteisiin.

Toivotamme täältä koko porukalla kaikille lukijoille hyvää joulun aikaa ja muistakaa tekin rentoutua!

Kesä meni, syksy tuli

Isän syli - paras syli

Aika on hurahtanut kuin siivillä, äsken oli vielä lämpimät alkukesän päivät, mutta nyt kun katsellaan ulos niin syksyn viima sen kun vain yltyy. Tämä kesä on ollut muutoksia täynnä ja nyt arki alkaa taas palautumaan raiteilleen. Uudet kiireet odottavat nurkan takana ja me koetellaan pysytellä mukana.

Heinäkuussa pidimme kesälomaa koko perheen voimin, mutta suunniteltujen mökkipäivien, kesämaan reissun ja tuttavien tapaamisen sijaan saimmekin asuntotarjouksen vihdoinkin vaatimiemme kriteerien pohjalta. Olimme etsineet uutta huoneistoa maan tasolta, ettei enää tarvitsisi ahtautua hissiin Aaronin jatkuvasti kasvaessa. Lisäksi muutama ekstra neliö ei ole pahitteeksi Oliverin kasvaessa isommaksi. Nyt Aaron myös sai ikioman huoneen, jossa hänen tavaransa voivat olla rauhassa ilman, että jumppamatto täyttyy legoista ja autoista, jotka täytyy joka aamu ennen avustajan tuloa raivata pois takaisin laatikoihin. Heinäkuun viimeiset kaksi viikkoa pakkasimme tavaraa, muutimme tavaraa, siivosimme sekä purimme tavaraa aamusta iltaan. Tällä aikataululla emme olisi ikinä selvinneet ilman ystävien ja vanhempiemme apua, josta olemme olleet erittäin kiitollisia. Totesimmekin Nikon kanssa, että kahden viikon jälkeen oli ilo palata työarkeen, kun sentään siellä pääsi hieman hengähtämään.

Lainattiin hieman pikkuveljen lelua

Moni muukin asia järjestäytyi parhain päin, mutta jäimme myös kaipaamaan entistä asuinlähiötämme, jossa ehdimme asua nelisen vuotta. Muutto tapahtui siis useamman kilometrin lähemmäksi keskustan aluetta, mutta tämä toki lyhensi myös työmatkojakin sekä etäisyyttä apteekkiin ja ruokakauppoihin. Matkaa lisääntyi myös Aaronin päiväkotiin ja sen vuoksi heti elokuun vaihduttua kalenteriin sekä myös virallisesti muutettuamme, tiedustelin kaupungilta mitä ryhdymme tässä tilanteessa tekemään. Sadesäällä ja talvipakkasilla tuo päiväkotimatka vaatisi taksikuljetuksen päiväkotiin jo pelkästään Aaronin voinnin perusteella. Kaupungin viranomaiset tarjosivatkin mahdollisuutta vaihtaa päiväkotia, koska läheisessä päiväkodissa kiven heiton päässä oli vapautunut paikka juuri sopivasti. Lähdimme tähän vaihto-operaatioon mielellämme, koska vaihdossa oli kuitenkin ne hyvät puolet, ettei avustajan tarvitsisi kulkea pitkää matkaa edestakaisin varsinkin jos Aaron on huonommassa kunnossa. Uudessa päiväkodissa oli myös uusia elämyksellisiä mahdollisuuksia päästä tutustumaan kesäaikaan kotieläinten ääniin ja tuoksuihin. Aaron siirtyi siis uuteen hoitopaikkaansa vajaa parisen viikkoa takaperin.

Tällä kertaa sanotaan näin, että olemme aloittaneet päiväkotiarjen aivan eri tavalla kuin aikaisemmassa päivähoitopaikassa ja rehellisesti sanoen nostan nykyisen ryhmän hoitajille ja päiväkodin henkilökunnalle hattua siitä, miten avoimesti meidät otettiin vastaan. Tutustumiskäynnillä, kun keskustelimme myös arjen sujumisesta, olimme kuin puulla päähän lyötyjä päiväkodin tehdessä aloitteen siitä, että Aaron saisi olla tavaroineen samassa avoimessa tilassa, kun muutkin ryhmän lapset. Toki Aaronille rajattiin oma tila sermien avulla, jossa hän saa hieman yksityisyyttä. Tämä kuitenkin on vain kokeilu näin alkuun, kuinka arki lähtee tällä tapaa sujumaan ja jos jotain ongelmia tulee puolin tai toisin, yritetään yhdessä miettiä parempaa ratkaisua.

Leikkipuisto reissulta

Kerrottakoon esimerkki siitä, kuinka Aaron oli ollut hyvin jännittyneen oloinen koko aamun ennen tutustumiskäyntiä päiväkotiin. Olimme asiasta puhuneet aikaisemmin ja myös kyseisenä aamuna mainitsimme, että mennään uuteen päiväkotiin katsomaan paikkoja ja tutustumaan uusiin täteihin ja lapsiin. Avustaja kertoikin minulle, että Aaron oli aamun kuulostellut normaalien toimintojen ohella sitä, mitä tässä oikein tapahtuu. Tavanomaisesta poiketen vatsa oli myös toiminut ennen lähtöä ja poika oli muuttunut lähtiessä myös punaiseksi poskiltaan. Koko kierroksen ajan poika katseli ympärilleen ja kuunteli uusia ääniä sekä kierroksen tehtyämme hymyili pitkän aikaa kiitokseksi hyvästä reissusta. Tälläisinä hetkinä suorastaan ihmettelen sitä, kuinka paljon Aaron oikeasti ymmärtää vallitsevasta ilmapiiristä ja olen ylpeä siitä, että hän malttaa olla oma rauhallinen itsensä.

Voimme täällä siis koko perhe erittäin hyvin ja olemme innoissamme näistä uusista muutoksista elämässämme ja odottamme tosiaan syksyn uusia kiireitä. Aaron on kasvanut niin paljon, että apuvälineet alkavat jälleen olla pieniä ja asiasta on konsultoitava hoitohenkilöstöä. Töissä alkaa pikkuhiljaa tilinpäätöskiireet sekä olemme suunnitelleet vielä syyskuulle reissun koko perheen voimin Suomen toiselle puolen. Saa nähdä miten reissu sujuu yhdessä Aaronin kanssa, mutta haluamme nyt vielä mahdollistaa tämän Aaronille ennen kuin on liian myöhäistä lähteä liikkumaan pidempiä matkoja.

Äidin pikku apuri työn touhussa

Tästä kuvasta huomaa valtavan pituuskasvun

Päiväkotitaipaleesta 2/2

Siitä, mihin jäätiin edellisessä julkaisussa, niin meniköhän aikaa eteenpäin reilun kuukauden verran, kun palveluohjaajamme soitti minulle töihin ja kertoi, että varhaiskasvatuksen johtaja oli ollut vammaispalvelun puoleen yhteydessä tästä tilanteesta ja siitä, että Aaronin päivähoitoasiaa on lähdettävä keskustelemaan uudelleen, koska päiväkodin henkilöstö oli ilmoittanut huolestaan Aaronin hoidon järjestämisen suhteen kirjeitse hänelle. Meidän näkökulmastamme katsottuna tämä tilanne näytti aivan uskomattomalta, ettei varhaiskasvatuksen puolelta kukaan ei ollut meihin yhteydessä, että asioissa on jotakin ongelmia ja sovittu keskusteluaikaa. Päiväkodistakaan ei kukaan maininnut meille mitään, että asiaa on viety eteenpäin vielä päiväkodin johtajan esimiehestäkin ylemmälle taholle, vaikka olemme monesti sanoneet, että haluamme rehellistä palautetta asioista ja pyritään sopimaan tilanteessa kuin tilanteessa järkevin ratkaisu, mikä kävi molemmille osapuolille. Järkytyksestä kuitenkin toivuttuamme olin sitten yhteydessä varhaiskasvatuksen yhteyshenkilöömme, joka oli lähettänyt meille pahoittelunsa tästä tapahtuneesta perhetyöntekijämme kautta meille vanhemmille, osittain myös kuulostellakseen mielialaamme asian suhteen. Keskustelimme tovin ja huomasimme, että asiat ovat näyttäytyneet aivan eri tavalla meille kotiin kuin mitä kaupungin viranomaisille on annettu ymmärtää päiväkodin suunnalta ja hän oli erittäin huojentunut kuulessaan sen, että olimme toki pahoilla mielin tapahtuneesta, mutta silti halusimme sopia asioista ja selvittää tätä ilmapiirin tilannetta.

Meille kotiin ei enää tässä vaiheeessa kerrottu, mitä päiväkodin sisällä tapahtuu. Toki kerrottiin se tärkein eli kuinka Aaron on voinut ja mitä he ovat mahdollisesti avustajansa kanssa tehneet. Kutenkin Aaronin hoitojärjestelyitä oli muutettu esimerkiksi niin, ettei Aaron enää saanut olla samassa tilassa muiden lasten kanssa, jos Aaronia syötettiin. Tätä oli perusteltu turvallisuusriskinä, jota me vanhempina emme oikein ymmärtäneet, mikä Aaronin ruokailutavassa tuottaa sen, että se on muille tai Aaronille vaarallista. Olemme kuitenkin asian jättäneet niin sanotusti sivuun odottelemaan ja toiveisiimme, että Aaron saisi myös jatkossa jossain vaiheessa ruokailla muiden lasten kanssa, koska siinä samalla Aaron saisi aistielämyksiä tuoksuvasta ruoasta. Muutamaan otteeseen saimme reissuvihkon mukana ohjeistuksia siitä, kuinka poikamme olotilaa olisi hoidettava. Tästä esimerkkinä tilanne, jossa oli ohjeistettu meitä toimittamaan poikamme vatsaa säännöllisesti, jottei vatsaa turvottaisi ja aiheuttaisi kipua Aaronille. Samaisesta syystä Niko oli soitettu hakemaan Aaron aikaisemmin päiväkodista kotiin ja paikalle saavuttuaan hän oli huomannut, että syy miksi Aaron valitti ääneen ja vaikutti kivuliaalta oli se, että häntä paleli. Tässä tapauksessa taas me vanhempinakin otamme ehkä välillä liiankin herkästi itseemme, jos joku kirjoittaa ohjeistuksia mielummin kuin keskustelee asiasta kasvotusten. Se on kuitenkin se tapa, jota olemme hartaasti toivoneet, että asiat voitaisiin hoitaa keskustelemalla. Vielä viimeisenä mainintana haluan kertoa sen, että Aaronilta oli lopetettu kokonaan näkövammaisten kirjastosta kirjojen tilaaminen, jossa syyksi meille kerrottiin se, että Aaron nukkuu erittäin paljon välillä ja sen vuoksi kirjat tuntuvat olevan enemmän muiden lasten käytössä kuin Aaronin.

Liittyen tähän kirjeeseen, missä oli osoitettu huolta Aaronin pärjäämisestä päiväkodissa, niin sieltä oltiin minuun yhteydessä ja sovittiin palaveriaika keskustellaksemme asioista kaikki yhden pöydän ääressä. Vajaa puoli vuotta aikaisemmin pidetyssä palaverissa meille oli valitettavasti jäänyt sellainen kuva, ettei meitä vanhempina kuunneltu riittävästi vaan meidän tarpeidemme esitykseen oli moneen kertaan kohautettu vain hartioita. Kyseisen palaverin jälkeen teimme Nikon kanssa päätöksen, että emme  halua osallistua mihinkään palaveriin, jossa päätetään Aaronin hoidon jatkamisesta tai muutoksista siinä tapauksessa, jos meidän perhetyöntekijämme ei siihen kykene osallistumaan. Tämän ilmoitin myös selkeästi palaveriaikaa miettiessämme, jolloin löysimme sopivan ajan kaikille. Kuitenkin sain muutaman päivän päästä yhteydenoton, että tavattaisiin jo aikaisemmin päiväkodin porukan kanssa pienemmällä porukalla, jossa voitaisiin keskustella tämän hetkisistä ongelmatilanteista Aaronin kanssa päiväkotiarjessa. Sovimme tulevamme paikalle, koska vastaavanlaisia palavereja oli pidetty jo aikaisemmin päiväkodin kanssa erittäin hyvässä yhteisymmärryksessä.

Saavuimme paikalle tähän aikaisemmin pidettyyn palaveriin ja huomasimme, että paikalla oli myös parin päiväkodin työntekijän lisäksi varhaiskasvatuksen johtaja sekä yksi hänen alaisensa varhaiskasvatuksesta. Päiväkoti aloitti ilmaisemalla mielipiteensä Aaronin hankalahoitoisuudesta päiväkodissa ja siitä, että olisiko mahdollisesti jotain muuta ratkaisua olemassa päivähoidon järjestämiseksi jo senkin vuoksi, että Aaron on joutunut olemaan paljon poissa esimerkiksi keuhkokuumeiden vuoksi. Pidimme itse omalla vuorollamme tiukasti kiinni siitä, että päiväkodissa käyntiä jatkettaisiin niin pitkään, kun se on Aaronin voinnin suhteen mahdollista, edes muutamana päivänä viikossa tai muutaman tunnin arkipäivien aikana, ettei Aaronin suljettaisi kokonaan pelkästään meidän kotiympäristöömme. Avustajaongelmaamme tarjottiin ratkaisua sen pohjalta, että vammaispalvelu tulisi mukaan hoitojärjestelyihin ja heidän kauttaan saisimme tarvitsemamme avustajat, koska varhaiskasvatuksen puolelta avustajien osaaminen ei enää riittänyt sekä sieltä puolelta ei ollut enää lainkaan halukkaita henkilöitä hoitamaan Aaronia.

Tämä keskustelu kääntyi lopulta siihen suuntaan, että varhaiskasvatuksen johtaja ja päiväkodin väki tuntuivat joukolla painostavan meitä siihen, että ottaisimme Aaronin pois päiväkodista kokonaan, koska se ei selkeästi heidän näkökulmastaan tue Aaronin vointia arjessa. Kun painostus tuntui olevan vahvimmillaan, ilmaisin rehellisesti asiasta sanoen, että "tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että Aaron halutaan vain savustaa ulos päiväkodista eikä tehdä yhteistyyötä meidän kanssamme", jonka jälkeen keskustelu muuttui onneksi sovittelevammaksi, mutta saimme valitettavasti kokea vielä rehellistä palautetta kohdistuen meihin vanhempiin. Varhaiskasvatuksen väki halusi meiltä jotain kannanottoa siihen, että millä suunnitelmalla me lähdemme tästä eteenpäin jatkamaan Aaronin päiväkodissa olon suhteen. Tähän vastasin tiukasti niin, että me emme lähde sopimaan asioista tältä istumalta ennen kuin saamme rauhassa harkita ja keskustella Nikon kanssa asioista sekä myös halusimme kuulla perhetyöntekijämme näkökulman tähän tilanteeseen, koska hänellä on suurin kokemus siitä, millä eri tavoin INCL-lapsia voidaan hoitaa. Lisäksi halusin olla yhteydessä vammaispalveluun henkilökohtaisesti, koska aikaisemmin meille ei ollut tarjottu mahdollisuutta siihen, että avustajaa voitaisiin järjestää heidän kauttaan, itse asiassa meille oli muutamaa vuotta aikaisemmin sanottu, ettei se ole edes mahdollista järjestää avustajaa päiväkotiin heidän kauttansa. Tähän vastaukseen saimme palautetta päiväkodilta, että heidän mielestään meidän vanhempien pitäisi joustaa enemmän heitä kohtaan, koska he ovat tehneet jo parhaansa Aaronin voinnin edistämiseksi ja hoito päiväkodissa kuormittaa aivan liikaa henkilökuntaa, että eikö se olisi helpompaa kaikille vain, että Aaron jäisi enemmän kotiin hoidettavaksi.

Koko palaverin ajan jouduin nielemään itkua ja sitä surua, mitä tälläinen keskustelu meidän pojastamme aiheutti, onneksi Aaron itse nukkui sikeässä unessa avustajansa vierellä koko palaverin ajan. Itse olen sen verran herkkä ihminen varsinkin, jos asia koskee Aaronia ja hänen vointiaan sekä hänen parastaan, että välillä omia tunteitaan on jopa hankalaa hallita, kun kaikki suru lapsen menettämisestä nousee aina pintaan, kun esimerkiksi stressi kasvaa liian suureksi. Sitä en itsekään välillä huomannut, kuinka paljon surutyö voi vaikuttaa esimerkiksi myös siihen kuinka käyttäytyy muiden ihmisten seurassa tai, että joskus asiat voivat tuntua suuremmilta kuin ne ovatkaan. Sen vuoksi en ole aikaisemmin halunnut kirjoittaa näistä päiväkotiin liittyvistä ongelmista, koska en halua syyttää heitä mistään heidän toiminnastaan vaan ainoastaan kertoa rehellisesti sen, miltä minusta kaikki nämä asiat tuntuvat omasta näkökulmastani ja kuinka ne vaikuttavat meidän perheemme arkeen.

Palaverin jälkeen myöhemmin sain puhelun jälleen vammaispalvelusta ja heidän pahoittelunsa siitä, etteivät olleet mukana palaverissa, vaikka kutsu heidän esimiehelleen oli saapunut. Hän kertoi tähän syyksi sen, että heidän esimiestään oli pyydetty paikalle valaisemaan meille vanhemmille, ettei Aaronin paikka nyt tai tulevaisuudessa olisi päiväkodissa vaan kotona hoidettavana. Kyseinen henkilö ei suostunut tähän sen vuoksi, että hän ei kokenut olevansa oikea henkilö ilmaisemaan sellaista asiaa meille vaan sen tekisi Aaronia hoitava lääkäri, jos hän tilanteen sellaiseksi katsoisi. Tässä vaiheessa henkilökohtaisesti aloin olemaan jo ymmälläni siitä, kuinka paljon erilaisesta infromaatiota meille vanhemmille annettaan, toiselta puolelta sanotaan, että tehdään asioita yhteistyössä, mutta taustalla tarina saattaakin olla aivan toinen.

Lopulliseen palaveriin valmistauduimme jo etukäteen niin, että kaikenlaisia näkökulmia voi tulla esiin. Saimme heti aluksi ennen palaverin alkua selville, että johtava esimies varhaiskasvatuksesta oli sairastunut ja häntä oli sijaistamassa henkilö, johon ehdimme jo hieman tutustamaan ja löydettiin jopa yhteisiä tuttavia lähipiiristämme. Tällä kertaa aloitimme keskustelun palaverin alkaessa siitä, mihin me vanhemmat olimme nyt päätyneet tässä hoitoasiassa. Ilmaisin kantamme, että toivoisimme Aaronin jatkavan edelleen päiväkodin toiminnassa esimerkiksi niin, että hän käy siellä voinnin mukaan muutaman tunnin päivässä, koska siitä on kotona huomattu niin suuri vaikutus Aaronin olotilaan ja samaa on meille myös kertonut Aaronia hoitava avustaja. Tämä palaveri hoidettiin alta pois todella hyvässä yhteistyöhengessä, josta minulla on kiittäminen  erityisesti varhaiskasvatuksen henkilöstöä. Sovittiin niin, että Aaron käy vointinsa mukaan päiväkodissa avustajan kanssa yhdessä ja muuna aikana hänelle järjestetään avustaja kotiin meidän työaikamme ajaksi. Vammaispalvelu hoitaisi avustajien palkkauksen ja heidän rekrytoimisen ja käytännön asioista me vanhemmat keskustelisimme heidän kanssaan. Tämä myös tarkoittaa sitä, että nyt Aaronin avustajan toiminnasta päiväkodissa, me vanhemmat olemme vastuussa eli jos olisimme huonosti perehdyttäneet avustajan töihinsä ja jotain sattuisi päiväkodissa olon aikana, niin syy on yksinomaan meidän vanhempien. Tällöin päiväkoti pystyy tarjoamaan Aaronille pelkästään sen virikkeellisyyden eli suomeksi sanottuna sen, että hänellä on mahdollisuus osallistua yhteisiin tapahtumiin ja tulla käymään päiväkodilla kuuntelemassa lasten ääniä ja kokemassa sitä normaalia arkea siellä, mutta hänen oma vointinsa aina ensiksi huomioon ottaen. Tässä tapauksessa saatiin päiväkodin ilmaisema hankaluus Aaronin hoitotilanteista siirrettyä pelkästään meidän perehdyttämille avustajille.

Haluan vielä kertoa sen, kun siinä eräs henkilö ilmaisi, että hän ei oikein ymmärtänyt tätä päätöstä sen puolesta, että miksi Aaronin hoitopaikka virallisesti säilyy vieläkin päiväkodissa, kun hoito kuitenkin järjestetään kotiympäristössä. Seuraavaksi huolenaiheeksi nousi se, että minne voidaan laittaa Aaronin apuvälineet, kun niitä kuitenkin tarvitaan päiväkodissa, vaikka Aaron viettääkin vähemmän aikaa itse paikan päällä. Aaronin päiväkotiryhmään, kun on tulossa lisää lapsia ja hekin tarvitsisivat tilaa, jota apuvälineet vievät paljon varsinkin Aaronin oma sänky vie suhteellisesti paljon tilaa. Kuitenkin sänky on välttämätön Aaronin kaltaisen liikkumattoman lapsen hoidossa, koska kenenkään selkä ei kestä nostaa ja laskea parinkymmentä kiloista poikaa lattiatasoon hoidettavaksi esimerkiksi vaipan vaihdon vuoksi tai ulkovaatteiden pukemiseksi. Nämä asiat, kun eivät onnistu esimerkiksi rattaissa istuen.

Lopputulema kuitenkin näiden kahden tekstin on se, että kaikille osapuolille järjestyi tilanne, joka vastasi esitettyihin ongelmiin. Me vanhempina pääsemme tekemään työmme ja hoitamaan juoksevat asiamme, Aaron saa virikkeitä olemalla muiden lasten seurassa sekä hänen päivärytmiinsä saatiin ohjelmallisuutta sekä päiväkodin henkilökunta ei enää kuormitu Aaronin hoitamisesta vaan voi täysin keskittyä hoitamaan muita ryhmän lapsia, koska Aaronilla on kaksi avustajaa huolehtimassa hänen tarpeistaan, joiden toiminnasta me vanhemmat vastaamme, vaikka olemmekin töissä. Ainoaksi ongelmaksi jäi vain enää tilaongelmat, jotka taas eivät kuulu meidän vanhempien tehtävään huolehtia vaan ne ovat päiväkodin ja varhaiskasvatuksen välillä hoidettava asia. Huomattuani ensimmäisen tekstin kommentoinnista, että paljon näissä kahdessa tekstissä jää arvailun varaan teille lukijoille, että miksi me teemme näitä ratkaisuja mistä olen kertonut. Sen vuoksi olen varautunut kirjoittamaan erillisen tekstikokonaisuuden avartaakseni sitä maailmaa, mistä me näitä päätöksiämme teemme. Olen myös ollut hyvin yllättynyt, kuinka kahtiajakoista ajattelua tämä päiväkotiasia herättää varsinkin, kun se koskee vaikeasti vammaista erityislasta, joka on harvinaisempi näky päiväkotimaailmassa. Haluan muistuttaa lopuksi siitä, että jokainen ihminen, äiti, työntekijä tms. on erilainen ja jokainen me teemme omat ratkaisumme omista lähtökohdistamme käsin ja jokainen me ajattelemme eri tavoin oman elämänkokemuksemme huomioonottaen. Mielestäni mikään mielipide ei ole väärin, kun se on hyvin perusteltu ja kun se esitetään niin, ettei ketään lähdetä asialla tieten tahtoen loukkaamaan, koska eri mielipiteistä keskusteleminen voi olla hyvin avartavaa, kun se tehdään rakentavasti keskustellen.