 |
| Ulkoilemassa |
Vuosi sitten Aaronin saatua diagnoosin meidän liikkumisemme kodin ulkopuolella väheni huomattavasti. Tämä johtui varmasti vahvasti siitä, että me emme olleet vielä täysin hyväksyneet sairautta elämäämme kuuluvaksi sekä Aaron kun ei voinut osallistua enää kunnolla samoihin asioihin kuin aiemmin. Tuolloin myös Aaronin levottomuus ja itkuisuus oli niin vahvasti arjessa mukana, ettei kaupassa käynnit tai automatkat onnistuneet koskaan ilman itkukohtausta. Muistan myös itsekin Aaronin kanssa liikkuessani ajatelleeni, että kaikki tuijottavat ja varmasti ihmettelevät, miksi lapsi itkee niin kauheasti rattaissa. Kirjoitinkin sitten syksyllä eräässä kirjoituksessa siitä, kuinka enää liikkuminen asunnon ulkopuolella ei aiheuta sen kummempia ongelmia.
Olemme nyt viime aikoina liikkuneet paljon koko perheen voimin kauppaan, sairaalakäynneille ynnä muille asioille, koska tämä on tuntunut järkevimmältä ratkaisulta. Aaron on kulkenut omissa rattaissaan ja vauva turvakaukalossa paikasta toiseen. Torstaina kävimme hoitamassa asioita kaupungilla ja käväisimme myös sairaalalla sovittamassa niskatukia, jotka olivat nyt tulleet. Tosin niskatuki-asiassa tuli takapakkia sen suhteen, ettei ajateltua mallia mahdollisesti pystykään käyttämään Aaronin kohdalla, koska hänellä käytössä oleva korsetti on tuen tiellä. Asiaa siis selvitellään vielä lisää. Samalla reissulla kuitenkin kävimme myös keskustassa kaupassa ja ostamassa pääsyliput Aaronille ja Nikolle Fröbelin palikoiden keikalle. Kaupassa huomasin monenkin ihmisen katsovan nukkuvaa Aaronia ja eräs vanhempi naishenkilö katsoi suu auki pitkän aikaa hieman säälivän näköisenä seisahtuessaan rattaiden lähelle. Nykyään olen huomannut, etten osaa enää edes välittää muiden ihmisten katseista vaan jatkan matkaani hymyillen. Sama tilanne on myös silloin, kun Aaron saattaa yhtäkkisesti pulauttaa syömänsä ruoan ja tilanteesta riippuen käymme joko vaihtamassa vaatteita tai pyyhimme vain pulautukset pois harsolla ja jatkamme matkaa. Näihin tilanteisiin osaa jo etukäteen varautua useammalla harsolla sekä muutamalla vaihtovaatekerralla.
Iloisempana asiana on mukava kertoa, että Niko oli tosiaan halukas lähtemään Aaronin kanssa käymään kuuntelemassa Fröbelin palikoita, jotka tulivat paikkakunnallemme. Konsertti sattui ilta-aikaan, jolloin normaalisti rutiiniimme on kuulunut saunomista ja iltapuuron valmistelua ja hieman mietimme, miten se vaikuttaa Aaroniin, että ei mennäkään iltaa täysin samalla rutiinilla. Kuitenkin Aaron oli nauttinut todella paljon tästä konsertista, jonka hän oli saanut nauttia Nikon sylissä, joka oli parhaansa mukaan avustanut laulujen liikkeissä Aaronia. Selvästi mukavimpina kappaleina oli ollut pumppulaulu, leijonaa mä metsästän, tuiki tuiki tähtönen sekä jumppalaulu. Lisäksi Aaron oli käynyt bändin jäseniltä nimmarit mukaan sekä Niko osti Aaronille bändihupparin, joka tosin vielä on pitkän aikaa reilun kokoinen.
Illalla kotiin tultuaan Aaron naureskeli kovasti ja juttelimme hänen kanssaan konsertista paljon ja se aiheutti paljon naureskelua lisää. Avustin Aaronia pumppulauluun kuuluvassa pumppuliikkeessä ja kyselin, että oliko sitä laulettu siellä ja sain vastaukseksi vahvan "oo-oo" äänteen. Vielä seuraavana päivänä asiasta puhuminen toi Aaronille hymyn huulille ja naureskelua tuttuja sanoja kuullessaan. Voin sanoa, että olen niin todella onnellinen Aaronin puolesta, että hän sai nauttia tämänkaltaisesta tilaisuudesta elämässään, joka selvästi tuotti hänelle erittäin suurta iloa ja hyvää oloa. Pelkkä Aaronin ilmeiden ja naureskelun muisteleminen tuo niin suuren onnen tunteen, että ihan liikutun itsekin.
